Hoi allemaal,

Ik ben nu 5 maanden ziek, en t gaat nu eindelijk de goede kant op. Voelt alsof in de laatste maanden van m’n herstel zit, elke 6 weken gaat t een stukje beter, ik kan meer en heb bijna geen terugvallen meer.

Ik ben op zoek naar ervaringen van mensen die al beter zijn, en dan vooral om te weten hoe die laatste weken/maanden verliepen. Ging het opeens in korte tijd beter? Of bleef het langzaam gaan, met kleine stapjes? Blijven die terugvallen op t eind ook, of blijft t stabiel? Iemand vertelde mij: eerst krijg je minder slechte dagen, daarna komen er meer goede dagen. Dit heeft me enorm houvast gegeven in de wanhopige dagen, dus ik merk dat ik vooral op zoek ben naar meer perspectief over hoe het beter worden er uit ziet. Mijn bedrijfsarts zei dat de meeste mensen eerst fysiek wat beter worden en dat de cognitieve klachten (met name t snel schakelen / multitasken) als laatste herstelt. Hoe was dat voor jullie? En ben je er nu helemaal vanaf of merk je dat je toch nog restklachten houdt?

alvast bedankt voor de reacties!


Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Sami 1 jaar geleden

Dag Linda,

Ben hier ook erg benieuwd naar, maar vraag me af of mensen die al hersteld zijn, nog op deze site kijken …

Ben ook benieuwd wat bij jou voor verbetering heeft gezorgd?

Over mijn situatie: ben eind mei 2021 besmet en sommige klachten die ik aanvankelijk had zijn weg, sommige minder sterk en er zijn andere bijgekomen.

De laatste weken verdwijnt de vertraging en de druk/verzadiging in mijn hersens. Dit komt denk ik, onder andere, doordat ik sinds eind februari fysiotherapie (covidrevalidatie) heb. Ben daarmee gestart toen ik geen last meer had van reuma-achtige gewrichtspijn maar de rest van mijn vooruitgang was gestagneerd.

Door de fysio herken ik nu de signalen die mijn lichaam aangeeft voordat de klachten erger worden, daardoor kan ik die steeds beter voorkomen. Heb daarnaast het gevoel dat het doen van oefeningen met een bepaalde intensiteit en complexiteit, helpt om bepaalde hersenactiviteiten/lichaamsfuncties te reactiveren of opnieuw op elkaar af te stemmen (o.a. vanzelf correct ademhalen).

Heb echter nog wel last van fysieke traagheid. Merk het vooral in mijn bovenbenen: het voelt alsof die geen extra energie krijgen als ik probeer met normale weerstand te fietsen of als ik versneld wil lopen.

En bij cognitieve activiteiten durf ik het mentaal nog niet aan om versneld te denken. Haasten of stressen voelt als vragen om een terugval. Dit beperkt me echter in hoeveel ik voor elkaar krijg (qua werk en studie).

Maar mijn hersens stagneren niet meer. Omschakelen, informatieverwerken, nadenken en vooruitdenken zijn weer mogelijk. Mijn werkgeheugen kan steeds meer. De capaciteit ervan is echter nog steeds beperkt en in situaties met veel prikkels tegelijk, reageren mijn hersens en lichaam nog steeds met vertraging of een soort desoriëntatie.

Heb zelf, tot nu toe, de ervaring dat fysiek en cognitief op elkaar reageren. Het is alsof bepaalde onderdelen om de beurt een stukje vooruitgaan, waardoor je weer meer kan, maar ze dan ook opnieuw op elkaar moeten worden afgestemd. Terugvallen lijken zich bij mij voor te doen als ik te enthousiast word als ik weer meer kan.

Nog een ander ding: sinds ongeveer twee maanden lijkt mijn menstruatiecyclus van invloed op mijn energieniveau. Dan krijg ik een energiepiek en erna een dip, waardoor mijn klachten weer verergeren. Maar daarna is het alsof mijn hoofd juist iets helderder is.

Het gaat bij mij dus de goede kant op. Merk dat het verdwijnen van die continue vertraging in mijn hersens en de acute lichamelijke reactie op alles, heel veel uitmaakt. Voel me daardoor meer mezelf en kan steeds meer doen zonder meteen beperkt te worden.

Groet, Sami

Lind@ 1 jaar geleden

Hoi Sami, dank je wel voor je antwoord! Denk idd dat mensen die helemaal beter zijn niet meer op dit forum reageren helaas! Ik herken veel van wat je schrijft. Merk bijvoorbeeld dat als ik minder fysiek moe ben (bijvoorbeeld van te voren ga uitrusten) , ik cognitief ook meer aan kan, en andersom. Een klein verkoudheidje zorgt er direct voor dat ik minder energie heb. Logisch natuurlijk, maar als je al weinig energie hebt blijft er dan een stuk minder over.

wel echt heftig voor je dat je na een jaar nog steeds klachten hebt. Maar fijn dat je wel nog steeds merkt dat het vooruitgaat.

wat mij heeft geholpen, poeh. Ik denk vooral tijd. Heel weinig doen, nooit over m’n grens gaan, altijd tussendoor rusten en zorgen dat je echt niet te veel doet. Maar duurde wel een paar weken voor ik dat kon accepteren en t ook lukte. En concreet:

- ademhalingsoefeningen zodat ik geen pijn meer had op de borst en ook m’n hartslag actief kon vertragen (met dank aan de fysio en filmpjes op YouTube). De fysio oefeningen vond ik verder nog veel te zwaar dus daar ben ik mee gestopt. En daarnaast ook elke dag mediteren. Alles om m’n  lijf uit die adrenaline te krijgen

- ergotherapie om m’n dag en m’n week beter in te richten. O.a. de activiteitenweger. Dus na een half uurtje activiteit (bijv de was ophangen), direct een half uur op de bank liggen niksen. Hierdoor lukte het om een ritme te vinden dat ik altijd kon volhouden, waardoor m’n slechte dagen minder slecht werden. Ik zorgde er altijd voor (nou ja… meestal dan) dat ik op t eind van de dag nog energie overhad zodat mijn lichaam kon herstellen.

- ik slik vitamine d en Q10 op advies van de huisarts (eerste onderzoeken op Q10 hebben voorzichtig positieve resultaten). Baat t niet dan schaadt t niet… 




Sami 1 jaar geleden

Dag Linda,

Q10 is ook een interessante optie; las daar van de week voor het eerst over. Ben zelf meer dierlijke producten gaan eten voor vitamine B12 en eiwitten, omdat ik veel van de klachten herkende die horen bij tekorten daaraan.

Energiebeheer, afwisselen van inspanning en activiteit, lichte beweging en rust dus … En die acceptatie van hoe weinig je kan, dat is toch echt een sleutel denk ik. Ik dacht heel lang dat ik al ‘weinig genoeg’ deed, maar weet inmiddels dat het naar nóg minder moest.

Groet, Sami

Geeuwer 1 jaar geleden

Hoi

Ik heb ook Q10 genomen, had geen effect op me. Ben ook meer eiwitten gaan het eten en drink extra shakes na inspanning. Ik let er ook op dat ik zoveel mogelijk kleurtjes op mijn bord leg.

Sinds een maand neem ik magnesiumbisglycinaat en magnesium tauraat (omdat dit de bloedhersenbarrière kan passeren) en dit lijkt nu enorm aan te slaan. Ik heb hierdoor veel minder stress en adrenaline. Mijn tintelende benen zijn er nog zelden en het dove gevoel in arm en gezicht is vrijwel weg. Ik slaap zeer goed en voel me 's morgens gewoon uitgeslapen. Ik had ook een verzwaringsdeken gekocht wat eerder al een gunstig effect had. 's Avonds rond 21 u gaan alle schermen uit. Na 19 uur vermijd ik ook sociaal contact. Ik beperk contacten tot 1 per dag en maximum 3 uur.  De overprikkeling bij drukte is helaas nog niet weg. Werken kan ik hierdoor nog niet.

Ademhalingsoefeningen doe ik al een tijdje. Maar vooral joggen heeft me enorm geholpen om me te activeren. Ik jog ondertussen 4 x per week een uur en jog vlot 12 km. De app Trenara heeft me hiermee geholpen. Van start to run tot wederopbouw conditie of een ultiem doel instellen.

Ik heb uiteraard ook al veel terugvallen gehad maar sinds magnesium al 1,5 maand niet meer... fingers crossed dus!

Dus mijn tip - die me na 8 maanden eindelijk heeft doen vooruitgaan - is magnesium (maar wel de organische dus géén magnesiumoxide zoals je meestal aangeboden krijgt, die wordt amper opgenomen). Zeker de moeite om eens een maand te proberen! En doe maar dadelijk 800 mg. Of euhm, bespreek het even met jouw arts ;-). 

Succes!

Geeuwer 


Sami 1 jaar geleden

Dag Geeuwer,

Ook interessant dat magnesium! Net even gekeken wat erover wordt geschreven. Kwam twee recente artikelen tegen die voorstellen om er meer aandacht aan te besteden, omdat magnesium essentieel is voor de werking van allerlei andere stofjes en processen in het lichaam. Zonder dat wordt bijvoorbeeld vitamine D niet goed opgenomen. Die artikelen zijn niet echt lekker leesbaar voor een leek, maar ik gooi ze toch maar hierin. Je weet maar nooit of iemand er iets aan heeft … Er staan ook een paar afbeeldingen in die al verhelderend kunnen zijn.

Wel geschikt voor iedereen:

Groet, Sami

Lind@ 1 jaar geleden

Dank voor de tips geeuwer, en Sami voor de links. Ga me er zeker in verdiepen! 

Sami 1 jaar geleden

Oh en Geeuwer, dat joggen. Ik heb het niet geprobeerd, maar ik denk dat ik in 30 seconden plat zou gaan. Dat is echt een ver-van-mijn-bed-show, voor mij klink je superfit. 

Misschien een handige app: ReaderPro, die heb ik een tijdje gebruikt om een idee te krijgen van mijn cognitieve toestand. Het is eigenlijk een app om snellezen te trainen. Zitten allerlei verschillende korte oefeningen in: patronen herkennen, onthouden, op snelheid woorden volgen etc. Het handige is dat het laat zien of je er bij die oefening beter in wordt (of juist niet). Het gaf mij een beeld van wat er zoal misgaat in mijn prikkel- of informatieverwerking.

Groet, Sami

Geeuwer 1 jaar geleden

Dag Sami

Bedankt voor de reader-pro-tip!

Wat het lopen betreft. Ik had geen zware infectie op de longen, met een puffer en wat hoeststillers kwam ik er gelukkig vanaf. Maar ik kreeg wel een hartvliesontsteking door Covid. De cardioloog adviseerde na een maand volledige rust in te zetten op conditie en niet op werken. Zodat ik niet lui, sloom of futloos zou worden.

Ik ben met een typisch start-to-run programma gestart en met oefeningen bij de physio, maar ik verdroeg al die prikkels in de praktijk niet. Ik raakte er net nog meer vermoeid door! In die periode was me douchen en voor eten zorgen al uitdagend genoeg. Het lopen was in het begin ook maar 1 minuutje lopen, 3 wandelen... (een kwartiertje, 3 x per week) en dat was dan ook het enige wat ik op een dag kon. Maar na 3 maanden liep ik al 5 km in 25 min. Nu loop ik vlot 10 km en kan daarnaast nog vanalles anders ondernemen (zolang er maar geen prikkels zijn). Dus ja, ik voel me superfit en dat geeft een enorme mentale boost. Het lijkt alsof ik door het lopen geactiveerd raak. De dagen waarop ik niet loop geraak ik precies niet vooruit. Dat zal wel met die kapotte thermostaat in het hoofd te maken hebben. Alsof ik de communicatie in mijn hersenen kan 'chippen' of boosten door mijn lijf heel hard te laten werken. Geen idee of dit ergens op slaat, maar het werkt. En meer moet dat niet zijn hé.

Groetjes

Geeuwer

Sami 1 jaar geleden

Dag Geeuwer,

Zat te denken dat dat lopen bij jou nu waarschijnlijk dat hormoon endorfine vrijgeeft, waardoor je dan een goed gevoel krijgt? Misschien zijn er nog andere dingen die dat hormoon opwekken, die hetzelfde effect op je hebben? Hoef je niet de hele tijd te rennen. ;-) Al is er niks mis met rennen denk ik. Sowieso fijn om iets te hebben waarmee je grip krijgt op hoe je je voelt.

Maar ik herken dat bewegen als hulpmiddel om de boel op gang te houden. BIj mij voelt dat alsof lichte activiteit helpt om het zuurstof naar mijn handen/onderarmen en hersens te sturen. Heb het nu ook in de ochtend, bij het opstaan. Ik moest een hele tijd heel rustig aan doen voordat ik het bed uitging (hartkloppingen bij het ontwaken en draaierigheid bij te snel opstaan). Dat is nu naar de achtergrond verdwenen, maar het is nu alsof ik dat langzame opstaan moet ontwennen. Heb al een paar keer gehad dat ik merkte dat ik juist slomer word van het in bed blijven en dat in beweging komen ook daarbij voor energie zorgt.

Groet, Sami

Lind@ 1 jaar geleden

Hoi Geeuwer, heb zojuist een potje magnesium besteld. Baat t niet dan schaadt t niet.? heb andere type klachten dan jij (heb bijv  jet van die tintelingen die idd gerelateerd kunnen zijn aan de magnesium), maar he… het is wel duidelijk dat ik alle hulp kan gebruiken.

als ik effect merk laat ik het je weten!

Lind@ 1 jaar geleden

Nog even als nabrander: ik las laatst dit boek over migraine. Hierin wordt ook q10 en magnesium aangeraden omdat dit bij een groot deel van de migrainepatiënten preventief werkt. En aangezien migraine ook een hersenziekte is, waarbij ook een vorm van overprikkeling een rol speelt, klinkt dat voor mij als leek best logisch dat dit ook voor post COVID syndroom kan werken. 

Geeuwer 1 jaar geleden

Hoi Lind@

Merk je nu verschil na een maand magnesium?

Groetjes

Geeuwer

Lind@ 1 jaar geleden

Hi Geeuwer (en Sami),


De afgelopen weken ben ik enorm vooruitgegaan in mijn herstel. Vooral de prikkelgevoeligheid en de gevoeligheid voor harde geluiden zijn enorm afgenomen. Wat maakt dat uit in het dagelijks leven!


Doordat ik minder klachten heb, heb ik meer energie, en is t me ook eindelijk gelukt om aan de slag te gaan met een fysiotherapeut. Drie keer in de week, en je zou denken als je van niks naar drie keer in de week gaat is dat een enorme belasting. Maar eerlijk gezegd gaat t tot nog toe prima. Echt, dit had ik me twee maanden geleden niet kunnen indenken!


