Nu na 4 jaar kan ik (helaas) zeggen dat de cognitieve problemen (weinig prikkels kunnen verdragen, concentratie problemen etc) restklachten zijn gebleken. Ik kan tijdens een conversatie ineens ' error' krijgen, een soort kortsluiting noem ik het ook wel. Totaal dichtgeklapt en ik neem niks meer op.
Je probeert van alles.....acceptatie, mee leren leven etc maar wat is het invaliderend.
Natuurlijk ergens ' fijn' om te weten dat ik niet de enige ben maar ik gun het niemand. Het is aan de buitenkant niet te zien he, aan de ene kant is dat soms fijn maar het kan ook behoorlijk tegen je werken .Een gebroken pootje dat in het gips zit is gewoon duidelijk.
Iedereen veel sterkte.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik kan dit helemaal beamen na 5 jaar heb ik nog steeds heel veel klachten je kan beter je been breken.
Dag Fen en Wappie,
Ervaren jullie dan helemaal geen vooruitgang meer (of misschien juist achteruitgang)?
Bij mij gaat het nog steeds vooruit, maar wel ongelooflijk traag. Vorig jaar vergat ik bijvoorbeeld nog constant alles wat ik al had gedaan, wat ik aan het doen was, of nog moest doen. Ik herinnerde me dan niet eens of ik ergens mee bezig was geweest. Dat je totaal geen herinnering meer hebt van dingen, zelfs niet als je er misschien een uur intensief mee bezig moet zijn geweest … bizar.
Tegenwoordig lukt het soms echter wel om dat soort dingen te onthouden of terug te graven in mijn geheugen en er in elk geval een flard van te herinneren. Niet dat ik daar dan concreet wat aan heb, want meestal moet ik juist weten wat ik exact al heb gedaan, om te kunnen bepalen waar ik ben gebleven en wat ik dus nog moet doen. Maar ik hoef nu dus niet altijd meer élke te nemen stap of belangrijke gedachte minutieus bij te houden met een of ander hulpmiddel.
Verder heb ik de indruk dat er meer aan die cognitieve problemen te doen valt dan we doorhebben.
Zo stond er in mei 2025 een artikel in de New Scientist over de reukzenuw (nervus olfactorius) en het verbeteren van de cognitie met behulp van aromatherapie. Ik had tot nu toe alleen van reuktraining gehoord in de context van het terugkrijgen van reuk en smaak. Kenmerkend voor de reukzenuw is dat het een rechtstreekse verbinding heeft met de hersengebieden die emoties en herinneringen verwerken, waardoor geuren snel emoties en herinneringen oproepen.
Zie:
Voor wie interesse heeft in aromatherapie: je kunt dat geheel zelfstandig doen. Ik heb e.e.a. nagezocht en het hoeft niet met speciale stiften, geursets of specifiek in onderzoeken gebruikte geuren die kant en klaar hiervoor te koop zijn. Wel moet je vier verschillende geuren gebruiken die niet teveel op elkaar lijken.
Voor uitleg hoe en hoelang je de training moet doen, zie:
Het komt neer op een half jaar 2x per dag ruiken aan vier geuren. Houd de geur ongeveer 3 cm onder de neus en ruik er 5x langzaam aan. Daarna een tot enkele minuten pauzeren en hetzelfde doen met de volgende geuren.
Er zijn kant en klare geursets te koop, maar het mogen ook vier andere geuren zijn, zolang die niet op elkaar lijken. Je hebt maar een kleine hoeveelheid etherische/essentiële olie nodig. In de flesjes van kant- en klare medische sets zit maar 3 ml (ter vergelijking: parfummonsterflesjes zijn vaak 1 à 2 ml). Online zijn oliesets te vinden met verschillende geuren en hoeveelheden.
Hoi Sami Het gaat soms 3 weken redelijk goed er is op dit moment aardig wat stress in verband ziekte van mijn man dan krijg ik alle klachten in alle hevigheid weer terug het zenuw gestel gaat overuren draaien het is bij mij echt een mentaal probleem en dat geeft weer veel lichamelijke klachten.
Dag Wappie,
Hebben jullie wel mensen om je heen waarop je kunt terugvallen, of komt het allemaal op jouw schouders terecht? En heb je misschien hulpmiddelen om je lichaam iets meer tot rust te brengen?
Met postcovidklachten denk ik niet dat je kunt stellen dat iets alleen een mentaal probleem is. Het vervelende van postcovidklachten is dat je lijf letterlijk en figuurlijk niet met je meebeweegt. Totaal gebrek aan veerkracht. Als je dan ergens mee moet dealen wat niet lekker verloopt, word je eigenlijk tegengewerkt (zo ervaar ik het althans). Dat maakt het moeilijker om je aan veranderingen aan te passen en verwachtingen, gedrag en gevoelens bij te stellen.
Heb je wel uitzicht dat alles uiteindelijk in rustiger vaarwater komt, of is het allemaal nog heel onzeker met je man?
Hoi Sami, nee het is altijd hetzelfde gebleven helaas.
Ook ik hijg nog als ik een trap ook moet en ben vaak erg vermoeid maar de andere klachten vind ik vele malen erger en naar.
Dag Fen,
Bij mij is de werking van de ademhaling een belangrijke factor voor hoe ik functioneer. Naarmate dat beter als vanzelf is afgestemd op mijn inspanning, kreeg ik steeds meer gedaan.
Op de een of andere manier adem ik te hoog (buik voelt ingetrokken en middenrif lijkt te blokkeren). Ik maak te veel ademhalingen per minuut. Daarnaast heb ik de neiging te stoppen met ademhalen. Bij bepaalde inspanningen betrap ik mezelf erop dat ik mijn adem inhoud, alsof ik vergeet adem te halen.
Met name bij visuele en/of cognitieve inspanning gebeurt dat nog steeds. Voorheen had ik dat ook bij overprikkeling. Cesar-oefentherapie heeft me daarbij geholpen (dezelfde vergoedingswijze als ergo- en fysiotherapie).
Traplopen (en bijvoorbeeld opstaan vanuit bank/stoel; bukken; wasmachine vullen/leeghalen; was ophangen etc.) lukt mij al een paar jaar dan wel weer prima. Dat verbeterde tijdens fysiotherapie toen ik regelmatiger licht ben gaan bewegen. Toen voelde ik ineens hoe de ademhaling veranderde tijdens die korte zwaardere inspanningen (zoals opstaan vanuit zit).
Eerst een diepere ademhaalteug; daaropvolgend bij aanzet van de inspanning kort adem inhouden en bij het uitvoeren van de beweging langzaam uitademen. Maar dat ging dus plots vanzelf zo.
Wat voor mij een omslagpunt was bij het vooruitgaan, was toen ik niet meer elke minuut en bij alles wat ik probeerde te doen, opliep tegen de grens van wat je lichaam en hersens op dat moment aankunnen. Eigenlijk door te leren te stoppen met inspannen voordat klachten verergerden. De grens schoof zo langzaamaan (met vallen en opstaan) naar telkens net wat meer ruimte krijgen om iets te doen.
Na enkele jaren was die ruimte zodanig dat het mogelijk werd weer wat spontaner dingen te doen. Dat maakt het leven heel anders. In plaats van de hele tijd bezig zijn met de dag door zien te komen - eigenlijk: overleven, kun je dan wat ongedwongener dingen doen: leven.
Jij en Wappie zitten denk ik nog vooral te overleven? Toch heb ik hoop dat dit ook voor jullie niet het eindpunt is en dat er behandelingen gaan komen die voor verbetering zullen zorgen.
Hoi Fen jij hebt het over de andere klachten die jij ervaart die vele malen erger zijn wat voor klachten zijn dat?
Sami, jouw bericht is wel enigszins positief. Hier is de kortademigheid bij lichte inspanning na een gecompliceerde dubbele longontsteking ontstaan . Maar vind dit absoluut niet de ergste klacht.
De ademhalingsproblemen zijn wellicht niet direct het probleem waardoor je je niet meer jezelf voelt en constant geconfronteerd wordt met alles wat nu niet of met heel veel moeite lukt.
Zelf heb ik echter de indruk dat een betere ademhaling enorm kan helpen om allerlei klachten te verminderen. Niet alleen voor een betere energieproductie en -aanvoer, maar ook omdat het kan helpen om het autonome zenuwstelsel uit de stress/actiestand te halen en in de rust/herstelstand te komen.
Mijn excuses voor alle lange teksten; ik vermoed dat die je meer klachten geven.
Wat ervaar jij wel als de ergste klacht(en)?
De cognitieve klachten, en met stip bovenaan de verstoorde prikkelverwerking.
Hoi Fen de prikkelverwerking staat bij mij ook bovenaan, daarna komen de lichamelijke pijnen en vermoeidheid
Na drie jaar post covid te hebben durf ik te zeggen dat mijn hersenfuncties weer als vanouds zijn (99%)
In aanvang wist ik normale woorden niet meer, vergat namen van goede vrienden. Koken was een uitdaging om te bedenken wat ik eerst moest doen en soms zelfs hoe (koken was altijd mijn grote passie).
De verbetering bewerkstelligd door dagelijks ongeveer 2 gram gember door mijn warme maaltijd te doen.
Na drie dag werd mijn somberheid duidelijk minder, daarna mijn cognitieve functies. Ik ben tegelijkertijd begonnen met een nieuwe taal leren. De eerste tijd kon ik net 1 minuten hiermee bezig zijn. Nu ben ik meerdere talen tegelijk aan het leren. Mijn concentratie is weer goed evenals mijn geheugen. Heel af en toe nog woordvinding problemen als ik teveel heb gedaan.
Fysiek nog lang niet herstelt, ben nu begonnen met nicotine pleisters in de hoop dat ze iets doen.
Hoi Gerde wat fijn om te lezen dat je voor 99 procent opgeknapt bent denk je dat de gember hierbij geholpen heeft?
Ik denk het wel. Naar aanleiding van een onderzoek uit Amerika las ik dat hersenmist veroorzaakt wordt door een chronische ontsteking in de hersenen. Ben toen gaan experimenteren met ontstekingsremmend eten kukurma, knoflook en gember. De laatste bleek bij mij de genezing in te zetten. Weet natuurlijk niet voor 100%. Maar wel had ik in het begin direct terugval als ik het vergat toe te voegen. Weet ook niet of het bij iedereen werkt maar is wel gezond en geen bijwerkingen😊
Dag Fen en Wappie,
Hebben jullie dan nog last van alle prikkels? Ik herinner me nog wel hoe gedesoriënteerd ik ervan werd en dat mijn hersens (of een deel ervan) destijds constant leken op te zwellen. Het was aanvankelijk alsof die hersens geen enkele zintuiglijke waarneming meer herkenden en daarom reageerden met paniek. Dan kreeg ik een lichamelijke stressreactie (hartslag en ademhaling schoten omhoog alsof ik een paniekaanval had, terwijl ik me helemaal niet angstig voelde).
Later zwakte die reactie af en had ik vooral last van zintuigen die niet leken te kunnen focussen. Alsof die maar bleven proberen alles tegelijk te registreren, en de hersens weigerden ook maar iets met de informatie te doen.
Dit soort klachten zijn hetzelfde bij mensen met een chemobrein of niet-aangeboren hersenletsel (NAH). De oorzaak is misschien anders, maar de impact op het dagelijks leven niet. Ik denk dat behandelingen daarvoor, ook bruikbaar zijn bij postcovid.
Zie de website hersenletsel-uitleg.nl van Stichting Foundation for Brain Injury Explanation (FBIE):