Nu 7 maanden longcovid. Ik begon goed op te knappen na 4 maanden ( weer 6 uur per dag op en af en toe aleven naar de stad of een restaurant kunnen als ik maar redelijk rustte). Toch teveel gedaan en te weinig gerust blijkbaar want in januari leken mijn hersenen weer te gaan ontsteken en kon ik niks meer; ontregelde temperatuur, te hoge hartslag, moeite met oriëntatie in de ruimte en op woorden komen, paniekaanvallen die uit het niets leken te komen, alles opeens ontregeld en opeens 23 uur per dag op bed. Nu weer uitgebouwd naar 3 à 4 uur per dag op in 3 maanden. De rest vd dag plat, rusten of lezen. Tv kijken autorijden of naar een winkel maximaal 10 minuutjes per dag maar is meestal teveel (heb ik nog maar vijf keer ofzo gedaan vanaf januari). De bedrijfsdeskundige heeft alle begript, de bedrijfsarts was me alleen maar aan het uitvragen. Zo argwanend. Toen ik bv. zei dat ik me niet meer kon oriënteren in de ruimte omdat ik zo ziek was zei ze oh Je was gewoon duizelig dus. Zo frustrerend. Na een uitgebreide uitleg dat het toch wel even anders ligt gaf ze aan nog niet eerder iemand te hebben gesproken die zo'n terugval had gehad. Lekker dan.. zulke opmerkingen komen zo hard aan. Ik probeer mezelf mentaal op de been te houden maar af en toe denk ik wat is dit nog voor leven. Ik werkte 5 dagen, sportte veel, stond volop in het leven heb twee tiener dochters en een fantastische relatie maar ik kan niet meer meedoen aan het gewone leven. Ik vind het mentaal af en toe bijna niet te dragen en dan denk ik 'was het maar over allemaal'. Het wordt steeds moeilijker om mezelf moed in te praten maar ik probeer mezelf er aan vast te houden dat ik weer ga herstellen als ik mezelf niet overbelast( het ging in december namelijk ook eigenlijk al best heel goed) er zijn om me heen ook mensen die bijvoorbeeld een jaar ziek zijn geweest en nu weer bijna volledig hersteld zijn.
Mijn vraag is eigenlijk vooral hoe houden jullie jezelf mentaal sterk en positief? En hoe ga je om met de angst voor een grote terugval?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Iris, ik herken veel van wat je zegt. Het is bij mij langer geleden dat ik in het ziekenhuis lag maar de nasleep is er nog steeds.
Hoi Fen,
Dat zou inderdaad fijn zijn om een op één contact te hebben. Ik ben heel benieuwd naar jouw verhaal Zelf heb ik niet in het ziekenhuis gelegen overigens. Ik ben gewoon 2 weekjes grieperig geweest en toen dacht ik er doorheen te zijn, maar daarna kwam de longcovid, wat weer een heel ander verhaal was.
Ik zit even te bedenken hoe we dit kunnen organiseren.
Ja ik vraag het me ook af hoe dat werkt..🤔
Hi Iris,
Zo herkenbaar. Je wordt er moedeloos van. Ik heb het lang volgehouden om positief en optimistisch te blijven, maar toen dacht ik nog in weken, later in maanden en nu na 6 maanden begin ik pas echt te begrijpen wat een klap ik heb gehad van het virus.
Ook later pas last gekregen van paniek en stress en nachtmerries etc. Heb nu na weer een virusinfectie (geen covid) weer totaal geen energie. Het frustrerende is inderdaad als je alweer wat dingen kon en wat langer opblijven dat je dan ineens terug bij af bent en je je grenzen weer moet inperken, ook naar je omgeving die er ondertussen ook niets meer van snapt.
Wat mij 'op de been houdt' zijn mn huisdieren en mijn geloof en de peptalk van Joyce Meyer op Family seven iedere ochtend. Zelfs als je niet gelovig bent kun je hier veel positieve boodschappen uithalen.
Ik ben nu bijna 10 maanden onderweg. Mijn grote terugval, die bijna 7 weken heeft geduurd voordat ik er weer een beetje uit begon te komen, volgde afgelopen december na een verkeerd gelopen reintegratie. Ik was opgebouwd van 10 dagpunten naar 22 en was weer terug bij af.
Alle fysieke en cognitieve klachten waren na 1 week verkeerd reintegreren terug. Een week waar ik ontzettend van geschrokken ben en ook echt mentaal in de put heb gezeten. Het voelde als falen, maar ook de enorme angst om niet meer terug te komen op mijn eigen niveau. Geschrokken van het feit dat ik mijn kennis en kunde van een vakgebied waarin ik al sinds 2007 werkzaam ben, volkedig kwijt was. Geschrokken omdat ik niet eens meer wist hoe mijn laptop aan en uit moest. Mentaal een harde klap, gevolgd door een periode van rouw. Dat was het besef wat covid echt had veroorzaakt en wat het me in korte tijd allemaal ontnomen had. Dat het serieuzer was dan ik had gedacht. Die periode van rouw was nodig, om op de juiste manier weer vooruit te kunnen en te gaan accepteren. Want door te blijven vechten herstel je gewoon niet met long-covid, als we al ooit herstellen.
Deze terugval heeft me iets geleerd, waarvan ik de maanden daarvoor dacht dat ik daar wel was: acceptatie. Die terugval deed me beseffen dat ik de maanden daarvoor eigenlijk alleen maar had gevochten. Vechten om te herstellen, vechten om weer te worden wie ik was, terug willen naar wat ik kon. Ik dacht te hebben geaccepteerd.
Ik heb wel een bedrijfsarts die volledig achter me staat en terugvallen erkend. Een werkgever bij wie ik alle tijd en ruimte krijg, alleen de reintegratie loopt niet en voelt erg 'eenzaam'. De inspanning om te reintegreren voelt de laatste weken erg 'eenzijdig'. Het aangepaste werk wat ik zou moeten krijgen wordt niet geregeld en ik doe maar 'wat'. Men is te 'druk'. Dus ik noteer alles voor mijn eigen dossier, wat ik doe en wat ik heb gedaan om te kunnen reintegreren. Aan mij zal het niet liggen. Maar ook daar zie ik geen angsten en beperkingen meer inmiddels. 6 maanden geleden zou dit me hebben opgevreten en me waarschijnlijk weer terug hebben doen vallen. Maar mede dankzij de fijne peptalks van mijn ergotherapeute, ben ik er heel anders in gaan staan. Ik moet herstellen en herstellen is egoïstisch. Ik heb maar 1 belang en dat is mijn belang.
Acceptatie en de weg naar acceptatie maken dat ik niet meer bang ben voor een grote terugval. Ik ben gestopt met vechten om toe te werken naar herstel voor het tweede ziektejaar. Als het lukt, of grotendeels lukt, prima. Lukt het niet, ook prima. Ik wil herstellen voor mezelf, niet voor mijn baan of mijn werkgever, of uit angst voor spoor 2, of weet ik het wat. Ik leer leven met de dag, ik leer omgaan net mijn beperkingen, maar ook de mogelijkheden ontdekken met mijn nieuwe beperkingen. Ik ben niet meer bang voor die terugval, want ik ben erop bedacht dat die terugval komt. Wel was ik 2 weken geleden bang na covid besmetting 2 dat het hele circus weer opnieuw zou beginnen. Gelukkig lijk ik, op wat neer vermoeidheid na, iets beter te zijn dan voor de tweede besmetting.
Mijn bedrijfsarts was bang dat ik mijn vertrouwen begon te verliezen..in overleg zijn we toen midden januari gestart met reintegreren, om de dag 15 minuten. Alleen maar mijn mail lezen, ingedeeld in wat ik nodig heb. Ik zit nu 2 maanden later op 2,5 uur. Mijn kennis en kunde komt langzaam terug. Ik krijg weer vertrouwen. Of ik nog ga kunnen wat ik ooit kon? Geen idee. Maar dat wil ik ook niet meer geloof ik..ik zie wel hoe het komt en anders komt er vast wel iets op mijn pad wat past bij mijn nieuwe ik na covid.
Ik plan mijn 'terugvallen' na leuke activiteiten en calculeer het in. Ik probeer toch weer wat meer met mijn man te doen, wat dingen voor mezelf, die me nog altijd volop steunt. Wetende dat deze dingen me dagen of een week kunnen kosten, maar mentaal heb ik ze nodig. Me helpt waar nodig of mee op de rem trapt. Die het stimuleert om tussendoor te blijven rusten en daar soms gewoon maar in meedoet en ook in bed komt liggen, gezellig lepeltje lepeltje. Ik voel me gesteund en geliefd door de mensen die het meest belangrijk zijn.
Maar het was een harde les sinds december, met veel downs...nu weer ups, per dag, stapje voor stapje en soms ook gewoon even niets.
Hoi Wendy,
Dankjewel voor je uitgebreide antwoord ik word er emotioneel van als ik het lees omdat ik het zo fijn vind om eindelijk eens te horen dat ik niet de enige ben en dat anderen tegen precies hetzelfde aanlopen. Al zou ik natuurlijk liever willen dat het ook voor jou anders was. Het is een onzichtbare strijd die heel veel mensen op het moment grotendeels alleen aangaan. Fijn om ook te horen hoe je er met je partner mee omgaat. Wat mijn situatie wat moeilijker maakt is dat ik een latrelatie heb al enkele jaren met een fantastische man, dit is niet de leukste situatie om weer iets nieuws op te bouwen nu ik lc heb. Ik woon op 50 minuten rijden en ik kan niet eens zelf meer naar hem toe rijden. Dat voelt soms zo machteloos en zorgt ervoor dat hij een soort taxichauffeur wordt omdat we elkaar willen blijven zien natuurlijk. Samenwonen gaat nog niet vanwege de tieners die allemaal hun eigen vriendenclubs hebben in onze eigen woonplaatsen. Dat maakt me wel eens onzeker, al krijg ik onvoorwaardelijke lieve steun van mijn vriend.
Jouw uitgebreide antwoord is in ieder geval een hart onder de riem voor mij Dankjewel daarvoor!
Hoi Wendy. Mag ik je nog iets vragen door de zware terugval die ik in januari heb gehad waar ik nu pas uit begint te komen heb ik een angststoornis ontwikkeld. Ik heb het gevoel dat een nieuwe terugval met ieder moment kan overvallen. Ik ben er zo bang voor dat ik constant zit te trillen. Het wegduwen van die angst kost me zoveel energie. Herken je dit? Ik schaam me ervoor en vind dat ik sterker moet zijn dan dit. Ook weet ik dat het mij herstel niet helpt en neem ik het mezelf kwalijk wat weer heel veel spanning geeft waardoor ik in een fysieuze cirkel terecht kom. Jij hebt de enorme terugval ook meegemaakt Hoe ga je hier mentaal mee om? Met name Als ik op bed moet gaan liggen om te rusten word ik paniekerig omdat ik me dan weer realiseer dat ik ziek ben, en dat wil ik niet meer.
Hoi Iris,
Wat ontzettend naar dat je hierdoor een angststoornis hebt ontwikkelt. Ik herken het zelf niet en herken ook je angst niet. De angst die is ontstaan herken ik overigens wel bij mijn moeder die al sinds 2020 loopt en door de hartkloppingen en POTS klachten en problemen behoorlijk wat angsten heeft ontwikkeld. Maar ook daar weet ik me niet echt raad mee, eerlijk gezegd ook omdat ik al genoeg heb aan mijn eigen herstel.
Na de laatste terugval zat ik er mentaal wel compleet doorheen, huilbuien, rouw , vertrouwen en zelfvertrouwen kwijt. Maar ook door mijn ergo en zelfs de stappen van de bedrijfsarts, is dat om weten te keren naar weer meer leren vertrouwen. Maar er is wel een wezenlijk verschil tussen angst, of een angststoornis. Ik heb de angst niet meer weggeduwd, ik heb de angst er laten zijn, heb de angst als het ware over me heen laten komen. Ik ben gestopt met vechten na de laatste terugval, omdat dat vechten juist tegenwerkt in het herstel bij long-covid.
Ik ben niet bang om terug te vallen, want ik weet dat die terugval kan komen en heb ook het vertrouwen dat als dat gebeurd, ik daar ook weer uit kom. (Ik heb 3 terugvallen gehad inmiddels, waarvan de eerste en de laatste het langste hebben geduurd. De eerste terugval was toen ik begon met covid revalidatie by de fysio, deze terugval en om hieruit te komen heeft maanden geduurd. Revalidatie duwde me dieper long-covid in en maakte me nog zieker, augustus tm november/december. Kleine terugval in september of oktober door griep en toen in december tot februari door verkeerde reintegratie en die heeft me echt een mentale knauw gegeven.
Ik weet te weinig van angststoornissen en de mechanismen die hieraan ten grondslag liggen. Ik kan en durf je hier dan ook eigenlijk niet goed in te adviseren.
Omgaan met terugval is eigenlijk leren accepteren dat je ziek bent, dat covid grillig is, accepteren dat vooruitgaan en terugvallen, zolang je niet hersteld bent, erbij horen. Het is een geleidelijk proces geweest, waarin acceptatie pas kwam nadat ik na de laatste terugval in december eerst een periode van rouw in ben gegaan. Vanuit rouw ontstond een andere mindset en begon acceptatie te komen. Het niet meer vechten, het niet meer bang zijn. Geen aan en uit knop, maar een proces van inmiddels 10 maanden. En soms betrap ik me nog op vechten, ipv acceptatie, maar bewustwording is al een stap verder.
Heb je een ergo? Een POH ggz? Of wellicht verwijzing psycholoog. Lijkt mij dat je gewoon wat extra hulp kunt gebruiken, al zijn het maar gesprekken met mensen dke naar je luisteren, zonder oordelen, zonder je te vertellen wat je moet doen.
Dank je voor je uitgebreide antwoord. Ik haal hier zeker punten uit voor mezelf al mee aan de slag te gaan Het is in ieder geval erg fijn om te weten dat meer mensen dit gevecht moeten voeren Ik denk dat ik momenteel in het rouwgedeelte zit. Uiteindelijk ga ik hier uitkomen dat weet ik zeker maar op het moment dat ik er in zit moet ik er doorheen en dat valt me zwaar. Ik zit duidelijk niet in de acceptatiefase Dat is me wel duidelijk. En ik heb nog een hele weg te gaan om daar te komen denk ik. Zou zo graag mijn leven weer terug willen. Ik ben altijd heel positief maar mijn potje geduld is even helemaal op. Hopelijk geen terugslag meer Ik denk niet dat ik dat geestelijk nog aan kan. Knap dat jij een andere mindset hebt ontwikkeld. Ik denk dat ik eraan moet gaan werken om die ook te ontwikkelen. Maar zoals ik al zei een lange weg te gaan blijkbaar nog.. Ik kan gewoon niet accepteren dat ik mijn fantastische baan misschien kwijt ga raken als dit te lang duurt dat vliegt me zo enorm aan. Ik schiet volledig in paniek als ik daar aan denk. Terwijl het nog ineens werkelijkheid is dat is het gekke Ik realiseer me dat maar het gaat aan de loop met me. Het verlies van controle is heel moeilijk om mee om te gaan en de onzekerheid over de toekomst
Het lastige met long-covid is dat juist die blijven vechten modus, het herstel belemmert. Je zenuwstelsel staat door long-covid al constant 'aan' en blijven vechten houdt het in stand. Maar: dat is makkelijker gezegd dan gedaan....I know!
Het gaat mij makkelijker af misschien, omdat ik sinds 2014 op medisch gebied en mijn gezondheid al teveel voor mijn kiezen heb gehad. En eigenlijk ben ik al chronisch ziek voor zolang als ik me kan herinneren, dat begon al in de kinderjaren. Gevolgd door vanaf mijn 18e een chronische invaliderende huidziekte die mijn leven jaren op zijn kop heeft gezet en mijn baan toen al beinvloedde en mijn sociale leven, mijn mentale welzijn, omdat er niets voor was en eigenlijk nog steeds geen behandeling voor is. Een burnout in 2014, met een lange weg om eruit te komen, daarna bijna een tweede burnout, waarna het roer omgegooid. 2018 een simpele ingreep aan de baarmoeder met vervroegde overgang en dito klachten. 2019 een gastric bypass met vanaf dag 1 complicaties en ellende. Die complicaties en ellende van die ingreep zijn er nog ook altijd, ook mijn vorige baan door verloren, mijn eigen massagepraktijk voor moeten stoppen, die ik juist vanwege 2 burnouts was begonnen.
Toen het eindelijk beter leek te gaan na 3 jaar qua bypass complicaties, covid gevolgd door long-covid. Ik had ook net 2 weken mijn vaste contract....ik had meer bepaalde tijd contracten dan collega's gehad vanwege mijn ziekte geschiedenis. Ze wilden er wat voorzichtiger instaan voor ze aan een vast contract begonnen. Dus 2 weken na dat vaste contract en nu 10 maanden later nog ziek, vond ik voor mezelf een hard gelach. Ik heb me er maanden schuldig om gevoeld en druk om gemaakt; maar niet meer. Ik wil herstellen, ik moet herstellen en dat kan ik alleen door te leren leven met mijn nieuwe ik, die hopelijk niet blijvend is, maar zo wel, dan is het wat het is. Ik zal et uiteindelijk mee leren leven, zoals ik met de rest van mijn bij geboorte verkregen krakkemikkigheid heb moeten leren leven, alsmede met de complicaties van 2 buikoperaties.
Ik heb al zoveel jaren moeten leren leven met beperkingen. Maar, het grote verschil met al die jaren en ander dingen; de vechtmodus is altijd mijn redding geweest en hielp in herstel en behandelingen. Daar waar die vechtmodus met long-covid juist averechts werkt. Dat heb ik ook aan den lijve moeten ondervinden met de laatste terugval. Hoe zwaar en hoe hard die laatste terugval ook was, hij was nodig om verder te komen in mijn herstel.
Je bent nu 7 maanden onderweg, je hebt een vaste aanstelling las ik ergens. Je baan kwijtraken is nog lang niet aan de orde. Mijn laatste terugval was rond de 7e maand ook. Ik was volledig terug bij af. Ik kon met opnieuw reintegreren maar om de dag een kwartier werken. Ik ben gestopt met vechten, ik ben gaan leven net de dag. Ik ben naar mijn lijf gaan luisteren, ik ben gaan voelen, met alle gevoelens van angst, wanhoop, verdriet, boosheid ook, die er nu maar gewoon moesten zijn. Diep dal, maar nodig.
Nu de 10e maand, gaat het beter dan voor de terugval. Mede door Epiphora is de hoofdpijn weggegaan, want dje was verlammend en beperkend. Ik krijg mijn vakkennis meer en meer terug, bijna geen brainfog en hersenmist meer. Ik ga nu naar 4 dagen 3 a 3,5 uur. Ik kan zo vaak pauze nemen als nodig en doe dat ook in die tijd.
Of ik mijn eigen werk ooit nog volledig kan? Geen idee! Of ik ooit nog wordt wie ik was? Ook geen idee. Ik ben per dag gaan leven, ik stuur bij waar nodig. Ik plan mijn kleine terugvallen, door ook bewusr soms weer dingen te ondernemen, alleen of met mijn man. Want; mentaal heb ik ook iets nodig. Mentaal moet ik me ook goed blijven voelen, dus gaan we soms weer uit eten, rij ik soms weer 160 km heen en terug naar mijn moeder, ga ik soms baar een feestje. De dagen daarna betaal ik, fysiek en cognitief de prijs, maar mijn hoofd is dan wel rustig en ik ben weer even 'blij'. Ik ben gestopt om alles te laten en gun mezelf af en toe iets, maar plan de dagen terugval en hou er rekening mee. Hiermee pak ik een stukje controle terug; want met dit soort dingen komt die terugval 100%, alleen nu plan ik hem in en geniet en hou vast aan dat wat leuk was en waar ik van genoten heb.
Maar ik heb het nooit gekund en nog niet l, zonder de juiste hulp. Met de burnouts goede begeleiding, een goede arbeidspsycholoog, een zeer begripvolle en meedenkende en meewerkende partner. Met mijn huidziekte (ik ben een wandelend litteken met constante open en etterende wonden) gesprekken met de POH GGZ, maar ook 'hulpverlening en ondersteuning' vanuit patiëntenorganisatie en 'lotgenoten'. Long-covid de huisarts dje een luisterend oor bied en gewoon een hele goede ergotherapeute. Wederom een man die zich volledig aanpast, maar die ik ook blijf stimuleren om zichzelf niet te verliezen, geweigerd dat hij mantelzorger zou worden en mijn partner is en blijft.
En dan nog, dan nog blijft niet vechten moeilijk en altijd een gevecht; ik heb nooit anders geleerd dan te vechten. Niemand denk ik.
Dankjewel voor je uitgebreide en persoonlijke antwoord. Ik haal er zeker wat om over na te denken uit voor mezelf en ik wens jou natuurlijk ook ontzettend veel sterkte en hopelijk uiteindelijk ook beterschap🍀
Geen dank! Hopenlijk worden we uiteindelijk allemaal beter 🍀
Snap je volkomen hoor, het is ' fijn' om te horen dat er mensen zijn die eea herkennen. Niet omdat je het een ander gunt maar de herkenning kan helpend zijn.
Wb je relatie....ik denk dat als je relatie goed is jullie hier samen wel uitkomen. Je hebt hier niet voor gekozen, iets met in goede tijden en slechte tijden😏 en je geeft zelf al aan dat hij je goed steunt, dat is heel fijn. Hier hetzelfde verhaal gelukkig.
Hou inderdaad vast aan het feit dat het ook beter met je is gegaan eerder. Heb dit bij verschillende klachten ook ervaren (met ook terugval) maar bepaalde klachten zijn altijd gebleven helaas. Slaap ook zeer slecht dus dat helpt ook niet mee. Het voelt vaak eenzaam zoals jij ook al aangeeft. Uiteindelijk doe je het toch alleen en ja dat gaat de ene dag wat beter dan de andere dag.
Veel sterkte hoor en succes nog met je verdere (hoop ik) herstel.
Dankjewel voor je persoonlijke uitgebreide antwoord. Een lotgenoot die hetzelfde doorstaat weet vaak met een half woord al genoeg, en ook hoe het voelt. De eenzaamheid is ook moeilijk inderdaad. Het is fijn om even te kunnen overleggen en te horen waar een ander zijn kracht uithaalt. Heel veel sterkte en hopelijk ook een goed herstel gewenst🍀
Hetzelfde wens ik voor jou!🙏
War een herkenbare verhalen allemaal.
Laten we vooral ook de positieve dingen hieruit halen.
Ik zat in een werksituatie die niet meer gezond voor me was, een covid heeft me daaruit gered.
Ik heb nu tijd voor mijn hond.
Je ontdekt wie je echte vrienden zijn.
Je leert je grenzen goed te stellen.
Je hebt tijd om na te denken waar je in het leven staat en of je terug wilt naar het oude of dat je dat door persoonlijke ontwikkeling ontgroeid bent. Dat je nu, zoals jij zegt Wendy, een nieuwe ik bent en wilt ontdekken waar die nieuwe ik naartoe wil in het leven. En ja het heeft alles te maken met acceptatie. Heel veel succes iedereen met dit proces. Ik geloof dat je er uiteindelijk alleen maar beter uit kunt komen.
Goed gezegd inderdaad belangrijk om het positieve eruit proberen te halen. Helaas had ik net een vast contract bij mijn droombaan en omdat ik de komende jaren nog niets ga samenwonen is het financieel wel echt veel stress als ik niet terug zou kunnen keren in mijn baan. Los daarvan veel positieve dingen meer tijd voor mijn kinderen in de familie sfeer en overlijden gehad waar ik langere tijd bij kon zijn. Tijd om te kijken naar de vogeltjes en plantjes in mijn tuin in plaats van altijd maar druk en rennen. Mooi dat je het positieve benadrukt. Ik zie dat ook absoluut zo. Als ik terugkijk zal ik dat ook zeker zien alleen is soms nu vooruit kijken wel erg beangstigend. Er ligt nog een flinke uitdaging voor me om daarmee om te leren gaan helaas. Het vele op bed liggen helpt niet dan start ik vaak ongewild met piekeren en voel ik veel weerstand om weer te gaan rusten en te voelen wat voor zorgen er in mijn hoofd ronddraaien. Dan zeg ik steeds tegen mezelf 'Dat heb je al gezegd hou er maar over op' en probeer ik aan iets positief te denken. Soms lukt dat, maar het valt niet altijd mee. Gelukkig is het weer lente, ik geniet zo van de plantjes in mijn tuin en overal om me heen! En over een poosje lekker wat stukjes wandelen zal me ook opbeuren als alles weer begint te groeien en bloeien⚘🦋
Hoi Iris,
Heel erg herkenbaar wat je schrijft, ook voor mij. Ik heb in het begin ook wel momenten gehad dat ik net zo lief had gehad dat ik aan de covid was overleden, zo ellendig en vreugdeloos als het was om wekenlang helemaal niks te kunnen en niet te weten waar het heen zou gaan. Ik heb van mijn huisarts op een gegeven moment een ssri gekregen— ik had erom gevraagd omdat ik hier zoveel las over positieve resultaten (zie topic ‘eindelijk hoop na xxx maanden’), maar ik weet zeker dat mijn huisarts het ook een goed idee vond omdat ik er mentaal zo onder leed. En inderdaad— ik heb het 6 maanden geslikt, in die tijd zeer stabiel wat mentale leven en emoties betreft, en bovendien raakte ik vrij snel veel cognitieve klachten kwijt, kon ik weer wat meer lezen, koken, werken, en was niet meer zo hangerig buiten bed. Ik ben er afgelopen januari mee gestopt, kreeg wat klachten terug en was opeens veel emotioneler, maar na een week of drie weer helemaal mezelf en nu weer een beetje verder hersteld.
Inmiddels kan ik hele dagen vanuit huis werken, twee of drie keer buiten leuke dingen doen per week — genoeg om me levend en betrokken te voelen; de akelige angst of wanhoop is niet meer teruggekomen. Ik zie ook wel wat goeie kanten van die erg zware tijd, achteraf, zoals dat ik in één klap van de enorme werkstress af was, dat ik beter heb leren voelen hoe het met me gaat, dat ik onnodige of vervelende dingen ook niet kan doen…maar toen was dat echt niet te zien!
Ik ben zelf erg dankbaar voor die ssri, achteraf denk ik dat die niet alleen nuttig was ‘off label’ tegen long covid symptomen (waar ik tijdens het slikken heilig van overtuigd was) maar dat die ook het lijden ook mentaal wat heeft verzacht.
Veel sterkte & lieve groeten
E.
Dank je voor je reactie die doet me enorm veel goed. Het geeft me weer hoop. Ik ben ook gestart met ssri medicatie. Hopelijk zet het herstel hiermee voor ons beiden goed door. Heel veel sterkte 🍀
Lieve allemaal, Iris, Wendy...
Echt kan wel huilen als ik jullie verhalen lees. Het is me nog niet gelukt om alles te lezen want concentratie is ruk. Maar herken het zo erg. Ik zit sinds eind januari 2022 ziek thuis met post-covid. En herken het zo. Het gevecht met je werkgever/ bedrijfsarts maar ook met jezelf. Het accepteren dat dit het is. Dat het grillig verloopt. Dat je het gevoel hebt je hele opleiding en jarenlange ervaring voor niks is geweest omdat het gewoon 'weg' is. Je niet op woorden kan komen. Je geen bijdrage kan leveren aan de maatschappij/ aan je werk. Of niet gewoon de mama/ partner kan zijn die je wil zijn. En dat doet pijn.
En realistisch gezien weet ik echt wel dat dit het is. Dat ik me er niet door moet laten neersabelen. Dat terugval erbij hoort en er tegen vechten juist averechts werkt. En dat kan een tijdje goed gaan. Maar dan krijg je een opmerking of zegt de bedrijfsarts dat je in recordtijd op moet gaan bouwen en dan kan ik me emotioneel echt zo rot voelen. Want in december was dit precies hetzelfde verhaal en heb ik zo'n gigantische terugval gehad. En nu wordt weer de opbouw in zelfde tempo doorgezet. En dan voel ik me leeg en er niet toe doen. Want voor jezelf 'accepteren' dat het allemaal niet zo snel wil is een ding. Maar dan weer geconfronteerd worden met een onmogelijke opbouw en daar tegen moeten vechten/ je verdedigen.... ik heb er de energie niet voor.
