Hoi allemaal.

Mijn voorgeschiedenis :
Man 53 jaar , Tijdens stress en werkdruk functioneer ik niet goed, juist dan zijn veranderingen erg moeilijk.
In extreme gevallen kan ik ook niet meer voor mezelf zorgen.
Sinds 2014 weet ik dat dit komt door autisme.
2021 : hersenschudding opgelopen.
Veel te veel pijnstillers,  slaappillen en andere drugs gekregen van de huisarts.
De hoofdpijn werdt zo erg dat ik met de huisarts gesproken heb over euthernasie.
Uieindelijk voor een groot deel hersteld, maar ik had blijvend een slaapritmestoornis en wat tintelingen in mijn hoofd.
Om mijn conditie goed te houden moest ik voldoende slapen, daarom moest ik heel veel fietsen om mezelf moe te maken.
Mijn hele mindset was "fietsen, fietsen en fietsen" , want als ik te weinig slaap komt de hoofdpijn terug.

Recent :
20-10 : 1e sympomen corona.
22-10 : Positive test corona.
23-10 : De tintelingen in mijn hoofd veel erger geworden en ik ben erg duszelig, bij kleine inspanning wordt dat erger.
27-10 : sympomen van corona zijn verdwenen.
28-10 : 15 km gefiets, dat gaat goed.
29-10 : 15 km gefiets met aanhanger anchter de fiets, dat gaat ook goed.
31-10 : 60 km gefiets, inclusief pauzes 10 uur over gedaan.
Dat was te veel, ben nu duizelig (tekstveld is vol)

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Monalisa 5 maanden geleden

Hoi, misschien is het beter om het bij de 15 km te houden. De corona symptomen zijn misschien wel weg, maar dat wil niet zeggen dat je lichaam al hersteld is van de ziekte. Als je dan teveel doet en over je grens heengaat (die je meestal pas te laat voelt met deze ziekte) dan krijg je een terugval. Dus waarschijnlijk is 15 km op dit moment je grens.

Peter-70 5 maanden geleden

Hallo Monalisa.

Momenteel is 15 km al veel te veel.

Met 3 km rustig fietsen krijg ik al extra tintelingen in mijn hoofd.
Bij inspanningen ben ik snel duizelig, een beetje fietsen of auto rijden voed goed, maar vooral niet te veel.

Het lukt me niet om de juiste balans te vinden, want als ik te weing doe wordt het ook erger.
Ondanks dat ik nu heel weinig fiets, slaap ik voor mijn doen erg lang.
Maar dat wil niet zeggen dat ik dan beter voel.
Hoe kom ik daar van af en wat is de prognose ?

Groetjes, Peter



Monalisa 5 maanden geleden

Met deze ziekte is het vaak zo dat je dagen later pas 'gestraft' wordt voor iets wat je dagen daarvoor zonder erg teveel hebt gedaan. Dus die 15 km waren ook al ver over je grens, maar dat merk je nu pas. Ik, en de meeste lotgenoten, heb(ben) allemaal met vallen en opstaan moeten leren waar voor ons die grens ligt. En dan is het zaak om daar onder te blijven. Doe je dat niet dan val je weer terug. Ik heb met koeienletters op mijn deur staan: in de eerste versnelling klim je het best. En ik denk dat dat een goede vergelijking is. Als je tegen een berg op fietst (in jouw geval), kom je ook alleen vooruit in zn 1. Denk je, het gaat lekker, ik doe er een tandje bij en zet hem in zn 2 dan glijd je achteruit de berg weer af en moet je weer opnieuw beginnen met klimmen. Dus rustig aan, is het advies en accepteren dat het even niet anders is. Een terugval kan trouwens ook voelen als een hersenschudding, dus dat wil je niet.

Peter-70 5 maanden geleden

Om van een hersenschudding te herstellen moet ik vooral niet de hele dag "niets doen".  Dan moet ik juist wel iets doen , maar vooral niet te veel, geld dat na corona en te veel inspanningen ook ?


Monalisa 5 maanden geleden

Dat klopt wel. Doen wat je kan binnen je grenzen op een rustig tempo en met regelmatig een rustpauze. Ze noemen het pacing. Vooral onder je grens blijven en niet teveel van jezelf vragen. En niet proberen iets te doen om te herstellen of op te bouwen want dat werkt averechts.

Fen 5 maanden geleden

Dit is zo moeilijk Mona Lisa, meestal merk ik pas achteraf dat ik te veel heb gedaan en dan is het dus al te laat.

En het is dus dan nog steeds weinig. Langzamerhand vrees je ook wel dat het niet meer beter wordt omdat het al zo lang duurt. Sterkte iedereen. 

Peter-70 5 maanden geleden

Hallo Fen

Je schrijft dat "het" bij jou zo lang duurt dat je vreest dat het niet meer over gaat.

Welk soort probleem bedoel je daarmee ?


Monalisa 5 maanden geleden

Ja, hetzelfde hier.

Ik heb wel met vallen en opstaan geleerd waar mn grenzen liggen, ook al voel ik ze nog niet. Ik kan bv niet langer dan 10 minuten een (telefoon) gesprek houden en ook niet met meer dan 1 persoon. Wijk ik daar vanaf, ook al denk ik dat het deze keer wel lukt, dan word ik er geheid voor gestraft. En hoe langer ik over die grens heen ga, hoe langer de straf. Laatst was dat 6 weken, na een gesprek met een bepaalde instantie.

Er is inderdaad weinig vooruitgang. Ik blijf hopen dat het nog (gedeeltelijk) beter wordt, maar ik ben me er ook van bewust dat dit het misschien wel is en dat ik het hier voortaan mee moet doen. Dus voorlopig accepteer ik dit maar als mn nieuwe normaal en iedere verbetering is mooi meegenomen.

Maar Peter, voor jou is er nog hoop, want bij jou is het nog geen long covid en hopelijk, als je het rustig aan doet, wordt dat het dan ook niet.

Sterkte allemaal.

Fen 5 maanden geleden

Waar krijg jij het meest last van als je over je grens gaat, welke klacht (en)?

Monalisa 5 maanden geleden

PEM. Word gewoon voor dagen/weken neergesabeld en nergens meer toe in staat. Heel frustrerend dat gevoel van steeds maar weer terug bij af. En de prikkelgevoeligheid: geluid, drukte, geen gezelschap kunnen verdragen.

Fen 5 maanden geleden

Wat dacht je van de postcovid klachten? Bestaat uit meerdere klachten overigens.

Vlinder 5 maanden geleden

Hoi Fen en Peter,

Ja pacing is echt lastig, maar het enige middel op de weg naar herstel. Een goede fysio of ergo met verstand van zaken kan je hierin begeleiden. Dat je het pas achteraf merkt is nu juist het irritante en lastige. Door begeleiding van de fysio heb ik wel al wat eerder in het proces geleerd signalen op te pikken, maar ik vlieg ook nog regelmatig uit de bocht en moet er dan weer voor boeten. 

Ik snap wat je bedoelt Fen. Zelf intussen 20 maanden onderweg. Kleine stappen in herstel maar zo tergend langzaam dat de moed me ook regelmatig in de schoenen zinkt. 

Peter ik hoop dat jij er uit komt. Nog geen drie maanden onderweg dus er is hoop. Maar let idd op dat je goed die balans in rust en activiteit probeert te houden. Misschien met jou verleden is een ergo sowieso geen gek plan. Lichamelijke inspanning kan averechts werken, maar er zijn vast ook lichtere dingen dan fietsen die ook helpen. 

Sterkte weer allemaal! 


Peter-70 5 maanden geleden

Wegens mijn hersenschudding heb ik een CPAP apparaat gebruikt, dat helpt tegen slaapapneu, als ik beter slaap hersel ik beter ( denk ik )

Die moest ik inleveren omdat ik het te weinig gebruikte.

Ik ga proberen die zo snel mogelijk weer terug te krijgen.

Bij mij gaat het alleen om tintelingen in mijn hoofd,  duizeligheid , misselijkheid.

Spierkracht heb ik meer dan genoeg, maar als ik mij inspan gaat het verkeerd in mijn hoofd.

Is dat bij jullie ook zo ?





Peter-70 5 maanden geleden

Nog even terugkijken in de tijd :

31-10 : veel te veel gefiets.

02-11 : ( 19:32 uur ) Email verstuurd naar buurthuis dat ik weer hersteld ben.

14-11 : Ik voel mij beroerd.

Blijkbaar heb ik in de afgelopen 11 dagen het toch verkeerd gedaan, anders zo ik me nu niet veel slechter voelen als 2 dagen na die lange fietstocht.

Met vriendelijke groeten
Peter

Monalisa 5 maanden geleden

Het is het balletje waar we denk ik allemaal in het begin inlopen. Denken dat het wel weer gaat om dan te ontdekken dat je te vroeg gejuicht hebt.

Dus, rustig aan.

Peter-70 5 maanden geleden

Maar bij mij gaat het alleen om tintelingen in mijn hoofd, en duizeligheid.

Van andere mensen heb ik begrepen dat ze ook weinig spierkracht meer hebben.

Met mijn spieren en uithoudingsvermogen is niets mis.

Maar als ik een stekker uit een wandcontactdoos moet trekken, dan tintelthet al in mijn hoofd.

Als ik de hele dag op de bank lig, krijg ik ook meer tintelingen en hoofdpijn. 


Cruella 5 maanden geleden

Er zijn inmiddels ruim 250 long-covid klachten bekend en geen patiënt is hetzelfde en we hebben ook niet allemaal dezelfde klachten.

Je hebt nu nog geen long-covid. Ik zou je echt adviseren om op de rem te trappen en naar je lijf te luisteren. Je duwt jezelf zo mogelijk wel long-covid in

Juist omdat alle klachten zo verschillend zijn bij iedereen, kun je jouw klachten niet vergelijken met die van anderen. 

Deze site staat vol met ervaringsverhalen en niemand is gelijk. Ik dacht nadat ik beter was de eerste maand ook wel weer alles op te kunnen pakken; long-covid begon daarna, toen kon ik niks meer. Ik was vooral duizelig, wat spierpijn in de benen en hoofdpijn, maar dat was het. Na 2 maanden leek ik wel dement, kon ik nogmaar 350 meter lopen en stond het leven stil

Lees, neem jezelf in acht, lees nog meer.

Corona is niet zoals een verkoudheid of een griepje: conditie terug opbouwen en door je klachten heen gaan. Dit werkt na corona volkomen averechts. 

Normaal herstel van een besmetting kan TOT 3 maanden duren. Alle klachten daarna wordt het long-covid. Probeer te voorkomen dat je tot die groep gaat behoren...neem je rust en luister naar je lijf.

Je lijf geeft duidelijk aan dat het verre van hersteld is.

Peter-70 4 maanden geleden

De ravalidatiearts adviseerd dat ik zelf een traningsschema ga maken met blokken van 2 weken.

Want ik kan zelf het best voelen of ik iets aankan.

En dan maar 1 ding tegelijk veranderen, want anders weet ik niet wat de oorzaak is van een verandering in mijn conditie. Van af vandaag wil ik  3 x per dag 2 km fietsen, afgewisseld met 3 x 1km wandelen. 

Nu ben ik op zoek naar een "ÄPP" voor het plannen en registreren van mijn activiteiten.

Dus met : 

- bewegingsmeter

- agenda voor het noteren van hoe ik mij voel.

- wekker om me te helpen herinneren dat het tijd is om iets te gaan doen.


Ik ben niet zo handig met een smartphone, dus weten jullie een goede APP voor dit doel ?

Groetjes, Peter


Peter-70 4 maanden geleden

Hoi allemaal.

Inmiddels is er herstel, maar ik moet nog heel goed opletten dat ik niet over de grens ga, want dan ben ik terug bij af.

De valkuil is dat ik me bij lichte inspanningen beter voel als bij te weinig inspanningen.

En als ik dan iets meer lichte inspanningen ga doen, dan voel ik me nog beter.

Tot ik heel lang nadat ik over de grens ben gegaan, want dan voe lik me beroerd, slaap ik niet goed meer, voel ik me de volgende ochtend nog slechter, enz.

Voor ik mijn bed uit kom moet ik eerst heel rustig wat rek en strek oefeningen doen om mijn spieren los te maken.

Want doordat ik landrurig stil gelegen heb kan heel snel over de grens gaan, zelfs gewoon opstaan van af de WC is dan al te veel.

Groetjes, Peter




Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid