Herkent iemand dit? Dat het lichamelijke herstel steeds verder uitloopt op het cognitieve herstel? Even wat over mezelf: vrouw (56), altijd veel gesport. September 2022 corona gekregen, half hersteld. In november op advies van bedrijfsarts 100% ziek gemeld. Met Kerst griep en longontsteking erbij. Daarna kon ik pas echt aan mijn herstel werken. Half februari gestart met longcovid fysio, waar mijn conditie toen eigenlijk al te goed voor was (zei de fysio). Ik mocht alleen krachttraining doen, maar daar knapte ik niet van op. Cardio erbij gedaan, toen ging het lichamelijke herstel een stuk sneller. Nu ben ik qua sporten al weer bijna op het niveau van voor corona (het herstel duurt wel wat langer). MAAR mijn hoofd doet niet mee. Mijn klachten blijven: vergeetachtig, slechte concentratie, 9-11 uur slapen per nacht en vooral lichte afasie. Dat laatste komt steeds duidelijker naar voren. En als redacteur/tekstschrijver is dat funest voor mijn werk. Herkent iemand dit? Of heeft iemand tips? Ik word af en toe gek van het gestotter, niet op woorden komen, slechte teksten schrijven.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Bij mij waren de cognitieve klachten op meerdere manieren aanwezig
1. gewoon als op zichzelf staande long-covid klacht
2. na slecht slapen
3. na fysieke en/of cognitieve overbelasting
Het eerste punt komt volgens de bedrijfsarts veel voor. Cognitief herstel zet pas in als fysiek herstel is geweest
Het tweede punt ging beter toen ik beter ging slapen
Punt 3 is wel een ding en wellicht zaak voor jou om ook eens tegen het licht te houden, eventueel samen met een ergotherapeut. Teveel fysiek doen kan herstel belemmeren en of voor terugval zorgen bij veel mensen. Je lijf kan fysiek hersteld lijken, maar je lichaam kan daar anders over denken, waardoor de cognitieve klachten in stand kunnen blijven of kunnen verergeren. Hier kom je eigenlijk alleen maar achter door drastisch minder te gaan doen en terug naar rust te gaan (let wel: in een week merk je geen verschil)
Het is en blijft een lastig zoekplaatje
Ik sluit me aan bij Cruella.
Kon fysiek best aardig weer mee komen. Tot terugval in december. Maar mentaal / cognitief is het een ramp. Merk nu helaas dat momenteel zowel cognitief als fysiek het een drama is. Maar cognitief echt het meeste last. Als long covid klacht maar zeker ook na slecht slapen of fysieke of cognitieve overbelasting.
Niet op woorden kunnen komen, namen helemaal kwijt zijn. Maar ook een was draaien met wasverzachter als wasmiddel... compleet vergeten wat je aan het doen bent, dat soort dingen.
Marjolein, mijn klachten zijn ook veel erger als ik moe ben, na slecht slapen of overbelasting. Maar ik merk het ook als ik net uit mijn bed kom. Op de meeste woorden kom ik wel, maar wat minder gebruikelijke woorden kosten veel moeite. Autorijden kan ik ook maar maximaal 30-45 min. Daarna ben ik mijn concentratie kwijt en zijn de automatismen weg. Echt bizar wat voor tijdelijke schade corona in je hersenen achterlaat.
Nou zeker he. Al moet ik zeggen dat ik soms op de meest simpele woorden niet eens meer kan komen. Maar momenteel gaat het sowieso even helemaal niet lekker. Heb medicatie gekregen een snri wat mogelijk wat zou kunnen helpen tegen hersenmist en de hoofdpijn. Maar vooralsnog ben ik er nog straalbezopen en kotsmisselijk van. Dus verplaatst me zo'n beetje van de bank naar het bed en naar het toilet. Blegh
Dank je wel Cruella, punt 3 zou best eens waar kunnen zijn. Ik vind het lastig om niet over mijn grenzen te gaan. Als ik me goed voel dan draaf ik nog wel eens door. Misschien helpt het als ik bij alles voor 90% ga. Toch eens proberen. Dank voor de tips!
Ik denk dat 90% nog teveel is eerlijk gezegd 😉
Heb je geen ergotherapeut eventueel die hierin actief begeleid?
Jawel. Ik denk dat zij vindt dat ik vaak nog te veel doe, maar ik word depri van niks doen. Net als dat ik misschien minder moet sporten, maar als ik niet sport word ik al na 2 dagen depri. Sporten geeft me energie en ik voel me er veel beter van. Ik heb dat echt nodig. De bedrijfsarts zei tegen mij dat ik alles op 90% moet doen om energie over te houden. Nou ja, ik doe mijn best maar het evenwicht in mijn energiebalans heb ik helaas nog niet gevonden.
Het is ook ontzettend moeilijk!
Ik mocht op een gegeven moment nog maar 10 minuten wandelen van de fysio. Sporten kan ik al jaren niet neer door complicaties van een andere operatie/ingreep waar ik al 4 jaar mee moet dealen. Ik werd er dood ongelukkig van. Wandelen en fietsen was daardoor nog het enige dat ik nog een beetje kon, beperkt. Maar dat kon en mocht ook niet meer.
Toen ik van de ergo moest stoppen met fysio (PEM klachten) was die regel het eerste wat ik eruit gooide, die 10 minuten per dag. Ik woon in een prachtige omgeving met veel groen, natuur en wild. Ik wilde weer naar 'buiten'. Wandelingen van 270 meter duurde dan wel 1,5 uur overigens, veel zitten tussendoor. Maar mentaal knapte ik daar zo ontzettend van op, mentaal vooral! (Maar dat betekende wel dat ik heel veel andere dingen moest laten en op bepaalde punten herstel stagneerde, in eerste indtantie fysiek, maar daardoor ook cognitief omdat de fysieke belasting weer voor meer/ergere cognitieve klachten zorgde).
Van de ergo mocht ik 1 activiteit per dag buiten de deur. Mijn wandeling werd de eerste maanden dus die ene activiteit per dag buiten de deur. Moest ik iets anders buiten de deur doen die dag, dan mocht ik niet wandelen.
Het is inderdaad wikken en wegen; je mentale welzijn heeft inderdaad ook 'iets' nodig.
Dat laatste is helemaal waar. Die balans vinden is erg lastig. Met heel veel weerstand en chagrijn ben ik vanavond niet gaan zwemmen, wat ik normaal wekelijks doe (maar nu al heel lang niet meer). Kostte veel energie om dat af te zeggen. Hopelijk voel ik me morgen weer wat beter en kan ik na werk nog (heel) eventjes sporten.
Wellicht om je wat 'positiviteit' mee te geven, een hart onder de riem of iets 😁
Ik ben ziek geworden juni 2022, samen met mijn man op vakantie. Het sloeg bij mij meteen op mijn longen. Twee weken zeer hoge koorts, hoesten als een malle. Bedrijfsarts werd ook meteen ingeschakeld. Het weekend dat we terug kwamen had ik meer dan 40 graden koorts en eigenlijk had ik naar het ziekenhuis moeten gaan. Alleen toen werd mijn man ook steeds zieker. Uiteindelijk vaak 'weggeraakt' en zo ging het weekend voorbij. Ik leek na een week of 2 iets op te knappen voor een dag of 4 en daarna werd ik nog benauwder dan de weken ervoor. Lucht happen.
Van de eerste bedrijfsarts mocht ik 6 weken niet werken. Ik weet nog dat ik dacht; die vent is gek, over een week werk ik weer. Maar 6 weken gingen voorbij. Na die eerste 6 weken leek herstel in te zetten en moest ik starten van de bedrijfsarts net long-covid fysio. Vanaf dat moment ging het heel snel bergafwaarts. Long-covid revalidatie duwde me dieper en verder long-covid on en na iedere afspraak fysio kreeg ik steeds meer cognitieve klachten.
Op een dag zat ik in de auto en raakte in paniek. Ik had geen idee meer waarom ik in de auto zat en waar ik naartoe ging. Die dag heb ik huilend de huisarts opgebeld die meteen een verwijzing uit schreef ivm long-covid en ergotherapie. Na 2 weken ergotherapie kwam uit de daglijsten dat fsyio me vooral een diep dal in duwde. Ik kreeg ook steeds meer en vaker koorts na minimale inspanning; haren kammen, etc. 10 minuten fysio was minimaal 4 dagen herstel. Na 1,5 week testen zonder fysio ging het beter, waarna advies ergo was: direct stoppen.
De cognitieve klachten werden steeds erger en ik begon me af te vragen of ik niet dement was. Los van de vreselijke beenpijnen, niet meer kunnen lopen, opstaan als een 100-jarige, chronische ondraaglijke hoofdpijn 9 maanden lang dag in dag uit.
Ik kon niet meer koken. Als ik kookte vergat ik de pannen, of vond dagen later mijn eten terug in de magnetron. Ik kon 100 keet op een dag een ruimte in lopebN maar wist niet waarom. 10 minuten autorijden was de max. Multi-tasken kon ik niet meer. Mijn geliefde Lego bouwwerken gingen voor geen meter meer. Niet meer kunnen spellen, grammatica, niet meer kunnen internetbankieren, woorden, zinnen. Lezen..volgende wat iemand zegt of weten waar een gesprek over ging, laat staan erop kunnen reageren.
Daarna kwam de overprikkeling. Maanden stil, donker, geluidloos, oordoppen, zonnebril.
Ik werd door de ergo naar 10 dagpungen gezet. Ergens eind november bereikte ik stabiliteit en opbouw naar 23 punten en kon ik weer beginnen met reintegreren. Dat ging in een week volkedig mis. Ik wist niet meer hoe mijn pc werkte, wachtwoorden, systemen; maar ook al mijn vakkennis sinds 2007 volledig weg. Volledige terugval en terug bij af.
Medio januari opnieuw gestart net reintegreren met als doel vertrouwen terug winnen. Om de dag 15 minuten werken begon ik mee. Ik wist niks meer. Pauze zoveel en vaak als ik nodig had.
Medio januari startte ik met de Epiphora methode. Eerst achteruit en meer klachten, daarna vooruit. Hoofdpijn verdween eindelijk na 9 maanden, net als de tinnitus. Daarna ging ik beter slapen, en ging het ook cognitief steeds beter sinds starten Epiphora.
Inmiddels werk ik weer 4 × 6 uur van de 4 × 8. Qua uren ben ik er bijna. Qua eigen werk ben ik er ook bijna, maar dat is een discussie van/voor/met de arbeidsdeskundige aankomende woensdag. Mijn concentratie is terug en kan ik vasthouden voor meerdere uren. Ik heb tot de lunch niet veel pauzes meer nodig. Autorijden kan ik nog steeds maar een half uur. Ik kan weer koken. Ik kan weer naar muziek luisteren, ook tijdens het werken. Mijn vakkennis komt weet terug, ik kan weet net 2 schermen werken en met meerdere systemen tegelijk. Overprikkeling is nog minimaal, als ik maar goed kan slapen. Ik kan weer boodschappen doen, steeds vaker zonder briefje. Alle cognitieve klachten zijn voor 90% weg nu..als ik me maar aan de dagindeling van de ergo hou.
Voor mij was ver weg blijven bij die grenzen, veel meer dan die 10% minder, echt essentieel voor o.a.cognitief, maar ook fysiek herstel.
Ik heb weer hoop. Ik voel me niet langer dement, afwezig en niet van deze wereld. Ik voel me weer steeds meer mezelf. Of ik ooit helemaal volledig herstel: geen idee. PEM blijft een ding en aanwezig. 1 keer een paar uur weg, afwijken van mijn vaste dagschema, fysiek teveel doen, cognitief teveel doen; en ik lig weer dagen in bed en op de bank. Dat is onveranderd. Wat dat betreft zit ik nog steeds ver vandaan bij wat ik ooit kon en deed en ver bij de grens vandaan. Maar ik heb hoop op grotendeels herstel. Hersteltijd wordt steeds korter, ook als ik de grens wel benader. Van maanden naar weken, van weken naar dagen, van dagen naar halve dagen en nu een paar uur. Maar dan moet ik de grens niet over en ook niet op de grens gaan zitten. Ik moet er nog steeds ver onder blijven, maar inmiddels minder ver dan het afgelopen jaar.
Maar de weg is laaaaaaaaaang en traag....dat is een ding wat zeker is
Wat een herkenbaar verhaal. Ik heb ook een hele tijd gedacht dat ik Alzheimer aan het krijgen was. Zo de weg kwijt en helemaal in paniek daardoor. Dit gaat gelukkig nu iets beter. Nu de rest nog.
Ik heb gemerkt dat als ik een goede dag heb en daarna weer instort, het misschien niet eens is dat ik teveel heb gedaan, maar gewoon de zin om weer vanalles aan te pakken en dan jezelf tegenhouden kost gewoon energie. Want fysiek neem je wel je nodige rust, maar in je hoofd blijf je meer willen. En dan word je rusteloos en dat vreet energie.
Monalisa, dat laatste herken ik. In mijn hoofd wil ik 5 dingen op een dag doen. Maar ik mag blij zijn als er twee lukken. Vandaag had ik een goede dag. 3 uur gewerkt, boodschappen gedaan en gekookt en vanavond ook nog een uur gewandeld. Ik houd me vast aan die goede dagen, anders word ik helemaal depri.
Fijn om te horen dat je al zover bent met werken. Op goede dagen voel ik me redelijk de oude, maar op slechte dagen vraag ik me af of het ooit nog goed komt. Jij werkt al best veel. Ik werk nog maar 9 uur per week (van de 36). Mijn bedrijfsarts hamert erop dat ik niet alleen qua werk moet uitbreiden maar vooral ook privé. Hij zei: je hebt er niks aan als je straks weer 36 uur, maar wel het hele weekend op apegapen ligt. Daarom werk ik nu ook zo weinig. Ik moet van de bedrijfsarts ook privé veel meer doen. Vakanties, concerten en andere leuke dingen doen. En als dat ook goed gaat dan pas met werk weer uitbreiden. Ik denk eigenlijk ook dat ik ver onder mijn grens moet blijven en dat het dan langzaam beter wordt. Maar dat is vooral met sporten voor mij een hele uitdaging....
Ik werk inderdaad alweer veel, maar ik mocht pas gaan beginnen met reintegreren toen ADL op orde was en ik thuis weer dingen kon, waarbij er eerst energie over moest blijven en ik 's ochtends goed wakker moest worden.
Ik heb dus de rust en de ruimte gehad om eerst het normale dagelijkse leven op te bouwen (en in prive de.juiste energiebelans te vinden) en uit te breiden en daarna pas werk. Begonnen met om de dag 15 minuten werken. Waarbij nog steeds geld: als ik na het werk geen energie meer over zou hebben voor ADL, mag ik niet verder opbouwen en moet ik stappen terug doen met werken.
Ik heb na het werk en in de weekenden inmiddels nog energie en hoef van werkdagen ook niet meer bij te komen (alleen op slechte dagen, maar ik heb inmiddels meer goede)
De extreme moeheid zoals na uitstapjes, etentjes, dierentuin, feestjes, etc kan volgens de bedrijfsarts nog jaren aanhouden, of nooit meer helemaal weggaan, dat weten ze niet. Voor dat soort dingen neem ik nu de dag ervoor rust en de dagen erna ook.
Goed dat jouw bedrijfsarts dat zo aangaf. Ik heb ook nog energie over na 3 uur werken, maar ik kom regelmatig energie tekort als ik weer eens naar een therapie moet en moet werken. Die combi is vaak lastig. Dat laatste wat jij schrijft daar word ik wel een beetje bang van. Ik hoop niet dat het blijvend is, dat lijkt me echt heel lastig. Maar goed....ik ben al blij als ik weer fulltime werk en mijn leven weer een beetje normaal is.
Dat laatste zou ik me niet teveel zorgen om maken, het kan; maar het hoeft niet 😉 🙏Laten we hopen op het laatste! Al heb ik die angst inmiddels niet meer zo. Het is hoe het is en het komt hoe het komt. Voor nu voelt het leven inderdaad weer steeds 'normaler' en in hoeverre ik weer echt de 'oude' wordt? Geen idee.
Na de laatste volledige terugval die 2 maanden duurde en alles bij elkaar 3 maanden om er weer uit te komen, ben ik gestopt met vechten om weer te worden wie ik was en terug te willen naar hoe het was. Eigenlijk was die terugval hard nodig om te gaan accepteren en te gaan leven met de nieuwe ik (tijdelijk of blijvend).
Kun je de zorgafspraken niet zo plannen dar dit niet tegelijk op werkdagen is? Iom bedrijfsarts werd dat echt op niet-werkdagen gedaan en niet op dezelfde dag. Dat scheelt misschien ook weer iets?
Dat probeer ik wel maar mijn zorgverleners werken niet op woensdag en vrijdag en dat zijn juist de dagen dat ik niet werk. Ik ga nu mijn sport wat beperken, kijken of dat helpt.
Oh ja dan krijg je die ellende weer inderdaad. Niet werkende zorgverleners..
We zijn inmiddels alweer een paar maanden verder. Fysiek kan ik heel wat aan, maar ik sport niet op 100% omdat ik bang ben voor terugval. Cognitief ben ik nog steeds niet hersteld. Het gaat beter maar idd goed slapend speelt wel de hoofdrol. De laatste 2 weken slaap ik weer 10-11 u, dan weet ik dat ik er nog lang niet ben.
Ik ben ook in september 2022 ziek geworden. Best erg ziek met hele hoge koorts, weken de longen uit het lijf hoesten en niet meer goed kunnen zien, afstanden schatten. Toen dat beter ging dacht ik weer te kunnen werken, maar dat had ik mis. Nog even te vroeg, dacht ik toen. Maar daarna begon het cognitief mis te gaan. Geheugen, niet op woorden, namen kunnen komen, niet uit mn woorden komen. De weg, letterlijk, kwijt raken. Niet meer weten of ik de hond eten had gegeven, dus kreeg ze nog maar een keer. Niet meer weten of ik s ochtends mn medicatie in had genomen. Het gas onder een pan aan laten staan. Praten te vermoeiend, lezen niet mogelijk, muziek luisteren niet mogelijk, drukte niet te doen, geen auto kunnen rijden, en noem maar op. Wandelen met de hond ging wel, dus dacht ik dat het vooral cognitief maar niet opschoot. Maar de laatste tijd heb ik ontdekt dat ik er fysiek ook beroerd aan toe ben, en dat lijkt alleen maar erger te worden. Afgelopen weekend een lichte verbetering, maar die was ook maar tijdelijk, want gisteravond van het één op het ander moment weer ingestort, en daardoor bij de fysio vandaag ook fysiek weer niets kunnen doen.
Ik weet niet wat er erger aan toe is momenteel. Ik weet wel wat me het meest invalideert, dat is niet kunnen lezen, schrijven, autorijden, sociale contacten en niet tegen geluid kunnen. En in paniek raken van ieder probleempje, hoe klein ook.
Ik heb helaas geen tips, behalve rustig aan doen en accepteren dat het niet anders is. Ik blijf mezelf voorhouden dat het wel ergens goed voor zal zijn. Ben nu ook wel weer bekaf, dus sterkte allemaal.
Dat klinkt wel heel heftig zoals het verloop bij jou gaat, Monalisa. Wat jij beschrijft, had ik vlak na de longontsteking (in januari). Daarna werden de ernst van die klachten minder. Ik zie bij echt wel (flinke) vooruitgang. Ben vorige week naar een concert van Trijntje Oosterhuis geweest. Dat ging prima, was wel erg moe de volgende dag. Maar het ging wel. Hopelijk maak ik ook meer progressie m.b.t. de cognitieve klachten. Die zijn momenteel het ergst bij mij. Geduld en acceptatie zijn de toverwoorden, zegt iedereen. Ik wens jou heel veel sterkte!
Na ruim een jaar bezig te zijn met opknappen, vind ik de fase waarin ik nu zit het lastigste. Want als ik mij goed voel, ben ik de oude. Zowel fysiek als cognitief. En dan moet je, soms op onverwachte momenten, daar afscheid van nemen. En ik ben er nog steeds niet achter wanneer ik energie opbouw of wanneer ik welke rode vlag niet heb gezien. En daar komt bovenop dat ik het mijn hele kleine omgeving niet meer kan uitleggen. Herken heel veel in dit gesprek, heb veel steun van mijn huisarts en ergotherapeut, maar soms denk ik dat het nooit meer wordt zoals het was.
Marja, die rode vlag hebben gemist herken ik heel erg. Ik overschat mezelf regelmatig. Maar als ik dan weer last krijg van lichte afasie dan weet ik dat ik te ver ben gegaan. Maar dat is altijd achteraf. Fijn dat je steun hebt aan je huisarts. Mijn huisarts doet niets en weet er ook niets van. Heel vervelend. Alleen de ergotherapeute en de bedrijfsarts houden mij in de gaten. Ik mis echt de regie op mijn herstelproces. Daarom doe ik vaak ook maar wat. Ik houd overigens wel hoop dat het ooit weer goed komt maar het zal een lange adem zijn.
Ik doe op het moment hyperbare zuurstoftherapie en van de 5 longcovidpatienten in mijn groep zijn er in ieder geval 3 die fysiek niet veel beperkingen hebben, alleen cognitief. Dus je bent zeker geen uitzondering. Mogelijk is wel het percentage in deze groep van dit type patienten wat hoger omdat de therapie, voor zover ze nu weten, niet werkt voor de lichamelijke klachten, wel voor de cognitieve. (Dat zijn de eerste ervaringen, maar wetenschappelijk onderzoek is nog niet zover dat het dat kan ondersteunen.)
Daar heb ik over gelezen maar dat schijnt behoorlijk duur te zijn toch?
Ja, helaas wel. 40 behandelingen zijn er nodig, totaal 8000 euro, zelf te betalen.
Ik weet er niet alles van.. maar ik kreeg van mjjn bedrijfsarts deze video. Nu begint het met de titel burn out maar ze gaf aan dat het toepasbaar is op alle ziektebeelden die veel impact hebben. Hierin word ook ergens aangegeven hoe het mentale altijd volgt op het fysieke. Misschien heb je er iets aan. https://vimeo.com/369767214
Bedankt voor het delen van deze link van Perspectief. Wat een prachtige uitleg en zo herkenbaar... Dit is precies hoe ik alles ook ervaar na mijn ziekmelding sinds november 2021...
Angelique
Dank je. Ik ga er eens naar kijken!