Na een quickscan onderzoek bij een revalidatiearts is het advies om naast mijn fysiotherapie ook ergotherapie en psychosomatische fysiotherapie te doen (en het lezen van het boek 'mijn vermoeidheid te lijf') ook ben ik geadviseerd om via de huisarts een doorverwijzing te krijgen voor een neuroloog.

Ze verwachten dat ik naast post-covid ook een funcionele neurologisch stoornis (FNS) kan hebben. Zijn er meer mensen die dit hebben en zou je jouw ervaringen er over kunnen delen? Ik vind het lastig verhalen te vinden over mensen met FNS die vertellen wat ze mee maken in hun ziekte, en wat dit dus anders maakt van longcovid klachten. Uberhaupt vind ik het lastig te weten wat ik moet doen om te herstellen, ik heb het gevoel alsof ik al heel veel probeer maar de afgelopen maanden verbetert ik niet, soms word het zelfs standaard erger als er iets is gebeurd of gedaan die onbedoeld er voor zorgen dat ik over grenzen heen ga. Ik ben het zat.. Werk heeft ook amper begrip in mijn situatie, dit levers veel stress op en energie lekken.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Anoniem (niet gecontroleerd) 9 maanden geleden

Hallo, ik heb ook beide diagnoses gekregen. Je leest er weinig over, maar volgens de neuroloog komt het vaker voor. Ik heb een functionele loopstoornis naast de long covid. Ik kon op een gegeven moment helemaal niet meer lopen. Ik heb veel baat bij psychosomatische fysiotherapie en EMDR van een psycholoog. Ik dacht ook eerst dat het bij long covid hoort, maar het is in elkaar verweven op een of andere manier. Wat zijn jouw klachten?

mama Marjolein 9 maanden geleden

Hey Rowan,

Ik ken FNS niet. Wat valt daar precies onder? Heb zelf meerdere verschillende klachten. Maar heb het idee dat ik het allemaal maar in mijn eentje uit moet vinden. Vanuit werk ook steeds weinig begrip. Tot ongeveer mijn laatste afspraak bij de BA waaruit naar voren kwam dat ik de WIA aan moet vragen. Al denk ik zelf dat dat vermoedelijk komt dat ze denken ach die gaat toch weg, laat maar... dan hoeven we er niet meer zo dicht op te zitten. Maar jeetje wat heeft me dat al veel energie gekost.

hou je taai.

groetjes

Mama Marjolein


P.van Ellende 9 maanden geleden

FNS is een nieuwe naam die ik zie en dan even naar kijk, in iedergeval interessant Rowan dat ze denken aan FNS. Ben wel naar vaccinatie uiteindelijk bij een neuroloog geweest, maar die zag mij ook gewoon lopend binnen komen en heeft vast wel ergere patienten gezien in rolstoel. Hij deed een standaard test met hamertje en gevoels test met prikkertje op voeten handen. Heel erg super veel kwam er niet uit, voelde op sommige punten minder. Licht vermoeden neuropathie? Weet nog steeds niet wat ik precies heb? Mijn dokter kwam hier ook al wel wat op uit dat zenuwtjes wat geirriteerd konden zijn, omdat ik iets verhoogde B6 in bloed had. Maar lang verhaal en zolang er niks nog weinig goed is getest en na 2 jaar niet heel veel is gevonden is, blijven er wat vermoedens en onzekerheden. Wat er onderzocht is en naar welke specialisten ik ben geweest tot nog toe valt het wat tegen en is er niet goed uitgebreid naar gekeken, niet genoeg geluisterd en ben van uit specialisten ook niet verder doorgestuurd, wat ik toch wel iets tegen vond vallen. Dacht dat het interessant voor specialisten kon zijn iemand gevaccineerd en die klachten heeft en behoorlijk duidelijke klachten heeft en na 2 jaar ook nog van alles tegen gekomen. Hier staat ook veel interessants. Er zijn zoveel benamingen waar mijn klachten bij zouden kunnen passen, heb op veel plaatsen van alles gevoeld. Van top tot teen. Heb nog wat dingen die ik onderzocht zou willen hebben, maar het begint wel wat veel te worden en is tot nog toe dat er steeds weinig uit komt. Cardiovasculair en neurologisch lijkt mij persoonlijk zelf wel dat er wat is gebeurt, het was een behoorlijk heftige reactie die ik heb gehad en die na meer als 2 jaar nog gevolgen en klachten van voel.

MarleenB 5 maanden geleden

Hallo Rowan,

Hier verhaal juist omgekeerd. Sept ‘22 uitval in spraak, enorm vertraagd in alles en cognitief vermogen steeds verder achteruit. Feb 23 diagnose FNS maar bleef me vreemde eend in de bijt voelen. De neuroloog kon er niks mee en gaf me een briefje www.stichtingfns.nl. Maar ik bleef maar achteruitgaan. Extreme overprikkeling, steeds die aanvallen, zenuwstelsel helemaal naar de kl.t.  Einde van ‘23 kwamen de vermoedens van long covid. Nu duidelijk dat beide diagnoses van toepassing zijn. Iedere FNS is anders en ik weet nu niet meer wat waar onder valt. Afgelopen week intake gehad bij FNS kliniek in Woerden en deze week krijg ik te horen wat ze voor me kunnen betekenen. Dan wrs meer duidelijkheid wat waar bij hoort. 
Als je vragen hebt wil ik ze beantwoorden (als de energie er is). 

SandravV 4 maanden geleden

Hallo allen, bij mij verdacht de neuroloog in Jan ‘23 mij het meest van FNS. In nov. 21 covid gehad, in dec 22 opnieuw. Vooral veel last van moeheid en grote loopproblemen (en pijn). Eerst niets aan hulpmiddel, toen electrische step en rolstoel, wandelstok, nu electrische rolstoel. 

In zomer 2023 bij HSK functionele loopstoornissen in Woerden geweest. Zeven sessies gehad en voor mij persoonlijk heeft het niets gedaan. Enkel tijd/aandacht gevraagd. Helaas. Ik twijfelde al erg over FNS, mede gezien gedachte aan problemen in mitochondrien etc. De psycholoog van HSK vond dat bij mij na het traject ook niet waarschijnlijk dat er sprake zou zijn van FNS. HSK (en ook neurologen) is geen expert op post covid, heeft wel kennis, maar vaak heb je zelf meer kennis van de ziekte. Dus onderschat ook niet je eigen kennis op PC/LC. Hoe dan ook sterkte!

T.M.I. 1 maand geleden

Dag, 

Wat een herkenning maar ook herkenning van machteloosheid. 

Nu een half jaar verder na Covid infectie en gediagnostiseerd met FNS. Loopstoornis en gevoelsstoornis in voornamelijk benen. Al kunnen de klachten na een dag ook verschijnen in handen en voeten. In het begin veel pijnklachten ervaren nu voornamelijk tintelingen, verminderde gevoel, krachtsverlies en veel hinder in mobiliteit. De neuroloog heeft mij doorgestuurd naar een Neurofysiotherapeut waar ik volgende week mijn eerste afspraak heb. Graag zou ik in contact komen met een lotgenoot long covid / FNS om ervaringen te delen. Sterkte en veerkracht gewenst voor allen. 


Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid