#1
Hoi allemaal,
Hele tijd geleden dat ik nog wat gepost heb. Lees wel regelmatig mee.
Hoe het gaat? Nou redelijk goed kan ik zeggen. Na de achtbaan in 2023/2024 waar ik met ernstige hartritmestoornissen in het ziekenhuis belandde, en uiteindelijk sarcoïdose blijk te hebben, de onderzoeken, controles, medicatie etc is de situatie nu onder controle. En mijn toestand is redelijk stabiel. Ondanks dat blijf ik zeer beperkt in mijn functioneren. Vooral de vermoeidheid, PEM en cognitieve klachten spelen daarbij een grote rol.
Nu hebben mijn artsen me al meerdere malen een revalidatietraject aangeraden. Er is echter niks specifieks voor sarcoïdose omdat het zeldzaam is. Ze zeggen daarom dat ik het ook op post covid zou kunnen doen omdat ik immers ook corona gehad heb en de klachten elkaar overlappen. Van sommige is ook niet duidelijk of het sarcoïdose of post covid is.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
#2
Revalidatie arts in het ziekenhuis en eigen fysio denken dat revalidatie te belastend is. Meerdere dagen per week op en neer naar locatie, er meerdere uren zijn, en daarnaast heb ik mijn verplichtingen thuis. De artsen komen echter elke keer weer met dat voorstel.
Ik vraag me dus af of er hier mensen ervaring met post covid revalidatie hebben en wat de ervaringen zijn. Zodat ik dat mee kan nemen in een hernieuwde overweging of het misschien in mijn situatie toch kan helpen.
Ik hoor het graag!
Hoi Vlinder, fijn om te horen dat je enigszins stabiel bent nu.
Mijn huisarts vond vorig jaar, toen ik me aan kwam melden voor de expertise centra, dat ik dan net zo goed hier in het ziekenhuis naar de long covid poli kon gaan. Ik heb geprobeerd hem uit te leggen dat dat niet meer bestond en dat de ziekenhuizen ook zitten te wachten op bevindingen van de expertise centra, maar hij bleef erbij dat ik daar moest zijn. Natuurlijk had ik gelijk en toen kreeg ik een verwijzing voor een intensief revalidatie traject van hem, waarvan ik ook al duidelijk had gemaakt dat dat geen optie is met long covid en dat dat alleen maar averechts werkt: schade aan spieren, PEM en dan nog de reis die ik helemaal niet kan maken. En het wordt ook helemaal niet meer vergoed,het is al lang door het Zorg Instituut Nederland uit het pakket gegooid, met als reden dat het geen meerwaarde heeft. Ik heb het zelf weer geannuleerd. Later HA nogmaals gezegd dat er geen behandelingen zijn voor long covid en alleen aanmelding bij expertise centra mogelijk is. Heeft me bakken met energie gekost en 6 weken PEM. Dus van de wal in de sloot geholpen.
Misschien kun je de artsen wijzen op het feit dat dit niet meer vergoed wordt, zie zorg Instituut. En averechts werkt.
#1
Bedankt voor je reactie Monalisa!
Wat naar hoe de huisarts met je omgesprongen is en wat het je gekost heeft. Het valt mij op dat huisartsen helemaal niet goed op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen op het gebied van post covid, en zich daar ook niet in lijken te willen verdiepen. Ze laten zich ook niet informeren door de ervaringsdeskundigen; wijzelf. Frustrerend. Heeft je huisarts je uiteindelijk wel nog de verwijzing voor het expertisecentrum gegeven?
Ik heb gekeken op de website van zorginstituut en bij mijn zorgverzekeraar, maar ik kan niet vinden waar staat dat post covid revalidatie niet meer vergoed wordt. Waar kan ik dat vinden? Dat lijkt me namelijk wel zeer nuttige informatie om bij de arts aan te geven.
Mbt expertisecentrum had ik me wel graag aan willen melden, omdat er tenminste goed gekeken wordt naar wat de klachten kan veroorzaken waarvan ze weten dat het vaak speelt bij post covid. Of je dan evt symptoombestrijding wilt doen kun je altijd zelf bepalen hoever je daarin wilt gaan. Maar ik kan er niet terecht nu ik een andere diagnose heb, dan mag je er niet heen.
#2
Ik ben zelf 44 en ik zeg eerlijk dat ik het best moeilijk vind de gedachte dat dit het is en ik zo beperkt mijn leven moet leven. Ik vind het knap dat jij (en anderen) daarin intussen een goed evenwicht hebben gevonden. Ik stuggle nog...
Therapie bij long COVID niet meer vergoed via zorgverzekering https://share.google/c9q45slxIc6akVVrE
Zorginstituut: geen aantoonbare werking paramedische herstelzorg bij post-COVID | Zorginstituut Nederland https://share.google/GSUKIwxh1rxqeLwx3
Therapie bij long COVID niet meer vergoed via zorgverzekering https://share.google/c9q45slxIc6akVVrE
Zorginstituut: geen aantoonbare werking paramedische herstelzorg bij post-COVID | Zorginstituut Nederland https://share.google/GSUKIwxh1rxqeLwx3
Bedankt voor de links! Ik wist dat de corona herstelzorg uit het pakket gehaald was maar ik dacht dat revalidatie (bij een revalidatie kliniek) iets anders was. Vandaar dat ik het niet kon vinden zeker. ;)
Ik had het ook bij het ziekenhuis nagevraagd. Die bevestigden ook dat revalidatie voor long covid niet meer in hun pakket zat.
Hallo Vlinder,
Momenteel gaat het met mij ook redelijk -postcovid sinds 02-2022-ben inmiddels 1 ½ jaar volledig thuis dat heeft mij (uiteindelijk en na héél veel tranen) de rust gegeven om tot rust te komen maar ook om mezelf weer te leren kennen/voelen. Nìet meer doen wat mensen van mij verwachten maar wat zegt mijn lijf en wat heb ìk nodig, klinkt in mijn ogen nog steeds egoistisch maar met Post-Covid is dat echt nodig.
Heb mezelf ook ingeschreven voor het expertise centrum maar als ik een uitnodiging krijg ga ik niet....Waarom niet?...Bij overbelasting kan ik meteen weer maanden achterop raken met wat ik nu opgebouwd heb. Met doorzettings vermogen maar ook door mijn lijf en hoofd te "voelen" ben ik veel verder gekomen dan alle adviezen van artsen en fysiotherapeuten bij elkaar.
Slik inmiddels ook 6 maanden Fluoxetine 40mg p.d. en heb het geluk dat het werkt en zónder bijwerkingen! Uiteraard speelt dat ook een grote rol in hoe ik mijzelf voel en wat ik lichamelijk aankan maar boven alles geloof in jezelf! Onbewust weet je vaak al dit moet ik wel/níet doen.
Niemand kan voor jouw beslissen wat goed voor je is en of je aan een zeer intensief programma bij een "expertische centrum" moet beginnen ligt helemaal aan of jij dat ziet zitten
Vervolg...Natuurlijk geloof ik in het expertische centrum qua artsen die op hun vakgebied goed zijn maar als post-covid patient blijf je toch een proefkonijn omdat er nog zo weinig over de vele en complexe bijwerkingen bekent zijn. Bij ieder mens is het ziekte beeld van post-covid anders en als je denk: dit is het...dan veranderd er weer iets in hoofd of lijf.
Dit is mijn persoonlijke mening en kan niet adviseren wat je wel of niet moet doen maar alsjeblieft luister naar jezelf, Succes met je beslissing.
Hoi Wespp, ik denk er hetzelfde over wat betreft expertise Centrum. Toen ze gingen openen, dacht ik dat ze dan al met oplossingen kwamen. Toen bleek dat je alleen maar als proefkonijn gebruikt ging worden, hoefde het van mij niet meer zo. En al helemaal niet toen ik ervaringsverhalen las en hoe extreem belastend dat was, en dan alleen nog maar gericht op symptoom verlichting, wat uiteindelijk alleen maar een verdoving van je signaal functies is. Terwijl die signaal functies juist zo belangrijk zijn om je grenzen in de gaten te houden. Ik ben op een leeftijd, bijna 65, waarop iedere dag die ik nog heb kostbaar is, en daar wil ik er zo weinig mogelijk uitgeschakeld van op de bank liggen met zware PEM. Als ze iets daadwerkelijke genezend vinden dan ben ik bereid de, tijdelijke, bijwerkingen op de koop toe te nemen, maar niet voor het uitproberen van allerlei lapmiddelen. En als ze niets genezende vinden, dan heb ik voor mezelf een modus gevonden waarin ik het beste functioneer met de ziekte, en daar kan ik tevreden mee zijn en zoveel mogelijk genieten van quality time.
Bedankt Wespp voor je bemoedigende woorden! Je hebt gelijk dat niemand voor een ander kan beslissen en je het zelf het beste aan voelt. In principe zou ik best revalidatie willen proberen maar alleen als er voldoende kennis van zaken zoals PEM is en daar rekening mee gehouden wordt. En wat ik tot nu toe lees is dat in de meeste gevallen gewoon niet zo. Dus dan kan ik beter op deze weg voort gaan want op een terugslag zit ik ook niet te wachten. Ben blij dat ik redelijk stabiel ben nu.
En dat is meteen wat ook zo frustrerend is. De artsen nemen geen genoegen met stabiel. Die willen dat je wat gaat doen omdat je anders niet op bouwt. Maar voor mij is stabiel op dit moment het best haalbare en vind ik mijn fysio al waardevol om niet nog verder achteruit te gaan. Zo'n verschil in visie...
Ha Vlinder! Leuk weer iets van je te lezen! Wat jammer dat de diagnose geen echte oplossing dichterbij heeft gebracht.
Ik was in 2022 ingeschreven in een revalidatietraject, bij een centrum dat vooral reumatologen, inspanningsfysiologen en fysiotherapeuten in dienst heeft. Bij intake bleek dat ze mij extreem onverstandige tests wilden laten doen (o.a. fietstest voor long- en hartcapaciteit, waarbij je zo lang en hard mogelijk moet fietsen tot je uitgeput bent). Het traject bestond ook uit oefeningen en trainen. Ik heb wel een paar keer met de arts verder gesproken, om meer informatie te krijgen, maar heb het traject (en de tests) geweigerd. Ze zijn ongeveer een jaar later gestopt met het aanbieden ervan; niemand werd er beter van. Dit was dus niks om aan te raden!
De enige andere specifieke trajecten in min of meer reguliere zorg waarvan ik weet heb zijn bij verschillende vermoeidheidsklinieken, waar ze je in het beste geval juist helpen om je eigen grenzen in de praktijk goed te leren inschatten (met ergotherapeuten), en soms ook helpen met supplementen/ medicatie (maar er zijn natuurlijk ook gewoon geldkloppers bij).
Kortom: ik zou me heel goed inlezen voor je ergens instapt, vooral ook bij c-support navragen of zij het kennen en kunnen aanbevelen (zij horen van vrijwel alle ernstige LC-patiënten wat hun heeft geholpen; ze zijn heel eerlijk in hun adviezen) en reviews op onafhankelijke plekken nazoeken!
Bedankt ECB!
Dat die kliniek is opgeheven zegt al genoeg! Jammer genoeg zijn er nog steeds genoeg fysio's die er zulke ideeën op na houden. Zo jammer.
Ik heb vooralsnog alleen nog een gesprek met de revalidatiearts in het ziekenhuis gehad en die begreep de situatie wel heel goed en schatte in dat het voor mij te zwaar gaat zijn. Dit heb ik de artsen ook gezegd maar die blijven er toch steeds op terug komen. Willen me evt naar een andere revalidatiekliniek verwijzen.
Ik heb ondertussen c-support gemaild en gevraagd of zij iets weten in mijn regio en wat de ervaringen daar zijn. Goede tip van je! Afwachten. Een gesprek kan in principe geen kwaad. Ik wil dan idd wel ook gedegen informatie over het plan van aanpak. En of het iets toe zal kunnen voegen? Dat weet ik eerlijk gezegd ook nog zo net niet. Ik zal in ieder geval zeker geen overhaaste beslissingen nemen want de schade die dat aan kan richten is te groot. Daar zit ik al helemaal niet op te wachten.
