#1
Hoi allemaal,
Hele tijd geleden dat ik nog wat gepost heb. Lees wel regelmatig mee.
Hoe het gaat? Nou redelijk goed kan ik zeggen. Na de achtbaan in 2023/2024 waar ik met ernstige hartritmestoornissen in het ziekenhuis belandde, en uiteindelijk sarcoïdose blijk te hebben, de onderzoeken, controles, medicatie etc is de situatie nu onder controle. En mijn toestand is redelijk stabiel. Ondanks dat blijf ik zeer beperkt in mijn functioneren. Vooral de vermoeidheid, PEM en cognitieve klachten spelen daarbij een grote rol.
Nu hebben mijn artsen me al meerdere malen een revalidatietraject aangeraden. Er is echter niks specifieks voor sarcoïdose omdat het zeldzaam is. Ze zeggen daarom dat ik het ook op post covid zou kunnen doen omdat ik immers ook corona gehad heb en de klachten elkaar overlappen. Van sommige is ook niet duidelijk of het sarcoïdose of post covid is.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
#2
Revalidatie arts in het ziekenhuis en eigen fysio denken dat revalidatie te belastend is. Meerdere dagen per week op en neer naar locatie, er meerdere uren zijn, en daarnaast heb ik mijn verplichtingen thuis. De artsen komen echter elke keer weer met dat voorstel.
Ik vraag me dus af of er hier mensen ervaring met post covid revalidatie hebben en wat de ervaringen zijn. Zodat ik dat mee kan nemen in een hernieuwde overweging of het misschien in mijn situatie toch kan helpen.
Ik hoor het graag!
Hoi Vlinder, fijn om te horen dat je enigszins stabiel bent nu.
Mijn huisarts vond vorig jaar, toen ik me aan kwam melden voor de expertise centra, dat ik dan net zo goed hier in het ziekenhuis naar de long covid poli kon gaan. Ik heb geprobeerd hem uit te leggen dat dat niet meer bestond en dat de ziekenhuizen ook zitten te wachten op bevindingen van de expertise centra, maar hij bleef erbij dat ik daar moest zijn. Natuurlijk had ik gelijk en toen kreeg ik een verwijzing voor een intensief revalidatie traject van hem, waarvan ik ook al duidelijk had gemaakt dat dat geen optie is met long covid en dat dat alleen maar averechts werkt: schade aan spieren, PEM en dan nog de reis die ik helemaal niet kan maken. En het wordt ook helemaal niet meer vergoed,het is al lang door het Zorg Instituut Nederland uit het pakket gegooid, met als reden dat het geen meerwaarde heeft. Ik heb het zelf weer geannuleerd. Later HA nogmaals gezegd dat er geen behandelingen zijn voor long covid en alleen aanmelding bij expertise centra mogelijk is. Heeft me bakken met energie gekost en 6 weken PEM. Dus van de wal in de sloot geholpen.
Misschien kun je de artsen wijzen op het feit dat dit niet meer vergoed wordt, zie zorg Instituut. En averechts werkt.
Hallo Vlinder,
Momenteel gaat het met mij ook redelijk -postcovid sinds 02-2022-ben inmiddels 1 ½ jaar volledig thuis dat heeft mij (uiteindelijk en na héél veel tranen) de rust gegeven om tot rust te komen maar ook om mezelf weer te leren kennen/voelen. Nìet meer doen wat mensen van mij verwachten maar wat zegt mijn lijf en wat heb ìk nodig, klinkt in mijn ogen nog steeds egoistisch maar met Post-Covid is dat echt nodig.
Heb mezelf ook ingeschreven voor het expertise centrum maar als ik een uitnodiging krijg ga ik niet....Waarom niet?...Bij overbelasting kan ik meteen weer maanden achterop raken met wat ik nu opgebouwd heb. Met doorzettings vermogen maar ook door mijn lijf en hoofd te "voelen" ben ik veel verder gekomen dan alle adviezen van artsen en fysiotherapeuten bij elkaar.
Slik inmiddels ook 6 maanden Fluoxetine 40mg p.d. en heb het geluk dat het werkt en zónder bijwerkingen! Uiteraard speelt dat ook een grote rol in hoe ik mijzelf voel en wat ik lichamelijk aankan maar boven alles geloof in jezelf! Onbewust weet je vaak al dit moet ik wel/níet doen.
Niemand kan voor jouw beslissen wat goed voor je is en of je aan een zeer intensief programma bij een "expertische centrum" moet beginnen ligt helemaal aan of jij dat ziet zitten
Vervolg...Natuurlijk geloof ik in het expertische centrum qua artsen die op hun vakgebied goed zijn maar als post-covid patient blijf je toch een proefkonijn omdat er nog zo weinig over de vele en complexe bijwerkingen bekent zijn. Bij ieder mens is het ziekte beeld van post-covid anders en als je denk: dit is het...dan veranderd er weer iets in hoofd of lijf.
Dit is mijn persoonlijke mening en kan niet adviseren wat je wel of niet moet doen maar alsjeblieft luister naar jezelf, Succes met je beslissing.
Ha Vlinder! Leuk weer iets van je te lezen! Wat jammer dat de diagnose geen echte oplossing dichterbij heeft gebracht.
Ik was in 2022 ingeschreven in een revalidatietraject, bij een centrum dat vooral reumatologen, inspanningsfysiologen en fysiotherapeuten in dienst heeft. Bij intake bleek dat ze mij extreem onverstandige tests wilden laten doen (o.a. fietstest voor long- en hartcapaciteit, waarbij je zo lang en hard mogelijk moet fietsen tot je uitgeput bent). Het traject bestond ook uit oefeningen en trainen. Ik heb wel een paar keer met de arts verder gesproken, om meer informatie te krijgen, maar heb het traject (en de tests) geweigerd. Ze zijn ongeveer een jaar later gestopt met het aanbieden ervan; niemand werd er beter van. Dit was dus niks om aan te raden!
De enige andere specifieke trajecten in min of meer reguliere zorg waarvan ik weet heb zijn bij verschillende vermoeidheidsklinieken, waar ze je in het beste geval juist helpen om je eigen grenzen in de praktijk goed te leren inschatten (met ergotherapeuten), en soms ook helpen met supplementen/ medicatie (maar er zijn natuurlijk ook gewoon geldkloppers bij).
Kortom: ik zou me heel goed inlezen voor je ergens instapt, vooral ook bij c-support navragen of zij het kennen en kunnen aanbevelen (zij horen van vrijwel alle ernstige LC-patiënten wat hun heeft geholpen; ze zijn heel eerlijk in hun adviezen) en reviews op onafhankelijke plekken nazoeken!