Goedenmiddag, is er iemand die de Visible app gebruikt? Ik gebruik hem nu 14 dagen en vroeg me af of meer mensen hem gebruiken, en wat het met hen doent.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Is er iemand die de Visible app gebruikt? En helpt het je?
Je kunt ook contact opnemen met C-support voor een advies welke app het best is.
Hi Jannelin,
Ik gebruik hem al een tijdje, met name als een makkelijke manier om mijn symptomen te loggen. Hij werkt redelijk, het geeft je een heel algemeen idee van wat je die dag kan doen. Hij zit er bij mij ook wel vaker echt naast, het is een ruwe methode. Het zou fijn zijn als ze het Amerikaanse en Engelse systeem uitrollen in Europa, dat je een wearable krijgt (slim horloge) dat het goed bijhoudt. Ik kan je wat dat betreft wel aanraden om een fithorloge aan te schaffen die je harslag nauwkeurig bijhoudt. Daar heb ik door de dag vaak meer aan.
groeten,
Lotte
Hi, ik gebruik deze nu sinds 3 weken. Ook ik vind het vooral fijn om aan het einde van de dag mijn symptomen even te loggen. Dat is toch een beetje een check van hoe het die dag gegaan is. Ik merk qua hartslag dat dat wel enige richting geeft van hoe het gaat, maar de HRV lijkt 1 dag vertraging in te zitten. Dan heb ik al een slechte dag achter de rug en dan krijg ik dat de volgende ochtend te zien in de HRV. Vaak heb ik dan ook al een slechtere nacht gehad. Andersom gebeurt ook: de stats van de app en mijn Garmin zijn heel goed, maar dan merk ik aan het lijf dat het niet zo goed gaat. Dan laat ik mijn gevoel toch echt leidend zijn en niet de Visible app en de Garmin.
Wat ik ook in de app ontdekte zijn een aantal (engelstalige) podcast, nu al 2 geluisterd, geeft ook weer nieuwe info/ inzichten.
Groet, L
Gebruik het zelf niet omdat ik al aanzienlijk minder extreem energie hoef te managen. Had het in de tijd dat ik nog geen inzicht en grip op mijn klachten had, denk ik wel fijn gevonden als hulpmiddel om symptomen gestructureerd vast te leggen om zo patronen te kunnen ontdekken. Daar gebruikte ik destijds andere apps voor, maar die combineerden het niet met lichaamsmetingen, dat is toch wel een gemiste kans … Maar volgens mij doet de gratis Visible-app dat ook niet (alleen beperkt, dus niet ‘real-time’)?
Recent zag ik een interview over de app (en de bedenker ervan) op het YouTube-kanaal The Long Covid Clinic: What You CAN Do, waar een heleboel interessante video’s op te vinden zijn (bij Live en Playlists). Ze zijn lang, ongeveer een uur, maar geïndexeerd met hoofdstukken.
Met betrekking tot Visible:
Aanvullende tip, over micro-pacing (daarin herkende ik veel in van wat voor mij heeft gewerkt):
Hoe helpt de app jou Jannelin?
Ha Sami, in het begin vond ik de app maar niks. Had zelf een systeem ontwikkeld om inzicht in mijn klachten te krijgen. Maar nu ik een aantal weken bezig ben vind ik het wel fijn en mijn eigen systeem houd ik ook nog bij. Alleen de HRV en de HR weet ik niet goed. soms denk ik: ik ben in balans en dan geeft de app aan dat dat niet zo is.
Ik ben al 2 jaar -met tussenpozen- met de covid bezig en dit is de 2e x dat ik weer een terugval ervaar. Wat dat betreft heb ik profijt van mijn eigen systeem dan kan ik vergelijken hoe het de vorige keren verliep en welke klachten er terug gekomen zijn.
Hoe kom jij aan de grip en inzicht in je klachten? En ben jij al lang bezig? Heb jij het idee dat je wel vooruit gaat?
Ik ben al bezig sinds juni 2021 en het gaat zeker vooruit. Als ik terugdenk aan wat ik toen allemaal niet of niet zonder problemen kon …
Een potje opendraaien, pannenkoeken maken (van beslag tot pannenkoek), koken, nadenken, lezen, iets onthouden, omschakelingen maken, een gesprek volgen of voeren, muziek afspelen, met de computer werken, vlot bewegen, traplopen, een stukje lopen, kracht zetten, dingen tillen, fietsen, autorijden, even snel of spontaan iets doen, meer dan een ding op een dag doen, met van alles bezig zijn, problemen oplossen, werken en studeren …
Gewoon allemaal dingen die je gedurende een dag deed zonder erover te hoeven nadenken. Ik kan het nu weer, maar moet er soms wel nog bij nadenken of en hoe ik dat ga doen. Er zit nog steeds een plafond aan. Niet alles gaat even makkelijk als voorheen. Maar er zit nog altijd rek in. Sommige dingen wil ik trouwens niet meer doen als voorheen: die zijn mijn energie niet meer waard.
Inzicht in de klachten was in het begin heel duidelijk.
Die fysiotherapeut leerde me te luisteren naar mijn lijf. Ze liet me alleen kort relatief lichte oefeningen doen en ik moest bijhouden in hoeverre ik er de dagen daarna last van had. Aan de hand daarvan paste ze de oefeningen aan. Andere lichaamsdelen, andere complexiteit, zwaarte, duur.
Maar het ging haar niet zozeer om het ophogen van het trainingsniveau, maar meer om het zoeken naar waar ik wel en geen nasleepklachten van kreeg. En ze leerde me waarop ik gedurende activiteiten moest letten, zodat ik kon voorkomen dat ik teveel deed.
Als ik bezig was en meer last kreeg van tintelende handen en onderarmen, krachtverlies in mijn ledematen, drukgevoel en draaierigheid in mijn hoofd, was dat een teken dat ik al teveel deed.
Belangrijk inzicht was dat. Het doel werd om te zorgen dat die klachten niet opzetten of toenamen, in plaats dat het doel was om dingen voor elkaar te krijgen en door te gaan tot het niet meer lukte ...
Voor mij werkte dit perfect. Een soort intuïtiever handvat om te pacen. En wat bij mij opviel was dat ik bij overbelasting meer pem-klachten ervaarde met mijn hersens dan qua fysieke vermoeidheid of pijn (nadenken, waarnemen, prikkelgevoeligheid, draaierigheid).
Met dat handvat lukte het om steeds stabieler te functioneren, waardoor ik beetje bij beetje steeds meer kon en bepaalde klachten langzaamaan verbeterden en minder belemmerend werden. Op een gegeven moment kwamen die waarchuwingssignalen echter ook niet meer, waardoor ik telkens pas te laat merkte dat ik toch wat te enthousiast was geweest (waardoor je dan gejojo krijgt).
Ik heb toen een smartwatch aangeschaft en dat bleek perfect te werken om inzicht te krijgen in wat er misging. Dat die hartslag bij bepaalde inspanning meteen naar 160-170 schoot. En dat die pas na een uur weer onder de 110 zakte, maar daarna dan bij elke actie weer meteen doorschoot. Dan is wel duidelijk dat het toch wat teveel is voor het lichaam. :-)
Ik vond het ook handig om inzicht te krijgen in mijn slaappatroon. Maar HRV lijkt bij mij niet extreem te veranderen, daar kan ik niks mee. Zuurstofmeting heeft me dan wel wat verrast. Als ik me voelde alsof dat laag was, bleek het juist 100% te zijn. Maar eigenlijk is 95-99% normaal. Door die 100% werd me duidelijk dat mijn ademhalingsprobleem een vorm van hyperventilatie is.
Ademhalingsoefeningen en meditatie waren een hele tijd de hele dag door het middel om grip te krijgen op het kalmeren van het zenuwstelsel.
Met die smartwatch, wat gezondheidsapps, de ademhalings- en meditatieoefeningen ging ik ook weer een hele tijd steeds meer vooruit. De beweegruimte voor inspanning werd steeds groter en flexibeler, het herstellen van inspanning verliep steeds beter. Je kunt je dan meer permitteren zonder dat je er telkens op wordt afgerekend. Vorig jaar viel de noodzaak (en daarmee ook de behoefte) om mezelf de hele tijd te monitoren en managen zelfs weg. Ik begon me weer enthousiast op allerlei dingen te storten.
Afgelopen november liep ik echter cognitief weer steeds meer vast, wat vervolgens de fysieke klachten ook weer verergerde. Een beetje uit balans, ‘iets’ te overmoedig geweest en teveel vervallen in oud gedrag (lees: door willen gaan ten koste van het nemen van voldoende rust). De afgelopen maanden dus noodgedwongen gestopt met mezelf overbelasten en overgegaan op herbezinning: wat zit ik te doen, wat kan ik doen, wat wil ik doen en hoe ga ik dat doen?
Ben weer beter aan het luisteren naar mijn lichaam, ik let nu weer regelmatiger op mijn smartwatch en heb sinds een maand Cesartherapie. Bijzonder is dat de laatste twee maanden mijn hartslag bij wat intensievere inspanning nu minder steil omhoogschiet en bij rust ook echt snel weer hersteld.
Had ik in januari al een soort afscheid genomen van dat ik cognitief ooit weer op een lekker niveau uit zou komen en dat ik maar niet meer moest proberen om daar nog iets mee te doen qua werk of studie; lijkt het er nu toch op dat er nog wel degelijk mogelijkheden zijn om cognitief meer inspanning te verrichten zonder er fysiek door in de problemen te komen.
Keerpunt dus. Richting: de goede kant uit, maar waarheen precies is nog niet duidelijk. In elk geval hoop!
Maar … terug naar jou.
Wat is het verschil met jouw eigen systeem vergeleken met Visible? En monitor je de hartslag ook met andere apps dan Visible?
Qua hartslag zijn bij mij helpend geweest voor het pacen:
Ik gebruik daar de app Heart Analyzer voor, omdat die voor allerlei metingen opties heeft om die in een oogopslag op mijn smartwatch te tonen en het hartslagverloop in een grafische lijn weergeeft.
Zo kan ik heel snel zien of mijn lijf het wel eens is met wat ik doe, of ik me wat meer kan permitteren of dat het toch de verkeerde kant opgaat.
-
Dag Sami, heftig zeg jouw proces! En wat knap dat je het losgelaten hebt dat op zich is al een hele overwinning.
Mijn systeem en de app lijken wat op elkaar, alleen schrijf ik er meer bij oa wat er gebeurde die dag, wie er geweest is en wie mij energie gaf en wie niet. Maar mijn klachten zijn niet te vergelijken met jouw verhaal. Ik was hoofdzakelijk erg moe, voel de me belabberd de eerste maanden na een terugval, tobben, mijn hart sloeg steeds over, ik was nerveus en beefde. De laatste jaren heb ik veel meegemaakt, partner erg ziek en overleden, dus is er ook sprake van rouw. Deze ronde blijft mijn hart het goed doen, slaat niet meer over gelukkig. Maar mijn wereld is nog erg klein en dat vind ik zo moeilijk, alhoewel ik het ook nog niet overzie om bv naar de kinderen, zussen, of een vriendin in een andere stad te gaan, ze wonen allemaal buiten mijn gebied. Ben blij als ze bij mij komen. Ik wandel elke dag met mijn hond, maar fietsen nog maar kleine stukjes. Gelukkig heb ik hier veel vrienden en zie ik bijna dagelijks iemand. Maar loslaten is echt een kunst! Gelukkig neemt de vermoeidheid nu wat af. De terugval kwam beide keren door een griepje. Dus hoop ik dat ik nu genoeg weerstand heb en geen virusje of bacterie opdoe. Groet