Hoi allemaal,
Ik ben nieuw hier, sinds mei 2024 ben ik ziek en inmiddels na een lange weg heb ik bewezen POTS en PEM door Longcovid.
Ik heb ervaring met een Post Covid expertise centrum, en mijn mening is dat je je daar beter niet blind op kunt staren en beter geen hoge verwachtingen van kunt hebben, mijn eigen dokter zijn heeft me tot op heden nog het meeste geholpen en gebracht!
@Wespp, ik lees dat jij Fluoxetine gebruikt en daar goede ervaring mee hebt, bij welke klachten heb jij er baat bij als ik vragen mag?
Iemand ervaring met Metformine en Naltrexon? Daar heb ik ook goede verhalen over gehoord.
Hoi Butterflyer64,
Wat fijn dat jij wel hulp en aansluiting bij je eigen arts vind! Hebben ze je in het expertisecentrum helemaal niet kunnen helpen?
Ben benieuwd of de middelen die je wil proberen iets voor je kunnen betekenen. Mij wilde de neuroloog medicatie voorschrijven voor de zenuwpijn die ik heb ivm polyneuropathie. Alleen dat is ofwel antidepressiva ofwel anti epileptica en ik ben zelf nogal huiverig voor de bijwerkingen en wat zulke medicijnen met je geest doen. Ik heb een vrij stevig psychologisch traject achter de rug voor traumaverwerking en het gaat nu mentaal juist erg goed. Ik wil niet door medicatie weer uit evenwicht raken! Dus ik heb bedankt. Nu heb ik een crème voor onder mijn voeten te smeren. Uitproberen of het wat gaat doen...
Veel succes in ieder geval met jou weg!
Hoi Vlinder,
We hebben allebei iets met vlinders zo te zien 🦋
Snap je hoor, hoop dat de crème iets voor je gaat doen!
Om op je vraag terug te komen, bij het LCEC (ik kort het maar even af) werd mij vermeld dat ze één aandoening gingen behandelen en dat was in mijn geval de POTS. Blijft uiteraard symptoombestrijding, is eigenlijk een behandeling voor hartpatiënten, en bij mij was het middel erger dan de kwaal qua medicijnen, de steunkousen die ik moest laten aanmeten hadden geen effect helaas.
Ik heb ook echt veel last van PEM, cognitieve klachten en slaapproblemen en sta gelukkig ook in nauw contact met de huisarts. Ga deze week dus wat dingen aandragen qua off label medicatie.
Word dus vervolgd!
Groeten en een fijne dag!
Ha butterflyer,
Ja leuk dat jij ook van vlinders houdt! :D
Tot nu toe heeft de crème nog geen effect, maar kan schijnbaar wel paar weken duren. We gaan het beleven.
Wat jammer dat behandeling voor POTS niet aansloeg bij jou. Als je juist zieker ervan wordt, laat dan maar inderdaad! Ik hoop echt voor je dat de offlabel medicatie iets voor je gaat doen. Sterkte!
Dank je wel, dat hoop ik ook voor jou! 🙏🏻
Hallo Vlinder, ik heb dus zelf ook last onder voeten, ook wat kleine zenuwtjes waarschijnlijk? Ik heb dat na vaccinatie dus gekregen helaas en een rits aan andere klachten, verschijnselen reacties, ketting botsing in lijf. Er is niet veel gevonden bij mij, ben wel naar neuroloog geweest omdat alle klachten teveel en te raar waren.
Voor slaapproblemen heb ik een lage dosis antidepressiva gehad. Ik wilde het liever niet maar had weinig keus omdat de klachten behoorlijk heftig zijn geweest. De apotheek kon het eng en apart uit leggen, maar had zelf zoiets als het maar niet de signalen blokkeert van mijn libido en dat gebeurde dus ook. Zelf was ik daar niet blij mee. Ik werd er verder wat duf van. Heb de pillen paar keer gehad, geloof wat korter gebruikt en dan gestopt en daarna weer iets langer door gegaan. Weet dat ik eens ben gestopt en daarna voelde dat ik toch die pillen nodig had omdat ik dus weer niet goed was geworden van te lang staan lopen, dat leek er in ieder geval op. Is dacht ik bij mij paar keer gebeurd. Ik voel mij nog steeds prettiger met benen op de bank. Verder vond ik wel dat pillen wat gevoel uitschakelen. Ik heb uiteindelijk genomen om door de klachten heen te komen, ik maakte mij zorgen over mijn slaap.
De beste ervaringsdeskundige ben jijzelf.
Dat lees ik hier weer. Ik heb ook langere tijd ervaring met deze aandoeningen die me nu na jaren heel veel inzicht hebben gegeven.
Van alles geprobeerd en ervoor gegaan.
Maar 3 behandelaren verder (in meer 10 jaar tijd) vanwege de ziekte van Lyme en daarna post covid, weet ik zelf wat het beste voor mij is.
Mijn lichaam geeft het wel aan, en als je die taal leert kennen, en ernaar handelt dan ben je beter af dan wat een ander je voorschrijft. Natuurlijk veeg ik niet alles van tafel, want het heeft me ook geholpen om van bepaalde symptomen af te komen, zoals migraine, schouderklachten en heftige reacties op gebeurtenissen. Ik ben nu stabieler en weet wat ik wel en niet kan. Ik kom ook beter voor mezelf op en ben mentaal en emotioneel stabieler.
Kortom, ik ben mijn eigen therapeut en psycholoog geworden. Neem nog vaker rust omdat ik weet dat dit mij heel goed doet, zonder het gevoel te hebben dat ik gefaald heb omdat iets niet lukte. Ik kies voor mijn eigen mentale en fysieke gezondheid, omdat ik nu precies weet wat ik nodig heb.
Het was een lange weg, maar tegelijk een hele goede leerschool. van alle verhalen op dit forum heb ik ook veel geleerd.
Het is goed zoals het is.
Bedankt Mar B,
Wat goed dat jij al zover in je proces bent dat je dit kunt voor jezelf. Ik vind het nog erg moeilijk om los te laten en accepteren. Kleine stapjes al wel gezet. Dus ik moet de moed niet verliezen. Ooit ga ik de rust en vrede daarin vast ook vinden.
Wat je zegt. Het is een lange weg en een leerschool. En dit forum is zeker ook een goede steun!
Ik las een mooie Quote, misschien heb je er wat aan.
"Je mag zijn wie je bent
om te worden wie je bent
maar nog niet kunt zijn.
Je mag het worden
op jouw manier
en... in jouw tijd".
Mooi Mar 🙏🏻
Dankjewel Mar, mooi! Dingen die je intern wel weet maar niet altijd makkelijk zijn om voor ogen te houden. Zo'n geheugensteuntje is dan even fijn. :)
Hoi allemaal
Ik ben er ook nog niet helemaal hoor, al klink ik positief, en dat ben ik nu gelukkig ook. Ik heb al heel wat geslikt dit hieronder ook:
Post-covid-symptomen komen vaak voor, ook na een mild verloop van de ziekte. Langdurige symptomen zoals vermoeidheid, kortademigheid en cognitieve dysfunctie hebben een grote impact op het dagelijks functioneren. Wanneer deze symptomen langer dan 12 weken blijven bestaan wordt dit het post-COVID-19 syndroom genoemd. In deze recente review is de invloed van het adaptogene kruid Rhodiola rosea op de symptomen van post-covid onderzocht. Uit verschillende klinische studies blijkt dat rhodiola vermoeidheid significant verbetert. Hierdoor kan rhodiola een interessante behandelingsoptie zijn voor vermoeidheidssymptomen bij post-covid. Activatie van het energiemetabolisme en antioxidatieve werking Rhodiola is een populair kruid met als werkzame stoffen rosavinen en salidrosiden. De wortel heeft adaptogene eigenschappen; het kan de stresshormonen reguleren. Daarnaast activeert rhodiola het energiemetabolisme en heeft het een antioxidatieve werking.
Copyright (C) Orthokennis https://www.orthokennis.nl/nieuws/rhodiola-een-interessant-adaptogeen-voor-vermoeidheidsklachten-door-post-COVID-1
vervolg:
Tot nu toe heb ik nog geen gouden tip. Ik geloof ook niet dat die er is. Het is een constante zoektocht wat voor jou werkt en wat jou aanspreekt. Ikzelf hou het bij de natuurlijke manier van genezen, zowel lichaam als geest, omdat die 2 onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn.
Maar het is tevens ook een heel lang traject, en je moet daar wel in meegaan. Mijn conclusie is, dat er steeds een stukje geheeld wordt. Ik heb nu het idee dat mijn fysieke lichaam geheeld is, en ik nu met het mentale/ emotionele gedeelte bezig ben. Ook het emotionele zoals oud zeer, of trauma's die nog onverwerkt zijn, kunnen het proces beïnvloeden of zelfs tegen houden.
Maar ook dit is niet iets nieuws natuurlijk. Toch wordt daar nog te weinig gehoor aan gegeven merk ik. Maar stapje voor stapje kom je uiteindelijk toch bij je doel.
Dit wilde ik nog even kwijt.
Succes allemaal.
Bedankt voor het delen. Succes
Bedankt voor je wijze woorden en je openheid Mar!
Het is bij mij ook niet alleen kommer en kwel natuurlijk. Gaat een beetje wisselend met hoe ik het kan aanvaarden en mijn weg vinden met mijn beperkingen. Soms heb ik daarin wel even een dip, zeker na weer een bezoek bij een arts die niks voor me kan doen en weer met hetzelfde verhaal over revalidatie aan komt zetten. Dat is behoorlijk frustrerend.
Fijn in ieder geval alle reacties en ik wens iedereen ook veel succes!
Hoi Hoi Allemaal
Hebben jullie deze video op youtube al bekeken? Ik heb er best veel aan gehad.
https://www.youtube.com/watch?v=sJ0pSJwWeJo&t=299s
met dank aan de Post Covid NL medewerkers en vrijwilligers die zich hiervoor hebben ingezet.
Zoals ik begreep uit de slotwoorden komen er meer video's over verschillende onderwerpen.
Hoi Mar.B, ik heb het gekeken, ook niet goed voor mijn batterij. Niets wat ik al niet wist, helaas. Hopelijk heeft het anderen wel nieuwe behulpzame tips. Waar ik dan wel weer over struikel, is het laatste voorbeeld over wat wel energie zou kunnen geven omdat je er blij van wordt. Daar zegt ze: al is het maar even een half uurtje een cappuccino drinken met een vriendin. Dat noemt zij kort. Ik zou daar zeker blij van worden als ik dat kon. Met de nadruk op 'als ik dat kon'. Ik red amper een kwartiertje sociaal contact, 1 op 1, in een prikkel vrije omgeving. Dan heeft zo'n uitspraak mij toch weer het gevoel dat de ernst van long covid wordt onderschat. Ik ben blij voor de mensen die dat wel kunnen. Mijn ervaring is helaas nog steeds dat alles waar ik blij van wordt eindigt in PEM hoe kort ik het ook doe.
Thanks!
Hoi Monalisa
Ik begrijp wel wat je bedoelt. Ik was er in het begin van mijn ziekte, (en toen had ik alleen nog maar Lyme) ook zo slecht aan toe. Ik ben wel 10 jaar behandeld, Ik kon al wat meer dan alleen op bed doorbrengen en 10 minuten 1 op 1 contact hebben.
Toen de corona pandemie begon was ik zo blij dat iedereen nu zelf meemaakte wat wij ME of Lyme patiënten jarenlang meemaakte, het geïsoleerd zijn van alles. Helaas kreeg ik na mijn 2e vaccin weer een enorme terugval. Later bleek toch echt dat er schade is ontstaan bij sommige Lyme en ME patiënten. De onderliggende problemen kwamen terug. Ik heb daarna geen vaccin meer genomen. Helaas kreeg ik in 2024 toch nog op de valreep corona, wat zich nu heeft ontwikkeld tot Post Covid.
Alleen ben ik wel doorgegaan met mijn behandelingen die ik ook vanwege de Lyme onderging. Nu voor de Post Covid. Uiteindelijk heeft het me veel goeds gebracht. Ik ben niet hersteld, maar ik kan gelukkig een uurtje een cappuchino drinken zonder overprikkeld te raken mits het er rustig is. Maar hoe graag ik daarna nog iets zou willen doen, waarschijnlijk door de adrenaline en meerdere stofjes die er loskomen omdat er inderdaad een blij gevoel ontstaat. moet ik op de rem trappen.
vervolg...
En dat waren nu voor mij de kleine details waar ik wat aan heb gehad door het luisteren naar de tips van de ergotherapeute. Ik dacht n.l dat ik ook alles al deed, maar toch heb ik nog veel kleine dingen ontdekt waar ik nu profijt van heb. Ook ik ga braaf elke middag rusten. Maar wat deed ik? Mijn lichaam kreeg rust, maar mijn brein bleef actief. Ik keek een filmpje of ging een mail of whatsApp sturen, maar ook na mijn rust, bleef ik moe.
Nu heb ik het anders aangepakt (wat ik echt maar niks vond) maar het werkt wel. Ik ontspan nu totaal. Zelfs heb ik buik ademhalingsoefeningen aangeleerd, en probeer ik zelfs mijn gedachten stop te zetten, dat is echt heel moeilijk, maar langzaamaan lukt me dat me aardig. Een uur verplichte rust is hard werken.... Maar deze hele periode heeft me ook heel veel wijsheid en inzicht gebracht.
Wat je ook niet moet vergeten is dat er verschillende stadia's in dit ziektebeeld zijn. van lichte vormen tot aan hele zware vormen van Post Covid. En iedereen reageert ook anders op een infectie.
Maar ik vind 10 tot 15 jaar ziek te zijn geweest ook echt een heel groot deel van mijn leven heeft gekost. Maar het is zoals het is, maar niet zoals het had moeten zijn.
Hopelijk komt er voor jou en jullie ook verbetering
Hoi Mar.B, Dank je voor je beterschapswensen. Dat geldt natuurlijk ook voor jou, zeker na zo'n lange tijd. Ook ik ga meerdere keren per dag echt rusten, prikkel vrij, en ontspanningsoefeningen doen en ademhalingsoefeningen. Gemiddeld zo'n 6 x per dag. Anders haal ik echt het eind van de dag niet. En ben ik 's avonds te overprikkeld om te kunnen slapen. Klinkt raar hè, overdag rusten om 's avonds te kunnen slapen.
Voor de buitenwereld lijkt het waarschijnlijk helemaal alsof je leven stil staat. Maar niets is minder waar. Ik heb zoveel geleerd en zo'n grote persoonlijke ontwikkeling doorgemaakt. En dat vind ik dan ondanks alles rijkdom. Ook een algehele grote schoonmaak in mijn leven is het resultaat. Want ja, je moet keuzes maken in wat en wie je kostbare energie nog waard zijn. Sommige woorden zijn uit mijn woordenboek verdwenen, zoals pleasen en discussie en snel. En nieuwe hebben zich juist toegevoegd, zoals downsizen, geduld, acceptatie en nee.
Ook dat is ergotherapie :-)
Wat goed Monalisa.
Fijn dat je ook al zover bent gekomen dat je ook de focus kunt leggen op wat deze ziekte je heeft gebracht. Dan ben je al verder in het proces van acceptatie. We hebben geen keuze in deze ziekte, omdat het net als alle andere chronische ziekten het ons overkomen is, maar we hebben wel de keuze hoe we ermee om kunnen gaan. Dat kost tijd, energie en een goed overzicht behouden met een zelfanalyse.
Ik vergelijk het met een rouwproces, omdat wij ook iets zijn verloren. En daar is niets aan te doen om het weer terug te krijgen. Dus ga je een andere weg volgen. Je moet je brein een nieuwe weg laten inslaan, want het oude is nu afgesloten. Daar heeft je brein tijd voor nodig, het volgt het liefst het ingesleten pad. Ik heb dit ook moeten leren, ik heb daar therapie voor gehad en ik begrijp het nu veel beter.
Maar je moet eraan toe zijn, en he he, eindelijk ben ik dan zover. ;-) Gelukkig ben ik een optimistisch en oplossingsgericht persoon. Hoewel me het in dit geval tegen heeft gewerkt, want deze ziekte is niet zo makkelijk op te lossen. :-(
We blijven leren van elkaar. Succes allemaal doe het op jullie eigen manier want ieder mens is weer anders reageert ook anders. Ook dat is oké!