Image of Vlinder

Deel 1

Ik hoop dat ik met dit verhaal jullie kan bemoedigen en ook aan te moedigen om het niet zomaar op te geven bij de artsen. Zelf ben ik bijna twee jaar lang met al mijn klachten afgescheept met de opmerking:"dat hoor je vaker na corona" waarop ik zelf na research op het internet dacht dat ik dan post covid moest hebben nav die opmerking van de huisarts. Ik herkende me in ieder geval helemaal in de klachten en toen ik het bij haar benoemde heeft ze het niet ontkent. Mijn eerste huisarts heeft nooit verder onderzoek naar de klachten gedaan, nog niet eens een bloedtest. Mijn tweede huisarts in ieder geval wel een standaard bloedtest en een ecg maar wilde niet verder gaan dan dat, omdat verder onderzoek bij post covid volgens een nascholingscursus die hij had gevolgd verder geen zin had. Toen ik hem mijn lijst met klachten onder de neus legde vroeg hij of hij er wat mee moest, omdat veel klachten ook bij bv burnout zouden passen volgens hem. Verder geen doorverwijzing of onderzoek, niks. 

November 2023 werden mijn hartklachten steeds erger en in eerste instantie nam de huisarts het ook nu nog niet zo heel serieus. 

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Vlinder 4 weken geleden

Deel 2

Na aan houden was hij bereid een holteronderzoek aan te vragen maar voor die tijd werd ik al met ernstige hartritmestoornissen in het ziekenhuis opgenomen. Ik werd door de molen gehaald om te onderzoeken waar het vandaan komt en heb nu een icd. 

Ik blijk een zeldzame auto-immuunziekte te hebben. Auto-immuniteit had ik al op een plek in mijn lichaam maar nu blijkt dat dit de voorbode geweest is voor wat er nu in de rest van mijn lijf aan de hand is. Sarcoidose kan in meerdere delen van het lichaam auto-immuunreacties veroorzaken, waaronder het hart. Het is daarom ook een multisysteemziekte en het verloop is bij iedereen anders. 

Omdat mijn klachten na de eerste corona besmetting zo op vlamden werd het allemaal daar op gegooid maar het kan goed zijn dat er eigenlijk al die tijd al sprake was van sarcoidose. De klachten komen nml griezelig veel overeen met post covid! 

Ik ben nu onder behandeling van verschillende specialisten en er wordt gekeken met welk medicijn ik geholpen zou kunnen worden. Ook zij zijn van mening dat het goed kan zijn dat ik nooit post covid gehad heb. De behandeling zal het uitwijzen denk ik. 

Vlinder 4 weken geleden

Deel 3

Als je door je arts afgescheept wordt, vraag dan of er tenminste dingen uitgesloten kunnen worden. Volgens mij heeft iedereen daar gewoon recht op. Beter zo dan na twee jaar modderen iets heel anders blijken te hebben (waarschijnlijk)! Wat misschien beter behandelbaar is of in ieder geval meer duidelijkheid voor jezelf en je omgeving met de juiste diagnose. Echt zo jammer dat het zo moet, waar we de energie echt niet voor hebben, al die strijd. 

Iedereen veel sterkte, moed en kracht op die moeizame weg in ieder geval... 

Monalisa 4 weken geleden

Vervelend, Vlinder, dat je zo lang waarschijnlijk met een verkeerde diagnose hebt rondgelopen en daardoor ook niet juiste aanpak. Ik heb zelf ook een auto-immuunziekte (mijn h.a. dacht juist in eerste instantie aan sarcoïdose, maar dat bleek het gelukkig niet te zijn). Maar ik twijfel nog steeds of ik niet de systemische vorm van mijn ziekte heb ipv de lokale, omdat die ook organen aan kan tasten. De dermatoloog zegt van niet, maar ik heb soms ook klachten die me doen twijfelen. Maar ja, ook post covid en een neurologische aandoening. Dus soms zie je door de bomen het bos niet meer.

Ik hoop dat er voor jou behandeling mogelijk is om in ieder geval de gevolgen van je ziekte zoveel mogelijk in de hand te houden. Sterkte.

Vlinder 3 weken geleden

Dankjewel Monalisa! De medicijnen gaan pas na twee of drie maanden werken dus het is afwachten. Ik heb wel op de site van de patiëntenvereniging gelezen dat het ook vaak voorkomt dat mensen klachten houden, ook als de sarcoidose niet actief is. Wat dat betreft wordt het dus spannend. Eigenlijk zou er in dat geval niks aan mijn situatie veranderen, alleen de naam van de aandoening. 🙈 Hopen op het beste maar. 

Wat je zegt, wat komt nou van wat? Dat maakt het lastig. Artsen doen niet zoveel moeite het helemaal uit te pluizen. Maar als je het weet kun je wel kijken wat er mogelijk aan te doen is, wat beter zou kunnen helpen of het op zijn minst een plekje te geven. Zo voelt het voor mij tenminste. Het hebben van een juiste diagnose geeft me meer duidelijkheid ofzo. 

Maar ik wens jou ook veel sterkte met alles! Ik blijf voorlopig ook mee lezen. Maar zien hoe het zich allemaal ontwikkeld en hoe het dan verder gaat. 💜 

europesecentralebank 3 weken geleden

Hoi Vlinder, Jeetje— wat een schandaal eigenlijk, dat het eerder niet goed is onderzocht. Op zichzelf wel fijn, er is een grote kans met sarcoïdose dat klachten ook uit zichzelf weer afnemen, toch? En eindelijk medische hulp!

Ik hoop dat het je gauw verder brengt, en de LC gewoon uit het verhaal mag wegvallen :)


Cruella 3 weken geleden

Hoi Vlinder! Wat erg, tegelijk herkenbaar dat alles maar wordt weggewuifd als zijnde hoort bij long-covid.

Hopelijk krijg je nu een goede behandeling die aan mag slaan, al zal het inderdaad altijd sluimerend aanwezig blijven wellicht 🍀🍀🍀

Vlinder 2 weken geleden

Dank jullie wel!

Klopt, sarcoidose kan vanzelf over gaan, maar als dat niet gebeurt binnen twee jaar spreken ze over de chronische vorm. Dat is bij mij dus het geval. Maar hopelijk kunnen we het met de medicijnen onder controle krijgen, dat het in ieder geval niet erger wordt. De tijd zal het leren! 

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid