Dag allemaal,

De afgelopen jaren heb ik een balans gevonden in wat ik kan doen (of: moet laten) zodat ik niet telkens vastloop in postcovidklachten. Dat komt neer op: vermijden dat ik te veel, of te lang, opeenvolgende activiteiten doe die een plotseling verhoogde energieaanmaak vereisen. Snel schakelen gaat tegenwoordig wel, maar is nog altijd beperkt. Zo is het nog altijd niet vanzelfsprekend om activiteiten te doen die een beroep doen op zowel fysieke/motorische als cognitieve en/of emotionele functies.

Sinds augustus 2024 werk ik weer 4,5 dag per week. Dat lukt echter alleen doordat ik vooral vanuit huis werk en niet onder druk sta om op locatie te werken. Voel ik dat mijn lijf te wiebelig is, is mijn hoofd niet helder, of moet ik grotere taken verwerken, dan werk ik vanuit huis. Grootste voordelen: geen energie kwijt aan reizen en allerlei overprikkeling en geen tijd/concentratie kwijt aan collegiale interacties. Mijn door postcovid beperkte hersenfuncties, met name het geheugen, gaan totaal niet samen met onderbrekingen/afleidingen. Ik vergeet dan wat ik al heb gedaan, waar ik mee bezig was, waarmee ik rekening moet houden en wat ik nog moet doen.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Sami 1 maand geleden

Om te voorkomen dat ik dingen verkeerd doe of vergeet, moet ik, ook als ik thuis werk, constant bijhouden waar ik ben gebleven. Ik begin me er steeds vaker aan te ergeren dat ik daar best veel tijd aan kwijt ben. Ook merk ik dat er echt een grens zit aan hoe snel je vooruitkomt, als je geheugen telkens alles uitwist.

Waar ik eerst allang blij was dat ik nog kán werken, begin ik inmiddels simpel te worden van de tijd die ik telkens kwijt ben aan structureren om overzicht te houden. Mijn geheugen verbetert overigens beetje bij beetje nog steeds, net als andere postcovidproblemen. Vergelijk ik dat echter met hoe ik was, dan blijft het een fractie van hoe ik voorheen functioneerde, met af en toe wel periodes dat het er op lijkt. Maar als ik dan bedenk dat ik nog zo'n 18 jaar te gaan heb, zie ik dat op deze manier eerlijk gezegd niet helemaal voor me ... De (relatieve) traagheid is aan de ene kant fijn (want op die manier krijg ik in elk geval nog wel wat gedaan), maar het komt aan de andere kant ook mijn neus uit ...

Nu vraag ik me af hoe andere werkenden omgaan met de beperkingen door postcovidklachten. En of je ideeën hebt over de toekomst. En is er misschien interesse om het eens online of fysiek hierover te hebben?

europesecentralebank 1 maand geleden

Hoi Sami,

Ik herken een deel van wat je beschrijft natuurlijk wel. Taalfouten, berekeningen 10 keer overdoen, dingen vergeten. Bij mij is het cognitief wel veel beter dan fysiek. Ik kan niet veel meer dan 15 minuten lopen, maar een paar uren concentratie lukt me wel. Bij mij is thuiswerken standaard, ik ga alleen voor vergaderingen e.d. naar mijn werk. Ik bluf me er een beetje doorheen — althans zo was het een tijd lang, ik voel me nu wel weer een serieuze werker. Ik vind het nu wel weer veel moeilijker om toe te geven dat ik een stap terug moet doen door bijvoorbeeld hybride te vergaderen (dus ik online, de rest niet); ik heb er ook een enorme hekel aan dat mensen de ziekte gebruiken om quasi medelijdend conversatie te maken (de prijs van mijn openheid). Qua onthouden: ik zet wekkers voor vergaderingen en ik maak elke week een lijstje en een planning in een héél grote papieren agenda — die mooi is, net als de pennen die ik gebruik, dat maakt het net wat leuker. Bij dat lijstje geef ik mezelf aanwijzingen en ik heb me aangewend om als me iets te binnen schiet dat er meteen bij te schrijven. En dat is het. Vaak komt het niet helemaal af, dan komt het klusje gewoon in de volgende planning terug…

Sami 4 weken geleden

Ha ECB,

Agenda ook nog versierd met aquarel? ;-)

Dat noteren van bijgedachten is bij mij echt noodzakelijk, maar doordat er dan soms toch iets is verbeterd in het onthouden van bepaalde soorten informatie, gaan er daarna wel weer allerlei dingen mis.

Dan denk ik dat het wel lukt om nog een paar minuten iets af te maken en dat ik de ‘tussendoorkom-gedachte’ niet op de memowaslijst hoef te zetten, of dat ik mijn mailverwerkingssysteem (labels, vlaggen, mappen) later nog wel even toepas i.p.v. meteen. Maar dan gaat het mis. Een paar dagen later erachter komen dat ik iets ben vergeten te doen, iets over het hoofd heb gezien waardoor iets niet klopt, of dat ik het overzicht kwijt begin te raken of al kwijt ben.

Het is eigenlijk hetzelfde proces als met pacen: grens vinden en uitproberen wat je daaarbinnen kan doen zonder problemen, en als de grens verschuift, opnieuw uitzoeken hoe/wat/wat niet. Alleen heeft dat met werk niet alleen consequenties voor jezelf, maar ook op degenen die met jouw werk te maken hebben …

En vervolgens ben ik juist degene die de handicap ter sprake brengt bij collega’s als verklaring voor vertragingen of fouten.

Sami 4 weken geleden

Ik ervaar het nu vooral als beperking en minder als een ziekte. Ik denk doordat ik zelden meer wordt overvallen door fysieke problemen (doordat mijn lijf normaler functioneert waardoor ik best veel kan, en doordat het goed lukt om met gedragsaanpassingen gedoe te voorkomen).

Tegen collega’s zeg ik oprecht dat het goed met me gaat. Maar daarna denk ik altijd wel: klopt dat wel? Want zo klinkt het alsof alles ok is en dat is het nog steeds niet …

Ik merk wel dat ik zelf gewoon geen zin meer heb om het erover te hebben. Onderwerp beu en het blijft een moeilijk uit te leggen probleem. Alleen als mensen ook postcovid, of vergelijkbare ziektes/beperkingen, hebben, voelt het alsof zo’n gesprek nog iets zinvols kan opleveren.

Wat ik me afvraag nu ik lees dat je 15 minuten kunt lopen: wat zijn bij jou de consequenties als je te veel fysieke inspanning verricht? Alle energie weg, hartslagproblemen, verminderde cognitieve capaciteiten?

Mijn beperking zit nog steeds in cognitieve en emotionele inspanning. Moet/wil ik bij dat soort activiteiten te snel en/of te veel verwerken, dan krijg ik fysieke en cognitieve problemen. Al is ‘te snel’ en ‘te veel’ wel relatief. Vergeleken met tijden geleden ben ik nu supersnel en doe ik megaveel. Maar ja, pff.

europesecentralebank 4 weken geleden

Ha, ja, dat niet er over willen hebben met gezonde mensen heb ik ook. Niets irritanters dan die obligate vragen waarop ik inderdaad ook niet meer weet wat het antwoord is. Dat van de ‘beperking’ in plaats van ‘ziekte’ heb ik ook wel, maar dat is denk ik vooral acceptatie van een chronisch probleem — positief, eigenlijk! Ik maak natuurlijk ook meer fouten, soms gênant, soms onschuldig. Ik neem  doorgaans blijmoedig de verantwoordelijkheid— maar benoem de ziekte niet meer, ik zeg dingen als “over het hoofd gezien” of “niet meer gecontroleerd” en ik bedank mensen die de fouten opmerken altijd uitbundig. Net als met een afspraak afzeggen: als je maar heel duidelijk en vriendelijk bent nemen mensen het gewoon aan en hoef je niets toe te lichten (al zit daar vast een grens aan…)


europesecentralebank 4 weken geleden

Wat het lopen betreft: ik weet niet precies na hoeveel tijd het misgaat (ik gebruik die e-bike voor de kleinste afstanden!). Ergens tussen 15 en 30 minuten denk ik, afhankelijk van wat voor weer, hoe vertrouwd, lawaai, gezelschap en zo verder. Als het misgaat (uren later, in de vorm van pem) ben ik uitgeput, voel me dof en teneergeslagen, heb geen eetlust meer, kan weinig hebben, zie overal tegenop. En ik krijg pijnen, in benen, handen, gewrichten. En hoofdpijn. Ik stoot me veel, ben extreem onhandig, bijv op de fiets (als ik het niet eerder merkte en er niet om thuisbleef). En ik maak in dit soort tijden veel meer stomme fouten dan anders. 

De volgorde van symptomen loopt een beetje door elkaar heen — ik denk dat het gebrek aan rust over meerdere dagen opbouwt. Sinds de metformine ziet de pem er veel milder uit en wordt ik soms door andere symptomen verrast (zoals bij  onhandig gedoe met fiets). 

Ik ben na de verhuizing en de nieuwe pillen stukken actiever dan de afgelopen drie jaar (drie!!!….). Ik loop nu meer aan tegen moeite met het verkeer of energie-vretende kennissen — blijkbaar is het grote voordeel van thuis opgesloten zitten dat je dezulken veel beter buiten de deur kunt houden :)

europesecentralebank 4 weken geleden

En inderdaad — in zulke tijden heb ik een algemeen hogere hartslag die sneller stijgt en langzamer daalt, een lagere HRV, en een veel hogere hartslag in rust. Met alle trackings- en waarschuwingsapps op mijn iwatch kan ik het eigenlijk altijd wel zien aankomen of bevestigen.

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart