Er is een paar dagen geleden een eerste standaard voor vaststellen van long covid (medische benaming nu PASC, Post Acute Sequelae Covid19) vanuit het RECOVER initiatief gepubliceerd (=onderzoeksgroep met meeste geld en meeste onderzoekers op het gebied van long covid). Die standaard bestaat uit een lijst met 12 kenmerkende symptomen (die niet de ergste hoeven te zijn), op basis van door patiënten genoemde klachten. Deze symptomen worden voorgesteld als sterk kenmerkend voor LC, in contrast met andere chronische ziektes die veel symptomen delen (zoals reumatische artritis, fibromyalgie of me/cvs); elk symptoom heeft een gewicht in punten voor hoe het bijdraagt aan identificatie en ernst. De lijst is samengesteld op basis van gedetailleerde patiëntgegevens van 4000+ personen.
Hoe meer punten je van de lijst hebt (‘PASC-score’), hoe ernstiger èn eenduidiger de ziekte. Bij hogere score zou het ook ernstiger zijn wat betreft andere (niet in de lijst opgenomen) symptomen. Als je in de tijd minder van deze 12 symptomen hebt geeft dat een objectieve standaard voor verbetering— althans dat is het idee.
Hier is de referentie:
Thaweethai, T., et al. (2023) Development of a Definition of Postacute Sequelae of SARS-CoV-2 Infection. JAMA.doi.org/10.1001/jama.2023.8823.
De lijst symptomen en bijbehoren punten staat in tabel 2.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoe vind je tabel 2 in die hele lap tekst?
Op mijn telefoon krijg ik een overzicht in tabs, onder bijlagen staat tabel 2.
In de VS ook andere nieuwsbronnen die het oppikten, bijvoorbeeld:
https://www.washingtonpost.com/wellness/2023/05/25/long-covid-symptoms-…
noemt de lijst als volgt:
ook bij cnn een bericht:
https://edition.cnn.com/2023/05/25/health/long-covid-symptoms-definitio…
Wel vreemd dat brainfog zo weinig punten heeft, want dat bestaat uit zoveel verschillende en zeer invaliderende symptomen.
En moet je dan een bepaald aantal punten hebben om aan de diagnose te voldoen? Of aan een bepaald aantal van dat lijstje symptomen? Want als dat zo is dan zou je zomaar qua diagnose ineens buiten de boot kunnen vallen en dus geen recht op bepaalde zorg. Lijkt me niet goed.
Ik herken een aantal dingen totaal niet,maar mis weer andere die ook erbij horen, zoals gezichtsstoornissen, verwardheid, paniekerig reageren, geen onverwachte dingen kunnen handelen, verlaagd probleemoplossend vermogen, tinnitus, prikkelgevoeligheid, niet op woorden kunnen komen.
Ik snap de bedoeling van dat lijstje niet zo goed, maar ik heb ook niet het hele artikel gelezen, want dat lukt dan weer niet.
Het gaat niet om ernst van symptomen, maar hoe kenmerkend ze zijn. Als een patiënt boven de 12 punten komt, dan zou er sprake zijn van long Covid; hoe meer punten hoe duidelijker de diagnose. Brainfog komt ook voor bij heel veel andere ziektes, dus is minder kenmerkend en krijgt daarom minder punten. Spierpijnen hebben het lijstje zelfs niet gehaald… Op die manier kun je bijvoorbeeld ME en long covid uit elkaar houden.
Wel valt het hebben van veel kenmerkende symptomen samen met een ergere vorm van long covid, hebben ze statistisch uitgevogeld. Verder zegt een van de onderzoekers (in het CNN artikel) dat dit nog geen klinische diagnose-tool is (dus niet nuttig bij de huisarts maar wel bij toelaten van patiënten tot onderzoek en trials) en dat er nog wel wat aan gaat veranderen met verder onderzoek.
Op deze lijst kom ik al aan 21 punten. En dan hangt het er nog vanaf of die hartkloppingen in rust of na actie bedoeld zijn. Als het na activiteit is, dan kom ik op 23 punten. Maar zat laatst te kijken via Postcovidnl (PEM) naar filmpje over ME en had toen ook op een paar na alle van 20 symptomen. Dus begin me ook af te vragen of dat het ondertussen niet is. Hoe kom je daar achter, het verschil tussen long covid en ME. Ik vind het behoorlijk op elkaar lijken. Van PEM is in ieder geval sprake. Maar daar ook weer, wie stelt officieel die diagnose.
Ik heb hetzelfde, herken me het meest in de ME-achtige klachten, maar heb wel verlies/ vervorming van reukzin, wat niet past bij ME.
Deze onderzoekers zeggen dat er een subgroep van long Covid is met symptomen die met ME samenvallen, maar dat er ook mensen zijn met LC zonder ME. Bijv. mensen die na drie maanden nog niet kunnen ruiken, ademproblemen en borstpijn hebben maar die wel kunnen bewegen: die zullen wel als LC maar niet als ME gediagnosticeerd worden. Sommigen spreken ook over ‘covid-induced ME’.
Als je op deze manier subgroepen van LC patiënten kunt onderscheiden heeft dat het voordeel dat je ook de behandeling kunt aanpassen (zoals: fysieke inspanning wel/ niet kunnen opbouwen).
Verder hoor ik wel vaker dat mensen weer redelijk functioneren na twee-drie jaar LC, terwijl ik van ME alleen maar weet dat mensen na een aanvangsperiode lang op eenzelfde niveau blijven. Misschien is er dan toch in de oorzaak ook nog een verschil (maar dat haal ik niet uit onderzoek, alleen maar mijn eigen indruk / wishful thinking). Ik las wel ergens dat door Covid en bijbehorende immuunproblemen achteraf er allerhande zeldzame ziekten veel vaker voorkomen, soms met een wat ander (gunstiger) dan gebruikelijk verloop. (Ik hoop natuurlijk van harte dat dat ook geldt voor de ME-achtige LC!!!)
Dank je. Dus toch maar gewoon geduldig afwachten dan.
Onderzoek door Nivel concludeert dat zij nog geen bruikbare definitie voor Post-covid heeft gevonden.
https://www.zonmw.nl/nl/artikel/erkenning-belangrijk
Ja, erg jammer dat ze dat niet internationaal coördineren. De bovengenoemde RECOVER gebruikt meerdere databases van 4900-11000 patiënten, het Nederlandse Zon gebruikt een database van 400 patiënten volgens verschillende criteria maar ondermeer op basis van diagnostische codes in huisartsdossiers.
Het RECOVER voorstel is wel sympathiek inzoverre het echt om een ordening en specificatie op basis van door patiënten beschreven klachten gaat. Hun doel is een vragenlijst die zekerheid geeft over of je long covid hebt, en aanknopingspunt levert voor (nog te ontwikkelen) klinische behandeling.
Mogelijk kunnen de voor de bruikbare definitie voor post-covid verantwoordelijken van alle EU-landen de opzet/structuur van een definitie en de definitie die nu wordt gebruikt eens naast elkaar leggen. Niet om tot één bruikbare definitie te komen die voor alle EU-landen gaat gelden, dat is een stap te ver denk ik, maar om bij anderen te kijken of er wat tussen zit dat de eigen definitie kan verbeteren.
Omdat er nu geen diagnostiek is die longcovid onderscheidend kan aantonen, is het een uitsluitingsdiagnose.
Eén van hen is het Guillain Barré Syndroom (GBS) dat een aantal symptomen gemeen heeft met sommige patiënten met longcovid.
Symptomen GBS. Spierzwakte of verlamming (meestal in de benen), een ‘slapend’ gevoel, gevoelloosheid of tintelingen (vooral in handen en voeten). Vaak heeft men pijn in de rug of de benen. Verlies/vermindering van reflexen. De ernst van de ziekte varieert van lichte verschijnselen tot een tijdelijke volledige verlamming waarbij ook ademhalingsspieren en oog- en aangezichtsspieren verlamd kunnen raken.
Diagnose GBS. De neuroloog zal de peesreflexen testen. Door middel van een elektromyografisch onderzoek (EMG) wordt de snelheid van de elektrische geleiding van de zenuwen naar de spieren en de reactiesnelheid van de spieren gemeten (zenuwgeleidingsonderzoek). Door een ruggenprik wordt het eiwitgehalte in het lumbaalvocht onderzocht . Daarnaast wordt bloedonderzoek gedaan, o.a. om diabetes of een schildklieraandoening uit te sluiten.
GBS na vaccinatie melden bij Lareb. Als wordt vastgesteld dat het GBS is en dat je de symptomen hebt gekregen na vaccinatie dan graag een melding maken bij het Lareb.
https://www.spierziekten.nl/overzicht/guillain-barre-syndroom/
Het is nog een heel uitzoekwerk om de verschillende 'post-viral illnesses' van elkaar te kunnen onderscheiden.
Bijvoorbeeld Open Medicine Foundation https://www.omf.ngo/long-covid-to-me-cfs-study/
Heb geen idee wat we als Nederland en Europa aan het uitzoeken zijn.
25 september 2023 Nature
Verschillen gevonden in de bloedbiomarkers in circulerende myeloïde- en lymfocytenpopulaties van mensen met Long Covid vergeleken met mensen die volledig hersteld zijn van een acute infectie en met een groep mensen die nooit besmet zijn geweest met Sars-CoV-2.
De onderzoekers namen bloedmonsters van alle patiënten, identificeerden verschillen en overeenkomsten tussen biomarkers in de groepen en pasten vervolgens machine learning-analyses toe om beter te begrijpen welke het meest effectief waren om het algoritme in staat te stellen Long Covid-patiënten te identificeren. Over het geheel genomen kon het algoritme met een nauwkeurigheid van 96% onderscheid maken tussen mensen met en zonder Long Covid en de aandoening detecteren op basis van onderscheidende kenmerken die in het bloed werden gedetecteerd. Enkele van de meest uitgesproken verschillen hielden verband met immuundisfunctie en hormoonhuishouding, die werd gekenmerkt door biomarkers die wijzen op abnormale T-immuuncelactiviteit, reactivering van meerdere latente virussen (waaronder het Epstein-Barr-virus en andere herpesvirussen) en significante verlagingen van de cortisolspiegels.
https://www.nature.com/articles/s41586-023-06651-y
4-1-2024
De Amsterdamse onderzoekers namen monsters van spierweefsel van mensen met en zonder long covid, voor en na een inspanningstest op de fiets. Daarmee konden ze zien dat wanneer mensen met long covid fysiek te actief zijn, de schade in het spierweefsel bij hen groter is. Bovendien functioneren hun mitochondriën veel minder goed, de energiecentrales in de cellen.
Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat vooral die mitochondriën minder goed functioneren. De wetenschappers denken dat dit verklaart waarom mensen zo moe zijn. Tegelijkertijd hopen schadelijke eiwitten zich op in de cellen, mogelijk omdat deze energiefabrieken niet goed functioneren. Dat zou mogelijk verklaren waarom de gezondheid van een aanzienlijke groep mensen blijft verslechteren.
Mogelijk is het onderzoek ook een aanzet om de diagnostiek voor longcovid te verbeteren.
https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3
https://nos.nl/artikel/2503701-long-covid-is-lichamelijk-en-zit-niet-tu…
https://www.salk.edu/nl/persbericht/het-kraken-van-het-geval-van-mitoch…
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/1792865/
https://jnnp.bmj.com/content/64/3/362
Sommige klachten herken ik niet (zoals reukverlies, kuchen, borstpijn, spierpijn) mijn voornaamste klachten zijn hersenmist, cognitieve problemen, overprikkeling, snel hoge ademhaling, verlies spierkracht, extreme vermoeidheid, tinitus.
Ik heb nog steeds niet officieel de diagnose long covid. Elke keer zetten artsen neer 'DD longcovid'alsof niemand de diagnose durft te geven. Ik loop er al 10 maanden mee, burnout is het niet (ik heb geen stress en wil werken) depressie ook niet want ik heb geen stemmingsproblemen. Telkens anders arts (dan weer vakantie, dan weer arts in opleiding, dan ziek etc) en mn huidige arts durft de diagnose niet te geven zolang niet alle andere dingen zijn uitgesloten. Dus op mijn verzoek mri scan en naar de hematoloog/internist, daar kwam alleen de lage ferritine (ondanks al 8 maanden ijzertabletten) uit dus geen enge ziektes. Ik weet zeker dat het lc is omdat ik 14 maart koorts heb gehad, rillingen, happend naar adem met momenten etc. Maar officieel.. 'er is geen diagnostiek voor'hoor ik dan. Wat zorgde ervoor dat jullie huisarts de diagnose officieel stelde?
hey Pattywa,
Ik heb volgens mij wel longcovid in dossier staan van de huisarts. Ik had een bewezen besmetting (jan 2022; dus ook nog testmogelijkheden/ testverplichting) en klachten hielden aan. Toen meermaals naar de huisarts geweest. En die zei toen tegen mij als je na 3 maanden nog steeds klachten hebt van covid spreken we over longcovid en verwijs ik je door naar de revalidatie arts. Dus denk dat ik op die manier aan mijn diagnose ben gekomen. Klachten waren ook echt sinds de covid besmetting. Inmiddels overigens ook een toename aan verschillende klachten die ik echt kan toeschrijven aan PEM.
Denk dat je het ook wel echt moet treffen met de arts die je hebt. En nu je natuurlijk ook niet meer naar de teststraat kan, misschien daarom artsen ook stuk terughoudener?.
Volgens de uitzending van BNNVara KASSA https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/pleidooi-laat-patienten-met-long…
In Duitsland hebt je Duitse longcovid klinieken waar je door diverse internisten wordt onderzocht. Er worden veel goede resultaten geboekt met experimentele somatische behandelingen.
Hoe wordt de diagnose gesteld in deze Duitse longcovid klinieken? Heeft iemand hier ervaring mee? Is deze diagnosemethode ook in Nederland ergens voorhanden?
Bijgaand een voorbeeld van de aanpak in Duitsland https://www.albert-schweitzer-klinik.de/fachbereiche-krankheitsbilder/k…
https://www.mediclin.de/post-covid-kliniken/
https://www.mediclin.de/medizinische-schwerpunkte/long-covid-post-covid…
Duitse richtlijnen voor post covid zijn te vinden via https://register.awmf.org/de/suche#keywords=post%20covid&sorting=releva…
Beste mede mensen: Heb me uiteindelijk sinds vandaag geregistreerd. Mijn ervaring hierna. Corona geconstateerd maart 2022. 2 dagen knap ziek en in de nacht het idee de ochtend niet te halen. Na een week naar huisarts met klachten pijn op de borst - benauwd .Constateerde bloeddruk van 220.Met extra pilletje naar huis. Klachten bleven aanhouden dus weer terug .Afspraak gemaakt bij cardioloog. Constateerde lekkende aortaklep. Verder enkele onderzoeken daaromtrent en wat ander bloeddrukverlagende pillen. Na het opschuiven van de vaccinatie deze netjes weer laten doen. Had inmiddels uitgevonden ongeveer 2 uur te kunnen slapen rechts half op de buik met daarna als maar draaien met oplopende bloedruk 200 en erg benauwd. Na aanhoudende en ergere klachten naar longarts ,Scan gedaan en niets te zien. Via longarts doorgestuurd zou apneu kunnen zijn. Maanden bij dit bedrijf alles geprobeerd. Kon niets van die maskers verdragen werd allen maar benauwder en mijn tinnitus was ook niet meer te houden. Weer terug naar longarts ,kreeg daar de mededeling zou wel long-covid zijn .Ging daar weg met recept voor pufjes. Kreeg het daarvan alleen maar benauwder. Wederom terug naar huisarts. tekens zijn op dus ga vervolgen gr joop
Mijn vervolg: Deelde hem mede dat mijn slijm opstuwing ook steeds erger werd en bijna niet weer weg te slikken. Vervolgens scopie bij kno arts. Niets te vinden ,alleen heel erg veel slijm. Ergens tussendoor na wederom met klachten bezoek aan huisarts . De volgende dag erg veel kramp op de borst duurde 3 uur. Onze gedachte maar even bellen naar arts. Na enig onderzoek met spoed naar ziekenhuis .Daar 1 1/2 onderzoek niets te vinden alleen saturatie redelijk laag. Weer naar huis dus. Na verloop van tijd steeds meer moe en minder lucht. Dus weer terug naar arts en verwijsbrief naar het Erasmus Rotterdam. Zou een speciaal team zitten daarvoor. Daar onderzoek gehad z.g.n. longfietsen en gestopt bij bloeddruk van 250. Zou na 3 weken gebeld worden. Toen hun vraag of ik wel eens bij b.v. met telefoneren lucht te kort kwam .Volgens hen leek het dat ik meer lucht inademde dan uit .Advies via tel. consult was dus nu fysio-Cardio en ademtechniek te gaan doen. Ben ik dus maar gaan doen je weet maar nooit. Had natuurlijk ook veel ingeleverd betreft conditie. Nu 60 behandelingen gedaan. Dit is mijn verhaal , zullen wel wat fouten inzitten. ook even mijn leeftijd bij deze ben van 1950 gr joop
Je zit je af te vragen waarom er nu geen medicijnen kunnen worden voorgeschreven bij sommige klachten van longcovid.
— bij spierproblemen/ vermoeidheid.
— bij vermoeidheid met cognitieve beperkingen.
— bij pijn.
— bij crash.
https://www.postcovidnl.nl/comment/17061#comment-17061
Hai Els. Gelukkig zijn er wel wat huisartsen en specialisten die willen helpen en durven om dit soort dingen voor te schrijven. In MC Leeuwarden is een longarts die heel veel long covid weet en wel dingen durft voor te schrijven zoals bijvoorbeeld LDN voor vermoeidheid en hersenmist. Vandaag hoorde ik van een kennis dat zij door haar huisarts is verwezen naar deze specialis voor een on line consult!! Er zijn dus gelukkig wel moedige artsen die ons willen helpen maar ze zijn met een lantaarntje te zoeken. Op spotify vind je een opname van een webinar met haar van een paar weken geleden. ( Ze is in gesprek met een dokter die de podcast heeft.)
Hallo Daphy,
Bedankt voor het attenderen.
Is het deze podcast?
https://www.youtube.com/watch?v=pKhtkD_jX9o&ab_channel=DokterTamara
In Duitsland is een gestandaardiseerde diagnostiek, die regelmatig wordt aangepast naar de laatste stad van zaken.
Hoe ver zijn we hiermee in Nederland?
Ik zit me af te vragen of het verstandig is om nu al bij longcovid patiënten een aantal testen uit te voeren om bepaalde ziekten uit te sluiten. Dit door een gestandariseerd protocol.
Dan ontstaat er minder diagnostische vertraging als er wel diagnostiek komt voor longcovid.
18 maart 2024
Kwartaalonderzoek (december 2023) onder jongeren en volwassenen van het Netwerk Gezondheidsonderzoek bij Rampen (Netwerk GOR):
Uit de antwoorden blijkt ook dat 36% van de volwassenen met deze klachten een diagnose post-COVID heeft gekregen van de huisarts. Ook 39% van de jongeren kreeg zo’n diagnose van de huisarts. Daarnaast zegt 39% van de volwassenen en 44% van de jongeren dat zij zelf, of mensen die hen goed kennen, denken dat hij of zij post-COVID hebben.
https://www.rivm.nl/nieuws/ruim-3-van-volwassenen-26-en-5-van-jongeren-…
8-4-2024
In dit artikel staat een grafische weergave van "Proposed Framework for Personalized Severity Assessment in ME/CFS to Capture Variation in ME/CFS Severity and Life Impairment across Patients and Time."
https://www.frontiersin.org/journals/immunology/articles/10.3389/fimmu…
Mogelijk is deze ook grotendeels te gebruiken voor postcovid.