Gisteren toevallig een goed gesprek gehad met een van mijn beste vriendinnetjes. En die zei tegen me. Denk aan jezelf. Jouw herstel is het belangrijkst. En als er zo weinig begrip is vanuit je werk/ de bedrijfsarts.... zijn ze het niet waard om je daar druk om te maken. Je hebt al je energie nodig voor jezelf. En dat is natuurlijk ook zo. Hoor het aan, probeer het, maar geef duidelijk aan als het niet lukt en maak je er niet te druk om.
En ze heeft gelijk..... nu nog de zorgenknop op mijn hoofd vinden om hem uit te zetten...
sterkte allemaal
groetjes
Marjolein
Marjolein ik voel met je mee. Het grillige is vooral naar, je weet gewoon niet waar je aan toe bent. Bij mij is bijvoorbeeld mijn conditie beter maar hou last van cognitieve problemen. Vooral het probleem met prikkels is zo vermoeiend. Heb er op dit moment zoveel last van. Kan wel huilen de hele dag. Het is er wel altijd maar bepaalde periodes nog heftiger en dat maakt het ook niet makkelijker. Geen peil op te trekken
Heel veel sterkte ook voor jou.
Precies dat Fen!
Heb dus zelf ook veel last van cognitieve problemen. En conditie, ach is (veel) beter geweest maar dat is niet zo'n probleem. Ik hoef geen marathon te kunnen lopen bij wijze van. Maar gewoon na kunnen denken is fijn en niet weg willen rennen en onder dekentje kruipen vanwege overprikkeling. Zo vermoeiend. En dan bij vlagen die mega knallende hoofdpijn. Dat is zo verlammend.
Sterkte!
Ik herken dat. Heb er zelf ook weer veel last van. Praten is al snel teveel. Werkzaamheden hier in de straat, niet te harden. Ik zou inderdaad dan ergens weg wilen kruipen, maar ja, waar?
Vanochtend bij de fysio geweest ivm herstelzorgprogramma, maar die vind het dan weer vreemd dat ik daarin een terugval heb. Terwijl ik dacht dat ze het longcovid probleem begreep.
Maar ik begrijp zelf eerlijk gezegd nog niet zo goed hoe die herstelzorg eruit moet zien. Paar keer ontspanningsoefeningen gedaan, maar dat kan ik thuis ook, en deed ik eigenlijk al. Een keer twee minuten gefiets en nog wat andere lichte oefeningen. Maar ik heb niet het idee dat er echt een weloverdacht plan achter zit. Vind het allemaal een beetje vaag. En nu kwam ze ineens met een voorstel of een 15 weken trainingsprogramma bij Heliomare iets voor mij zou zijn terwijl ze vorige keer zei dat trainen nog lang niet aan de orde was. Nou, als je een tijdsbestek eraan gaat plakken en het woord trainen gebruiken, dan raak ik al helemaal in paniek. Dat suggereert een mate van druk die ik echt niet aankan.
Ik snapte niet waarom ze daarover begon.
Ik merk ook dat dingen die ik al verteld heb, opnieuw gevraagd worden, bv of ik werk en in de ziektewet zit. Heb al eerder aangegeven dat ik ziek uit dienst ben gegaan vanwege einde contract. Beetje frusrerend allemaal.
Heeft iemand ervaring met dit herstelzorgtraject en hoe dat verloopt? Ik was eraan begonnen omdat je binnen de 6 maanden je moet aanmelden wil het onder de vergoeding van de verzekering vallen. Maar vraag me af of ik er wel goed aan gedaan heb. Ik word er alleen maar onrustig van.
Om
Als ik het zo hoor heb je vooral last van stress omdat de fysio begint over een ander traject maar daarin neem je toch zelf de beslissing om het wel of niet te doen?
Wegens dubbele posting deze even weggehaald.
Of ben ik nu gewoon arrogant. Ik weet dat ik er moeite mee heb als anderen me vertellen wat ik moet doen. Maar ja, ik voel toch zelf het beste aan wat wel of niet kan.
Natuurlijk niet, dat beslis je zelf. Dat een fysio je vraagt of een bepaalde behandeling iets voor je is betekent toch niet dat dat het beste voor jou is? Bij mij begon mijn longarts ook over een programma terwijl ik al zes maanden had gerevalideerd na opname. Bovendien is mijn conditie aardig verbeterd maar andere (rest) klachten niet maar daar gaat een trainingsprogramma niet bij helpen. Ze willen gewoon iets opperen omdat ze ook geen pasklare oplossing hebben helaas.
Je hebt gelijk. Wel jammer dat ze het ook niet schijnen te weten, want ik heb bij hun aangeklopt omdat op de website stond dat ze er ervaring mee hadden en zich erin gespecialiseerd hadden. En als ik aangeef dat ik het vertrouwen in mn lijf kwijt ben en dat graag teurg wil vinden (waar zij zij zich volgens de website ook op richten) dan had ik iets anders verwacht. Maar goed, ik wacht het nog wel even af en bespreek het de volgende keer wel. Hoewel dat nou net weer zo moeilijk is als je hersenen het niet goed doen. Ik kan normaal gesproken prima uit mn woorden komen en goed voor mezelf opkomen. Maar daar voel ik me nu zo zwak in.
We gaan het zien.
Ik wens jullie allemaal vrolijk Pasen, ondanks alles.
Ja de fysio zit in het pakket herstelzorg met andere hulp zoals ergo bijv. En ja die kunnen helpen met conditie opbouwen en goed leren doseren (ergo) na corona dus in die zin zijn ze ' gespecialiseerd'..
Jij ook een fijne Pasen, las trouwens dat je veel steun hebt aan je geloof. Ik zelf geloof niet maar snap dat je daar wel een houvast aan hebt
Beste Monalisa,
Er zijn helaas heel veel fysio's die denken dat ze long-covid begrijpen en helaas nog meer fysio's die long-covid nog steeds behandelen zoals in 2020/2021. Nog meer fysio's zien covid als een superhandig verdienmodel. Net als heel veel andere zorgverleners overigens helaas. (Sorry, als je in de verzekeringen werkzaam bent zie je helaas ook de minder 'behulpzame' kanten van zorgverleners).
Ik ben zelf na 6 weken gestopt met fysiotherapie, omdat de ergotherapeut zag dat ik alleen maar terugviel en zieker werd. Stoppen moest, was essentieel om uberhaupt iets van herstel in te kunnen gaan zetten. Fysio duwde me dieper en dieper de long-covid klachten in. (PEM/Inspanningsintolerantie, etc). Iets wat door veel fysiotherapeuten en ook artsen nog altijd als klinkklare onzin wordt gezien, wordt ontkent, of waar ze gewoon niet mee overweg kunnen omdat ze het niet snappen. Maar ook de reistijden, de omgeving, de praktijk, etc.
Helaas kan zo'n beetje iedere fysio zich wel long-covid fysio noemen na wat cursusjes. Maar de richtlijnen en inzichten anno 2023 veranderen. Aan mijn eigen fysio, zogenaamd long-covid revalidatie specialist, maar ik loop daar ook al 5 jaar voor chronische nekklachten, kon ik ook van de week weer merken dat ze helemaal niet bij zijn met de huidige stand van zaken en nog steeds leven in 2020. 'PEM/inspanningsintolerantie, POTS, is allemaal maar onzin'. 'Gewoon kracht en conditie', '100 supplementen aansmeren die gewoon niet werken en niet bewezen zijn maar die zij soort van verplichten binnen het revalidatie programma'. 'Long-covid is eigenlijk een verkapte burnout en vooral psychisch'. 'Had LC niet ontstaan dan had de patiënt wel een burnout gekregen'. En allemaal van dat soort uitspraken. Anno 2023 is er nog heel veel niet bekend, maar kom op....dit allemaal wel!
Ook ten aanzien van het nut van fysio en het feit dat veel mensen er gewoon niet van herstellen veranderen de adviezen en inzichten. Ik verwijs nog maar eens naar c-support en de artikelen van Alfons Olde Loohuis, arts die veel voor c-support doet/in dienst is van c-support. Men is terug aan het komen op fysiotherapie voor een hele grote groepe.rust, rust, rust, doseren, pacing, ergotherapie.
Laat je begeleiden door een ergotherapeut. Als fysio voor jou een optie is, of noodzakelijk, dan zal de ergo dat ook kunnen zien. Een goede ergo die het snapt zal in contact treden met een fysio, of er actief mee samenwerken. Ergo bepaald belasrbaarheid en fysio dient dit te volgen..sommige long-covid patienten hebben met bepaalde typen klachten veel baat by fysio. Nog meer long-covid patienten hebben dat eigenlijk vooral niet, die hebben rust nodig en vooral eerst begeleiding door de ergo in het dagelijks leven en uiteindelijk hopelijk ook weer werk en reintegratie. of eigenlijk niet op de manier waarop het door 9 van de 10 fysio's nog behandeld wordt.
Wat kost iets je en wat levert het je gezondheid op en is die weegschaal uberhaupt in balans. Ergotherapie kan je helpen inzichten te geven en ook grip te krijgen op de energie en cognitieve problemen.
Na stoppen fysio en terug naar rust, met alleen ergotherapie, kon ik eerst een balans vinden. Vanuit die balans een langzame opbouw met een nog langzamer herstel, af en toe een zware terugval door externe zaken die niet goed gingen, maar wel vooruit ipv steeds verder achteruit.
Fysio is nog steeds niet geïndiceerd voor mijn LC klachtenpatroon na 10 maanden. Maar ik werk inmiddels wel weer 4 × 3,5 uur (pauzes kan en mag ik nemen wanneer nodig, uren zelf in te delen, evenals werk en taken). Na een eerste foute reintegratie met volledige terugval in december vorig jaar en een mental break down, nu een tot nu toe succesvolle reintegratie met volledige eigen regie) Heb aan het einde van de dag weer energie over. Na een tweede besmetting in de middag wel weer geslapen de afgelopen 3 weken, maar nu niet meer. Ik kan weer steeds meer zelf oppakken en door begeleiding en start Epiphora gaat het met hoofdpijn, overprikkeling en de tinnitus echt 10x beter. Ik was al mijn vakkennis kwijt, opgebouwd sinds 2007. Ik krijg steeds wat meer terug. Lange lappen tekst lezen gaat niet en mijn werkzaamheden zijn volledig aangepast..soms probeer ik iets van mijn eigen taken, om vertrouwen terug te winnen omdat het me is gelukt. Telefoon, klanten, multi-tasken en mijj eigenlijke talen zijn nog ver weg, maar ik kom van een opbouw van om de dag een kwartier werken.
Ben zelf, op mijn geheel eigen tempo en eigen manier bewegen op gaan bouwen, wandelen en fietsen. Ik kom van 270m of 300m lopen (5 min wandeltest) in 1,5 uur met constant moeten zitten, naar nu 2,5 km zonder te moeten rusten. Van 500 m fietsen, naar nu 8 kilometer (nog wel rusten). Maar zonder gepush op conditie en kracht, reistijden, de drukte bij de fysio, het onbegrip, de onkunde. Ergotherapie heb ik nog steeds en die is onlangs ook verlengd met een nieuwe termijn van 6 maanden. Die blijft nog even, maar is veranderd van wekelijks of 2-wekelijks een uur, naar eens per 5/6 weken een half uur.
Ik kon niet meer autorijden, op goede dagen mss 10 minuten om het veilig te houden. Ik zit nu op 30/35 minuten.
Overigens werkte mijn erhotherapeut met de activiteitenweger en dagpunten. Toen ik net met ergotherapie begon was ik zo aan het pieken en dalen, stond mijn lijf zo aan, dat ze niks net de ingevulde lijsten kon. Ik werd op een dagtotaal van 10 dagpunten gezet. Dat was
Vanuit die 10 punten ontstond stabiliteit en balans. 10 werden er uiteindelijk langere tijd 12. Dat was mijn minimaal benodigde dagelijkse basisbehoefte. De bedrijfsarts volgde dit schema ook, want dit schema en de punten waren duidelijk: opbouwen en werken geen enkele mogelijkheid. Pas na enkele maanden kon ik op gaan bouwen, met maximaal 2 dagpunten per 2 weken. Met terugvallen viel ik fors terug. Inmiddels ben ik gestopt net heel actief tellen en bijhouden omdat ik het nu wel weet en mijn dagen stabiel zijn , maar enkele weken geleden zat ik op 26 punten en ik doe inmiddels weer meer dan toen.
Zonder ergo lukte het me niet. Ik ben ervan overtuigd, de bedrijfsarts en de ergo ook, dat ik dit met fysio niet bereikt zou hebben. Ik val onder de groep die juist ziek wodt van, in plaats van beter.
Herstelzorg wordt nog veel teveel ingezet als eenheidsworst. Gek eigenlijk, met ruim 250 LC klachten die bij niemand hetzelfde zijn en een eigen aanpak vragen. De juiste aanpak vergt mijns inziens vooral eerst rust, daarna belastbaarheid leren kennen, leren bij je grenzen vandaan te blijven en leren hoe je leven opnieuw, of anders in te delen, je klachten te leren kennen. Te leren welke activiteiten welk effect op je fysieke en cognitieve herstel heeft. En vandaaruit kijken, onder begeleiding, OF en hoe je misschien weer meer vooruit kunt komen...met babysteps
Hoi Wendy, bedankt voor je lange bericht en het delen van jouw ervaring.
Ik had me aangemeld voor dit traject omdat ik begeleiding zocht om op een veilige manier (zonder risico op bessures) mijn spieren een beetje te onderhouden en in ieder geval te voorkomen dat ik nog meer spiermassa verlies. Omdat ik mijn normale fysiovergoeding al voor andere zaken nodig heb, dacht ik dat het goed was om dit traject in te gaan, voor ik deze vergoeding misliep. Ook al had ik liever wat meer tijd gehad om mijn energie weer wat terug te hebben.
Waar ik tegenaan loop is vooral dat mijn hele verleden erbij wordt gehaald, alsof dat de oorzaak van mijn vermoeidbeid is. Je hoeft maar 1 keer iets uit je verleden te noemen of het wordt allemaal daarop gegooid en dat je daarmee aan de slag moet, alsof ik nog nooit daarmee bezig ben geweest. Natuurlijk heb je dingen meegemaakt in je leven en het is met littekens op je ziel net zo als met littekens op je lijf, bij slecht weer gaan ze trekken en pijn doen. Dat wil niet zeggen dat je dan weer opnieuw moet gaan opereren om het probleem te verwijderen, want het probleem was al verwijderd en de wond al genezen. Hooguit heb je daar dan een warme kruik of een massage voor nodig. Ik krijg hierdoor het gevoel dat ik teruggedwongen wordt in een ontwikkelingsfase die ik al lang achter me heb, terwijl ik al veel verder ben. En de focus wordt verlegd van het covidprobleem naar een psychish probleem. Dan voelt het alsof covid helemaal niet jouw probleem is en dat maakt me erlijk gezegd kwaad.
Ik heb wel ergo ook, daar was ik al eerder mee begonnen, maar ik heb de indruk dat mijn ergotherapeut de hersenmist en cognitieve klachten gelijk trekt met burn out en het op die manier behandelt. Ze kijkt wel hoe ik mijn dagactiviteiten indeel en afwissel tussen fysiek en cognitief, maar ze had mij geadviseerd om 10x per dag 10 minuten rust in te plannen. Terwijl ik iedere middag nog minstens een uur moet slapen om de dag te redden. Ik werd van het plannen alleen al moe, en 10 minuten is echt voor mij niet voldoende om weer energie op te bouwen. Ik was aan het einde van de dag bekaf. En ik was op haar advies begonnen met kleien, omdat ik dat vroeger leuk vond, maar ze zou dan willen dat ik iedere dag 3x per dag ga kleien. Ja, weet je, ik vind het leuk om met klei te werken, maar niet iedere dag 3x per dag. Dan is de lol er gauw af.
Ik heb het gevoel dat, hoewel ik vanaf het begin altijd heb gewild dat ik hulp kreeg, dat ik het in mn eentje beter deed en meer tot rust kwam dan nu ik die hulp heb. De eerste maanden moest ik het zelf maar uitzoeken, maar eind december lukte het me om een hele dag op te blijven zonder te hoeven gaan liggen. Toen kreeg ik mn herbaalprik en was ik weer terug bij af en daarna nog twee x een infectie en weer terug bij af en nu met alle hulp word ik alleen maar doodmoe.
Wat ik het meest nodig heb is begrip voor wat covid met je doet en uiteindelijk heb je dus het meest aan lotgenoten.
Misschien kun je het meer zo bekijken...je hebt de klachten en daar wil je vanaf of verbetering in zien. En of het dan door lc komt of door iets anders, je wilt er vanaf! Meningen van anderen zullen er altijd zijn. Doe je niet zoveel aan. Jij weet zelf het beste wat de oorzaak is. Beterschap en sterkte!
Hoi MonaLisa,
Het klinkt niet fijn, wat je beschrijft over de hulp die je krijgt. Het ‘herstelzorgtraject’ klinkt alsof de ziekte gepsychologiseerd wordt, dat het in je verleden gezocht moet worden en zo…
Misschien zijn er wel allerlei relaties met eerdere problemen (je komt allerlei hypotheses tegen, zoals over relaties met allergie/mestcelsyndroom, specifieke gen-expressie in metabolische ketens, relaties met asthma of hypermobiliteit, of het gevolg van eerder doorgemaakte virussen) en het is ongetwijfeld zo dat je je ademhaling bewust kunt leren aanpassen zodat je beter ontspant— maar dat betekent allemaal helemaal niet dat het aan onszelf ligt of onze eerdere levensstijl… hooguit dat het virus werkt op een systeem dat juist bij ons al kwetsbaar was (of het nou zenuwen, hormonen, bloedvaten, spieren of iets anders is). Alsof je jezelf eerst zou moeten verbeteren om beter te kunnen worden… onzin natuurlijk! Als ik dat zo lees dan kan ik alleen maar denken: Niet doen! Alleen doorgaan met datgene waarvan jij weet dat je je er beter bij voelt! Als je het zo voelt is het vast gewoon waar dat je het in je eentje beter deed!
Over die ergo: klinkt ook niet zo goed, je geeft zelf heel duidelijk aan waarom niet. Kan je dat niet met haar bespreken? Zo nee: zoek een ander, eentje die wèl naar jou luistert… de bedoeling van de ergo is dat die kan kijken hoe rust en opbouw in jouw leven te brengen is, niet dat je leven in hun systeem hoort te passen…en aangezien iedereen nog steeds met long covid zelf het wiel moet uitvinden kun je maar beter vertrouwen op je eigen oordeel over wat werkt. Ik herken hoe moeilijk het is iemand te vinden die op één lijn zit met je eigen behoefte en ideeën, maar het loont echt om verder te zoeken, in mijn ervaring…
Veel sterkte & succes
E.
Dank je ecb, ja, wat ik al zei, bij slecht weer gaan je littekens trekken.dat wil niet zeggen dat je ze weer open moet halen. Zeker niet als je er in je normale leven geen last van hebt. Er wordt ingespeeld op een zwakke plek, om je daarna vanalles aan te praten en proberen je een dure behandeling aan te smeren. Kwam erachter dat die niet door de verzekering vergoed wordt en toen begreep ik ineens waarom ze zo geïnteresseerd was in of ik een werkgever had. Konden ze daar fijn een lekkere dikke rekening naar sturen. Maar daar laat ik me niet voor gebruiken. Het voelt heel naar.
Sorry, had he. 2x opgeslagen.
Wendy, met alle respect maar je zegt zo' n beetje tegen iedereen die fysio overweegt of er al mee bezig is dat dit omstreden is en niet de juiste aanpak.Naar mijn mening mag en kan een ieder prima zelf beslissen of het wel of niet iets voor je doet. Dit is voor iedereen anders. Ieder persoon is anders, het ziektebeeld en de situatie. Dat je zegt dat het een verdienmodel zou zijn vind ik ook heftig om te lezen. Nogmaals ik heb respect voor ieder zijn mening maar laat mensen zelf kijken of het zin heeft fysio te hebben. Achteraf zeggen had ik maar is ook jammer.
Waarbij ik ook verwijs naar c-support notabene en de arts van C-support in dienst. En de informatie die zij geven....zodat mensen zich in kunnen lezen en zelf hun beslissingen kunnen maken en kunnen bepalen of fysio voor hun wel de juiste weg is. Het is namelijk niet alleen, of zozeer MIJN mening. Wel mijn ervaring en de huidige stand van zaken rondom behandeling en herstel. Voor een grote groep werkt het averechts.
En ook heb aangegeven in mijn...veel te lange relaas....dat er ook groepen zijn die er wel baat bij hebben, maar dan liefst in combi met een gespecialiseerde ergo die bepaald hoever de fysio kan en mag gaan. (Maar inderdaad een grote groep niet.) Of lees je voor het gemak maar over alle bovenstaande heen?
Kom een paar jaar mijn werk doen en het zal je verbazen hoeveel zorgverleners (niet alleen fysio's) een verdienmodel maken van aandoeningen.
Verder ga ik de discussie met jou niet meer aan over fysio. Volgens mij heb ik in een ander draadje al gezegd; lets agree to disagree.
Het is een openbaar forum, mensen vragen om ervaringen en meningen en dus verkondig ik de mijne, mijn ervaring, mijn pad en verwijs naar c-support en onderzoeken/inzichten. Een ieder kan daaruit pakken wat hij of zij wenst. Men hoeft het niet te lezen, nog is men verplicht er iets mee te doen. Zoals jij ook de jouwe verkondigd, jouw mening, jouw pad en jouw info deelt en mensen juist aanraad om die fysio vooral te doen. Practice what you preach; laat mensen zelf beslissen, ondanks dat fysio jou wel heeft geholpen. Je doet niet heel anders dan ik, alleen staan we lijnrecht tegen over elkaar wat dit onderwetp betreft.
En hier laat ik het bij.
Prima hoor!
Ik las boven in dit topic (ik geloof van Fen en Mama Marjolein) dat de fysieke inspanning beter lukt, maar cognitief niet. Mijn ervaring is precies omgekeerd. Ik wilde hoe dan ook mijn werk behouden— cognitief— dus daar focuste ik op. Dat betekende weinig tot geen fysieke inspanning (en vanuit huis werken). Nu ik 100% kan werken (aangepast, online) en weer steeds meer beweeg merk ik dat geforceerde opbouw van inspanning meteen betekent dat ik cognitief moeilijkheden krijg— soms met rare acties of emoties tot gevolg die we thuis maar onder de noemer ‘tijdelijke dementie’ weglachen. Ik kan alleen maar fysieke signalen volgen om dat te vermijden (bijvoorbeeld: onmiddellijk zitten/liggen bij een kleine vlaag misselijkheid, tinnitus, of een sneller hogere hartslag dan normaal). Mijn conditie is in de tussentijd daarentegen niet veel slechter geworden, blijkbaar is de beperkte activiteit van pacing met lage hartslag goed genoeg geweest om die overeind te houden.
Ik moet er niet aan denken dat ik de voorgestelde behandeling van de revalidatiekliniek of van twee eerdere fysio’s die ik opzocht had ondergaan. Ze wilden me laten trainen in een fitnessruimte waarvoor ik twee of drie keer per week moest reizen — soms zelfs een ruimte met luide muziek. Dan had ik ondertussen echt volledig in de ziektewet gezeten! De revalidatiearts zei ook dat het traject heel nuttig was om te bewijzen dat ik arbeidsongeschikt was.
De cognitieve effecten hebben echt niks met deconditionering te maken. Achteraf logisch, ook: waarom zou je neurologische klachten (zoals vergeetachtigheid, coördinatieproblemen, overprikkeling, tinnitus, migraine, ontregelde emoties en zo verder) aan een fysiotherapeut toevertrouwen? Bij een hersenschudding ga je toch ook niet meteen volgens strak plan sporten?
Mocht je spierproblemen of deconditionering van het lang moeten liggen hebben: ja, dan wel — en als een fysiotherapeut je helpt je grenzen goed te herkennen en daarbinnen weer wat leert op te bouwen: fantastisch. Maar dat is niet wat de ‘Covid-aantekening’ inhield. Dat was het idee dat je je weg uit de long covid kunt vinden door volgens vooropgezet schema te trainen. En dat is bewezen schadelijk. Ook volgens deze onderzoekers trouwens, gepubliceerd in Nature: https://www.nature.com/articles/d41586-023-00900-w
Ik ben erg blij dat ik zelf tenminste zoveel geesteskracht over had om die twee fysio’s en het revalidatietraject te weigeren… beide waren in goed-gereputeerde praktijken respectievelijk instelling, en allemaal adverteerden ze begin 2022 met hun eerder verkregen Covid-aantekening. Niemand daar was gehinderd door enige kennis over pacing-strategieën of verwantschap met andere post-virale vermoeidheidssyndromen en bijbehorende cognitieve klachten. In reactie op mijn aarzeling/weigering werd me verteld dat ik met al dat rusten ‘roofbouw’ zou plegen op mezelf, dat mijn gezondheid slechter zou worden of, bij een tweede afspraak waar ik al veel beter was na het succes van een paar weken pacen, dat het herstel ‘niet duurzaam’ zou zijn. Ik had gelukkig mensen om me heen die me waarschuwden…
Inmiddels heb ik trouwens een andere fysiotherapeut gevonden die geweldige massages geeft tegen de spierpijnen; en de revalidatiekliniek is gestopt met het aanbieden van het traject.
Ja Europese bank....ik moet er bij zeggen (gaf Wendy ook al aan ) dat het voor mij inderdaad moest die fysio ivm langdurige ziekenhuisopname. Ik kon niks meer, spieren weg enz. Heb op beide gefocust alleen de cognitieve problemen bestaan nog altijd helaas. Heb een revalidatie programma een x aantal keer per week ook afgeslagen omdat ik dat ook niet red. Ook ivm prikkels, reizen enz. Heb alleen met fysio en ergo een programma gevolgd zes maanden. En daarna thuis. Ja het was zwaar, zag er vaak tegenop , onderweg er naartoe vaak huilend maar toch doorgezet. Alles op een rustig tempo. Het zal voor iedereen anders zijn wat goed is en wat niet. Maar zonder hulp van thuis had ik opgenomen moeten worden in een revalidatie kliniek en daarmee wil ik zeggen (en zoals jij en Wendy ook aangeven)dat de situaties ook niet te vergelijken zijn. Ik wens een ieder het allerbeste, hoop voor iedereen herstel alleen ben ik wel bang dat mijn restklachten blijvend zijn.
Oef, wat heftig zeg— wat moet dat zwaar zijn geweest voor je… na zo’n lang ziekenhuisverblijf spelen natuurlijk ook al die andere dingen mee… was dat in de eerste golf?
In elk geval opwekkend dat het fysiek zo goed gaat met je. Ik hoop heel erg voor je dat je toch cognitief nog verder zult herstellen. (Al ben ik er voor mezelf nogal pessimistisch over, ik heb eigenlijk nog van niemand gehoord die niet nog een beetje klachten over heeft— ik hoor wel vaak: het wordt veel leefbaarder, maar is niet verdwenen…)
Lieve groet & sterkte
E.
2 jaar geleden. Dus niet de eerste golf. Conditie is nooit zoals voorheen geworden maar kan daar echt mee leven. Vind de andere klachten zwaarder. Jij ook sterkte en beterschap!
Het blijft zwaar. Ik werk niet maar heb nooit vrij. En dat inmiddels ruim 3 jaar.
Wat zijn jouw klachten Jan?
Jan ? of bedoel je Jos
Kijk, dat Brilprobleem heb ik ook.
Inmiddels volg ik via ergo therapie "assit" training. dit zou je moeten helpen om je prikkels onder controle te houden. Tot nu toe "hoop" ik dat het werkt. Het is best wel intensief en de prikkels worden eerst erger.
Dat is met een ergotherapeut toch? Ah dat gaf je al aan lees ik nu. Heb ook ergotherapie gehad.