Het eerste jaar ziekte zijn mijn ervaringen met fysio ronduit slecht. Niet alleen viel ik in een tijdsbestek van 4 weken volledig LC in. PEM werd ontkent, samenwerken net een erhotherapeut was 'bemoeiienis' met het vakgebied en uiteindelijk kreeg ik vooral het gevoel: ze wil gewoon niet. Voor een praktijk die zichzelf in de markt zet als LC revalidatie specialist, een behoorlijke domper destijds. De stekker werd er sowieso uitgetrokken door de ergo, omdat ik door inspanning alleen maar zieker werd.

Het is nog steeds mijn vaste fysio voor mijn chronische nek en schouderklachten, maar veryrouwen heeft wel een deuk opgelopen. Afgelopen jauari, toen ik toch weer terug leek te vallen door het werken, waar ik hersteld leek, kreeg ik te verstaan dat het mijn ekgem schuld was en dat ik dan het laatste 1,5 jaar niets geleerd had. Mijn broek zakte af 👀😵‍💫

Vorig jaar heb ik met de ergotherapeut besproken dat als het beter zou gaan, medische fysio misschien weer een optie zou worden. Focus was echter eerst terugkeren in werk. De fysio bij mij om de hoek werkt zij wel mee samen en heeft ze goede ervaringen mee.

Voor LC hebben er al een hoop anderen dingen gespeeld op medisch gebied. Mijn lijf heeft een klap gehad de afgelopen 5 jaar.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Cruella 1 maand geleden

Diverse vitaminen en mineralen tekorten, ondervoeding, opnameproblemen voor ijzer, b12 en eiwitten. Door nog meer complicaties heel veel spier- en krachtsverlies, een ernstige vorm van reactieve hypoglycemie gekregen (van hele hoge naar hele lage suiker, welke niet behandelbaar was/is met medicatie en geen auto meer mogen rijden, niet alleen naar buiten uit angst bewustzijn te verliezen.

Inmiddels zijn er onderzoeken dat door de operatie die ik heb gehad, mensen ruim 8 kilo spier verliezen. Dat is als alles goed gaat, je geen complicaties hebt, je kunt bewegen en sporten en je goed kunt eten. Ik kon niet eten, met moeite 600kcal, verdroeg de medische bijvoeding niet en bewegen en sporten was een no go. Verder speelden er nog wat darmhernia's en een chronisch ontstoken galblaas.

Na 2 a 2,5 jaar ging het eindelijk iets beter, maar toen kwam Long-covid en deze bracht mijn lijf een nog grotere klap toe, vooral op gebied van spieren en kracht. Door bovenstaande werd de klap door covid opvangen nog complexer, want eiwitopname was en is een probleem, evenals genoeg kunnen eten..door de ingreep is en was er sprake van malabsorptie, dus lever je steeds verder in



Daniëlla1974 2 weken geleden

Ik herken een groot deel in je verhaal. GPB in 2018. Veel afgevallen, dus spierafbraak. Inmiddels (te) veel aangekomen mijnsinziens. Augustus 2022 darmhernia gehad. Spuit sinds augustus 2023 B12.

Van sporten kwam de laatste jaren weinig terecht. Heb sinds januari LC fysio maar zie/voel weinig/geen progressie. 

Heb nu 2 lessen gevolgd bij Wav-e. https://wav-estudios.com/de-wav-e-trainingsmethode/ Is erg gericht op je spieren. Ik hoop hier meer uit te halen dan bij de fysio.

Cruella 1 week geleden

Ooit leek die gbp een goed idee...ik injecteer al 4 jaar b12 ook, binnen het eerste jaar al vanwege neurologische klachten. Ik heb inmiddels af kunnen bouqen van iedere 48 uur naar iedere 72 uur.

Dit is voor mij geen optie gezien de staat van mijn lijf. 🤐 Ik kan nog maar heel weinig; lees 5 minuten fietsen op de laagste intensiteit en 3 oefeningen van maximaal 5 herhalingen met rusten tussendoor. 1 ik krijg anders PEM en terugval en 2. ik schiet meteen allerlei blessures.

Kijk ooo nog even naar mijn reactie in je eigen topic. Je gaat achteruit en krijgt steeds meer klachten. Sport en bewegen, ook long-covid fysio, kunnen je klachten juist verergeren en je dieper long-covid in duwen. Zoek maar eens op de pagina met de zoekmogelijkheid. Veel mensen gaan achteruit door de (verkeerde) beweging, de inzichten en adviezen en richtlijnen hieromtrent zijn ook veranderd (helaas werken veel LC fysio's niet naar de nieuwste richtlijnen) Als je steeds meer klachten krijgt helpt met LC maar 1 ding: rust en nog meer rust, pacen en een goede dagbalans. Een ergo met kennis van LC kan daarin begeleiden

Cruella 1 maand geleden

Mijn spieren en kracht hobbelen steeds verder achteruit. 2 jaar geleden constateerde men al dat de afname botskeletspier gigantisch was en dat het te hard naar beneden ging met mijn spieren. Inmiddels, 2 jaar later, heeft men geconstateerd dat mijn klachten op 'Sarcopenie' wijzen. Spierverlies waardoor mensen van 90 jaar struikelen en hun heup breken..schijnbaar ook een link met de glucose stofwisseling en weet ik het wat nog meer. Ik heb al 40 jarige het lijf van iemand van 90. Dagelijkse dingen kosten ook steeds meer moeite

Ik moet dus iets aan mijn spieren gaan doen en een soort van gaan revalideren. Maar de angst voor PEM en toch gorse terugval, die is er.

Vandaag ben ik, na 2 intake afspraken met alleen maar praten, begonnen bij de fysio om de hoek waar mijn ergo mee samenwerkt. Niets geem testen, geen inspanningstest, geen conditie, geen kracht. Ze weet wat PEM is, luistert, is bekend met POTS, het moeten blijven onder een bepaalde hartslag, past pacen toe en let op me. 3 oefeningen die allemaal maar 3 keer mogen, met veel rust tussendoor. 5 min fietsen als warming up op de laagst mogelijke intensiteit. Eens per week individueel en kijken hoe het gaat. Fysio; het kan wel degelijk anders, als ze maar willen meegaan met het 'NU'

Cruella 1 maand geleden

En met de huidige kennis en inzichten. Geen grenzen opzoeken, er niet eens in de buurt proberem te komen. Een.therapeut die luistert, niet alles als onzin of niet willen bestempeld, die doet wat ze zegt; op me passen. Natuurlijk moet ik dat zelf ook, maar het is toch fijn als er wordt meegekeken.

Vooralsnog gaat het goed na vanmiddag. Nu kijken wat de komende dagen doen. Bij klachten gaan we naar nog minder. Geen klachtem dan is dit wat we voorlopig gaan doen. Echt sporten is de lange adem, als dat al ooit weer gaat lukken, voor nu is het proberen te voorkomen dat ik nog verder acgteruit ga in spieren en kracht en daar naartoe werken in 6 maanden. Of langer indien nodig.

Sami 1 maand geleden

Wat goed dat je nu deze fysiotherapeut hebt om je te begeleiden!

In februari 2022 had ik meteen het geluk zo’n zelfde fysiotherapeut te treffen. Eigenlijk bij toeval meteen uitgekomen bij iemand die goed op de hoogte was van wat belangrijk is bij postcovid. Ik had gekeken naar een praktijk met covid-aantekening, maar koos die vooral op basis van nabijheid, omdat mijn mobiliteit nogal beperkt was. Had destijds nog continu last van draaierigheid, prikkelovergevoeligheid en gewrichts/spierproblemen, waardoor ik niet goed en niet lang kon lopen. Die van mij zat ook min of meer om de hoek: 250 meter. Zelfs dat kleine stukje lopen zorgde destijds al voor een op tilt geslagen hartslag en meer draaierigheid.

Maar het was de moeite waard. Van haar heb ik eerst geleerd hoe ik op tijd overbelasting, en daarmee klachtenverergering en stagnatie (eigenlijk dus PEM) kon voorkomen, door te letten op signalen van mijn lichaam. En dat zorgde vervolgens voor ruimte voor verbetering/herstel.

Cruella 1 maand geleden

Een goede fysio scheelt de wereld! 

Van mij mogen ze kaf en koren echt gaan scheiden, maar ja, het claimt zo lekker he die 50-100 behandelingen per jaar🫣

Sami 1 maand geleden

Wat een ingewikkelde puzzel zo met het eiwitopnameprobleem en het moeten vinden van een manier om spieren te behouden en op te bouwen …

Wat ik nu zit te denken … heb je dan wel al een manier om die eiwitten voldoende, of zoveel mogelijk, tot je te nemen? (En/of andere stoffen die nodig zijn om spiercellen op te bouwen?) Ik heb er totaal geen verstand van, maar vraag me af of dat niet in elk geval eerst zoveel mogelijk in orde moet zijn.


Cruella 1 maand geleden

Nope, daar is geen oplossing voor, behalve dan eiwitshakes met de best opneembare vorm van eiwitten en in veel hogere doseringen dan gebruikelijk. Ik kan simpelweg te weinig eten per keer en op een dag, om met normale voeding aan die eiwitten te komen.  

Een 'normaal mens' zou rond de 0,8 gram eiwit per kg lichaamsgewicht moeten nemen. Bij ziekte, ouderdom etc zit je rond de 1 a 1,2 en ik zit rond de 1,5 gram eiwit per kg lichaamsgewicht. (Maar daar kom ik dus wel van aan, onder andere en niet in spieren🙈.) En hoger kan niet, want dat vinden de nieren niet zo fijn.

Sowieso is spieropbouw met weinig eten haast onmogelijk. Spieropbouw betekent eigenlijk, terugpakkend op een ver sportverleden, dat je meer kcal moet eten dan je verbruikt. En dat kan ik niet door de bypass.

Ik zal dat simpelweg niet meer op orde krijgen, vanwege de gastric bypass en dus een malabsorptie ingreep. Mijn lijf neemt gewoon heel veel niet meer op, of onvoldoende. Het is vooral al 5 jaar proberen alles zo stabiel mogelijk te houden en niet verder terug te laten zakken. Vaak gaat het goed, maar vaak ook niet en ik zal de ingreep aan niemand aanraden eerlijk gezegd.

Cruella 1 maand geleden

Ik heb mijn eiwitwaarde uiteindelijk op de minimale referentiewaarde weten te krijgen, maar hij stijgt niet en wordt niet hoger. Gelukkig ook niet meer lager de laatste jaren, maar het blijft balanceren.

Nu is het probleem met aankomen waarschijnlijk ook spiermassa gerelateerd en is mijn metabolisme super traag daardoor inmiddels. Ik eet nog steeds hetzelfde en conform de richtlijnen, maar sinds LC zit er ruim 20 kilo bij. Ik kan ook niet nog minder eten want ik zit al op een minimum van 1000-1200 kcal per dag. Meer spieren zou ook weer een beter werkemd metabolisme betekenen, maar vrouw, weinig eten, levenslange opnameproblemen, aankomende overgang; ik zie het niet zo snel groeien die spiermassa (nog los van misschien toch weer PEM klachten e.d.) Dus focus is eerst en vooral kijken op wat nog kan en niet nog meer verliezen.

Sami 1 maand geleden

Misschien volkomen idioot, maar mijn associërende hoofd komt in reactie op de termen ‘vrouw zijn’ en ‘spiermassa’, uit bij Oostblok-atleten. Zouden hormonen niks kunnen betekenen tegen dat ‘probleem’ van vrouw zijn? Maar ja, dat zal ongetwijfeld weer nieuwe complicaties opleveren waar je totaal niet op zit te wachten … :-)

Cruella 1 maand geleden

Mwah nee die 'rommel' laat ik liever links liggen😂

Ook als vrouw kun je natuurlijk spieren opbouwen, maar het is altijd minder dan bij mannen en spiertoename in kilo's moeten alle voorwaarden voor kloppen. En dat doet het bij mij vooral niet😂

Monalisa 1 maand geleden

Hoi Cruella, wat een moeilijk traject heb je afgelegd. Petje af dat je überhaupt nog werkt. En fijn dat je nu een goede fysio hebt. 

Ik heb in eerste instantie een fysiopraktijk uitgekozen omdat die overtuigende reclame maakten over specialisatie in post covid. Het bleef echter wel bij mooie woorden. Deze fysio begreep er duidelijk geen snars van, psychologie Erde het en liet me op dag 1 al veel te hard oefenen, met alle gevolgen van dien. Daarna zei ze dat ik beter op mn grenzen moest passen en 5 minuten later probeerde ze me een heel intensief multidisciplinair traject in te praten dat niet eens door de verzekering vergoed werd. Wel nadat ze eerst subtiel had proberen te achterhalen of er een betrokken partij was die eventueel voor de kosten op kon draaien. Ik had hier zo'n slecht gevoel bij, kreeg gewoon vlucht neigingen. Ik zag de dollartekens in haar ogen. Maar ik ben geen melkkoe en ben er ook ooit meer terug gegaan.

Daarna heb ik geïnformeerd bij mijn eigen fysio of die ook aan herstelzorg deden. Dat bleek zo te zijn en hier heb ik zoveel aan gehad. Zelfde als de fysio die jij nu hebt, hooguit 3 kleine oefeningen van een paar minuten met uithijg pauzes ertussen. Gewoon pacing om de spieren niet nog verder te verliezen. 

Cruella 1 maand geleden

Beetje mijn verhaal, maar eigenlijk nog erger. Oh vreselijk! Die hebben het nog bonter gemaakt dan mijn fysio destijds 😵‍💫😐 

Er wordt zoveel geld verdient over de rugen van covid patienten. Ik vind het echt ronduit schandalig en diep triest.

Monalisa 1 maand geleden

En als ik echt die dag geen puf had, dan zei ik dat gewoon en masseerde hij mn rug los. En wat ook heel fijn was, is dat ik mn ei bij hem kwijt kon. Heeft me meer geholpen dan een psycholoog. Het is jammer dat de herstelzorg termijnen zijn afgelopen. Ik probeer de discipline van licht oefenen er in te houden.

Fijn dat jij nu een goede fysio hebt. Blijf het rustig aan doen.

Cruella 1 maand geleden

Dat is ook een optie inderdaad, maar los masseren helpt hier niet (hypermobiele ehlers dahnlos en zoveel spierspanning dat er niet tegenop te masseren valt)😂

Hier is aangegeven geen fut, toch terugval, drukke werkweek of slecht slapen: niet komen, onder geen beding en gewoon thuisblijven en mijn rust pakken. Ook omdat ik weer volledig werk en niet meer uit wil vallen.

Vooralsnog geen klachten🤞🤞🤞 Ik ben wel thuis blijven werken en had al verzocht me niet in een telefoondienst in te delen. Als ik dan wil rusten kan het ook, met telefoon erbij niet.

Maar wel gigantische spierpijn die misschien wel TE is. Ik kwam de trappen in huis al moeizaam op en af....maar vandaag helemaal niet meer. 3 oefeningen maar 3 keer was dus al teveel van het goede🙈 beetje spierpijn is niet erg, maar dit is to much😂

Ik vind het wel confronterend om te merken wat deze minimale oefeningen fysiek teweeg brengen. Vroeger duwde ik 120-130 kilo weg met mijn benen met gemak. Dan breek ik in tweeen ik als ik dat nu doe🫣

Monalisa 1 maand geleden

Ja, vroeger .....  Haha!  Ik ben maar een klein vrouwtje, maar ik had wel spieren, ook ontwikkeld door zwaar lichamelijk werk. Nu niets meer van over. Heb net nog een poging gewaagd om zelf maar weer een tak van mn boompje af te zagen, want degene die die boom zou weghalen komt maar niet opdagen, dus ik dacht, dan iedere dag zelf maar 1 tak, dan kom ik er ook. Nou, vergeet het maar, half uur hijgend op de bank met hartkloppingen en een waas voor mn ogen. Pfffff.

Ik had ook van die dagen dat ik echt geen puf had voor de fysio, maar ja, niet gaan betekende weer dat je die sessie dan zelf moest betalen, want niet 24 van te voren afgezegd. Vandaar dat ik dan maar wel ging, maar dan maar voor een massage. Kan ook geen kwaad, want rugklachten heb ik al jaren.

Cruella 1 maand geleden

Ja bizar he! Ik had het van de week in het tuincentrum en een plant in een pot zetten met aarde😵‍💫 snoeien e.d begin ik niet eens aan, maar gewoon die simpele dingen dat je denkt; whut!

Wat flauw! Ze weten dat je LC hebt en dat het grillig is. Vorige fysio boekte die fysio behandelingen ook weg als ik er echt niet kon komen.

Ik hoef alleen de keren dat ik echt kom te betalen, ik betaal per keer en moet sowieso alles zelf betalen. Pas als ik echt zeker weey dat ik kan blijven gaan, komt een medisch fitness en begeleidingsabonnement eraan te pas


mama Marjolein 1 maand geleden

o wat fijn Cruella,

Het kan blijkbaar dus ook anders met een fysio. Zelf nooit begonnen met fysio. Ergo raadde het sterk af zeker in het begin. Nu ook eerst uberhaupt iets kunnen en als ik fysio zou willen echt iemand die met lc om kan gaan en je niet een terugval induwt.. Maar het bied hoop dat ze er dus wel zijn die je niet over de grenzen duwen

Cruella 1 maand geleden

Ze bestaan gelukkig wel en wonder boven wonder zit deze ook nog eens op 500 meter afstand😂 Ze heeft me overigens geadviseerd om me of te laten brengen, of zelf te rijden en nog niet erbij te gaan lopen en/of fietsen heen en terug.

En lukt het niet, dan werkt ze sowieso met mijn ergo samen. Alleen dat is al een fijn idee.

Hier was fysio ook een no go, pas als ik weer kon werken en dat goed genoeg ging wilde ik het overwegen en mocht het ook eventueel weer. 

We gaan het zien; het is iig een verademing om een fysio te treffen die LC niet als eigen schuld ziet ala burnout, die ook nog eens kennis heeft van complicaties en problemen na een gastric bypass, PEM, POTS, etc en het ook daadwetkelijk toepast (en niet alleen naar zegt)

europesecentralebank 1 maand geleden

Wat een ellende met die fysio’s… Ik was eerst ook bij een praktijk zo dichtbij mogelijk: een idioot met Covid aantekening en een zaal vol hometrainers. En ook nog luide muziek in zijn oefenruimte, die kon hij niet uitzetten ‘voor de anderen’ (er zat alleen een andere fysio in een kantoortje). Ik ben twee keer gegaan, daarna de maat vol. Het was een opluchting om weg te gaan, al was het erg naar dat hij vond dat ik ‘te slecht’ was om een hersteltraject te ‘mogen’ starten…

Intussen heb ik (op indicatie huisarts) een fysio die thuis langskomt om te masseren en beleid door te spreken. Het is een schat van een man, maar niet met heel veel expertise… het masseren (vooral benen) helpt mij wel goed bij stijfheid en pijn; het meeste (over hoe wel/niet bewegen) zoek ik verder nog steeds zelf uit.

Ik vind het erg jammer dat de ergotherapie zo beperkt vergoed wordt— daar had ik qua veel meer aan om dagelijkse planning en fysieke mogelijkheden mee door te spreken!



europesecentralebank 1 maand geleden

Qua bewegen doe ik twee dingen, die mij goed bevallen (ook omdat je het prima kunt doseren):

1) heel gericht spieren stretchen tegen pijn en stijfheid (geleerd van fysio)

2) ballet-gebaseerde oefeningen (doe ik niet elke dag). Ik ben ook hypermobiel (Ehlers-Danlos) — deze oefeningen helpen bij stabiliseren van houdingen, stretch en een beetje kracht, en zijn gewoon lekker om te doen (was tip van mijn huisarts). Een voorbeeld: https://m.youtube.com/watch?v=4ZKu5n-GNrQ

Cruella 1 maand geleden

Stretchen doe ik inderdaad ook veel, maar sijds LC is het net of dat juist averechts werkt op de een of andere manier. Spieren sinds LC sowieso een ding, zenuwen ook. Sinda LC doet ook iedere intramusculaire b12 injectiee ontzettend zeer; eerst door de huid, net of mijn zenuwen als een deken over het huidoppervlak heen liggen en daarna de spier in die ontzettend zeer doet. Voor LC deed injecteren nooit pijn eigenlijk. 

Die oefeningen ga ik eens naar kijken👍 Dank👍 volgens mijn 'vaste' fysio bestond hypermobiele ehlers dahnlos ook niet, gewoon sporten😵‍💫 mijn moeder heeft het ook overigens, evenals de b12 tekorten. Het is dat hij de enige tot nu toe is die iets mer mijn nek kan (dat houdt me ook aan het werk) maar anders.....was ik al lang volledig weggeweest

Cruella 1 maand geleden

Ik was juist niet dichtbij, zonder file moest ik een 20-30 minuten rijden en ook weer terug en dat twee keer per week. Mijn man probeerde wel zoveel mogelijk te rijden en mee te gaan, maar het was gewoon veel teveel. De praktijken die ik in de buurt kon vinden waren juist heel erg op conditie en kracht gericnt, en deze zogenaamde LC herstel fysio niet (achteraf dus wel).

Uiteindelijk heb ik toen wel de tip gehad van de ergo en de huisarts om naar de fysio te gaan waar ik nu beland ben, werken ook met mensen met fybro en me/cvs, alleen het ging toen al zo slecht dat het geen optie meer was.

Van mij mag ergo ook naar 50 keer en fysio naar 10 keer 🫣🫣🫣 ik heb dat ook weleens aangegeven in die onderzoeken behorende bij het LC programma. Maar volgens mij gebeurd er helemaal niets mee

Ik moet zeggen dat ik met deze fysio hoopvol gestemd en positief ben en dat het iig onder de grens lijkt te zijn gebleven vooralsnog🙏🤞 Geen LC klachten, wel 2 dagen spierpijn en dat misschien te, maar daarna ook ok, geen blessures. Vaak was 1 keer sporten alweer 4-6 weken rust door alles wat tot 'ver voorbij wat zou moeten kunnen' werd overstrekt. Ze laat me ook zien hoe ik dingen anders kan doen met een hypermobiel lijf zonder 'onzin' stempel

europesecentralebank 1 maand geleden

Klinkt wel erg goed, deze! Ik ben zelf nog steeds aan het twijfelen of het zin zou hebben verder op te proberen te bouwen— ik heb het gevoel dat alle energie die ik heb in mijn werk & wat sociale dingen & het huishouden nodig is. Maar misschien dat ik fysiek meer zou kunnen als ik toch eerst meer zou richten op oefenen (wandelingetjes of zo). Hoe heb jij dat besloten?

Cruella 1 maand geleden

De beslissing is vooral genomen door mijn lijf denk ik. Ik kan gewoon steeds minder, ook van de normale dagelijkse dingen, trappen lopen, maar ook een fles of een potje openmaken, dat soort dingen en dat heeft niet meer met LC of restklachten te maken. 

Voorheen liep ik mijn man ver voorbij met zijn artrose lijf en moest ik me echt inhouden. Inmiddels moet hij inhouden en loop ik steeds langzamer. Er zijn wat testjes gedaan bij de fsyio (niets met conditie e.d.) en zo'n body meting, maar die gaven een behoorlijke indicatie voor Sarcopenie. Ofwel als ik nu niets ga doen, kan mijn lijf me niet meer dragen en ga ik letterlijk het lot van een bejaarde tegemoet met 40 jaar, inclusief valpartijen, botbreuken, steeds minder kunnen, steeds meer moeite met normale dagelijkse dingen, vroegtijdig overlijden, etc. Daarnaast zeer verhoogd risico osteoporose/botontkalking. En in combi met de al flinke hypermobiliteit. 

Het werd/wordt eigenlijk zo goed als kiezen tussen 2 kwaden, maar zo doorgaan is geen optie. Nu ik werk e.d. enigszins onder controle heb moet ik iets. Zou dit niet gespeeld hebben zou ik deze keuze niet gemaakt hebben denk ik, omdat er toch ook angst voor terugval is.

Cruella 1 maand geleden

Ik begin me ook steeds meer een soort van te schamen ofzo. Ik ben 40 en kan 500 meter lopen zonder pijn, of zonder dat mijn lijf het opgeeft en ik eigenlijk niet eens meer verder kan. Je gaat smoesjes bedenken tijdens lunchpauzes met collega's om niet mee te gaan lopen. Ik ben 40, maar mijn lijf is van een 90 jarige 👀😵‍💫 

Eigenlijk heb ik niet meer zoveel keus als ik toch nog enigszins gezond en mobiel ouder wil worden, maar het moet wel lukken natuurlijk zonder weer LC klachten te krijgen, want alles wat ik nu weet kan is me ook wat waard. Vandaar ook eerst alleen maar gesprekken gehad een paar keer bij deze fysio, proeven, kijken wat ze weten, of ze doen wat ze zeggen, hebben ze de kennks om me te kunnem helpen ipv me verder de vernieling in te draaien, enz

Er staat ook nog een afspraak voor een dexa-scan (meten botdichtheid en lichaamsamenstelling ook spier en vet ed, maar die zal mogelijk alleen bevestigen wat ik zelf al voel en merk).

europesecentralebank 1 maand geleden

Een hard gelag, Cruella. Ik vind het bijzonder en bewonderenswaardig, hoe gericht je steeds elk probleem identificeert en aanpakt. Ik hoop dat de nieuwe fysio de investering in vertrouwen waarmaakt!

Ik kom zelf steeds vaker op m’n werk, maar bij wandelingetjes met collega’s e.d. neem ik in plaats van trappen (anders dan anderen) de lift of loop ik om; ik neem buiten zelfs voor de lulligste afstanden altijd mijn electrische fiets mee - daarmee gaat het heel goed, op hetzelfde tempo ‘meelopen’. Meestal zeg ik er niks over, af en toe maak ik grapjes over dat het een vermomde rolstoel is…  Als je zelf maar doet of het normaal is, dan vinden mensen het ook al gauw normaal. Maar met een vast contract en mogelijkheid thuis te werken is het niet zo moeilijk om wat opener te zijn over beperkte mobiliteit…

Ik hoop dat je je later veilig genoeg voelt om wat meer van jezelf te laten zien op je werk, en dat je gauw betere werktijden kunt regelen zodat het niet zo zwaar voor je is — schamen voor een ziekte is niet fijn. Ik ken het ook wel, zeker als je een goed indruk wilt maken of als het gezellig is, dan durf ik me soms ook niet te onttrekken aan ‘normaal’ — en de prijs daarvoor volgt in je vrije tijd!

europesecentralebank 1 maand geleden

(Eigenlijk wil ik steeds nog zoiets als een klein electrische stepje hebben, waarmee je makkelijk met anderen mee kan komen, ook voor korte afstanden tussen auto en de plek waar je moet zijn — het schijnt te mogen, op de stoep, als je een invalide parkeerkaart hebt, wonderlijk genoeg!)

Els 1 maand geleden

Er is een elektrische step in ontwikkeling die ingeklapt zo groot als een A4'tje is. Verwacht wordt dat medio dit jaar de eerste exemplaren op de markt komen.

europesecentralebank 4 weken geleden

veelbelovend!

Cruella 1 maand geleden

Tja, je moet wat. Ik vind mezelf nog jong genoeg om niet op te geven en niet alles te 'leren accepteren'. 

Grinn ons gebouw is zo groot en we zitten zo hoog, dat niemand de trap neemt. Liften en roltrappen heben we🙈

Ik gooi het nu vaak maar op de slijmbeurs van mijn heup, op zich is dat niet helemaal gelogen, want na een jaar of 5 is die alijmbeursontsteking inmiddels chronisch geworden. Slijmbeursen, peesontstekingen, het ene is over of het volgende lichaamsdeel begint😵‍💫 volgens mij is mijn heup nu ingeruild voor een slijmbeirs issue in de bovenarm/schouder laatste dagen. Dus toch niet blessurevrij gebleven of thuis teveel gedaan (iets met energie stoot en de zolder opgeruimd, teveel schoongemaakt en getild).

Dat met.die elektrische fiets is wel heel slim trouwens! (Ik zou er dan met mijn auto stapvoets naast moeten gaan rijden)🤣

En voor wat betreft vertrouwen; ik denk dat ik dat pas aandurf als ik weer een vast contract heb


Cruella 1 maand geleden

Ik heb geen andere keus meer vanwege andere medische risico's/problemen en een gevaarlijk laag botskeletspier gehalte. Niet als ik nog wil kunnen lopen en bewegen tot ik dood ga van ouderdom👀

Cruella 2 weken geleden

Nou, geen LC klachten gekregen, maar inmiddels wel een Frozen Shoulder met een vooruitzicht van heel veel veel maanden tot 1,5 jaar. 

Zo frustrerend iedere sportpoging dit soort blessures (al jaaaaaren inmiddels) 😵‍💫

Cruella 2 weken geleden

Dat laatste is dan weer jammer 😁

Sami 2 weken geleden

Alle kreten die beweren dat er no limits zijn kunnen de prullenbak in. :-D

Sami 2 weken geleden

Door die testosteron-associatie ben ik me toch serieus gaan afvragen of het zou werken om die spiercellen daarmee te herstellen (aangezien daarin bij postcovid waarschijnlijk een deel van het energieproductieprobleem zit). In het algemeen is testosteron volgens mij het grote verschil tussen mannen en vrouwen. Bij covidbesmetting kregen meer mannen acute ernstige klachten, terwijl vrouwen juist in de meerderheid zijn bij postcovidklachten.

Voor wie wat meer wil weten over geslachtsverschillen en testosteron:

Monalisa 2 weken geleden

Ik heb laatst ervaren dat een adrenaline shot ook (tijdelijk) je van je vermoeidheid af helpt. Mijn hond werd vanuit het niets aangevallen door een grote herder. In een reflex ben ik er tussen gesprongen om ze uit elkaar te trekken. Naderhand stond ik te shaken op mn benen, maar de uren erna was ik ineens even van mn vermoeidheid af (had net een hele slechte dag). Daarna wel 4 dagen een hele zere rechterkant gehad, want ja, het beetje spier wat ik nog heb zwaar overbelast. Maar heb me toen ook afgevraagd of het niet een idee was om een paar keer per dag gewoon een adrenaline shot te krijgen. Maar of dat uiteindelijk structureel helpt is maar de vraag, en leidt ws ook tot slapeloosheid

Afgelopen weekend dacht ik ook heel even dat er een doorbraak was. Ik voelde me alsof ik nooit ziek was geweest, dan ga je zelfs aan jezelf twijfelen: zat het dan toch tussen mn oren? Zo blij, zag weer een toekomst voor me waarin ik toch nog mn dromen waar kon maken... Helaas, de volgende dag toch weer wakker alsof er een bus over me heen was gereden 😔. En ik had me echt ingehouden om vanalles te gaan doen. Alle hoop weer met de grond gelijk gemaakt. Om zo moedeloos van te worden.

Sami 1 week geleden

Ha Monalisa,

Volgens mij is het kenmerkende aan adrenaline dat het een snelle tijdelijke energieboost geeft, waarvan je daarna zelfs als gezond persoon júíst extra moet herstellen. Met postcovid niet zo handig. :-)

Over dat twijfelen of het toch ‘tussen de oren zit’; ik vermoed dat we dat allemaal wel eens hebben als het een keer een stuk beter gaat. Maar dan denk ik aan de verschillen met hoe dat ging voor postcovid. Als ik toen bepaalde dingen deed, liep ik daar helemaal niet langdurig op vast; ik kon daarna op een ‘normale’ manier herstellen van inspanning, hoefde er geen ingewikkelde gedrags/mentaliteitsaanpassingen voor te doen om ervan te kunnen herstellen.

Maar … tegelijkertijd ben ik het er niet mee eens dat het niet tussen de oren zou zitten. Dat zit het uiteindelijk namelijk juist wel! Met postcovid loopt duidelijk iets fout in de aansturing/regulering vanuit de hersens / het zenuwstelsel, alleen is de oorzaak daarvan fysisch, in gang gezet door dat SARS-CoV-2-virus en niet een mentale/emotionele aanleiding.

Vervolgens krijg je er ook mee te maken dat alle perikelen effect hebben op wat er tussen de oren gebeurt en dat heeft op zijn beurt weer consequenties voor je schaars beschikbare energie.

Sami 1 week geleden

Om dit te verduidelijken (dus niet bedoeld als kritiek): in plaats van teleurgesteld te zijn dat je weer een terugval hebt, kun je ook denken: hee, het is dus nog wel mógelijk om meer te doen en meer energie te hebben. Die constatering vind ik namelijk heel hoopvol, omdat dat betekent dat je ‘alleen’ een manier moet vinden om ‘duurzame energie’ aan te boren. Wat dan wel weer precies het ongelooflijk ingewikkelde is aan postcovid, maar het idee dat het kan, maakt de situatie, in mijn ogen, aanzienlijk minder hopeloos?

Sami 1 week geleden

Overigens wordt bij mij zelf steeds duidelijker dat hoe het fysisch tussen mijn oren werkte, de typische dingen aan hoe ik functioneerde voor postcovid, een ontzettend grote rol speelt in waarom ik met postcovid problemen heb met energie en tot rust komen.

Ik stond altijd aan. Dat ging vanzelf en vond ik lekker. Stress hield me juist op gang, maakte me efficiënt. Nu ik noodgedwongen anders functioneer, zie ik dat dat eigenlijk niet normaal én niet gezond is …

Eigenlijk was ik een soort adrenaline-junkie. Niet in de zin van het gevaar opzoeken, maar van het nodig hebben van stresshormoon om dingen gedaan te krijgen. En ik heb het gevoel dat mijn hersens juist ingesteld waren op anticiperen op gevaar. Dat ik de hele tijd aan stond omdat ik overzicht en inzicht probeerde te krijgen op alles om me heen en daarop wilde anticiperen om problemen voor te kunnen zijn.

De covidbesmetting heeft het energieproductiesysteem dat ik nodig heb, onderuit geschopt. En ook heeft het álle methoden waarmee ik voorheen tot rust kwam en mezelf kon reguleren eigenlijk doodleuk gesaboteerd. Vervolgens is alles wat je gewend was te doen onmogelijk en moet je een workaround vinden voor decennia aan gewoontes en gedrag …

Niet makkelijk, maar het is mogelijk …

europesecentralebank 1 week geleden

Dat herken ik wel! Kost erg veel moeite om niet steeds die stress-kick op te zoeken. Ongelofelijk, dat je dingen niet meteen hoeft te doen als je ze net bedacht hebt :)

Ik denk zelf stiekem, zonder wetenschappelijke onderbouwing, dat de link die ooit met astma werd gelegd misschien wel zit in de astma-medicijnen: corticosteroïden, die kunnen zorgen voor uitputting van een ander stress hormoon: cortisol (en dat is ook gelinkt aan overgewicht). Er is wel onderzoek dat lage cortisol-waarden met postcovid in verband brengt (onderzoek uit 2022 van Iwasaki).

Dat van die testosteron weet ik niet - ik las net een boek over de mythe van het biologische determinisme van geslachten (“Bitch: what does it mean to be female”) waar die testosteron hypothese helemaal onderuit wordt gehaald…  :) 

Cruella 2 weken geleden

Amai Sami! Dan ben ik een 'man' met meer testosteron denk ik🤣 Ik had meteen ernstige acute klachten en daarna post-covid.

*wat heeft mijn moeder me niet verteld*🫣

Alle gekheid op een stokje: mijn moeder heeft van nature meer mannelijke hormonen, gaf ook wel de nodige problemen. Bouwt ook heel snel spieren op, net een vent als die gaat trainen. Ik denk dat ik het teveel aan vrouwelijke hormonen van mijn vader heb 🙈😂🤐😁

Sami 1 week geleden

Genetisch misbaksel? ;-) (Ahum, ik schat zo in dat je dit wel als humoristisch opvat, zeg het me als ik nu een grens overga?)

Maar, ook serieus, worden die hormonale waarden bij jou ook standaard bijgehouden? Kan me zo voorstellen dat daar misschien interessante patronen in te vinden zijn.

Cruella 1 week geleden

Ik zeg al jaren dat mijn ouders me overnieuw in elkaar hadden moeten zetten (me opnieuw moeten bakken), dus nee hoor 😂🤣😂🤣😂 Ik denk weleens hetzelfde :)

Ze hebben het bij mij nooit getest eigenlijk. Maar mijn moeder had ook typische dingen die ze herkenden in het hebben van teveel testosteron. Ik heb dat allemaal niet, eerder tegenovergesteld 😂

Monalisa 1 week geleden

Ik werd als kind soms aangesproken als jongman, maar ik ben toch echt een (klein, tenger) meisje. Hoewel ik autootjes toch wel altijd interessanter vond dan poppen. 😊. Toch ook teveel testosteron? Het is in ieder geval niet aan me te zien 😂.

De adrenaline-junk herken ik dan weer wel. In mijn werk liep ik op adrenaline (en koffie). Was wel even Cold Turkey afkicken toen ik ziek werd 🥴.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid