Hallo allemaal,
Ik lees hier regelmatig vragen en ervaringen. Altijd leerzaam!
Ik heb nu zelf ook iets wat ik wil delen. Ik heb een traject tegen Post-Covid gevolgd, waarover nog niet heel veel bekend is. Het heet Neuroplasticiteitstraining.
Ik heb na de Corona besmetting in oktober 2020 post-covid gekregen. Na heel hard vechten, veel fysiotherapie, mijn privé leven opgeven en heel veel dalen en kleine pieken kon ik na bijna 2 jaar 30 uren per week werken. Het koste me enorm veel moeite, ik bleef hondsmoe en de cognitieve klachten slokten veel energie op. Een privé leven naast mijn werk was dan ook niet mogelijk. Ook fysiek was ik maar half wie ik eerder was. Zelfs de hond uitlaten was vaak een uitdaging. Maar ik werkte, deed er dus toe, en had een inkomen!
Toen ik echter na die 2 ½ jaar vechten tegen post-covid nogmaals Corona kreeg, stortte mijn zorgvuldig opgebouwde wereldje volledig in elkaar. De bekende klachten namen in alle hevigheid toe. Werken was geen optie meer. En behalve dat, kreeg ik het mentaal enorm zwaar. Ik sta bekend als een eeuwige optimist, maar ik merkte dat ik het optimisme speelde en niet meer echt voelde. Ik was enorm bang; Wat als dit mijn leven bleef? Maar ik had ook niet meer de moed en kracht om opnieuw het gevecht aan te gaan. En ik besefte ook dat ik in de afgelopen 2 ½ jaar fysiek vechten, voor het gemak totaal voorbij gegaan was aan de mentale impact die het gevecht tegen post-covid met zich mee bracht.
Ik besefte; ik heb hulp nodig. Ik wist dat er fysiek nog steeds geen effectieve oplossing voor post-covid is, maar ik hoopte mentaal wel de juiste hulp te kunnen krijgen. Ik ben naar de huisarts gegaan en heb om psychische hulp gevraagd. Hij verwees mij naar Maarsingh & van Steijn. Een goed bekend staande GGZ instelling in Leeuwarden.
Een paar weken na mijn doorverwijzing werd ik door hen gebeld. Helaas hadden ze door enorme drukte een patiëntenstop op de psychische afdeling… Maar in mijn verwijzing lazen ze dat ik post-covid had. Ze konden mij misschien wel andere hulp aanbieden, of ik op een intake gesprek wilde komen. Ik kreeg alvast een folder via de email gestuurd.
Het bleek dus een traject Neuroplasticiteitstraining te zijn, wat Maarsingh&van Steijn via hun dochterbedrijf NeuroRC aan biedt. Ze bieden dit aan voor mensen met Post-Covid, Niet aangeboren hersenletsel (NAH) en voor mensen met Chronische pijn. Voor iedere aandoening een aangepast traject, maar allemaal op basis van het feit dat het brein plastisch is en dus te trainen. En allen gebaseerd op de instelling dat het probleem in het brein zit en niet (alleen) in het lichaam.
De mensen die ik sprak waren ontzettend aardig, begripvol, hadden duidelijk kennis van zake en konden daar een goede uitleg over geven. Daar binnen komen voelde als een warm bad. Hun visie werd duidelijk en wetenschappelijk onderbouwd. Ze vertelden dat onderzoek had laten zien dat veel Post-Covid patiënten heel veel minuscuul kleine ontstekingen in hun hersenen hebben. Een vorm van hersenletsel dus... En dat veel patiënten door de cognitieve klachten zich aangeleerd hadden in hun denk proces via "Rome naar Parijs" te gaan als je bijvoorbeeld niet op een woord kunt komen. Je komt er dan wel, maar het kost veel tijd en moeite en het kost veel brandstof (lees energie). Het is dus noodzakelijk om weer normale, korte routes van A naar B in je hersenen aan te leggen. Hoewel ik het even lastig vond dat Post-Covid vooral als hersenletsel gezien werd ipv als een fysiek probleem, klonk alles heel herkenbaar, niet zweverig maar onderbouwd en ik had er vertrouwen in.
Omdat ik ook Fibromyalgie heb, en ik de kosten van € 11.500,- voor het Post-Covid traject niet kon betalen, heb ik een combinatie van het Chronische Pijn traject en het Post-Covid traject gedaan, waarbij ik de specifieke “breintrainingen” dan zelf moest betalen. Het Chronische pijn traject is het enige traject wat de zorgverzekeraar vergoed namelijk. Vaak wordt een traject door de werkgever betaald, maar mijn werkgever is na al die tijd vallen en opstaan wel klaar met mij en maakt mij het leven alleen maar moeilijker. Vergoeding uit die hoek was dus geen optie.
Het traject behelst een training van 6 weken achter elkaar, waarvan je in de eerste week vooral veel info over de verschillende onderdelen krijgt. De 2e week doe je thuis vooral veel metingen met een app en een sensor die je draagt. Daarmee meet je de hartslag en de ruimte tussen de hartslagen(hrv) in verschillende situaties. Aan die metingen is af te lezen of je in de “aan”stand staat, in je normale zone zit of aan het herstellen bent. Het zal je niet verbazen dat van herstel amper of geen sprake was. Zelfs in mijn slaap herstelde ik veel te weinig. Logisch dat je dan altijd moe bent!
De 4 weken daarna heb je een intensief trainingsprogramma. Dit is een dagelijkse fysieke training (in korte trainingsmomenten op ieders eigen niveau die vol te houden zijn) gevolgd door de zuurstoftank(heerlijk!), meditatie/mindfulness training en de breintrainingen. En tips en oefeningen om weer te leren switchen van “aan” naar “herstel”. Ook krijg je tips om thuis de training voort te zetten, want na 4 weken ben je niet ineens genezen.
In een periode van een aantal weken daarna heb je nog een paar “boostertrainingen” om te kijken wat er thuis goed of niet goed gaat en waar je nog hulp bij nodig hebt.
Voorafgaand aan dit traject krijg je een bloedonderzoek waar naar andere waardes gekeken wordt dan een "gewoon" bloedonderzoek. Zo wordt er ook naar hormonen gekeken en het bleek dat mijn immuunsysteem gewoon altijd “aan” stond, terwijl er immers al lang niets meer was om tegen te vechten. In mijn geval werden er supplementen (lactoferrine) geadviseerd om dat tot rust te krijgen. Ook bleek dat ik vooral erg veel moeite had met visuele prikkels. Erg lastig met beeldschermwerk…
En aan de overprikkeling op visueel vlak, kan je met een Neuro Optometrist dus veel doen! Ik werd daar naar verwezen en na een onderzoek van ruim 2 uur was de conclusie; Jouw ogen en hersenen reageren als bij iemand die een zware hersenschudding heeft… Ik schrok behoorlijk, maar de Neuro Optometrist zei dat hij dit regelmatig bij Long-Covid patiënten zag! En er bestaat een training voor, die ik nu dus volg. Van deze oogtraining heb ik dus nog geen resultaten. Van de Neuroplasticiteitstraining wel.
Ik voel me fitter. Ik heb meer energie. Ik slaap overdag bijvoorbeeld niet meer. Ik kan meer in het huishouden doen. Ik heb een privéleven, al moet ik nog wel steeds plannen. Maar ik ben bijvoorbeeld 2 weken geleden, in mijn eentje, in de auto naar mijn zus bij Breda gereden. Vanuit Leeuwarden is dat bijna 2 ½ uur. Vroeger deed ik dat een paar keer per jaar, maar de afgelopen 3 jaar kon ik het niet. Autorijden op zich was al een uitdaging, laat staan zo lang! Mijn zus heeft een eigen bedrijf en kan zelf niet vaak komen. Ik miste haar dan ook enorm. En nu kan ik het dus weer!!! Toen ik aankwam hebben mijn zus en ik samen staan huilen. Ook heb ik inmiddels 2 etentjes met vriendinnen gehad. Ja ik was bekaf daarna, maar ook trots. We hebben gewoon in een vol restaurant kunnen zitten en gesprekken kunnen voeren! En het herstel daarna gaat veel sneller dan eerder. Ik ben zó enorm trots op mezelf en zó enorm blij dat ik weer een stukje van mijn leven terug heb!
En ben ik nu volledig genezen? Nee. Ik merk echt dat ik mijn huiswerk moet blijven doen. En dat er heus nog verbetering mogelijk is. Maar dit is al zo’n enorme stap voorwaarts! En de begeleiders hebben mij verzekerd dat er een geleidelijke vooruitgang zal blijven als ik thuis blijf oefenen. En een positieve mindset is enorm belangrijk in dit traject. Gelukkig heb ik mijn positiviteit dan ook weer teruggevonden.
Ik had nog nooit over deze vorm van training gehoord, terwijl het gewoon in mijn stad zit! Ook mijn huisarts kende dit traject niet… Het is mede opgericht door een huisarts die zelf NAH kreeg en niet meer kon werken. Zij merkte dat er in Nederland alleen geleerd wordt hoe je met hersenletsel om moet gaan, er wordt eigenlijk niet gericht op herstel. Zij is in 2018 naar Utah (VS) gegaan en heeft daar een Neuroplasticiteitstraining gevolgd en ze is volledig hersteld. Inmiddels is zij weer actief als huisarts en werkt mede bij NeuroRC. Haar persoonlijke ervaring heeft er toe geleid dat ze dit traject aanbieden. Haar verhaal en herstel is te lezen op https://www.herstelbijhersenletsel.nl
Dit traject heeft mij, en menig anderen, zo enorm geholpen dat ik dit graag wil delen met andere post-covid patiënten. Misschien zijn er meerdere plekken in Nederland waar dit aangeboden wordt?
Ik doe nog een jaar aan onderzoeken en vragenlijsten mee. Op die manier willen ze in kaart brengen hoe lang de training effect heeft, en hopelijk daardoor vergoeding van de zorgverzekeraars krijgen zodat het traject voor veel meer mensen toegankelijk is.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Dorinde,
Wat een hoopvol bericht. Heel fijn dat je het deelt en veel sterkte met je "huiswerk". Ben heel benieuwd hoe het je het komend jaar vergaat.
Ook goed dat er een jaar lang wordt bijgehouden of het echt helpt.
Het zou mooi zijn dat er een bepaald iets uit komt wat een onderdeel is van deze diagnose&behandelingen aanpak, dat de trick is. Zodat het iets goedkoper wordt en voor meer mensen toegankelijk.
Groeten, Els
Hallo Els,
Ik hoop inderdaad dat dit traject, of onderdelen daarvan, meer inzicht over post-covid en een behandeling daarvoor kunnen geven. En dat zorgverzekeringen het traject gaan vergoeden. Want dan pas wordt het voor de grote groep toegankelijk.
Groet, Dorinde
Hallo Els,
Ik hoorde bij mijn eindgesprek vorige week dat NeuroRC ook vindt dat het voor meer mensen bereikbaar moet zijn. Ze hebben met een aantal mensen een test gedaan met een kortere behandeling(1 week) en in groepsverband ipv 1 op 1. Hoewel er bij die testpersonen een lagere vermindering van klachten was (45% vermindering van klachten tov 80% vermindering van klachten bij de 1 op 1 behandeling), waren zowel te testpersonen als de begeleiders wel enthousiast. Vooral omdat deze training ongeveer € 5000,- kost ipv de € 11.500,- van het originele traject. Ik geloof dat er op hun site wel wat over te vinden is. En anders natuurlijk gewoon contact met ze opnemen.
Groet, Dorinde
Hallo Dorinde,
Het is een behandeling om in de gaten te houden, omdat in Nederland geen expertise centra zijn voor longcovid en het resultaten geeft. Ik hoorde van iemand met longcovid die behoorlijk was opgeknapt door deze behandeling.
Wordt aan het begin van het traject ook een diagnose gesteld?
Groeten van Els
Hallo Els,
Wat bedoel je met een diagnose stellen? Je komt daar als je Long-Covid of NAH hebt. Die diagnose is al lang gesteld voordat je die behandeling gaat doen. Wel vragen ze natuurlijk wat jouw klachten zijn, omdat die bij iedereen verschillen. De behandeling is in basis voor iedereen hetzelfde, maar wordt aangepast indien nodig. Bij mij heb ik bijvoorbeeld juist op visuele prikkels geoefend omdat ik met beeldschermen werk en dat dus heel moeilijk was.
Ik ben het weekend voor Kerst naar een Kerstmarkt in Duitsland geweest. En heb op oudjaar in de bakkerij van mijn zus geholpen om 16.000 oliebollen te verkopen! Dit had ik echt niet meer durven dromen :-)
Vriendelijke groet, Dorinde
Dat is hoopvol, ook voor ons, dat je weer allerlei dingen kunt doen door de behandeling.
De diagnose Long-Covid moet dus al gesteld zijn voordat je eraan begint. Het is een behandeling op basis van de klachten / symptomen.
Ik zag dat je op hun website een informatiefolder van het Long Covid programma kunt aanvragen.
Groeten van Els
Hallo Els, ja dat klopt. Je kunt een folder aanvragen. Maar ook in de intake heb ik veel vragen gesteld. Die intake is wel tegen betaling, omdat het traject dus helaas nog niet vergoed wordt.
Ik begreep dat Aviv Clinics, de bekende HBOT-kliniek in Florida waar inmiddels meerdere Nederlanders ook (met succes) behandeld zijn, ook neuroplasticiteitstrainingen doen als onderdeel van hun multidisciplinaire behandeling. Zij gebruiken BrainHQ. Eventueel kun je dat zelf ook thuis gebruiken als je wilt. Op YT staan ook wat neuroplasticiteitstrainingen voor de mensen die benieuwd zijn wat dit dan inhoudt.
Ik kan me voorstellen dat dit het herstel bevordert, maar ik vind het wel nog moeilijk te geloven dat neuroplasticiteitstrainingen op zichzelf kunnen zorgen voor neurologisch herstel. Begrijp me niet verkeerd: ik HOOP natuurlijk dat het wel zo is.
Hallo Zomby,
Ik kende BrainHQ niet. Ik heb me net ingeschreven en wat oefeningen gedaan. Hoewel dit zeker leuk en interessant is, is het niet te vergelijken met de training die ik gedaan heb. Om te beginnen heb je al een probleem dat deze oefeningen alleen online te doen zijn, als je net als ik problemen hebt met visuele prikkels. Ik ben dan ook met oefeningen begonnen die juist NIET op een beeldscherm waren. Maar die wél voor flinke overprikkeling zorgden. Vooral omdat er diverse gebieden van het brein aangesproken werden. "Balans" en "Bewegen" door op een balansbal te staan tijdens de visuele oefening en daarbij een klapritme te doen. En "Auditief" door tegelijkertijd hard muziek af te spelen. De bedoeling is juist dat je fouten gaat maken, in welke disipline dan ook. Daarmee maak je nieuwe "paden" in je brein. Na de oefening direct verplicht rust zodat die banen vastgelegd kunnen worden. Dit alles heb ik bij BrainHQ (nog) niet gevonden.
Ik denk wel dat BrainHQ heel goed kan helpen bij de breintrainingen die je na het traject thuis moet doen. Ik zou ze nu bijvoorbeeld heel goed kunnen gebruiken in het oefenen weer met beeldschermen te werken :-) . Bedankt voor de tip dus!
Groet, Dorinde.
Oh trouwens, in het traject wat ik gevolgd heb, zit dus veel meer dan alleen de breintrainingen. Ook de NMT (neuromusculaire training) is een groot onderdeel.
Groet, Dorinde
Hallo Dorinde,
Ik ben nieuwsgierig hoe het nu met je is en hoe het je de laatste drie maanden is vergaan.
Hallo Els,
Het gaat nog steeds goed met me :-) . Helaas heb ik wel een conflict met mijn werkgever, waardoor ik nog niet heb kunnen werken. Ik weet dus niet of ik restklachten blijk te hebben als ik (met beeldschermen) zou werken. Daar en tegen kan ik nu de strijd met mijn werkgever aan, al levert het veel stress op. Dit had ik eerder echt niet aan gekund.
Maar in mijn privéleven gaat het geweldig! Ik kan weer uit eten in een druk restaurant, kan naar verjaardagen. Ik help 2 middagen in de week zelfs bij de stal waar mijn paard gestald staat. Dan loop ik tussen de 10.000 en 12.000 stappen op een dag en mest stallen uit ed! Dit terwijl ik eerder vaak niet eens zelfstandig naar stal kon rijden en dan ook amper wat met mijn paard kon doen. Lange stukken lopen is nog wel moeilijk. Een wandeling van een uur zonder kleine pauzes lukt gewoon niet. Maar ik kan zó veel meer dan voor de training, dat ik de overige kleine dingetjes maar voor lief neem :-). Ik voel me zo gezegend dat deze neuroplasticiteitstraining op mijn pad gekomen is!
Groet, Dorinde
Dat is een heel hoopvol bericht! Je hebt weer een sociaal leven!
En veel sterkte met je strijd met je werkgever. Jammer dat het op je pad komt, maar misschien komt er ook iets goeds uit na verloop van tijd.
Hoi Dorinde,
Zo fijn om te horen dat het jou iets heeft geholpen! Zou je daarmee zeggen dat je door cognitieve verbeteringen via dit traject, fysiek veel vooruit bent gegaan?
Ik zou zo graag meer referenties willen van dit traject door mensen te spreken die dit hebben gevolgd, maar dat is lastig. Ik ken het namelijk al en hoor er af en toe wat over. Ik kom zelf ook uit Friesland namelijk.
Ik moet zeggen dat ik het eigenlijk alleen vanwege financiële redenen niet "gewoon" probeer. Ook zal zou ik het graag willen. De resultaten uit onderzoeken is het enige stabiele voor mij in dit verhaal. Ik ken ook een "vergelijkbaar" traject, die wordt vanuit Tigra gegeven. Ken je dat ook?
Hallo Rya,
Ik geloof zeker dat als de cognitieve functies niet meer zijn wat ze waren, en je daar zorgen van hebt, het invloed heeft op het fysieke functioneren. Gaat het in je hersenen beter, dan wordt je zelfverzekerder en kan het lichamelijk ook beter gaan. Maar vaak zit post-covid zowel in het hoofd als in het lijf. Ik denk dan ook niet dat de verbetering alleen door de breintrainingen gekomen zijn. Ik heb op beide vlakken getraind. Ik denk zelf dat de combinatie van korte training (betere doorbloeding) en daarna de zuurstoftherapie vooral op het fysieke deel geholpen hebben. En de breintrainingen icm de zuurstoftherapie vooral voor cognitieve verbetering gezorgd heeft. Bij mij dus echt een combinatie.
Ik heb op de site van Tigra gekeken naar hun training. Het klinkt ongeveer hetzelfde. Ik ben geen fan van Tigra. Een aantal jaar geleden (vóór Corona) heb ik daar hele nare ervaringen gehad. Voor mij nooit meer Tigra dus. Maar dat wil niet zeggen dat het niets voor jou is natuurlijk. Ze zeggen dat een deel door de zorgverzekering vergoed wordt, dus je kan er altijd eens gaan praten. Mocht je ook nog last van chronische pijn hebben, ga dan ook met NeuroRC praten over een combitraining zoals ik gedaan. Ik had ook deels vergoeding.
Hoi Dorinde,
Hoe gaat het huiswerk jou verder nog af? ;-) Wat ik zo jammer/vervelend vind om veelal te horen bij LC, is dat we alsmaar door moeten blijven revalideren (lees: in dat geval noem je het dus huiswerk). Het vraagt zoveel voor mijn gevoel, nu sta ik ook nog in de kinderschoenen hoor. Nog niet zoveel opties voor mij, haha. Het houdt je iig wel bezig en dat voelt dan ergens weer goed. Dat je toch wat blijft doen.
En bedankt voor het delen van je ervaring. Voor wat betreft Tigra hoor ik ook niet zoveel over. Het trekt mij ook minder aan dan echt de neuroplasticiteitstraining. Vervelend en jammer dat je daar een negatieve ervaring hebt! Wat betreft de neuroplasticiteitstraining denk ik echt dat daar nog veel te halen valt voor ons en zeker de moeite waard is om verder in te verdiepen, dus fijn dat je daar je ervaring zo uitgebreid over deelt!
Ik heb verder geen chronische pijnen, maar bedankt voor de tip alsnog!
Hoi Rya, het huiswerk is iets wat je zeker in het begin serieus moet nemen. Vooral het oefenen met de "gezonde stressritmes" en de breintrainingen die je tijdens de training leert. Ik moet toegeven dat ik er na verloop van tijd wel wat makkelijker in geworden ben. Maar nog steeds pas ik die stressritmes toe als ik iets ga doen waar ik scherp voor moet zijn. Het advies was om het iedere dag voor mijn werk even te doen. Maar tja, ik werk dus nog steeds niet :-( . Nu pas ik het toe als ik een stressvol gesprek met mijn werkgever heb. Of een drukke dag met visite krijg. Je past het dus ook toe bij leuke dingen! Als breintraining doe ik nu vooral BrainHQ, wat ik hier als tip van iemand gekregen heb. Dat kon ik eerder niet, omdat ik niet goed tegen beeldschermen kon. Ik verwacht dat ik misschien weer meer huiswerk doe als ik ga werken. De sportoefeningen (tabata) doe ik nog zo'n 3x per week ipv iedere dag.
Ik denk dat in de praktijk de mensen die neuroplasticiteitstraining gedaan hebben, het huiswerk weer meer gaan toepassen als het minder goed gaat. Want niemand weet of we er ooit helemaal van af komen. Voor mij is het belangrijkste dat ik mijn privéleven terug heb :-) . Ik wens jou heel veel succes! Je mag altijd vragen stellen hoor!