Ik heb de mogelijkheid om deel te nemen aan een studie waarbij de effecten van colchicine en metformine op Post-Covid patienten worden onderzocht, beiden zijn off-label en dus (nog) niet goedgekeurd voor Post-Covid. Over metformine heb ik al een aantal berichten op dit forum gelezen, maar over colchicine nog helemaal niets. Helaas kan ik niet kiezen welk van de middelen ik krijg bij deze studie en er is ook een 3e groep die geen nieuwe medicatie krijgt. Voor alle groepen geldt dat de huidige medicatie gedurende 6 mnd niet gewijzigd mag worden. En daar zit een mogelijk probleem voor mij. Ik heb via de huisarts eindelijk ook de mogelijkheid om een middel off-label te gebruiken: famotidine. Dit middel wordt echter niet vergoed in de eerste 6 maanden en kost ongeveer 38 euro per maand. Ik mag famotidine dus niet gaan gebruiken in de eerste 6 maanden als ik aan de studie ga deelnemen. Ook andere medicatie zou ik niet mogen aanpassen, ik gebruik nu 2x 5 mg desloratadine en 20 mg citalopram (SSRI) per dag.
Daarom wil ik bij deze graag navragen: zijn er mensen die ervaring hebben met famotidine of colchicine bij Post-Covid? Ik wil jullie ervaring samen met doktersadvies gebruiken om een beslissing te nemen of ik aan de studie ga deelnemen.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dag Koning,
Hier geen ervaring met medicatie, dus ik heb geen antwoord op je vragen. Maar ik ben ook benaderd voor ditzelfde onderzoek. Heb onlangs het telefonische gesprek gehad waarmee ze een eerste indruk vormen of je geschikt bent om deel te nemen en een eerste check te doen of je het zelf wil.
In eerste instantie was ik blij dat ik eindelijk de kans krijg deel uit te maken van onderzoek. Ook het idee van begeleid medicatie kunnen proberen vind ik fijn. Dus ik dacht eerst dat ik absoluut geen twijfel had over het deelnemen. Nu zit ik me echter te verdiepen in colchicine, omdat ik het ook niet eerder ben tegengekomen, en ik merk dat mijn grootste dilemma ligt bij de keuze of metformine en colchicine ook blijvend verbetering zullen geven of dat het medicatie is die je dan eigenlijk altijd zult moeten gebruiken.
Zoals ik nu leef, met allerlei gedragsaanpassingen, ben ik in staat best normaal te functioneren (maar nog altijd wezenlijk anders dan hoe ik eigenlijk ben). Die gedragsaanpassingen zijn denk ik mijn ‘ontstekingvoorkomers’. In de afgelopen jaren heb ik ermee geleerd om een PEM-reactie steeds langer uit te laten blijven.
Wat nu echter heel duidelijk begint te worden voor mij, is dat ik een oplossing wil die de oorzaak van het PEM-mechanisme blijvend aanpakt in plaats van symptoombestrijding. Maar ik snap het helemaal dat er ook mensen zijn die wel snakken naar symptoombestrijding, omdat zij anders de hele dag door niet in staat om op enigszins normale, acceptabele of relatief klachtenvrije wijze te functioneren.
Maar ben er nog niet helemaal over uit of ik het nou wel of niet wil. In elk geval genoeg vragen voor het tweede oriënterende gesprek over een paar weken.
Hallo Koning,
Ik gebruik sinds begin mei 2025 famotidine en ben zeer positief over dit medicijn. Ik zal je een beeld geven van mijn situatie zodat je kan vergelijken of het voor jou ook kan helpen. Ik ben in maart 2022 ziek geworden, dus ben nu meer dan drie jaar ziek. Ik ben bijna volledig bedgebonden geworden en ga fysiek alleen maar achteruit. Cognitief zit er meer verandering in. Lezen lukte in het begin niet, maar heb ik wel langzaam kunnen opbouwen. Ik kon na twee jaar weer Engelse boeken lezen. Ben cognitief wel zo slecht dat studeren mij niet meer lukte. En ook lang achter een scherm zitten kost ook veel energie. Verder heb ik dus vooral hele erge pem. Ook heb ik mcas en orthostatische hypotensie.
Ik ben begonnen met famotidine voor mijn mcas klachten. Eerst heb ik twee antistaminica uit de categorie 1 getest (loratidine en cetirizine). Beide medicijnen werkten ongeveer een week en hielden toen op. Ook had ik erg veel last van de bijwerkingen. Dus toen hebben de huisarts en ik besloten om ook een antihistaminica uit categorie 2 te proberen, namelijk de famotidine. Ik had vooral heel erg veel last van maagzuur en hoopte dat de famotidine daar voor zou helpen. Ik was bang voor de bijwerkingen, maar heb nergens last van gehad.
Maagzuur klachten zijn helemaal verdwenen en ik ben cognitief ook zeker vooruit gegaan. Dit heeft wel wat langer geduurd voordat ik die vooruitgang zag. Ik kan nu weer een filmpje van 40 minuten in één keer kijken, ipv 2x 20 minuten.
Daarna ben ik begonnen met nog een antihistaminica 1, namelijk fexofenadine. En deze combinatie samen werkt redelijk oke om de ergste mcas bij mij te onderdrukken. Van de fexofenadine heb ik wel last van de bijwerkingen, maar deze zijn wel te doen. Over het algemeen zijn mijn mcas reacties minder heftig, iets minder gewrichtspijn en maagzuur dus helemaal verdwenen. Ben ik genezen van de mcas? Nee, maar heb wel iets meer kwaliteit van leven omdat de klachten wat minder heftig zijn. Ik hoop dat dit je helpt om een keuze te maken.
Ik ben zelf inmiddels 4 jaar ziek, geleidelijk ga ik steeds verder achteruit. Vergeleken met een jaar geleden heb ik nu meer bedrust nodig, kan ik minder prikkels verdragen en ook de contacten met vrienden en familie leiden er meer onder nu ik nog minder kan.
Is bij jouw MCAS officieel vastgesteld via onderzoek? Ik heb hier namelijk geen onderzoeken voor gehad, maar ik merk wel dat ik ook gevoeliger geworden ben voor geurprikkels, dat ik vaker infecties heb (bijv. aan oog of blaas) en dat mijn energie binnen een paar minuten helemaal weg kan zijn. Omdat mijn zenuwstelsel flink ontregeld is komen lichaamssignalen bij mij niet goed door en is het moeilijk om te duiden of mijn maag een rol speelt of niet. Wel heb ik het idee dat desloratedine (histamine 1 blokker) bij mij niet genoeg doet. Ik gebruik dat middel nu bijna 3 jaar en nu pas is de optie Famotidine naar voren gekomen. Kun je behalve onderzoeken naar MCAS ook iets zeggen over hoe lang het duurde voordat je verbetering merkte door Famotidine en of jij dit middel bij jou ook helemaal niet vergoed wordt?
Onderzoeken
Ik heb geen onderzoek gehad, omdat ik daar te ziek voor ben. Mijn huisarts en ik hebben het artikel post-covid: behandelopties voor specifieke klachten gevolgd. Hierin staat onder het kopje mcas de criteria. Eén van die punten is: symptomen verdwijnen of verbeteren na behandeling met antimestcelmediatormedicatie, zoals antihistaminica,
leukotrieenreceptorantagonisten of mestcelstabilisatoren. Dus die hebben wij aangehouden. Ook omdat er in het artikel benoemd wordt dat je dus wel ernstige symptomen kan ervaren, maar dat dat niet altijd uit z’n test komt. Dus voor mij had het niet veel zin om energie aan z’n test te verspillen als je toch niet altijd een juiste diagnose kan krijgen.
Wel heb ik in het begin van mijn ziekte verschillende astma testen gehad. Die waren allemaal negatief, maar mijn symptomen (benauwdheid, hoesten, slijm, piepende ademhaling) klopten wel. Dus daar heb ik toen een pufje voor gekregen en die werkte ook direct goed. Met de kennis van nu denk ik dat dit ook onder mcas valt.
Mijn klachten voor de mcas zijn: jeuk, rode uitslag, droge ogen, heftige reactie op muggenbulten, migraine tijdens menstruatie, soms zwelt mijn gezicht op, reacties op temperatuur verschillen dus bijvoorbeeld tijdens het douchen helemaal rood worden (ik weet niet of de medicijnen daar nu voor werken omdat ik niet meer kan douchen vanwege de pem). Verder heb je de maagklachten bij mij: dus buikpijn, maagzuur, darmen die niet goed werken, heftige reacties op het slikken van pijnstillers.
In het artikel stond ook dat: H2-receptorantagonisten werken vooral bij
maagklachten, of om het effect van H1-receptorantagonisten op bijvoorbeeld jeuk en anafylaxie te versterken. Dus dat is misschien handig om te weten.
Verbetering
Bij de maagklachten merkte ik direct verbetering. Anders werd ik meerdere nachten per week wakker met maagzuur en sinds ik hiermee ben begonnen niet meer last van gehad. Doordat de maagzuur afzakt werd de buikpijn ook minder. Ook kan ik weer pijnstilling slikken zonder daar zieker van te worden.
Het duurde ongeveer 6/7 weken voordat ik cognitief verschil merkte. Ik had dit niet verwacht dus heb er niet heel goed opgelet. Maar ik hou mijn klachten bij in de visable app en dan zie je na 6 weken dat mijn cognitieve activiteiten omhoog gaan. En dat ik meerdere dagen achter elkaar een hogere cognitieve belasting kan hebben.
Vergoeding
Ik heb de eerste keer de pillen zelf betaald, €38 voor 30 pillen. Daarna gaf mijn apotheek aan, dat als het werkte ik, dat door moest geven aan de huisarts. Dan kom mijn huisarts in het systeem zetten dat het gaat om een chronische aandoening en dan gaat het van je eigen risico af. Dus dat heb ik gedaan.
Ik hoop dat je hier iets aan hebt. Als je nog meer vragen hebt hoor ik het graag.
Van waaruit wordt dat onderzoek gedaan?
Ik ben benaderd vanuit https://www.postcovidonderzoek.nl/
De begeleiding gebeurt geheel via videogesprekken. En let dus op dat er strenge eisen worden gesteld, bijvoorbeeld dat je 6 maanden lang geen andere medicatie mag wijzigen (ook niet als je in de 3e groep zit en geen medicijn krijgt). Zelfs bij achteruitgang mag je geen dosis wijzigen, zelfs niet als dit eerder een positief effect had. Ik snap dit wel vanuit het perspectief van de onderzoekers, maar ze vragen hier ook nogal wat van patiënten die jarenlang ziek zijn en die geregeld in een mindere fase terecht komen.
Volgens mij heb ik me ooit bij die link ingeschreven (die Koning deelde) n.a.v. dit bericht van juni 2024: https://www.postcovidnl.nl/nieuws/onderzoeksportaal-voor-mensen-met-post-covid
Je kunt aangeven of je eventueel benaderd mag worden voor bepaalde soorten onderzoek. Je krijgt elke drie maanden een vragenlijst die onderzoekers o.a. helpt bij het vinden van mensen die geschikt zijn voor hun onderzoek. Kan van alles zijn.
Maar je tekent dus niet in op een specifiek onderzoek. Zij maken een selectie, kijken dan of je in aanmerking komt en of je wil. En zij bepalen in welke ‘behandelings’groep je in dat onderzoek komt.
Het onderzoek naar colchicine en metformine maakt deel uit van het RECLAIM-onderzoek: https://www.umcutrecht.nl/nl/over-ons/nieuws/details/klinisch-onderzoek…
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. NB: Onze moderatoren zijn vrijwilligers die zelf ook post-covid hebben. Zij doen hun best om het forum veilig en prettig te houden voor iedereen, op basis van richtlijnen die wij als PostCovid NL samen met ervaringsdeskundigen hebben opgesteld. De verantwoordelijkheid voor het aanpassen of handhaven van de regels ligt bij ons, niet bij hen. Heb je hier vragen/opmerkingen over? Mail dan naar vragen@postcovidnl.nl.