Hallo allen,

Pulserende hoofaderen, een koppend gevoel bij de slapen en op het hoofd, herkent iemand dit?

Sinds 2021 is de LC er bij mij ingeslopen met vooral cognitieve klachten. Het is te scharen onder hersenmist, maar over pulserende aderen rondom het hoofd kan ik weinig over vinden. Alsof het bloed de kleine haarvaatjes niet kan bereiken & er geen zuurstof komt. 

Herkent iemand het kloppende gevoel in het hoofd?

Succes iedereen met al het herstel!

Oscar



Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Cruella 2 maanden geleden

Niet zozeer het kloppende gevoel volgens mij, maar na de covid besmetting heb ik wel veel pijn en hoofdpijn rondom de slapen gehad. Sowieso was hoofdpijn een ding in de hele LC periode waarbij ik echt was uitgeschakeld. Ik heb het zo'n 10 maanden non-stop gehad, dag in dag uit en toen herstel leek in te zetten begon het eerst met af en toe een dag geen pijn.

Heb je er ook echt hoofdpijn bij/van, of dat niet?

ocbrug 2 maanden geleden

Bedankt voor je reactie, Cruella. Het is bij mij geen echte hoofdpijn, maar meer een drukkend, stijf gevoel in het hoofd. En dus die pulserende aderen rondom het hoofd.

Maussie 1 maand geleden

Ja, heel herkenbaar zelfs! Vooral bij het wakker worden in de ochtend. Daarbij hoor ik ook vrijwel altijd (eigenlijk dag en nacht) mijn hartslag.

Ik heb geen officiële indicatie wat Long-COVID betreft, maar ervaar al 2,5 jaar vreemde klachten. Met name elke dag duizeligheid/brainfog, moeite met concentreren, niet op woorden kunnen komen en snel vermoeid/overprikkeld/geïrriteerd. Het begon met de duizeligheid, daarna geleidelijk aan steeds meer (cognitieve) klachten. Het pulserende gevoel in mijn hoofd is iets van de laatste 4-5 maanden.

Cruella 1 maand geleden

Je hartslag horen in je oor is een vorm van tinnitus. 

Hier ook tinnitus gekregen vanaf en door de covid besmetting, maar dan een volledig vals blokfluit concert. 👀

Maussie 1 maand geleden

Klopt inderdaad. Bij mij is het oorsuizen wat in de loop der maanden is verergerd.

Cruella 1 maand geleden

Hou hoop! Uiteindelijk is het bij mij jawel, na bijna 1,5 jaar toch nog weggegaan. Het bouwde eerst op naar 'letterlijk gekmakend en mijn kop tegem een muur willen rammen en het niet meer zien zitten, tot steeds iets minder. 

Het oorsuizen is inmiddels een goede graadmeter geworden van hoe het met me gaat; bij spanning, stress, overprikkeling, of mijn grenzen over en teveel gedaan, komt het terug. (Samen met de beenpijn overigens)

Maussie 1 maand geleden

Hoop houd ik zeker! Ben je inmiddels (zo goed als) klachtenvrij, of heb je er voor nu mee leren leven? Wat werkt voor jou het beste?

Cruella 1 maand geleden

Ik was zo goed als klachtvrij. Bij vorige werkgever wel gereintegreerd, maar arbeidsconflict en dus uit dienst gegaan. Daarna een maamd of 4 de tijd genomen voor mezelf om verder te herstellen. Leek een volledig herstel

Einde jaar begonnen bij een nieuwe werkgever die hier niet vanaf weet (ik was immers hersteld dus geen meldingsplicht), maar eenmaal in een werkritme, met een rooster, reizen, telefoon, alles nieuw, groot gebouw met herrie open kantoortuin en een intensief inwerktraject bleek toch al snel dat ik niet klachtvrij was.

Ik kan het beperken tot de invloed op vooral mijn vrije rijd en weekenden..het heeft nog geen invloed op mijn werk en/of functioneren, maar ik heb wel terug moeten grijpen op een dagindeling en de dingen die ik van de ergotherapeut heb gekeerd.

Ik ben destijds begonnen, na een te snelle reintegratie em een terugval van maanden, met om de dag een 10 minuten werken. Dat heb ik opgebouwd, niet tijdcontingent, met een kwartier en later een half uur om de dag. Laatste periode rond het conflict werkte ik mijn eigen uren en functie weer, maar dreigde terugval door het conflict en de spanningen

Cruella 1 maand geleden

Belangeijkste stap hier was stoppen met fysiotherapie vanwege de PEM klachten. Ik werd heel snel veel zieker en werd dieper LC in geduwd. In het begin maandenlang volledig naar rust terug gezet door ergo en bedrijfsarts die gelukkig naar de ergo luisterde. Ik ben begonnen met 10 dagpunten bij de ergo: dat stond voor mij gelijk aan 2 x per dag max 15 minuten iets doen en max 1 activiteit van 15 minuten buiten de deur en verder was het: rusten, ontspannen en rusten. Alles wat ik deed kreeg ik koorts van, rusthartslag was mega hoog. Dat uitgebouwd naar 48 dagpunten toen ik wewr volledig kon gaan werken.

Niet onbelangrijk een partner die me onvoorwaardelijk heeft gesteund en geholpen, vaak ten koste van zichzelf.

Leren dingen anders te doen (we hebben 3 verdiepingen in huis) dus stomme dingen als dingen op de trap zetten ipv constant naar boven lopen en meenemen als je naar boven gaat. Inmiddels een stofzuiger op iedere verdieping. Een partner die ik zelf actief meer hulp ben gaan vragen (voor zover mogelijk, wany hij is zelf chronisch ziek en kan lichamelijk nog minder dan ik

Veel gelaten het eerste jaar; alles wat onyspanning was voor LC, was met LC inspanning of te zwaar, ook hobby's. Lang geen tv gekeken, weinig telefoon en internet.

Cruella 1 maand geleden

Medireren, yoga nidra, ontpikkelen en rustmomenten in stilte in het donker.

Goede dagindeling waarbij ik ver bij mijn grenzen vandaan ben gebleven met behulp van de ergo. Activiteitem goed afwisselen; inspanning - rust - cognitieve indpanning - rust. Niet meer slapen na 14.00 uur maar actief risten met meditaties, ademhalingsoefeningen en yoga nidra

Voor de tinnitus en de slaapperblemen daardoor een dure Kokoon headset aangeschaft waar ik alles mee kan, waar ik mee kan slapen en met ruismaskering om de tinnitus te overstemmen.

Eerste maanden alleen autorijden als het echt niet amdets kon. Bij een ergo afspraak was dat na de autorit 30 min mijn ogen dicht doen in de auto voor de afspraak en na de afspraak 30 min mijn ogen dicht, soms langer, voordat ik weer ging rijden.

Rust is bij mij het belangrijkste gebleken. Door rust verdwenen langzaam de fysieke klachten als eerst..de cognitieve klachten en de LC dementie verdwenen als laatst.

Voor mijn hoofdpijn ontstaan na de besmetting (24/7 dag in dag uit) ben ik uiteindelijk Epiphora gaan doen. Misschien placebo effect en misschien ook niet, maar voor mijn gevoel heeft Epiphora me een boost gegeven in herstel. Dst deed de laatste enting en daarna de nieuwe besmetting overigens ook.

Cruella 1 maand geleden

Als ik teveel gedaan heb, of een te drukke werkdag, dan krijg ik meteen de hoofdpijn terug, de pijn in mijn benen en het oorsuizen..tijdens die 2 maanden inwerk die veel te druk was en teveel uren (40 p.w ipv 32), begonnen de cognitieve klachten ook terug te komen en de extreme vermoeidheid uiteindelijk ook. Toen ben ik terug gegaan maar de dagindeling en de punten van de ergo en ben ik gaan snijden. Ook weer actief ontprikkelen en stilte en donker en rusmomenten. 

Inmiddels twijfel ik wel of ik zoveel uur wil blijven werken. Ik kan weer werken en daar ben ik dolblij mee! Maar na het werk kan ik niets meer en in het weekend ook zeer beperkt. Ik lever in op prive en merk hewoon terugval. Hoewel het nu beter gaat omdat ik mijn draai begin te vinden; ik ben niet meer wie ik was voor LC en ik kan niet meer wat ik kon. In de maanden dat ik volledige 'vrijheid had en niets hoefde, eigen regie, had ik dat schijnbaar zo goed onder controle dat ik mezel volledig hersteld had verklaard) 

LC heeft me wel geleerd dat andere dingen in het leven ook belangrijk zijn, zo niet belangrijker

Maussie 1 maand geleden

Het was even lezen (dat gaat tegenwoordig niet al te best), maar wat een indrukwekkend en gelijktijdig zorgwekkend verhaal! In veel zaken kan ik me vinden en het is en blijft heel vervelend. Je probeert zoveel, maar komt geen steek verder. Hopelijk komt er een dag dat je je volledig hersteld mag bestempelen. Tot die tijd zullen we het er helaas mee moeten doen blijkbaar.

ocbrug 1 maand geleden

Dag Maussie, 

Bedankt voor je reactie. De klachten die je beschrijft zijn voor mij heel herkenbaar, en het lijkt toch heel erg op longcovid. Hoofdkloppingen begonnen bij mij een kleine 2 jaar terug. Cognitieve klachten, wat suis in de oren, soms wat duizelig en ook koude rillingen. Dat laatste heb soms een paar keer per dag. 

Ik heb het idee dat door een liggende houding de hoofdkloppingen meer aanwezig zijn ('s nachts). De ademhaling is ook veranderd (vluchtiger).

Voor mij werkt een warme douche goed. En daarna de huishoudelijke dingetjes doen. Ik loop bij de fysio om de conditie te verbeteren tezamen met cognitieve oefeningen. 

Wat werkt voor jou goed?


Maussie 1 maand geleden

De symptomen komen inderdaad heel erg overeen. Vaak wordt het in de hoek van overspannen/burn-out gedrukt, waarvoor ik nu bij de psycholoog loop. Het biedt je wel bepaalde inzichten, maar de klachten nemen er niet van af.

Koude rillingen ervaar ik niet, maar heel af en toe wel restless legs (rusteloosheid, vooral in de benen).

Wat voor mij redelijk werkt, maar waar ook niet consistent een peil op is te trekken, is simpelweg rust en stressvolle situaties vermijden. Waar ik wel achter ben gekomen is dat ik een dag nadat ik migrainemedicatie (rizatriptan als werkzame stof) heb ingenomen, ik die dag heel helder ben. Alsof je nooit last van (Long-)COVID hebt gehad. Alleen is die medicatie niet voor dagelijks gebruik bedoeld en enkel op recept. Het werkt op de bloedvaten en zenuwen (5HT1-receptoren) in de hersenen.

Met die kennis ga ik proberen of het supplement 5-HTP iets kan betekenen.

Cruella 1 maand geleden

Hou je tinnitus in de gaten, bij mij reageerde de tinnitus heel erg op de 5htp, net als inslapers van de huisarts en op andere medicatie. Na stoppen werd het heel snel heel veel zachter.

ocbrug 1 maand geleden

Dag Maussie,

Mijn haptonoom gaf mij de doorslag: "jij heb geen burnout. Hoe jij zit en praat, past daar niet bij." Hij ziet veel mensen met een burnout voorbij komen, en had zelf ook LC, dus wist waar ik het over had. 

Interssant dat rizatripan voor een dag verlichting geeft. 5-HTP heb ik al eens geprobeerd, evenals een ssri, en ook een hoge dosis aspirine. Zonder resultaat. Rust is altijd goed!

Sterkte nog even!


Cruella 1 maand geleden

Ik slik ook Rizatriptan bij migraine, maar ik merk geen enkel verschil op- en na de dag van inname. Ook niet met sumatriptan. 

Ook hier, wat voor de een werkt, werkt voor de ander niet. Het blijfg een gigantische zoekplaat!

Maussie 1 maand geleden

Dankjewel! Ik blijf in ieder geval proberen. Baat het niet, dan schaadt het niet. Zo ben ik Lactoferrine nu aan het afbouwen, omdat ik geen verschil merk. Verder las ik nog dat pre-/probiotica ook het verschil zou kunnen maken. Dat wil ik ook nog proberen.

Cruella 1 maand geleden

Het onderzoek naar lactoferrine is inmiddels afgerond en bewezen niet werkend. Het kost klauwen met geld en doet niets.

Ik had wel baat bij lactoferrine, maar waarschijnlijk om een heel andere reden: door een maagoperatie neem ik onvoldoende ijzer op..door de lacto begon ik mijn ijzer weer beter op te nemen en stegen voor het eerst sinds jaren mijn bloedwaardem. Hogere ijzerstatus = hogere weerstand. Ik reageerde door lacto wel beter op virussen daardoor had ik het idee, als in ik pakte niet meer alles op wat rond ging. Maar ook dat zijn eigen bevindingen

Verder heb ik de hyp5 kort geprobeerd, maar daar werd de tinnitus zo erg van.

Alle andere supplementen geloof ik niet mewr zo in..veel gebruik ik al stamdaard (o.a magnesium, probiotoca) en ik heb nooit enig verschil gemerkt. De fysio kwam destijds aanzetten met een heel pakket aan supplementem, voor 200 per maand, vast lijstje wat het eerste jaar van de pandemie goed zou helpen. Ik geloof er niet in, het helpt vooral de fabrikanten en farmaceuten in veel gevallen. Ook het constant maar adviseren van b6 overal; teveel b6 geeft neueologische klachten en een b6 vergiftiging. B6 stapelt bij veel mensen en de doseringen in de potjes zijn te hoog. Alleen slikken met bewezen tekort

ocbrug 1 maand geleden

Kreeg nog een tip van iemand met lc, om je eiwitten goed aan te vullen. Het lichaam is de weg kwijt en voor (spier)herstel zijn veel eiwitten nodig, zeg 1,2 x lichaamsgewicht. Met een app (bijv. Eifit) kun je bijhouden hoeveel je binnenkrijgt.

Ben vandaag begonnen ;)

ocbrug 1 week geleden

Dag Maussie, 

Ik was even benieuwd of de 5-htp jou iets gebracht heeft, met name voor de kloppingen in het hoofd. En misschien ben je nog iets anders aan het proberen?

Ikzelf loop nog steeds bij de fysio om de conditie en spierkracht te verbeteren, met daarbij cognitieve oefeningen. Ik heb het idee, dat het mij wel helpt - voorzichtig.

Ben benieuwd naar jouw vorderingen.

Groet, Oscar

Maussie 2 dagen geleden

Hey Oscar,

De 5-HTP heeft me niet gebracht waar ik op hoopte. Ik heb het al met al maar een kleine week volgehouden, aangezien ik na een paar dagen een heel naar gevoel in mijn hoofd kreeg. Alsof mijn hoofd in brand stond, veel duizeliger dan normaal, tintelinen, etc. Geen pretje! Helaas ook een terugval gehad na een "druk" pinksterweekend.

Op dit moment ben ik in overleg met de medisch adviseur van C-Support, de huisarts én bedrijfsarts begonnen met Citalopram (SSRI). Daar ben ik nu bijna 2 weken mee bezig. Helaas ook veel bijwerkingen, maar het schijnt dat je daar even doorheen moet. In overleg met de huisarts heb ik het rustig opgebouwd en ik moet zeggen dat het vandaag redelijk oké voelt. Ook hier waren/zijn de bijwerkingen duizeliger dan normaal, tintelingen, meer vermoeid, opstaan met het idee van een kater, angstig/paniekerig, etc. Dit kan een aantal weken aanhouden.

In dit document kan je er meer over lezen: https://www.postcovidnl.nl/sites/default/files/inline-files/Verkort%20info-document%20met%20aandachtspunten%20SSRI%20bij%20Post%20Covid%20door%20Rus%20en%20Nutma%20versie%2001-02-2024.pdf

Goed om te horen dat je voorzichtig verbetering merkt! Heb je ook het idee dat dit te maken heeft met de extra eiwitten die je inneemt?

ocbrug 1 dag geleden

Dag Maussie, 

Dankjewel voor je reactie. En wat goed dat je blijft zoeken naar een middel dat verlichting kan geven! 

Ik zit aardig in hetzelfde schuitje. Ik heb precies een jaar geleden dezelfde ssri gekregen via de huisarts. Best spannend vond ik toen. Ik had geen enkele bijwerking, maar helaas ook geen verandering in mijn hoofd. Ik ben van 10, 20 naar 30 mg per dag gegaan, en zo'n 3 maanden gedaan. Toen weer (vrij eenvoudig) afgebouwd. Misschien moet ik nog eens een andere ssri proberen want het artikel van Carla Rus vermeldt toch mooie resultaten. Dus misschien dat het jou ook gaat helpen!

Ik blijf zorgen voor een goede eiwitinname. Verder hou ik mijn conditie en spierkracht goed mbv de fysio, met cognitieve oefeningen erbij. Bij mij blijven de klachten gelijk. Ik merk wel dat op vochtige dagen, ik meer last heb van een zwaar hoofd, concentratieproblemen, etc. Dit schijnt normaal te zijn bij mensen met longklachten, omdat de longen harder moeten werken.

Verder kijk ik nog of creatine en/of pycnogenol iets kan betekenen. We zoeken nog even verder....

Ben benieuwd hoe de ssri jou gaat helpen!

Groet, Oscar

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid