Goedemiddag,
De laatste tijd lees ik steeds meer over TMS als een mogelijke oplossing voor longcovid. Het boek The Way Out van Alan Gordon sluit hierbij aan en heb ik op advies van een medisch professional die ervaring had met longcovid gelezen. Ik vond t inspirerend en herken best wel wat dingen eruit. Na initiële weerstand tegen de visie dat lc-klachten psychosomatisch zouden kunnen zijn, ben ik op een punt dat ik me er wel aan wil overgeven. Echter waar ik mee worstel zijn de klachten die ik krijg na maar een beetje inspanning/een grens over gaan. Als ik ook maar een beetje verder ga dan binnen wat ik aankan (20 min wandelen ipv 10 bijv) of een net wat langer bezoek van een vriend (1 uur ipv een half uur) dan word ik enkele dagen later gewoon ziek. Verhoging, grieperig hoofd, mn tinnitus die hard ruist. In de TMS-visie zijn dit symptomen van een lichaam dat denkt dat het in gevaar is. Tegelijkertijd als ik er niet naar luister, worden ze erger. Ik vind dit het lastige aan TMS: je lichaam geeft wel echt signalen af, die ook gewoon maar moeizaam te negeren zijn.
Zijn er hier ervaringsdeskundigen die mij wat meer over hun succesvolle TMS/The Way Out-proces kunnen vertellen? Mag ook via ander platform.
Veel dank!
Jorg
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik lees mee, herken erg wat je schrijft. Ik heb inmiddels The Way Out gelezen en ben nu bezig in het boek Weg met de Pijn van Saskia de Bruin. Het klinkt allemaal erg logisch, maar zie dat je brein ook maar aan het verstand (haha) te brengen. Ook ik ga er in ieder geval mee aan de slag.
Ik heb enige scepsis bij dit soort methodes die als wondermiddel gepresenteerd worden. Je hoort vooral succesverhalen maar als ze echt zo goed werken, dan zouden ze toch ook degelijk wetenschappelijk te onderbouwen moeten zijn?
Dat gezegd hebbende, denk ik zeker dat deze methode wel een kern van waarheid heeft. Een goede mindset ervaar ik zelf ook als een essentieel onderdeel van mijn herstel. Je lichaam uitdagen om te resetten ipv maar af te wachten ervaar ik zelf ook als wat ik nu nodig heb. Maar dan komt de grote maar, dit over je grenzen heen gaan kan pas in een latere fase in je herstel (zoals ik het begrijp). Als PEM nog de overhand heeft bij elke activiteit die je ondergaat kan je nog zo'n goede mindset hebben, je wordt er alleen maar zieker van.
Ik denk dus dat je reactie heel gezond is en dat het belangrijk is om naar je lichaam te luisteren. LC is niet psychisch, wat mij betreft kan deze visie hooguit helpen in de latere fasen van je herstel.
Belangrijke disclaimer is dat ik TMS niet 1-op-1 heb gevolgd (ivm mijn scepsis) en ook niet pretendeer dat deze visie niet kan helpen. De crux zit 'm volgens mij vooral in het aangaan van z'n methode met een gediplomeerd fysio/ergo zodat je weet wat je doet en luistert naar je signalen
Ik ken de methode en het boek niet, maar ik heb moeite met iedere vorm van hersenspoeling die beweert dat je mindset je genezen kan, dus dat het allemaal tussen je oren zit. Zeker nu wetenschappelijk bewezen is dat er wel degelijk fysiek dingen mis zijn. Dat gezegd hebbende ben ik het wel met Paul90 eens dat positief denken kan bijdragen aan je herstel. Maar ik zie dat als een onderdeel van herstel en niet als het wondermiddel dat je geneest. En over je grenzen gaan leidt met deze ziekte altijd tot terugval. Het heeft niets met niet willen te maken, want wie van ons wil niet het liefst vandaag nog zijn leven terug en lekker actief zijn? En persoonlijk heb ik dat in al mn enthousiasme al meerdere keren geprobeerd, met een positieve mindset, maar ook met een terugval als gevolg.
Hi Jorg, ik heb zelf met behulp van TMS/ de mind body visie al veel stappen in mijn herstel gezet. En ken ook anderen die ermee hersteld zijn. Maar na alleen het lezen van een boek, bijvoorbeeld The Way Out, is het natuurlijk lastig om ook dagelijks met de visie te gaan werken. Er zijn aanbieders die (deels) op basis van deze visie een hersteltraject hebben. Ik zit zelf ook in de Facebookgroep ‘Mind Body Syndroom & Long Covid NL’. Verder zijn er ook YouTube filmpjes, bijvoorbeeld van Alan Gordon, en podcasts te vinden op Spotify. Succes!
Goedenavond,
directe links naar bedrijven of aanbieders zijn niet toegestaan conform de regels van het PostCovidNL forum.
Met vriendelijke groeten,
Team moderators PostCovidNL forum
Hallo Jorg, hoe is het met je? Bijna een jaar na jouw berichtje. Ik ben heel benieuwd hoe jij je weg verder hebt gevonden. Wil je er wat over vertellen?
Ik heb nu enige tijd m de mindbody-visie ontdekt en ben bezig met een luisterboek op spotify. Daarnaast ben ik aangemeld bij een stichting/training, dat in een driedaagse training een snelkookpan-versie geeft om neuroplastische klachten te leren benaderen (technieken om de chronische stressrespons te leren uitzetten). Ik hoor zo goed als alleen maar positieve herstelverhalen. Daarna moet je de inzichten blijven onderhouden.
Misschien dat ik hiermee wil zeggen dat het ideaal zou zijn als we 'allemaal' een intensievere training / scholing kunnen krijgen om het wat sneller in de vingers te krijgen.
Nou, hoe dan ook hoop ik dat je positieve afslag verder door heeft gezet!
Ps de pem-reactie die je beschrijft heb ik zelf ook. Ben daar dus ook zenuwachtig voor, maar de trainers zeggen dat dat goed komt. Ik zal het levende bewijs straks zijn!
Ha Rianne, dat klinkt fantastisch! Ik ben benieuwd hoe je de 3 daagse ervaren hebt!
Hoi Rianne,
Ik herken me in jouw klachten.
Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat en of je de training aanbeveelt?
De naam van de stichting/training is verwijderd. Dit is niet conform ons reglement. Team Moderators PostCovidNL
Beste moderator,
Zou u alsnog de naam van de genoemde organisatie in het bericht kenbaar willen maken. Het is enorm moeilijk juiste zorg (partijen die zorg bieden) te vinden. Tips delen is goud waard.
Een heel belangrijk onderdeel van MindBody is dat je zenuwstelsel ontregeld is. De eerste stappen die ik zelf gezet heb, is daarom het reguleren van het zenuwstelsel. Dit doe ik dmv meditatie, yoga nidra, een goede balans tussen inspanning en ontspanning, activiteiten doen die me plezier en energie geven en nooit over grenzen gaan. Door regulatie van het zenuwstelsel creëer je een basis en ruimte om langzaam je activiteiten uit te gaan breiden, omdat je zenuwstelsel niet meer meteen heftig zal reageren op uitbreiding van activiteiten. En op dit punt komt dan de brein hertraining om de hoek kijken, want je brein signaleert nog wél gevaar als je meer gaat doen. Echter je lichaam is er dan wel aan toe (dit is iets wat je zult voelen wanneer je er klaar voor bent en ook met vallen en opstaan ervaart). Door met heel kleine stappen uit te breiden en vanuit vertrouwen en veiligheid te handelen, ervaart je brein dat het veilig is en stopt het met waarschuwingen af te geven en zal ook je zenuwstelsel in rust blijven. Het is een proces en bij de één duurt het langer dan de ander. En daarnaast is het loslaten van oude patronen (over grenzen gaan, pleasen) nodig en om (onbewuste) emoties te verwerken om je zenuwstelsel volledig te ontspannen.
Goedemiddag Jorg,
Zelf ook erg veel last gehad van Long Covid, zeker 3 jaar. Ik wilde zojuist een berichtje op het forum schrijven over een aantal zaken die mij hebben geholpen bij mijn herstel, toen ik jou bericht las. Inmiddels namelijk weer zo goed als helemaal hersteld. Terwijl ik in het begin nog maar maximaal halve dagen kon werken en daar dan de hele dag en nacht van moest bijkomen.
Het niet over je grenzen gaan en vanuit daaruit heel langzaam verder opbouwen was voor mij ook erg belangrijk. Dat wordt de stoplicht methode genoemd, dat ken je waarschijnlijk wel.
Het boek The Way Out heeft mij ook erg geholpen. Je moet het niet zien als het wondermiddel. Maar voor mij in ieder geval wel een erg belangrijk puzzelstukje, net als de stoplicht methode.
Succes met je herstel!
Rick
Beste allemaal,
Ik ben na anderhalf jaar ellende hersteld van long covid dankzij TMS en er zijn veel meer succesverhalen van mensen met long covid die dankzij deze theorie, visie zijn hersteld. Kijk eens op www.depijnvoorbij.nl voor informatie en ervaringsverhalen. En Nina legt het heel helder uit, onder andere in haar podcast: www.liefkleinleven.nl.
Een heel nuchtere fijne uitleg komt van Dan Buglio, die élke dag een video plaatst op YouTube: www.youtube.com/@PainFreeYou. Hij noemt het ‘perceived danger pain’, of ‘perceived danger symptoms’. Hij legt niet zozeer de nadruk op onderdrukte emoties, hij vindt niet dat je hoeft te gaan graven in je jeugd ofzo. Hij denkt dat als je je brein constant signalen afgeeft dat er gevaar is (ik ben zo ziek, ik heb zo’n pijn) en de hele tijd bezig bent met je pijn of symptomen, je brein ook gelóóft dat je pijn hebt en dus een pijnsignaal afgeeft naar je lijf. Als je je brein gaat leren dat het veilig is, dat er geen gevaar is, dan worden de symptomen minder en gaan uiteindelijk weg. ‘Trust the body, teach the brain’ zegt hij.
Weg van de pijn van Saskia de Bruin is een goede start, ook als luisterboek.
Geef het een kans mensen! Baat het niet dan schaadt het ook niet.
Helemaal mee eens!
Het mooie hiervan is dat je zelf het heft in de hand neemt, dat sprak mij aan.
Je moet er wel aan toe zijn, maar we komen allemaal op een punt dat je van alles hebt geprobeerd wat misschien wel heeft geholpen, maar toch niet helemaal. ( ik heb jarenlang i.v.m de ziekte van Lyme middelen, vitaminen mineralen gebruikt om mijn zelf herstellend vermogen een boost te geven, maar toen kwam corona, en begon het weer opnieuw, en daarna een griep, die dingen activeren het allemaal weer.)
Dus ik weet ook best wat een strijd het is om het zenuwstelsel weer in balans te brengen. Deze methode om het zenuwstelsel weer te resetten, heeft bij mij nu veel meer invloed dan alle medicatie die ik tot nu toe heb gehad.
Wat de pijn betreft, kan dit de letterlijke pijn zijn, maar ook de emotionele pijn.
Succes allemaal!
Mar.B
Even nog dit:
Toen ik hier alle berichten nog even heb nagelezen, kwam mij het boek van Saskia de Bruin "Weg van de pijn" bekend voor. Ik ben in mijn eigen boekenkast gaan kijken en inderdaad....ik heb hem! Toen ik het kreeg had ik er niet zoveel mee, want ik heb n.l geen 'echte' pijnklachten. Maar nu ik hem weer opnieuw ga lezen en even had doorgebladerd zag ik toch dat ik jaren geleden wat belangrijke dingen had onderstreept.
Nu ik deze topic met de titel TMS zag, kwam het me ergens bekend voor.... Grappig! Dus ik ga het boek nu met nog meer aandacht lezen.
Beste nadja
Ik heb me ingelezen in deze behandeling die ik las zowel in het boek "Weg van de Pijn" Als op de site www.depijnvoorbij.nl
Heel interessant allemaal. Het proberen waard vind ik.
Ik wilde jou vragen hoever jij hierin bent gekomen? Mij sprak de theorie aan dat je het zelf kunt doen wanneer je wat richtlijnen kan krijgen en de stappen kan gaan volgen.
Ik hoop dat je hier nog leest, en er verder over wil delen met elkaar. Het is n.l een hele nieuwe manier van benaderen van je klachten. Een leuke anecdote die in het boek 'Weg van de pijn' werd beschreven heeft mij op nieuwe gedachten gebracht.
'Een dronken man was middenin de nacht zijn fietssleutel aan het zoeken onder een brandende lantaarnpaal. Een langslopende agent vraagt: wat zoekt u? De man: Mijn fietssleutel. De agent: Bent u hem hier onder de lantaarnpaal verloren? De man: 'Nee, maar hier heb ik licht.'
Misschien zocht ik ook op de verkeerde plek, dacht ik na dit te hebben gelezen, en dat ik eens een op een nieuwe plek moet gaan zoeken. Baat het niet dan schaadt het ook niet.
Wat heb ik te verliezen, behalve mijn klachten?
Dit is inderdaad echt DE manier om van long covid klachten af te komen; met name ook de video's van Dan Buglio hebben mij zo erg geholpen (ook veel herstelvideo's van andere mensen). Ik begrijp dat het voor veel mensen ongeloofwaardig klinkt, en alsof het misschien "tussen je oren" zit, maar dat is echt niet het geval. Zoveel vage klachten (die altijd als "zo grillig" worden genoemd, omdat er dus niet echt sprake is van 1 ziekte..) komen uiteindelijk voort uit een zenuwstelsel en lichaam dat door corona een laatste klap hebben gekregen waardoor het helemaal ontregeld is. Alle angst eromheen en het pacen en oppassen maken het alleen maar erger, en geven alleen maar meer "gevaar signalen" af. Hoe minder ik deed en hoe meer ik oppaste, hoe slechter ik me voelde. Nu werk ik weer vol en doe ik bijna alles weer wat ik voorheen deed (met als sidenote dat ik vroeger altijd structureel enorm over mijn grenzen ging, wat ik nu niet meer doe. En ik bedoel niet dat ik extreem let op wat ik doe, maar ik ren niet meer als een kip zonder kop door het leven altijd door te pushen). En natuurlijk is het een proces en moet het opbouwen wel stap voor stap worden gedaan, waarbij het makkelijker klinkt dan het is - maar dit is wel echt the way out :)
Ons forum is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling bij post-covid. Een behandeling werkt voor iedereen anders; wat voor de een effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Moderators PostCovidNL
Sorry, maar als je pacen op één hoop gooit met angst en teveel oppassen, dan heb je het niet goed begrepen. Pacen is het bijtijds, structureel rust nemen zodat je capaciteit om dingen te doen herstelt en groeit. Het is dus bij uitstek een vorm van op tijd ontspannen en ontprikkelen zodat je meer aankunt daaromheen. Het is in die zin een simpel en nuttig instrument — en de enige strategie die in grootschalige onderzoeken stelselmatig verbetering oplevert (geen herstel) voor mensen met ME-achtige long covid klachten.
Er zijn verder ook heel veel mensen die na ongeveer een jaar spontaan van LC herstellen. Ik heb nog geen succesverhaal gehoord van mensen die al (veel) langer met klachten kampen als bedlegerigheid en geheel aan huis gebonden zijn door de LC. Om bij zulke verregaande klachten over zelfingebeeld gevaar als oorzaak te spreken en hun aan te moedigen over hun grenzen te gaan lijkt mij pas echt gevaarlijk.
Zo, die zit!
Ik vind het verhaal van MFB ook nogal kort door de bocht. Ze heeft het erover dat ze structureel niet meer over haar grenzen gaat, maar beweert even daarboven dat pacen gevaarlijk zou zijn. Wat is het verschil?
En wie zegt dat de genezing zonder deze methode niet spontaan zou zijn ingezet.
Hetzelfde verhaal bij die lidocaïne: waarom wordt dat onderzoek specifiek toegepast bij mensen die 2,5 jaar ziek zijn, een grens waarop ook veel long covid patiënten ineens spontaan lijken te herstellen. Dus ja, als je dan dat spul erin spuit, is het maar de vraag of het herstel dat (na 9 maanden) wordt geconstateerd aan de lidocaïne te wijten is of dat het zonder dat spul ook was gebeurd.
gIk weet niet in hoeverre "die zit" hoor; er is echt wel een verschil tussen pacen zoals dit door veel mensen wordt gedaan (vanuit angst, en met gedachten als "ik kan echt niet meer dan 5 min dit en dat doen want dan krijg ik klachten of wordt het erger", of klachten als een teken zien dat er meer gerust moet worden, dat prikkels gevaarlijk zijn en gedoseerd moeten worden etc) en inderdaad op een rustige manier opbouwen, met ruimte voor ontspanning op een dag (waar ik, zoals velen anderen met mij, voorheen weinig ruimte voor maakte), zodat het systeem leert dat deze dingen wel veilig zijn en het leven weer opgepakt kan worden.
En ik heb overigens wel genoeg succesverhalen van mensen gehoord en gelezen die hun bed niet uit kwamen en op deze manier hebben opgebouwd - dat is echt niet "gevaarlijk", het punt is namelijk dat er geen echt gevaar is ;)
Wat betreft het laatste punt: mijn herstel begon in minder dan 2,5 jaar en was na het toepassen van deze dingen zo snel en opeens dat het niet anders kan dat het hierdoor kwam. Als herstel spontaan gebeurt alleen maar goed natuurlijk :) Maar ik denk dat deze methodes bij kunnen dragen aan een sneller herstel, sowieso niks mis met het werken aan een gevoel van veiligheid lijkt me!
Hoi MFB,
Ik bedoel echt nergens mee te scoren hoor! Angstig alle inspanning vermijden is gewoon geen pacen; om verwarring (en ontmoediging) te voorkomen lijkt het me ook belangrijk om het niet zo te noemen.
Pacen is wanneer je proefondervindelijk en systematisch je grenzen leert kennen, en daar je activiteiten daarop instelt. Om het te leren moet je weken- of zelfs maandenlang bijhouden wanneer je symptomen krijgt; ook alles wat daarmee kan samenhangen moet je bijhouden. Als je er stappentellers of andere apparatuur bij bebruikt vind je bijvoorbeeld uit hoeveel stappen je op een dag kan zetten zonder problemen, bij welke hartslag je moet zitten of liggen, bij welke HRV-waarde je ademhalingsoefeningen moet doen. Zonder apparatuur kun je uitvinden hoeveel minuten je zonder latere klachten kunt staan, zitten, praten, scherm gebruiken en al die dingen. Dat leer je van een ergotherapeut of een fysiotherapeut.
Als je je grenzen systematisch respecteert, dan herstelt eerst je lichaam van eerdere overbelasting en daarna kun je net wat meer aan. Grenzen blijven heen en weer gaan (met het weer, emoties en wat al niet), dus je moet ook leren hoe je je steeds aanpast.
Lukraak veel rusten of jezelf altijd inhouden is dus géén pacen!
Je geeft al aan dat het in deze aanpak gaat om langzame opbouw, inclusief ontspanning. Dat lijkt mij het werkzame ingrediënt :)
Van postcovid (en met name over PEM, ook een symptoom van in ME/Cvs) is ondertussen echt aangetoond dat het gepaard gaat met zichtbare aantasting van weefsels (spieren, hersenen), dat er verhoogde concentraties ontstekingsstoffen circuleren, dat in de cellen van die weefsels meer energie wordt opgenomen dan geproduceerd waardoor op celniveau uitputting ontstaat. Dat heeft allemaal weinig met stress of gevaarperceptie te maken.
Dat het een gezond effect kan hebben om angst voor PEM weg te nemen (op een voorzichtige opbouwende manier) is natuurlijk heel positief en fijn— maar het betekent niet dat de PEM daarmee altijd is opgelost. De suggestie dat mensen die ernstig ziek zijn eigenlijk aan een illusie van gevaar zouden lijden vind ik zelf schadelijk en kwetsend. Ik ben ontzettend dankbaar dat mensen met LC mij in het begin hebben gewaarschuwd om vooral niet te forceren en juist niet over de moeheid en duizeligheid heen te stappen— ik geloof echt dat daarmee erger is voorkomen. Er is zelfs onderzoek dat dat bevestigt—maar ja — er is zoveel onderzoek dat van alles bevestigt :/
Toch zou ik de TMS visie eens een kans geven en laat duidelijk zijn dat niemand zegt dat het verzonnen klachten zijn of dat het tussen de oren zit! Het zijn echte klachten veroorzaakt door een ontregeld zenuwstelsel.
Dat er weefselschade of andere zaken gevonden zijn kan kloppen maar zou het kunnen dat dat dus een symptoom is wat veroorzaakt wordt door een reactie vanuit het ontregelde zenuwstelsel? TMS gaat daar vanuit.
Geef bijvoorbeeld Dan Buglio een kans en kijk wat het doet en weet er zijn vele succesverhalen.
Dat je zenuwstelsel ontregeld is bij long covid is een gegeven en proberen dat te herstellen zal zeker van invloed zijn op je welbevinden. Dat dat ook de oorzaak van weefselschade zou zijn zoals TMS blijkbaar suggereert vind ik ongeloofwaardig. Er is zoveel meer aan de hand dan een ontregeld zenuwstelsel. Dat is maar een onderdeel van deze ziekte. Het fysieke aspect wordt hier volledig genegeerd cq ontkend. En je wordt aangemoedigd om vooral niet te geloven dat er fysieke oorzaken zijn. Dat vind ik wel kwalijk.
Ha,
Na alle reacties hierbij een update hoe het gaat en hoe de TMS-visie mij heeft geholpen. Allereerst: dit is mijn ervaring, alles wat ik erover geleerd heb wil ik geenszins algemeen bindend verklaren of mensen mee tekort doen die andere ervaringen hebben.
Maar de TMS-visie heeft mij ontzettend geholpen in mijn herstel en ik voel me nu eigenlijk weer voor 98 procent hersteld. Ik kan bijna alles weer, zolang ik mn week niet te vol plan of teveel hooi op mn vork neem. Wat TMS mij heeft geholpen, is leren hoe je hoofd en lichaam samenwerken. Hoe je hoofd bepaalde patronen/gedachtes die klachten kunnen verdiepen, in stand kunnen houden. Welke rol angst speelt in het weer oppakken van je leven na langdurige ziekte. En ik zie TMS niet als een wondermiddel maar het geeft wel verklaringen voor onverklaarbare en onregelmatige patronen aan klachten. Ik kon de waarom-vraag meer loslaten.
Uiteindelijk is het een mix aan dingen geweest die mij heeft doen herstellen. Een hele goede ergotherapeut die als een halve psycholoog functioneerde en mij veel vertrouwen gaf in mijn herstel, de TMS-visie, een werkgever die mij de tijd gaf te herstellen en de opbouw van reserves-methode. Het heeft er allemaal aan meegeholpen in de mix naar herstel.
De TMS-visie zegt niet dat je klachten tussen je oren zitten. De klachten zijn echt, maar zouden wel een voortzetting kunnen zijn van een ontregeld zenuwstelsel dat na een initiële virusfase - waarin je lichaam aangevallen wordt door een virus dat het niet kent - blijft werken alsof het nog steeds ziek is en daardoor qua reactie in een vecht- of vluchtmodus zit. Waardoor je lichaam keihard blijft werken, ook nadat de acute infectiefase voorbij is, om te vechten tegen het covidvirus. De klachten die daardoor ontstaan zijn echt, maar komen voort uit die reactie.
Over weefselschade heb ik slechts een hypothese - namelijk wie langer inactief is, loopt grotere kans op weefselschade als er weer geprobeerd wordt activiteiten te ondernemen - maar die kan ik niet heel hard onderbouwen.
Ik was een van de meest skeptische mensen over TMS en aanhanger van westerse geneeskunde: als ik op plek A pijn heb, moet de oorzaak ook bij plek A zitten, maar ben door het proces waar ik doorheen ben gegaan heel anders gaan denken en veel meer open gaan staan voor de manier waarop je hoofd/zenuwstelsel allerlei klachten aanstuurt.
Zal dit voor iedereen werken? Vast niet. Bij mij was t ook de mix der dingen. Maar sta open voor TMS in die mix, zou ik adviseren
In 2019 is de hypothese dat gebrek aan activiteit (dus deconditionering) de oorzaak van PEM kan zijn volledig ontkracht. Zie de uitgebreide bespreking van de literatuur hier:
https://www.healthrising.org/blog/2019/10/19/exercise-intolerance-chronic-fatigue-syndrome-unique/
Het Nederlandse onderzoek dat atrofie van de spieren aantoonde is inmiddels aangevuld met veel meer bevindingen, waaruit blijkt dat PEM op weefselniveau meetbaar is (op grond van biopsie en autopsie), dat er bij ME en LC langdurig ontstekingsstoffen door het lichaam circuleren (niet alleen tijdens voorafgaande besmetting), dat er ATP tekorten op celniveau ontstaan (chemisch proces) etc.
Ontzettend fijn als een gedragstraining met mentale oefeningen zo goed helpt, en het lijkt mij ook goed om daarover een open mind te houden — maar dat men vanuit zo’n (positieve) ervaring conclusies trekt over de daadwerkelijke fysiologie (waarover honderden wetenschappers andere bevindingen publiceren), terwijl er geen uniform ziektebeeld of -verloop is en er ook mensen zijn die met die training niet herstellen of zelfs achteruitgaan— dat snap ik gewoon niet. Ik vind het loze praatjes, om een ‘oorzaak’ te aan te wijzen. En ik zie daarin helemaal géén open mind!
Beste ECB,
Dank voor je reactie. En fijn dat je goed zit in de onderzoeken op dit gebied. Ik snap echter je felle reactie - en weet niet op welke therapie je precies duidt, TMS is geen therapie specifiek - niet helemaal op een post waarin ik nergens claim de wijsheid in pacht te hebben maar slechts aangeef wat mij geholpen heeft. En zoals je leest is dat niet één ding of één therapie maar een combinatie van heel veel factoren. Bij heel veel mensen kan het totaal anders werken en dat is natuurlijk het hele vervelende van longcovid: er is geen one size fits all-oplossing. Was het maar zo'n feest. Wat ik enkel tracht is aan te geven wat mij heeft geholpen en daaruit mag iedereen halen wat ie wil, of niet. Ook helemaal goed.
Overigens is men het er inmiddels in de wetenschap wel redelijk over eens dat enige vorm van lichte beweging bij een deel van de longcovid-patiënten beter is dan totale inactiviteit, zie onder meer https://www.nature.com/articles/s41598-024-57646-2 en https://www.yalemedicine.org/news/exercise-may-ease-covid-19-and-long-covid-symptoms
Hoi,
Ik probeerde het met nuance te zeggen, maar blijkbaar komt het niet zo over, dat spijt me. Ik wil op geen enkele manier andermans goede ervaringen ontkennen (waarom zou ik).
Het zijn onjuiste verklaringen van de ziekte (zoals dat pijn, PEM en andere symptomen door inactiviteit of door ingebeeld gevaar komen) en de niet benoemde risico’s van sommige adviezen waar ik op aansla.
Ik ervaar het aandringen op deze ‘Mind-body’ methode als een klap in het gezicht: alsof ik alleen maar verkeerd geconditioneerd zou zijn. Het algemene advies nu om pijn en uitputting te zien als een stress- of coping-probleem dat je mentaal kunt overwinnen brengt echt niet iedereen herstel, kan zelfs zieker maken. Zie andere verhalen in deze draad — en zo ook voor mijzelf.
Ik ben enorm hersteld door júíst nauwgezet naar symptomen van pijn, misselijkheid, gevoeligheid voor geluid en licht of grieperigheid te luisteren, en te leren bijtijds te rusten. Misschien is de genoemde visie voor anderen de manier om zo’n balans te vinden, maar als ik voor mij op zulke adviezen had gehandeld was het niet zo goed gegaan.
Het lijkt me belangrijk om dat náást de goede ervaringen ook te melden — maar het spijt me als de toon dan als te fel overkom
Ik lees dit soort discussies met interesse omdat ze laten zien hoe snel misverstanden ontstaan rond long covid en PEM. In de literatuur worden meerdere subtypes beschreven, en niet alle patiënten hebben hetzelfde ziekteproces. Voor sommige mensen speelt ontregeling van het zenuwstelsel een grote rol; voor hen kunnen mind-body benaderingen of TMS-achtige inzichten soms helpen. Voor anderen (vooral mensen met duidelijke PEM) wijzen onderzoeken juist op lichamelijke ontregeling, bijvoorbeeld in energiehuishouding, immuunsysteem of het autonome zenuwstelsel. Voor hen is het belangrijk om signalen van het lichaam serieus te nemen en activiteiten zorgvuldig te doseren.
Wat vaak gebeurt, is dat persoonlijke herstelervaringen soms worden opgevat als verklaringen voor de ziekte. Dat kan anderen het gevoel geven dat ze iets “fout” doen, terwijl dat meestal niet de bedoeling is. Misschien helpt het daarom om herstelverhalen te zien als persoonlijke routes die voor iemand hebben gewerkt, zonder dat ze automatisch voor iedereen hoeven te gelden. Zo blijft er ruimte voor de verschillende ervaringen die mensen hebben.
Hier ben ik het helemaal mee eens, wat bij de een helpt is niet vanzelf sprekend dat het voor een ander ook werkt.
Ja dat is goed verwoord, All out of spoons.
Ik denk ook dat dit de bedoeling van dit forum is om je eigen verhaal te delen, en iedereen pikt er iets uit wat denkt dat bij hen past. Ik zie dit forum als een soort 'troost' of verbondenheid, omdat je er niet alleen voor staat in het doolhof wat Post Covid nu eenmaal is.
Post covid bestaat uit wel honderd en één symptomen. Maar wat we allemaal gemeen hebben is de heftige vermoeidheid of zoals het ook genoemd wordt 'malaise' na een inspanning die niet in verhouding staat met hetgeen wat je hebt gedaan. Dat is volgens mij de hoofdlijn die iedereen met post covid ervaart.