Op vakantie heb ik er voor gekozen om m’n obsessie met post COVID even helemaal los te laten.  vandaar dus ook even geen berichtje op dit forum. Het hielp me echt om er even 3 weken lang niet mee bezig te zijn, geen druk te voelen en gewoon te leven ipv bezig te zijn met wat wel en niet zou kunnen. En laten we eerlijk zijn: op een camping zijn er heel veel mensen die de hele dag op n bedje liggen te lezen dus dan valt t ook niet zo op ?? .


Kortom: deze week ben ik echt vol goede moed en vertrouwen. Ik durf weer vooruit te plannen, en meer risico te nemen. Bijv meerdere afspraken in een weekend en dan maar kijken hoe het gaat.


Tegelijkertijd merk ik ook dat ik het heel spannend vind. Hoe gaan de komende weken er uit zien? Zet het herstel door, of blijft t weer lange tijd hetzelfde. Of erger: weer een terugval.


Maar het gevoel van dankbaarheid, vertrouwen en opluchting overheerst: Wat een vrijheid! Stapje voor stapje krijg ik mijn leven weer terug!

Lind@ 1 jaar geleden

O ja, en die magnesium dus. Ik heb in t begin braaf de volle dosis geslikt. In de vakantie gestopt en nu 1 gewone dosis per dag. Q10 ook even gestopt in de vakantie. Ik merk dat ik gewoon alles probeer wat zou kunnen helpen en dat t nu de goede kant op gaat.  dus of t nou door de magnesium/q10 komt of gewoon omdat we inmiddels weer twee maanden verder zijn, wie zal t zeggen. 

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Beste Linda, 

Bedankt voor je verhaal. Welke klachten had jij allemaal? Ik ben nu 2 maanden op weg en heb sinds een week een enorme terugval (overbelast denk ik) en ik ben helemaal terug bij af.

Had jij ook zulke grote terugvallen? Hoe hield jij rug recht met de terugvallen?

grtjs roel


Lind@ 1 jaar geleden

Hoi Roel,

wat rot dat je sinds een week zo’n terugval hebt gekregen!

ik vond het grillige verloop van de ziekte een van de lastigste dingen om te accepteren. Soms kreeg ik een terugval nadat ik te veel had gedaan, maar soms ook gewoon ‘zomaar’ . Het was echt leren incasseren. 

wat mij heeft geholpen is om ook echt te werken aan m’n mentale gezondheid. Voor mij was dat elke dag een (soms heel kort) stukje buiten wandelen, elke dag mediteren (de headspace app is echt top), elke dag 3 dingen bedenken waar ik dankbaar voor ben. Maar ook elke dag iets doen wat ik leuk vind. Dat was nog best lastig hoor, zeker als je bijna niks kan. Maar soms was dat bijvoorbeeld een beetje in de tuin werken. Of een kaartje sturen naar een vriendin. Een potje woordle.

Om een beetje perspectief te krijgen heb ik bijgehouden welke klachten ik had, het herstel ging namelijk heel traag. Dus dan is het al fijn om te kunnen zien dat ik echt vooruitging, ook al zijn het kleine stapjes.

concrete tip van de ergo tegen de hoge pieken en diepe dalen: als je weet wat je huidige energieniveau ongeveer is, doe dan op een goede dag max 20% meer zodat je energie over houdt, en doe op een slechte dag 20% minder dan die basislijn. In die webinar herstel na COVID wordt dit ook uitgelegd.


Sterkte!




Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Bedankt voor je bericht en sorry voor de late reactie. Ik had dit bericht over het hoofd gezien. Ik ben nu gewend aan het grillige verloop en schrik niet meer als ik een slechte dag heb. Dan denk ik; 'het is vandaag even niet anders'. Gewoon nemen zoals het is en ACCEPTEREN. Sinds ik er niet tegen in ging en het ging accepteren ging het beter.

Buiten lopen ben ik nog niet aan toe want ben nog erg moe maar ik denk dat ik binnen enkele weken er wel mee ga beginnen.

Dat met die 20% heb ik ook gehoord maar dat vind ik erg lastig. Ik let er nu vooral op dat ik niet uitgeput raak na een klus. Moe worden mag wel een beetje, maar dan echt wat rust pakken.

Wien 1 jaar geleden

Hoi Roel, 

Ik ben ondertussen 4 maanden onderweg, met net als jij een aantal forse terugvallen. Bij de laatste keer fietste ik al weer 4x per week naar werk, en had ik de volgende dag weer pauze nodig halverwege de trap naar boven. Ontzettend frustrerend, maar het hoort erbij geloof ik.. Ik hoop dat ik je wat kan helpen met mijn ervaring tot nu toe:

Probeer de signalen van je lichaam te leren kennen en steeds eerder aan te voelen. Ik krijg bijvoorbeeld eerst hoofdpijn en nekklachten, dan kortademigheid. Ik heb nu geleerd dat als ik doorga, ik over de grens heenga. Als je de signalen leert herkennen kun je op tijd op de rem trappen. 

Focus niet alleen op de frustratie van een terugval, maar kijk ook naar de hersteltijd die je nodig hebt na een terugval. Dat begon bij mij met 3 weken, de laatste keer 4 dagen.. dit geeft wat meer perspectief..

Af en toe toegeven aan het balen en de frustratie, het is ook rot als je veel wilt en telkens teruggefloten wordt. Probeer erover te praten met mensen en jezelf niet te veroordelen omdat je het even zwaar hebt!

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Hoi Wien.

Ik heb mijn berichtje even wat anders in elkaar gezet voor je.

Duur terugvallen:

Wat ik wel merk is dat de terug vallen steeds minder heftig worden en korter duren net als jij.

Hoe grenzen bewaken om terugvallen zoveel mogelijk te voorkomen?

Wat ik bij mezelf merk is dat ik niet heel moe maar wel wat moe mag worden. Beetje moe mag en dan wel even rust pakken.

Stres vermijden?

Stres zoveel mogelijk vermijden maar dat gaat soms lastig in een gezin met kinderen, maar zelfs daar kun je aan werken. Sommige dingen gewoon toelaten zonder je er druk over te maken. Zijn de kinderen aan het rampestampen? Even de andere kant opkijken ;-)

Frustratie terugval?

Ik kon me eerst erg druk maken om een terugval en dacht ik: 'Het gaat nooit over!!' Nu ACCEPTEER ik de terugvallen en ACCEPTEER ik dat dit wat langer gaat duren met af en toe terugvallen. Dat geeft rust.

Herstellen?

We gaan langzaam herstellen, wij allemaal. We moeten onze situatie zoals die nu is ACCEPTEREN en erin GELOVEN dat we langzaam gaan genezen. Ons lichaam heeft even wat meer tijd nodig en dat krijgt het. Wij zouden het ook niet leuk vinden als we met een klus bezig waren en iemand was ons continu aan het pushen om op te schieten niet? :-)


Sterkte Wien en veel beterschap gewenst.

Saskia 2 1 jaar geleden

Ik sluit mij bij dit bericht aan.

Zeer ziek geweest in 2020. 
Met behulp van fysio 2x in de week conditie opgebouwd. Mijn werkgever werkte uiteindelijk mee. Nu ook nog. Ik heb af en toe een terugval omdat ik denk dat het goed gaat. 

Het seintje: STOPPEN, moet je dan ook niet negeren want je krijgt een terugval. En een lange ook. Met alles van het oude ritueel: extreme moeheid, kramp middenrif/tenen/kuiten, geheugenverlies, concentratieproblemen, dood gevoel/prikkende tenen/vingers.

Restverschijnselen: moeheid en kramp. Hiervoor ga ik 1x naar de fysio (40 min), waarbij mijn programma steeds wordt aangepast aan hoe moe ik ben. Soms minder krachtig, soms minder lang. Dit voorkomt dat mijn middenrif steeds in een pijnlijke kramp schiet. 

Minder werken en een aangepast rooster. Ik heb mijn contract in de zorg aangepast. Dit was niet handig vertelde de bedrijfsarts. Dit heet medisch afzakken. Het was wel nodig en ik wilde van het gezeur van de werkgever af zijn (het duurt nu al een jaar, het moet genoeg zijn). Het was niet genoeg. Nachtdiensten red ik niet meer, dus ben naar de avond gegaan. 3 Avonddiensten in de week red ik ook niet meer. 

Wat ik wel kan: Een hele dag met de kleinkinderen op pad, zolang ik maar af en toe zit. Fysieke overbelasting wreekt zich dus luisteren naar wat wel gaat. Mijn saturatie is van structureel 92 naar 97 gegaan. Alleen bij forse inspanning zit ik nog op 90-92. Hardlopen? Dat is wandelen geworden. Doseren is mijn motto.

In januari 2023 weer een terugval gehad vanwege een ongelukkig rooster. Elke keer denk ik dat het dode gevoel in mijn vingers en tenen een blijvertje is. 
Wat mij opvalt is dat ik bij een terugval vocht vasthoud, en behoorlijk ook. Zodra het vocht vermindert, gaan mijn tenen/vingers tintelen/prikken. Nu ben ik weer 6 weken verder en het gevoel is weer terug. 

Wat mij heeft geholpen is toch wel een ander levensritme, analytisch kijken naar wat mij overkomt en daaruit leren, berusting. 

Ik kan steeds meer, ik word sterker ook door fysio en heb steeds minder terugvallen.

Moed houden hoor! En grenzen bewaken, dat red je. 


Jannelin 1 jaar geleden

Ha Linda, fijn om te lezen hoe het bij jou werkt. Geeft moed! Ik heb sinds 2 maanden Corona de laatste 5 dagen lijkt het of de vermoeidheid wat afneemt, is niet meer zo uitputtend. Maar ook ik ben benieuwd hoe het verloop verder gaat. Per dag schommelen mijn emoties, vind ik het erg zwaar allemaal, het andere moment droom ik van een leuke vakantie. Ben net Jantje lacht, Jantje huilt. Ik hou een lijstje bij van mijn klachten en per dag vul ik dat in. De ene dag heb ik de hele dag last van mijn hart, wat steeds overslaat, de andere dag is er niets aan de hand. Geeft een goed overzicht. Ook vind ik het fijn contact te hebben met mensen die het ook hebben gehad. Wat ik lastig vind is om alleen te zijn, gelukkig heb ik een hond. Hoop te lezen door jou vraag wat ik zo‘n beetje mag verwachten van het verloop. Groet 

Lind@ 1 jaar geleden

Hoi Jannelin, wat vervelend dat je klachten hebt! Heel logisch ook dat dit je ook emotioneel raakt. Om emotioneel in balans te blijven heb ik veel mediaties gedaan (via headspace), op de vgz app zitten ook laagdrempelige mindfullness oefeningen. Ook sta ik elke dag even stil bij de dingen waar ik dankbaar voor ben. Wat me ook hielp: elke dag iets leuks doen! En dat is best moeilijk als je maar heel weinig energie hebt, maar wel heel belangrijk om t vol te houden. Wel onwijs gezellig dat je een hond hebt, dan kan je in ieder geval elke dag even knuffelen.

en verder: houd moed! Bij veel mensen zijn de klachten na 3 maanden weg of al stukken minder. 


Jannelin 1 jaar geleden

Hi Linda, dank voor je bemoedigende woorden! Jij ook sterkte, hoop voor je dat herstel voorspoedig gaat!

Jannelin 1 jaar geleden

Ha Linda, fijn om te lezen hoe het bij jou werkt. Geeft moed! Ik heb sinds 2 maanden Corona de laatste 5 dagen lijkt het of de vermoeidheid wat afneemt, is niet meer zo uitputtend. Maar ook ik ben benieuwd hoe het verloop verder gaat. Per dag schommelen mijn emoties, vind ik het erg zwaar allemaal, het andere moment droom ik van een leuke vakantie. Ben net Jantje lacht, Jantje huilt. Ik hou een lijstje bij van mijn klachten en per dag vul ik dat in. De ene dag heb ik de hele dag last van mijn hart, wat steeds overslaat, de andere dag is er niets aan de hand. Geeft een goed overzicht. Ook vind ik het fijn contact te hebben met mensen die het ook hebben gehad. Wat ik lastig vind is om alleen te zijn, gelukkig heb ik een hond. Hoop te lezen door jou vraag wat ik zo‘n beetje mag verwachten van het verloop. Groet 

Sami 1 jaar geleden

Dag Linda,

‘Even’ hier verder over het volgen van die webinars bij https://www.postcovidnl.nl/gesprek/begin-30-en-thuis-met-long-covid#comment-5163.

Je had het over koken zonder hersenmist en aanbranden: klinkt geweldig! Zo fijn als iets weer zonder gedoe lukt. Al die dingen die altijd vanzelfsprekend waren … Ongecompliceerd iets kunnen doen, wát een verschil maakt dat …

Die webinars bekijken: dat lukt me alleen door er eerst ruimte voor te maken. En inderdaad in stukken kijken. Maar tot enkele weken geleden was het voor mij kansloos om zo’n bulk aan onbekende informatie te verwerken. Had er de concentratie niet voor.

Ik zag mensen dan praten, maar kon niet volgen wat ze zeiden. Had het gisteren ook weer in een gesprek met iemand: dan vraagt of vertelt die me iets, maar wat dan de betekenis van de woorden of die zin zijn? Geen idee!

En als ik het op het moment zelf wel snap, is er het probleem dat ik me er later niks meer van herinner. Merkte dat ook tijdens het nazoeken in welk webinar ik die koudwaterschrik-opmerking had gezien. Allerlei dingen in die video’s klonken weer alsof ik ze voor het eerste hoorde en kon me sommige sprekers niet meer herinneren. Totaal niet blijven hangen. ?

Dingen zoeken was overigens ook maandenlang onmogelijk; mijn lijf schoot dan in de stress (o.a. die hartkloppingen). De laatste weken verdwijnt die overdreven lichamelijke stressreactie uit mijn systeem; het voelt niet meer alsof ik bij alles word afgestraft. En word ik wel afgestraft, dan herstel ik sneller. Niet meer een week nasudderen, maar binnen een of twee dagen weer het gevoel mezelf te zijn en echt energie te hebben.

Probeer mezelf wel af te remmen. Ik merk dat het nu heel verleidelijk is om weer vanalles te doen richting ‘het oude leven’. Ik zie echter teveel verhalen van mensen die een zware terugval krijgen en ik hoop echt dat ik dat niet ga meemaken. Zit me ook af te vragen af of je na herstel opnieuw al die ellende kunt krijgen na een nieuwe coronabesmetting ... Zie het al voor me dat ik straks met die nieuwe coronagolf, opnieuw kan beginnen, pfff …

Groet, Sami

Lind@ 1 jaar geleden

O zo herkenbaar wat je schrijft!

afgelopen dagen heb ik ook last van extreme vergeetachtigheid. Alsof m’n korte termijn werkgeheugen af en toe uitvalt. Ik ben dan vergeten wat ik drie minuten daarvoor heb gedaan. Bijvoorbeeld dat ik iets wil pakken uit de slaapkamer, en als ik er dan heen loop erachter kom het er niet meer ligt omdat ik t vlak daarvoor al heb gepakt.  Echt bizar zo’n vorm van geheugenverlies.

soms ook wel beangstigend omdat ik dan gewoon een stukje kwijt ben.  Maar goed, ik probeer me zelf dan maar gerust te stellen dat t nu even losgaat in dit stukje van m’n brein. Volgende week zit t weer ergens anders… m’n smaak heb ik immers ook weer terug gekregen nietwaar.

Sami 1 jaar geleden

Ja, best handig, een werkend geheugen. Had een hele tijd dat ik maximaal aan twee/drie dingen kon denken:

  • Boodschappen doen: ik bedenk wat ik mee moet nemen: tas, statiegeldflessen, portemonnee. Trek de deur achter me dicht en wil die op slot draaien: sleutels vergeten en niemand thuis …
  • Eerstvolgende boodschappenmoment: expliciet aan de sleutels gedacht; sta bij de kassa: portemonnee niet mee …
  • Ga naar mijn werk om na sluitingstijd iets weg te brengen en op te halen; benadruk in mezelf: papieren en huis/autosleutels niet vergeten. Sta voor het gebouw: totaal niet aan die sleutel gedacht …
  • Was ophangen: merk bij het vierde kledingstuk pas dat het droog is; kennelijk vergeten die machine aan te zetten. Stop alles terug erin; kom een paar uur later terug: gebeurt er exact hetzelfde!

Ben toen maar een papieren doelijst gaan maken: vooraf vastleggen wat ik niet moest vergeten. Digitale lijstjes werkten niet: teveel stappen om bij het lijstje te komen en teveel afleiding op de loer (telefoon ontgrendelen, app zoeken, lijstje zoeken; een app zien en denken: ‘even kijken’ en vervolgens vergeten waar je mee bezig was).

Die app ReaderPro die ik eerder noemde liet me goed zien wat er misging. De oefeningen waarbij je een getal of woordenreeks moet herhalen lukten me toen voor geen meter. Denk dat het wel heeft geholpen daarmee te oefenen.




Jannelin 1 jaar geleden

Dag Sami,
Fijn dat je schrijft hoe jouw herstel verloopt en dat je niet meer bij alles afgestraft wordt. Mijn klachten waren heel anders dan de jouwe maar ik herken het proces. Fijn dat je beschrijft dat je sneller herstelt! Soms weet ik dat ik over mijn grens ga, maar kan het even niet anders. Ook ik word dan afgestraft, ik heb dan de neiging om te kritisch naar mezelf te kijken en doe me best lief te zijn voor mezelf. Ook ik worstel met de vraag: als er straks weer een golf komt……. Volgens mij is Corona een beetje traumatisch omdat het zo’n impact heeft op je leven. Ik leefde altijd vrij zorgeloos dacht: ik zie wel hoor! Maar nu is dat anders, probeer voorzichtiger te zijn, wat me lang niet altijd lukt. Ik heb al gehugt voordat ik nagedacht heb. 
Wens jou een heel voorspoedig herstel toe! Groet Jannelin

Jannelin 1 jaar geleden

Goedemorgen, even een vraag, de laatste weken merk ik dat er meer balans komt, de vermoeidheid is minder, nu mijn vraag: ‘s morgens heb ik nog de meeste klachten, moe (niet zo erg als eerst) en onbehagelijk. In de loop van de morgen verdwijnt dat onbehagelijke gevoel en als het avond is voel ik me stukken beter, dan denk ik ‘ik ben er bijna klaar mee’. Komt iemand dit bekend voor?

Jannelin

Sami 1 jaar geleden

Goedemorgen Jannelin,

Wat mij de laatste weken opviel in de ochtend, is dat de klachten waarmee ik wakker werd veranderden.

  • Eerste maanden: met draaierigheid. Volgens mij werd de bloeddruk niet of te traag aangepast aan de toestand van ontwaken en opstaan.
  • De maanden erna: met hartkloppingen. Daarbij voelde het alsof het lichaam juist in een overdreven actiestand werd gezet.
  • Sinds enkele weken: zwetend.
  • Wat later: met honger. De afgelopen week merkte ik dat het hongergevoel nu ook de hele dag door opduikt.

Gisteren kwam ik een uitlegvideo tegen van ‘Juf Daniëlle’, over het zenuwstelsel (5.07 minuten): https://youtu.be/W8lNZhEb3eU. Toen ze het parasympatische deel omschreef als ‘de uitstand’ en ‘Rest and Digest’, dacht ik: ‘Dát is het! Het hongergevoel komt ook daar vandaan.’ Het herstelgevoel dat ik heb, lijkt het gevolg van het weer actief worden van het parasympatische deel van het zenuwstelsel.

Die video’s van Juf Daniëlle zijn overigens echt een ontdekking: supertoegankelijke uitleg!

Groet, Sami

Jannelin 1 jaar geleden

Dag Sami, dank je wel voor je reactie en video tip. Ik ga kijken. Fijn dat herstelgevoel er is bij jou! Fijne dag. Groet Jannelin.

Lind@ 1 jaar geleden

Hoi Jannelin,

ik heb inderdaad ook dagen dat ik s ochtends geen energie heb en dan s middags opeens wel weer.  Eerder gaf ik er helemaal aan toe in de ochtend en deed ik dan gewoon weinig tot niks. Maar eigenlijk werkte dat niet zo goed, dan had ik eindelijk op t eind Vd dag te weinig gedaan en kon ik moeilijk in slaap komen s avonds.  Dus als ik nu weer die uitputting heb in de ochtend dwing ik mezelf om toch telkens een half uurtje een lichte activiteit te doen. Bijv een ommetje of de was. En daarna weer een half uurtje rusten. Op die manier blijft de dag voor mij beter in balans en ik heb t idee dat dat onbehagelijke gevoel sneller verdween (al kan dat ook komen omdat ik meer afgeleid was ?)

hoe ga jij om met die lage energie in de ochtend? 

Jannelin 1 jaar geleden

Ha Linda, fijn dat er herkenning is, je vraagt hoe ik dat doe? Ik heb een ‘vast‘ programma waar ik me aan houd, of ik nu energie heb of niet. De hond moet uitgelaten, ik ga ontbijten en dan 20 min. uitrusten. Daarna weer wat klusjes en soms een vriendin. Dus lijkt wat op jouw indeling, ik heb ook ontdekt dat een dagindeling mij helpt en er meer balans komt/is. Wens je nog een fijne dag toe!


Sami 1 jaar geleden

Dag Jannelin,

Ik merk dat ik de laatste weken ook echt vooruitga. Voel me steeds meer mezelf. Als mensen vragen hoe het gaat, durf ik dat inmiddels ook te zeggen.

Mijn lichaam lijkt normaler te functioneren: gelijkmatiger met de juiste energietoevoer. De vertraging in mijn hersens doet zich niet meer de hele dag voor. Mijn geheugen lijkt ook te verbeteren, maar is wel nog steeds beperkt. En sinds afgelopen week verdwijnt de traagheid ook echt uit mijn benen.

Het voelt alsof de extra energie die nodig is om vanalles te kunnen doen, weer gewoon wordt geactiveerd. Ik kan weer kracht zetten om mijn looppas te versnellen of een stevig vastzittende deksel van een potje opendraaien.

Ik herstel normaler na inspanning. Klachten duren korter, waardoor je meer spelingsruimte krijgt. Overprikkelingsklachten blijven dagenlang achtereen weg. Ik moet daardoor wel uitkijken met te lang op de computer zitten. Daarvan krijg ik gewrichtsstijfheid bij het lopen. En ik blijf nog even uit de buurt van situaties/mensen met stress.

Maar ik ervaar nu een gevoel van meer vrijheid. Hoef niet de hele tijd meer op te letten op wat ik doe. ‘Bijna klaar’ durf ik echter niet te denken: de zorg over een zware terugval blijft in mijn hoofd hangen.

Groet, Sami

Lind@ 1 jaar geleden

Wat een goed nieuws Sami! Vooral dat je jezelf weer een beetje terug vindt en dat gevoel van vrijheid!

hoeveel doe je nu qua werk en privé als je t vergelijkt met pre COVID? Zit je dan al op 50%? 

ik merk de afgelopen weken toch weer bedroevend weinig vooruitgang. Ik bedoel, het gaat heus ook wel beter dan een maand geleden, maar dan moet ik t echt zoeken in de details. Soms heb ik t idee dat ik meer energie heb en minder snel overprikkeld raak, maar tegelijkertijd heb ik dan juist weer n middagdutje nodig om de dag door te komen. Pffff t blijft incasseren hoor.

O en dan nog een andere vraag: hoe zorg jij ervoor dat je op tijd stopt? Wacht je tot je de eerste signalen krijgt van bij overprikkeldheid of stop je pas als t erger wordt? Of stop je juist al voordat je klachten krijgt omdat je weet dat daar je grens ligt? Ik doe zelf eigenlijk alle drie, beetje afhankelijk van hoe leuk de activiteit is en hoeveel tijd ik heb om er van te herstellen.




Sami 1 jaar geleden

Dag Linda,

Vertelde ik zondag dat het de goede kant opgaat, kreeg ik aan het eind van de dag weer ouderwets last van draaierigheid en een te hoge ademhaling. Heb die dag teveel gedaan: toch te lang met informatie op de computer bezig geweest, waardoor mijn hoofd opspeelde. Ondanks dat toch naar een kort optreden gegaan van een bekende op een klein festival. Was toch iets teveel. ? De klachten trokken na een nacht slaap grotendeels weg, maar sluimeren nu onheilspellend op de achtergrond.

De verhouding werk/privé in percentages, tja … Eigenlijk voel ik me qua sociaal leven niet eens zo heel erg beperkt. Ik was altijd al graag op mezelf en ontmoette vrienden sowieso sporadisch. Sommige dingen zijn nog lastig: afspreken in een lawaaiig café begin ik niet aan en uit eten gaan vraagt een strategische aanpak. Vorige maand zat ik langs een drukke doorloop, oef, draaierig. Moest hard zoeken naar concentratie om de menukaart te snappen …

Verder kom ik wel minder vaak bij mijn directe familie dan ik zou willen. Die zitten allemaal meer dan twee uur van mij vandaan. Meest ingrijpende persoonlijke verandering in mijn wekelijkse routine is dat mijn studie in de soep is gelopen.

Qua werk maak ik eigenlijk mijn normale uren, maar veel meer verspreid. Dat lukt doordat ik grotendeels zelf de tijd indeel en vanuit huis kan werken. Wat echter enorm is veranderd, is wat ik aan werk verzet en hoe. Ik doe tegenwoordig alleen de noodzakelijke dingen en blijf ver weg van stress. Wat later kan, schuif ik vooruit. Ook maak ik telkens een ding tegelijk af, zodat ik de draad niet kwijtraak en de kans kleiner is dat ik iets vergeet.

Voorheen was dat het tegenovergestelde: met vanalles tegelijk bezig, vooruitwerken, ertussendoor snel iets doen. Iedereen mocht me elk moment om hulp of tips vragen. Meedenken, vooruitdenken, problemen oplossen: leuk! Nu denk ik: “Gestoord, hoe dan?!”.

Zie mezelf dat voorlopig niet meer zo doen. Ik krijg nu misschien 20-30% gedaan van wat ik eerst op een dag deed? Maar kijk ik naar hoe ik me als persoon voel: een maand of twee geleden voelde ik me nog maar 25% van wie ik was. Inmiddels zit dat toch op 75%. Komt doordat ik me niet langer een verdwaasde schildpad voel …

Jouw gevoel dat het veel te traag gaat: zou het misschien helpen om ook bewust terug te kijken naar het verschil op langere termijn? Welk percentage van jezelf ben je nu en hoe was dat een paar maanden geleden? Want het vervelende van post-covid is juist dat het zo lang duurt en traag gaat. Bekijk je het over een langere termijn, dan zie je wellicht toch een groot verschil?

Over het op tijd stoppen: dat doe ik op een vergelijkbare manier, maar bij voorkeur stop ik voordat, of zodra ik het voel. Voor ik fysiotherapie had, stopte ik pas als de klachten te vervelend werden, of als het niet meer ging. Nu weet ik dat ik daardoor bleef steken. Dat doe ik dus niet meer.

Met werken vanuit huis is het makkelijk om regelmatig voortijdig te stoppen: daarbij zorg ik nu echt dat ik die klachten niet krijg. Tussendoor even de tuin in, een klein huishoudelijk ding doen of even de deur uit. Motivatie: ik wil niet dat mijn toestand nog langer duurt door overbelasting ten gevolge van werkactiviteiten.

Op het werk zelf vind ik het ingewikkelder wel om regelmatig te stoppen. Ben daar de afgelopen weken wat vaker, en langer geweest, om te kijken hoe het zou gaan. Vorige week een paar keer bijna de hele dag. Daar merk ik dat ik geneigd ben om door te gaan tot iets min of meer af is, voordat ik stop. Niet handig. Daarna ga ik dan meteen naar huis, niet nog even boodschappen doen bijvoorbeeld (deed dat voorheen vaak wel).

Tussendoor onderbreken vind ik op het werk ook ingewikkelder: waar moet ik heen … Als ik even ga bewegen kom ik allemaal collega’s tegen; dat is niet per se ontspannend. Acht keer naar buiten gaan om dat te vermijden is het ook niet helemaal. ? Moet hier nog een oplossing voor vinden …

Met privédingen merk ik dat ik met leuke dingen ook flexibeler ben: bereid meer risico te nemen. Ik neem dan wel vooraf extra rust. Maar heb ik vooraf al een beetje klachten, dan houd ik me liever gedeisd. Zondag heb ik het wel genegeerd en op zich vallen de consequenties mee. Maar eerlijk gezegd voelt het beter als die klachten echt weg zijn: nu zit ik de rest van de week misschien toch weer met dat beperkende waarschuwingsgevoel in mijn achterhoofd.

Vermoed overigens dat de menstruatiecyclus nu ook weer meespeelt. Die leek de laatste maanden een paar keer veel invloed op mijn energie te hebben. Volgens mij is het motto van mijn afgelopen jaar: “Mijn leven is een puzzel”? Het is net of we in een Escape Room zitten.

Groet, Sami



Anja1969 1 jaar geleden

Hallo allemaal, 

Ik kijk nu af en toe op deze site. Helaas ben ik nog niet hersteld. Covid gekregen 7-04-2020 . Mijn werk ben ik kwijt, deedt veel pijn en stress. Ben nu voorlopig 100% afgekeurd.   Een heel traject gevolgt al met geen resultaat.  Nog altijd bezig in ziekenhuis met revalidatie.  Hoe meer ik deedt hoe zieker ik werdt.  Ze wisten nog niet veel over covid en wat te doen. Ik ben nu ongeveer 5maanden bezig met dagbehandeling in ziekenhuis 2xpw. Ongeveer 2uurtjes meer hou ik niet vol dan ben ik totaal op.  Doe 1uurtje aan activiteit waarvan me maar 20 min nu lukt om dit te doen. Verdeeld over een uur.  Erna heb ik gesprek met een coach.  Erg fijn om dingen te bespreken wat wel en niet lukt. Is ook erg fijn om even weg te zijn van thuis. Je voelt je erg eenzaam en thuis blijf je ook steeds piekeren.  Rust is erg belangrijk voor herstel.  Maar hoe doe je dat als je altijd bezig bent geweest.  Erg lastig pfff. De kunst is om dat beetje energie wat je hebt vast te houden. Zodat je dat kan uitbreiden.  Klachten die ik nog heb steeds is ontzettend moe, pijn op de borst,benauwd/kort , bij moeheid kan ik amper praten en stem wordt hees, duizeligheid, kan niet tegen prikkels, geheugen/concentreren, hoofdpijn, eten en drinken kost me veel energie krijg ik pijn aan.mijn kaken en mond gaat daardoor lastig open. Zo vermoeiend is dit.  Me verzorgen ben ik hele ochtend mee bezig. Zo bizar en frustrerend. In de middag naar buiten stukje wandelen. Dit lukt me nu 15min met 3x even stil staan bijkomen. Erna ben ik zo op dat ik een uurtje op bed ga liggen.  Tussendoor middag probeer ik kleine dingen te doen helaas wordt ik dan meteen afgestraft zo voelt het. Wordt dan misselijk en braakneigingen.  Geen controle op mijn spieren. Trillingen.  Mijn man heeft veel moeten overnemen thuis. Huishouden,koken,boodschappen doen enz . Op zijn werk houden ze daar gelukkig rekening mee anders lukt het hem ook niet dit vol te houden.  Mijn leeftijd is 53j  mijn man 58j.   Heb nu medc van psy, tijdje mee bezig al. Veel last van bijwerkingen gehad, nu gaat wat beter. Doordat ik nu zolang al bezig ben met mijn herstel maakt me verdrietig/stress  gevoel van plezier is weg.  Maakt me angstig en onzeker.  Wordt ik weer de oude?    Sorry als ik mijn verhaal van de hak op de tak gaat. Is zoveel wat ik mee maak.  Kan wel blijven schrijven over wat dat met me doet.   Ben nu k.o ga stoppen met dit verhaal.   Voor jullie allemaal ook veel beterschap gewenst. 

Groetjes Anja 

Sami 1 jaar geleden

Dag Anja,

Als ik denk aan wat degenen in de eerste periode moeten hebben meegemaakt, vind ik dat echt heftig. Ontzettend lang in quarantaine, totaal onduidelijk wat je mocht verwachten, de hele samenleving op zijn kop en langzaamaan erachter komen dat allerlei dingen verkeerd zijn benaderd, waardoor de gezondheid is verslechterd en je leven compleet verandert.

Als ik je verhaal lees vraag ik me af: zou het kunnen zijn dat er bij jou allereerst een ademhalingsprobleem in orde moet worden gemaakt, voordat allerlei andere dingen worden aanpakt? De ademhaling is zo belangrijk om je goed te voelen en activiteiten te kunnen doen, ook simpele activiteiten. Als de ademhaling ongemerkt niet goed meewerkt, loop je gewoon vast.

Ik merk zelf namelijk het verschil nu die weer vanzelf goed meekomt. Een paar klachten die je noemt had ik ook en als ik nu dingen doe, valt me soms ineens op hoeveel het de hele dag door uitmaakt voor dagelijkse bewegingen.

Dat mijn lichaam vanzelf zorgt dat ik dieper in- en uitadem als ik van de bank opsta, of als ik de trap oploop of iets pak. Of dat ik blijf doorademen als ik schrik in plaats dat ik de adem inhoud. Ook tijdens praten maakt die ademhaling enorm verschil: gaat die te hoog zitten, dan raak je buiten adem en wordt praten vermoeiend. Of heb je allang hulp gehad bij dit stukje en maakte het ook geen verschil?

Sterkte! Sami

PS Misschien kun je inderdaad jouw tekst kopiëren naar een eigen onderwerp. Vind niet dat het per se moet, maar is misschien overzichtelijker.

Anja1969 1 jaar geleden

Hallo Sami,

Djw voor je bericht.  Klopt wat je zegt over ademhalingsysteem.  Mijn ademhalingsysteem en zenuwstelsel is totaal verward. Heb logopedie nog steeds. Middenrif heeft lange tijd ook niet meegewerkt, blokkeerde steeds. Dit gaat nu weer iets beter. Bij teveel inspanning dan blokeerd dit.  Ik zal proberen dit te verplaatsen mijn verhaal.  Heb er niet zo bij stil gestaan dat dit hier niet thuis hoort . Je leest dit en je emoties reageren op verhalen.  Vondt het idd niet zo fijn zo'n reactie te krijgen maar het klopt wel. Mijn verhaal hoort onder ander kopje.

Beterschap voor jou en alle anderen ook.

Lieve groetjes Anja 

Sami 1 jaar geleden

Dag Anja,

In je verhaal valt me op dat je vanalles probeert en zelf al aangeeft dat de truc is om het kleine beetje energie vast te houden, maar je vertelt eigenlijk ook dat je toch teveel over je grens gaat.

Het verzorgen in de ochtend: ik zou proberen of het minder energie kost als je dat een beetje verslonst. Nu klinkt het alsof je daar elke ochtend al meteen van op een ‘achterstand’ komt te staan.

Het wandelen zou ik terugbrengen tot zoveel minder dat je erna niet meer uitgeput bent: zelfs al kun je dan maar twee minuten wandelen. Hetzelfde met de activiteit waarbij je na 20 minuten niet meer kan.

Wat voor mijzelf een omslagpunt was, was dat de fysio me ervan bewust maakte dat ik geneigd was te lang door te gaan. Ze liet me dan fietsen op de lichtste stand op 5 minuten. Terwijl ik bezig was, voelde ik de tintelingen in mijn handen toenemen, maar ik ging gewoon door, want ja, ik heb nog energie en ben nog niet uitgeput? Dus ik maak die 5 minuten af en dacht: doel behaald, fijn!

Maar toen ik haar vertelde dat mijn onderarmen en handen wel verslapt voelden en dat die meer tintelden, zei ze dat ik dan te lang was doorgegaan. Ik moest leren te stoppen zodra ik die tintelingen of andere klachten opmerkte. Het ging er helemaal niet om dat ik die 5 minuten moest volmaken. Okeee …

Na die eye-opener kwam ik erachter dat ik bij zowat alles teveel deed, terwijl ik voor mijn gevoel al een half jaar continu op de rem stond en 10% deed van ooit. Maar sinds ik beter doorheb wanneer ik moet stoppen, zijn de klachten langzaamaan afgenomen en voel ik me steeds beter. Wel met vallen en opstaan, maar ben me steeds meer mezelf gaan voelen.

Probeer erachter te komen of je activiteiten zo kunt terugschroeven dat je minder vaak, of liefst helemaal niet, hoeft te herstellen. Dat steeds moeten herstellen kost volgens mij teveel energie, terwijl je die nodig hebt om weer vooruit te kunnen komen.

Groet, Sami


Rya 1 jaar geleden

Hoi Sami! 

Ik heb een vraag n.a.v. jouw reactie. Heb jij ook last van meer vermoeidheid of 'brandende'/prikkelende ogen als je dan ging fietsen? Zou dat ook een teken zijn van dat je direct moet stoppen of dat je te laat bent?

Ik ben ook nog ontzettend zoekende naar waar mijn grenzen liggen en die herkennen en vroegtijdig stoppen. Helaas hielp mijn vorige fysiotherapeut niet voldoende, dus ik heb nu een nieuwe. Jammer genoeg zit ik momenteel in een terugval en daarom sport ik even niet meer als ik naar de fysio ga. Toch vroeg ik mij dit even af na het lezen van jouw verhaal!

Groetjes, Rya

Sami 1 jaar geleden

Dag Rya,

Vermoeidheid is bij mij niet iets dat continu aanwezig is. Ik vermoed doordat ik altijd wel goed heb kunnen slapen zonder onderbrekingen. Het is bij mij iets dat vooral als reactie komt later op de dag, of een dag erna (vastgeplakt zitten op de bank).

Branderige ogen heb ik niet gehad. Maar dat zegt niks he: de klachten zijn bij iedereen anders. Dat zei mijn fysio ook.

Volgens mij moet je bij jezelf erachter komen welke klachten bij jou opspelen. Als je merkt dat vermoeidheid en branderige ogen telkens de eerste signalen zijn, gebruik die dan om jezelf af te remmen. Maar kijk ook of er misschien al andere signalen zijn voordat je die klachten krijgt.

Bij mij kwamen tintelingen in de onderarmen en krachtverlies in handen/vingers als eerste. Ging ik door, dan werd de hartslag heel snel te hoog en deed die er heel lang over om tot rust te komen En na afloop van een activiteit was ik dan draaierig. Wat later op de dag kwam dan de verzadigde druk in mijn hoofd en de ‘bankplakvermoeidheid’.

Door te stoppen zodra de tintelingen kwamen opzetten, kon ik dus voorkomen dat die hartslag doorsloeg. Eigenlijk gaat het erom dat je iets moet vinden om je lichaam te helpen rustig te blijven. Het probleem is nu volgens mij dat je lichaam niet meer weet hoe het normaal tot rust moet komen en dat het daar heel veel energie voor verbruikt.

Het is alsof het opnieuw moet leren hoe die jouw energieverbruik opnieuw moet afstemmen op alles wat je doet (en in mijn geval ook heel sterk als ik ‘alleen maar’ cognitief bezig ben als ik met informatie/prikkels te maken heb of nadenk).

Bij de fysio sport ik ook niet echt trouwens, het zijn vooral korte oefeningen. Ze keek ook naar oefeningen om te kijken of bepaalde lichaamsdelen/spieren minder problemen gaven. Nu het beter met me gaat voeren we pas de zwaarte van de oefeningen op om kracht op te bouwen. Maar alleen als die week mijn klachten niet zijn verergerd.

Hou vol! Sami

Rya 1 jaar geleden

Ja, bedankt! 

Het is heel lastig, want zoals ik vaak zeg: door de bomen zie je het bos niet meer. Door alle klachten weet ik niet meer wat links of rechts is. En dan helpt het wel als ik hier wat verhalen lees.

Jij ook sterkte hè!

Elly Frijns 1 jaar geleden

Hoi, ik ben Elly 63 jaar heb vorig jaar in het ziekenhuis gelegen met corona in november .

Ben nog steeds aan het revalideren ,en heb nog steeds bijna geen stem ,geen lucht en kan bijna niet slikken , ik wordt er moedeloos van

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Alle respect voor degenen die er heel erg lang (jaren) last van hebben en ik hoop met hart en ziel dat jullie er weer bovenop komen  maar dit topic is niet om je verhaal te delen vind ik.

Topicstarter Linda wilde graag verhalen horen (ter motivatie) van long covid personen die wel tot genezing komen en hoe zij dat traject ervaren en ik weet dat heel veel mensen die aan long covid lijden ook heel erg behoefte hebben aan succesverhalen om zichzelf moed in te spreken.

Dan vind ik niet dat je (hoe erg het ook is natuurlijk voor je) je verhaal dat je al 2 jaar niet bent hersteld moet delen met iemand die de positiviteit opzoekt.

Je verhaal kun je dan beter kwijt in het topic 'klachten na corona' of het is vrij om een eigen topic aan te maken. Niet als aanval bedoelt maar slechts een tip/opmerking.


Anja1969 1 jaar geleden

Sorry voor mijn verhaal.

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Beste mensen die willen genezen! Er zijn filmpjes van mensen op internet die long covid hebben overwonnen en zijn hersteld. We kunnen heel wat aan hun verhalen hebben want een collega van mij heeft zich ook staande gehouden met succesverhalen en is na 1 jaar op 90%. Misschien handig om de verhalen hier te delen.


Wij gaan ook herstellen! Langzaam maar zeker! Jij ook Anja!!

Ik trap af met deze: 

https://www.youtube.com/watch?v=8Xgna5dUMQY&lc=UgxPQ05unPF3mek9EJV4AaAB…

MrsEyck 1 jaar geleden

Hallo allemaal,

5 maanden geleden kreeg ik corona. Na twee weken thuis zijn met hoofdpijn weer aan het werk gegaan (onderwijs). Maar dat was niet goed; de hoofdpijn werd erger, oorsuizen en overprikkeling maakten dat ik na 3 weken modderen uiteindelijk thuis kwam te zitten. Ik had last van muziek, kon geen gesprekken voeren zonder hoofdpijn, kon mijn kinderen niet naar bed brengen. Ik leefde in een veilige bubbel en deed wat me gezegd werd door de bedrijfsarts en de ergo-therapeut: rust houden, geen grenzen opzoeken.

Tot eind mei zag ik weinig verbetering, ik slikte toen 2 maanden antidepressiva (25mg) tegen de hoofdpijn. Maar nu sinds 2,5 week ben ik prikkelvrij, hoofdpijn vrij en mijn vermoeidheid is verdwenen. Het voelt bijna als donderslag bij heldere hemel. 

Wat er veranderd is: de antidepressiva is iets opgehoogd naar 35 mg, en verder niets aanwijsbaars.

Maar het lastige is dat mijn werkgever en bedrijfsarts het niet willen zien, niet geloven dat ik er weer ben en ik het niet mag bewijzen.. met als gevolg dat ik mijn plek op school moet afstaan omdat niemand garant wil staan dat ik over 6 weken weer 100% belastbaar ben, terwijl ik dat gevoel nu al heb en ook al (voorzichtig) test in mijn prive situatie.

Het lijkt wel dat ze meer denken aan een burnout omdat de klachten redelijk overeenkomen, met het grote verschil dat ik WEL zin heb in werk.

En ook de reintergratie willen ze zo voorzichtig aanpakken als iemand met een burnout, en daarmee doen ze mij tekort vind ikzelf.

Dit maakt dat ik niet kan genieten van mijn herstel en gefrustreerd ben door het gebrek aan vertrouwen. Nee, dat is helpend....

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid