Hallo allemaal,

Ik ben nu 15 maanden aan het herstellen van mijn covid besmetting, en werk ondertussen weer 20 van de 32 uur. Dit loopt de laatste vier weken niet lekker.

Ik sta bijna iedere ochtend met energie op, het werk gaat lekker (ik hou veel pauzes, probeer me echt tot 5 uur te beperken). Mijn werk bestaat voornamelijk uit beeldschermwerk: online overleggen, computerwerk. Ik gebruik een beeldschermbril.

Elke dag eindigt met klachten: hoofdpijn en/of extreme vermoeidheid. Elke dag komt het toch weer als een verrassing (hoe gek ook), want ik begin de dag zo lekker. In het weekend ervaar ik deze terugvallen aan het einde van de dag veel minder. Wat me doet denken aan dat het mogelijk door het beeldscherm komt. Tijdens de eerste 9 maanden van mijn ziekte heb ik nauwelijks op een scherm kunnen kijken. Ik heb volgende week een afspraak gemaakt bij de huisarts, maar ben bang dat zij ook niet goed weet wie mij verder kan helpen.

Zijn er mensen die dit ook zo ervaren hebben en passende hulp hebben gevonden? 

Ik hoor het heel graag! Alvast bedankt voor reacties :)

Groetjes,

Marjoleine

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 1 jaar geleden

Deze klachten zijn bij mij een teken van teveel doen, overprikkeling en over mijn grenzen gaan. Bij dit soort klachten moet ik fors terugschalen van de bedrijfsarts en de ergotherapeut. Beeldscherm is voor velen overprikkeling en cognitief 'zwaar'.

Heb je geen ergotherapeut die hierin begeleid?

Mijn eerst advies zou toch zijn terugschalen en naar je lijf luisteren. De tekenen zijn er overduidelijk. 

Marjoleine Dobbelaer 1 jaar geleden

Bedankt voor je reactie! Ik denk dat je gelijk hebt! Ik heb even teruggeschakeld door een nieuwe corona besmetting en de hoofdpijnklachten zijn daarmee weg.

Ik heb wel een ergo gehad, maar totdat ik weer ben gaan opbouwen met werk. Achteraf eigenlijk gek, ik ga opnieuw een ergo zoeken :)

europesecentralebank 1 jaar geleden

Hoi Marjoleine,

Ik kon (na ca 8 maanden LC) ook redelijk volle dagen achter de computer met veel pauzes aan. Ik ben met 9 maanden volle uren gaan thuiswerken en probeer sinds een paar weken (vanaf 11 maanden LC) ook eens per week op mijn werk te verschijnen voor een paar uur. Ik merk dat ik sindsdien iedere week weer een beetje moeilijker herstel. De dagelijkse symptomen kon ik eerder door genoeg te rusten binnen de perken houden, maar nu zorgt de extra stress en inspanning  langzaamaan voor meer of ergere symptomen bij inspanning , die niet onmiddellijk tot de mate van inspanning van de vorige dag te herleiden zijn.

Ik vond een omschrijving van inspanningsintolerantie bij ME/cfs (wat sterk overeenkomt met die bij Long Covid) waarbij dit beschreven wordt als symptomen die op verschillende termijn optreden:

- onmiddellijke symptomen in reactie op inspanning/ prikkels/ stress/ hoge hartslag die overgaan met onmiddellijke rust (bijv. misselijkheid, licht oorsuizen, druk op hoofd, hogere hartslag)

- korte termijn symptomen die lijken te horen bij een herstelperiode (12-48 uur na inspanning, bijv. hoofdpijn, brainfog, spierpijn, moeheid, hogere rust-hartslag)

- chronische of lange termijn symptomen, die alleen verminderen als je steeds volledig herstelt van de inspanning, dus met een voldoende structureel rustbeleid. Herstel van deze klachten is alleen over langere termijn merkbaar: je herstelt dan beter, hebt minder chronische klachten (al de klachten kunnen zo chronisch worden), en in algemeen een minder snel opgehoogde hartslag. Met zulk herstel kun je je activiteiten weer langzaam op gaan bouwen

Ik zat blijkbaar in een fase waar de steeds terugkerende korte termijnklachten toch nog teveel domineerden; nu beginnen lange termijnklachten weer op te spelen. Het omgekeerde van opbouwen dus.

Volgens de ME-organisatie waar ik dit vond (in dit geval de Noorse) moet je in zo’n geval de korte termijn klachten zoveel mogelijk vermijden door minder inspanning en meer ‘acute’ korte rustmomenten bij onmiddellijke symptomen.

Kortom: leven met dagelijks of wekelijks herstel van PEM-klachten kan op langere termijn slechter uitpakken; signalen / onmiddellijke symptomen leren herkennen en daar meteen op handelen is een betere strategie.

Misschien zijn de dagelijkse klachten bij jou na een werkdag toch net iets structureler en is het niet per se tot schermgebruik van dezelfde dag alleen te herleiden. Ik merk zelf wel dat schermtijd inderdaad vermoeiend is, zeker met geluid en bewegend beeld. Voor mij zijn overleggen met meerdere personen online het lastigst. Ik merk dat ik minder last heb als ik die probeer te vermijden, het scherm zwart houd of mijn aanwezigheid / bijdrage inkort.

(als je  meer over lange/korte termijnklachten wilt opzoeken: de term die gehanteerd werd voor dit fenomeen van lange termijn klachten is ‘rolling PEM’.  Korte termijnklachten heet dan ‘gewone’ PEM)

Marjoleine Dobbelaer 1 jaar geleden

Bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik ga dit zeker opzoeken. Door een nieuwe coronabesmetting liep het de afgelopen week even allemaal anders. 

Ik neem uit je verhaal ook mee dat ik misschien iets meer moet nadenken over thuiswerken. Ik ben ook thuis begonnen, en mijn doel is om 50% naar het werk te gaan. Maar stiekem ga ik vaker, omdat ik het gewoon veel leuker vind. Maar ik vond in het begin naar het werk gaan super intensief. Nu merk ik het minder, maar het zou ook echt wel mee kunnen spelen. 


Rene_DH 1 jaar geleden

De reden voor jouw geleidelijke terugval is doordat de totale belasting op een dag, hoger ligt dan jouw belastbaarheid / Herstellend vermogen.

Ga je zo door, neemt je belastbaarheid en herstellend vermogen geleidelijk aan verder af, waardoor het gat tussen belasting en belastbaarheid verder toe zal nemen.

De oplossing is simpel: Doe een aantal stappen terug. Let qua belasting niet alleen op hoeveel je je belast met werk, maar ook met privé dingen (Wandelen, huishouden, koken, sociale contacten, etc). Het gaat uiteindelijk om het totaal dat je doet op een dag wat binnen je grenzen moet blijven. En doe je dat niet verschuiven die grenzen op een negatieve manier. Die je dat wel verschuiven ze heel langzaam op een positieve manier.

Ga qua werken eens terug naar 3 uur per dag (Of 4 uur + Het laten van enkele privé zaken die je kunt laten om de totale belasting op een dag wat te verlagen?). En gebruik de tijd die je minder werkt/ jezelf belast om meer rustmomenten in te bouwen. Doe dat eens een week of twee en kijk hoe het dan gaat. Gaat dat heel goed en heb je geen enkele dag dat je compleet leeg bent of het gevoel hebt dat je klachten verergeren? Bouw dan op met een half uur. Bouw zo geleidelijk aan weer op. 

Heb je ergotherapie gehad en ben je bekend met stoplicht methode en puntensysteem?




Marjoleine Dobbelaer 1 jaar geleden

Bedankt voor je reactie! Door een coronabesmetting vorige week, heb ik er voor gekozen om even een week echt rust te nemen. Ik ben maandag begonnen met 3 uur rustig werken met veel pauze en gisteren 4 uur. Ik wil het weer langzaam opbouwen, maar ik realiseer me meteen dat het nog wel iets langzamer kan. Ik had maandag en dinsdag gelukkig geen klachten, dus dat vond ik wel echt positief. 

Ik heb ergo gehad toen ik vooral privé aan het opbouwen was en ben gestopt toen ik weer ging werken. Ik ga er toch weer naar kijken, denk dat het wel zinvol kan zijn. 

Zwaantina 1 jaar geleden

Beste Marjoleine,

Ik herken de problemen met beeldscherm werken. Dit is bij mij ook vanaf het begin (16 maanden geleden), mijn zwakke punt. Ik kan bijvoorbeeld vanaf het begin maar ook nu (veel) langer telefonisch overleggen dan nadenken achter een beeldscherm. Bij mij heeft het dus echt ook met visuele prikkels te maken in combinatie met cognitieve inspanning. 

Als ik teveel achter een scherm werk krijg ik ook hoofdpijn. Voor mij werkt veel afwisseling (telefonisch overleggen en beeldschermwerk) en maximaal 30 minuten zonder korte pauze achter een beeldscherm. Maar het blijft zoeken.


ik ben het met de rest eens dat het waarschijnlijk een signaal van je lichaam is dat je over je belastbaarheid (in ieder geval qua schermtijd) heen gaat. Dat is hoofdpijn bij mij in ieder geval duidelijk wel. En mij heeft een ergotherapeut ook erg geholpen om oplossingen / de juiste balans te vinden.

Veel sterkte ermee!

groeten,

Zwaantina
 

Marjoleine Dobbelaer 1 jaar geleden

Bedankt voor je reactie! Ik probeer de 30 minuten ook aan te houden, maar met online overleggen vind ik dit echt lastig. Die duren vaak een uur, en vaker ook met meerdere mensen. Heb jij dat ook?

Heb je ooit nog naar alternatieve behandelingen gekeken voor deze visuele klachten? 

Zwaantina 1 jaar geleden

Ik heb dat ook met online overleggen. Ik haak dan echt na een half uur af en zorg dat ik mijn belangrijkste punten behandeld heb. Ook als ik me nog wel goed voel na een half uur, moet ik dat doen om klachten die jij beschrijft te voorkomen. Verder helpt het me om de camera uit te zetten en niet naar het scherm te kijken. En waar het kan doe ik het telefonisch ipv via beeldbellen. Bij mij werkt telefonisch extra goed om wandelend te doen. Dan kan ik de auditieve prikkels beter verwerken. Ik zie het bij mezelf niet als ‘visueel’ probleem, maar een prikkelverwerkingsprobleem bij cognitieve inspanning. Zo kan ik wel beter een (makkelijke) serie kijken zonder problemen dan beeldbellen (waarbij ik meer na moet denken over reactie of mening).


Ik heb geen alternatieve behandeling gevonden die helpt voor deze klachten. Alleen door mijn werk aan te passen op mijn belastbaarheid kan ik enigszins een balans vinden (ik werk nu 11 van de 30 uur). Wel heb ik baat qua prikkelverwerking bij een SSRI. Ik heb wat minder cognitieve problemen, wat minder vermoeidheid daardoor en vooral minder terugvallen bij inspanning.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid