Na een corona besmetting in maart 2020 ben ik destijds gestart met intensieve fysiotherapie om de verloren conditie snel weer op peil te brengen. Hoogstwaarschijnlijk ben ik toen zwaar in overbelasting geweest. Gedurende dit traject ging ik steeds verder achteruit, wat resulteerde in enorme (zenuw)pijn in mijn bovenbenen. Na enkele weken kon ik nog maar moeizaam staan of lopen en ben ik noodgedwongen gestopt.
Revalidatiearts heeft later zenuwschade geconstateerd. Hier ben ik nu zo'n kleine 3 jaar mee aan het worstelen. Ik ervaar tintelingen in rust, spiertrekkingen na milde belasting (eindje wandelen of zwemmen) en 's nachts word ik wakker met een brandende en zeurende pijn in mijn benen. Als ik fysiek teveel doe dan nemen deze klachten toe. Ik probeer de balans te zoeken/houden tussen blijven bewegen (was altijd een fanatiek hardloper) en toch ook de nodige rust, waardoor mijn klachten niet verder toenemen. Ik heb het gevoel dat ik zoveel energie in me heb, die ik fysiek niet kwijt kan. Dit frustreert me en maakt me onrustig.
Ik heb de afgelopen jaren verschillende fysieke behandelingen (fysio, revalidatietraject, manuele therapie) gevolgd met weinig resultaat. Ook trainingen in mindfullness en meditatie brengen me niet tot ontspanning of rust.
Op dit forum lees ik met regelmaat dat er verschillende mensen zijn die met vergelijkbare spier/zenuwpijn kampen. Hoe gaat het met jullie herstel? En heeft iemand goede ervaringen op het gebied van behandeling bij zenuwpijn of tips om hiermee om te gaan?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Yvonne, mijn verhaal is iets anders.
Op de dag dat ik besmet bleek met corona had in eigenlijk een afspraak met de revalidatiearts vanwege een in 2020 doorgemaakte schade aan een zenuwwortel. De klachten die ik eraan overhield bleken door belasting op mn werk weer te verergeren met als gevolg geen kracht meer in rechterbeen, klapvoet, en allerlei neurologische sensaties. Na een werkdag had ik mn been er wel af willen hakken en s nachts sliep ik er niet door. Doordat ik corona kreeg in september 2022 heb ik me ziekgemeld, maar eigenlijk had ik dat vanwege mn been ook al lang moeten doen. Dat was dan ook later de conclusie van de revalidatiearts.
Vanwege long covid kom ik nu niet aan behandeling van de restklachten van de zenuwschade toe. Wat ik wel weet, is dat als na twee jaar er nog steeds klachten zijn en de schade nog niet hersteld, de kans daarop wel kleiner is.
Hoe het zit met zenuwpijnen/schade door corona weet ik niet.
Ik had wel na mijn vaccinatie met Moderna erg last van neurologische verschijnselen, maar de neuroloog zei dat uit onderzoek is gebleken dat de vaccinaties geen zenuwschade veroorzaken.
Het blijft een vaag terrein.
Ik hoop dat het bij jou nog goed komt. Ik denk dat ervoor zorgen dat je niet overbelast het belangrijkste is. De revalidatiearts had mij ook teruggefloten omdat ze vond dat ik teveel wilde bewegen. Door corona is dat nu sowieso niet mogelijk, maar ik begrijp je als je zegt dat je je energie fysiek kwijt moet. Sterkte met alles.
Heftig verhaal zeg. Wat naar. 😔
Ik heb niet echt ervaringen of tips. Mbt zenuwpijn heb ik als ik te veel doe wel onverklaarbare pijnen, bv het gevoel of mijn huid verbrand is, of dat zelfs de haarwortels pijn doen of mijn botten en spieren doen vreselijk zeer. Maar ik weet niet of dat te vergelijken is. Er is verder ook nooit onderzoek naar gedaan. Naar geen enkele van mijn klachten eigenlijk.
In ieder geval wil ik jou veel sterkte wensen! Ik hoop dat er nog verbetering voor je te behalen zal zijn. Wellicht hebben anderen betere tips en ervaringen dan ik. 😉
Hoi Yvonne,
Is bij jou schade aan één of meerdere zenuwen vastgesteld, bijvoorbeeld via een MRI? Of worden de tintelingen en spiertrekkingen veroorzaakt door ontregeling van het zenuwstelsel bijvoorbeeld een functionele neurologische stoornis. Dit laatste kan voorkomen als onderdeel van Post Covid en is bij mij vastgesteld door een neuroloog. Verbetering heb ik echter nog niet kunnen boeken, wellicht mede door een 2e covid-infectie.
Voor het herstel van een ontregeld zenuwstelsel is rust en ontspanning het belangrijkste. Te veel activiteit bijvoorbeeld door werk, hardlopen of fysieke belasting bij een fysio kan contraproductief werken.
Hoi Koning,
Bij mij is de zenuwschade enkel vastgesteld door de revalidatiearts. Ik heb me bewust niet verder laten doorverwijzen naar een neuroloog. Ik ben ervan overtuigd dat het bij mij te maken heeft met een ontregeld zenuwstelsel nav post covid met zware overbelasting. Veel klachten, zoals o.a. plotselinge verhoogde hartslag, inspanningsintollerantie (koorts), duizeligheid, hartkloppingen, overprikkeling e.d. herken ik van de afgelopen jaren (Internist heeft postcovidsyndroom bevestigd in januari 2021) Gelukkig zijn veel van deze klachten inmiddels verdwenen of verminderd.
Ik ben voor mijn gevoel niet gezien of geholpen in de beginfase en ben alleen maar heel hard achteruitgegaan door verkeerde insteek van fysio. Mijn vertrouwen mbt hulp was weg en ook het vertrouwen in mijn lichaam ben ik daar kwijtgeraakt. Ik heb de laatste jaren vooral gevaren op het meelezen van lotgenoten op dit forum en geleerd van eigen ervaringen.
Nu ik redelijk stabiel ben en voor mijn gevoel aan een soort van plafond zit, wil ik toch kijken of er nog verbetering te halen valt op het fysieke vlak.
Als je meer wilt lezen over ontregeling van het zenuwstelsel en behandeling hiervan dan kun je hier wellicht nieuwe aanknopingspunten uithalen:
https://www.hsk.nl/client/psychische-klachten/functionele-stoornis/ https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/conversiestoornis/over-co…
Let op: dit soort klachten hebben vaak een psychologische oorzaak, maar ook virussen zoals corona kunnen de klachten veroorzaken. In het algemeen wordt zeker (diepe) ontspanning voor onze groep belangrijk gevonden.
Thanks voor je info. Wat de oorzaak ook is... ik heb nog winst te behalen op een stuk acceptatie. Ik ben nog veel in verzet en steek energie in vechten tegen, terwijl ik die energie beter kan gebruiken om te zoeken naar ontspanning binnen mijn fysieke grenzen. Maar dit is voor mij een behoorlijk onbekend gebied.
Hoelang ben jij al onderweg en hoe is dit voor jou?
Hoi Yvonne,
De symptomen die je beschrijft lijken op wat in de meest beschrijvingen van Covid als neuropathie wordt benoemd. Ik heb dat ook, en bestrijd het met massage (fysio) en met supplementen:
—magnesium en vitamine D namen bij mij spiertrekkingen en nachtelijke been-bewegingen vrijwel weg
— CBD zalf en paracetamol verminderen bij mij de acute spierpijnen na (geringe) inspanning
— PEA (PalmitoilEthylAmide) kan bij langdurig slikken (bij mij na een week, anderen beschrijven langer) de inspanningsintolerantie-klachten verminderen. Wordt als lichaamseigen pijnstiller gebruikt bij reuma en fibromyalgie, maar heeft ook neurale en andere gunstige effecten; vermindert ontstekingsactiviteit in hersenen (bij mij ook voor darmproblemen; ik slik het in combinatie-tabletten met luteïne, in verhouding 10:1, ik slik 3x400 mg PEA (en dus 3x40 luteine). Helpt bij mij echt goed: veel minder pijn, minder lang ook, maar wel duur.
— mensen zeggen dat LDN hier tegen moet helpen, maar ik wacht al maandsn oo mijn huisarts om een geschikte dosering vast te stellen, dus geen ervaring mee…
PS: als je therapie zoekt, pas dan op dat je therapeut mentale problemen of eerdere ervaringen niet als oorzaak ziet! De ziekte brengt natuurlijk verschrikkelijk veel teweeg, en misschien ben je specifiek gevoelig voor iets in het verwerken daarvan— maar je kunt de ziekte niet wegkrijgen door therapie. Er zijn nog genoeg huisartsen/ psychiaters die denken van wel!
Mijn revalidatiearts heeft het ook als polyneuropathie benoemd en daar herken ik me ook echt wel in qua klachten.
Calcium icm vitamine D slik ik al jaren ( voorgeschreven door mdl arts ivm coeliakie en osteopenie). Magnesium (spierolie, tabletten en voetenbad) ben ik mee begonnen na deze aanhoudende klachten. Ik weet niet of dit werkt bij mij. Zou ermee moeten stoppen om het verschil te zien, maar doe dat liever niet. In jouw genoemde andere supplementen zal ik me eens verdiepen.
Ik wil eigenlijk terug naar een goede fysio die me kan ondersteunen op het gebied van hoeveel en welke beweging goed voor me is (zodat het in balans blijft). Heb echter een slechte ervaring vanuit de beginfase (zware overbelasting) en merk dat ik weerstand heb om dit opnieuw aan te (durven) gaan (nu redelijk stabiel, toen zware achteruitgang). Maar massage is natuurlijk wel iets om mee te starten.
Mooie toevoeging die jij onderaan geeft. Ik weet dat ik veel wil "oplossen" dmv bewegen/sporten (coping). Hier heb ik ook echt nog wel wat in te doen. Ik zie dit echter totaal los staan van post covid. Door mijn lichamelijke toestand krijg ik het uiteindelijk mentaal lastig. Dit is voor mij logisch te verklaren. Het een is een gevolg van het ander en zeker niet de oorzaak. Dus ik ben het volledig met je eens! Thanks daarvoor
Hoi Yvonne,
Wat naar zeg!! Ook al zo lang... Ik heb ontzettende spier- en gewrichtspijn ("gehad"). Het is momenteel stabiel, maar zodra ik mijn lichaam teveel belast, komt het heel hard terug en dan moet ik direct stoppen met dingen doen om mijn lichaam maar niet te belasten en het weer rust te geven. Mijn lichaam reageert overal op, stress, angst, fysieke inspanning, mentale inspanning, te veel praten kan ook zorgen voor fysieke problemen.. Onderliggende gedachtes, gevoelens spelen ook een hele beïnvloedende rol naar mijn idee. En ik zal je vertellen, ik was conditioneel top gezond! Ik heb ook wel fases waarin ik erg last heb van een bepaald lichaamsdeel... Mijn hele lichaam is al bijna geweest. Het enige wat ik hierbij kan bieden is verzachting voor mijzelf, helaas moet dit 'vanzelf' weg gaan en heb ik hier nog niks op gevonden. Ik heb nu bijv zoveel last van mijn nek en schouders, mijn hoofd is soms gewoon te zwaar om overeind te houden!
Verder heb ik gemerkt dat je echt alleen handelingen kunt verrichten als je je daarna 'oke' voelt en niet al lichte pijntjes de hele tijd ervaart. Dat moet je eigenlijk voor wezen/niet ervaren. Doe ik dat wel, merk ik dat het zich met de dagen gewoon opbouwt. Mijn ergotherapeut heeft mij ook veel gezegd dat als ik bijvoorbeeld de was ophang en opvouw, dat al voldoende inspanning kan zijn voor een dag. Ook al denk je voldoende energie te hebben, probeer het erbij te laten en na een week meer te proberen.
Ik wil allemaal kleine dingetjes vertellen, maar probeer het even kort te houden.
- Probeer echt ontspanning op te zoeken, in welke vorm dan ook. Mijn activiteiten omtrent ontspanning zijn eigenlijk met name gericht op mijn lichaam, niet per se mentaal, omdat ik het meest last heb van mijn lichaam.
- Zelf ga ik regelmatig in bad met name voor de ontspanning, maar ook voor spier- en gewrichtspijn. 1x in de week met in ieder geval magnesiumvlokken en een lekkere etherische badolie. Het doet mij echt goed qua ontspanning en of het echt effect heeft op het lichaam vind ik lastig te zijn aangezien het niet echt te meten is. Altijd het proberen waard.
- Ik laat mijn partner mij regelmatig masseren met etherische massage olie (arnica olie, blijkt bewezen te zijn voor een positief effect op spierpijn). Proberen waard, alle kleine beetjes helpen
- Dure grap, maar ik ga 1x in de maand naar een (top) masseuse. Ik heb gewoon zoveel last van mijn lichaam ondanks het stabiel is. Die massage zorgt voor ontspanning en maakt mijn lichaam echt los. Ik heb echt een hele professionele masseuse die naar mijn lichaam luistert en ook dat kleine beetje helpt bij mijn herstel voor mijn gevoel. Maarja, ben nog lang niet hersteld maar de meeste dingen helpen niet bij een paar keer natuurlijk. Ik ga nu al meer dan een half jaar iedere maand en het zorgt ervoor dat ik in ieder geval 1x in de maand een klein beetje met een schone lei kan beginnen (lichamelijk gezien).
Oke, het verhaal is misschien toch wat aan de lange kant geworden. De spierpijn die ik voel, is geen normale spierpijn, het gaat verder dan dat. Hoe of wat, weet ik verder niet. Heb het ook niet laten onderzoeken, behalve dat het niet te doen is met alle bijkomende klachten. De dingen die ik doe helpen mij enigszins, voor verlichting, hopelijk toch ook wat voor de langere termijn. Misschien dat je er wat aan hebt. Het zal niet direct helpen, maar hopelijk na een aantal maanden toch wat een positiever effect op je lichamelijke gesteld om weer een babystapje vooruit te kunnen.
Heb jij ook zoveel last bij de schouderbladen? Zo ondraaglijk. Daar kom ik niet vanaf, dat voelt ook echt als zenuwpijn. Alsof je wordt geprikt met een naald. Ik heb het vooral als ik 'teveel' doe of iets doe... Helaas.
Hoi Rya,
De pijnen die jij door je hele lichaam beschrijft, die herken ik niet. Bij mij beperkt het zich enkel tot mijn benen (in het eerste jaar heb ik ook tintelingen in pink en ringvingers, onderste gedeelte hand, onderarmen en rondom ellebogen gehad, maar die zijn gelukkig volledig verdwenen)
Voor mij is het lastig om ontspanning te vinden in fysieke rust. Ik heb ook nooit hobby's gehad waarbij je stil zit. En ook nu blijf ik het lastig vinden om daarna opzoek te gaan en om op deze wijze mijn rust en ontspanning te vinden.
Wat ik wel ben gaan doen is zwemmen. Deze belasting is relatief laag voor mijn benen. En daarna ga ik in een jacuzzi liggen voor ontspanning van mijn beenspieren (dit voelt als lichte massage)
In periodes waarin ik me minder goed voel heb ik meer behoefte om te bewegen. Ik merk dan ook dat mijn benen pijnlijker en onrustiger zijn en dat neem ik dan soms maar voor lief.
Oh, wat vervelend! Ik hoop voor je dat er wat verbetering in gaat komen of misschien dat er meer mensen zijn met wat tips.
Hoi Yvonne, hoe voelt de pijn in jouw benen?
Ik heb sinds ongeveer 4 weken vreselijke pijn in mn scheenbenen, soms ook mn enkels. Ik weet niet of het door het spierverlies komt of een andere oorzaak heeft.
Ben benieuwd hoe het bij jou is.
Hoi Monalisa.
Bij mij zit de pijn/het ongemak voornamelijk in mijn beide bovenbenen. Het zijn tintelingen, een brandende en zeurende pijn (vooral in rust), soms met een stekend gevoel. Na belasting heb ik gedurende een minuut of 10 spiertrekkingen die in een golfbeweging opkomt en na de piek weer langzaam afzwakt. In het verleden heb ik ook last van spierzwakte gehad. Dit is nu gelukkig niet meer aan de orde.
Bij mij zit het dus wel echt op een andere plek...
Goedemorgen Yvonne,
Wat vervelend om te horen dat je dit nog ervaart. Ik heb wel mogelijke oplossingen.
Ik heb dit zelf ook gehad, ik was ook een fanatieke sporter (5x per week) en heb kort na mijn coronainfectie ook hevig doorgesport. Daardoor kreeg ik ook last van mijn bovenbenen, het omschreef zich als een brandend gevoel vooral na inspanning en/of stress, waarbij ik het gevoel had alsof mijn benen in brand stonden. Dit is zenuwschade, n.a.w. veroorzaakt door autoimmuunreacties doordat je onvoldoende rust hebt genomen in je herstel, door hevige inspanning zou het spike eiwit zich namelijk kunnen nestelen in je weefsel wat auto-immuunreacties veroorzaakt.
Je bent in ieder geval gevoelig voor het spike eiwit, bij een volgende besmetting is het raadzaam om direct anti virale middelen te nemen en echt een paar weken geen inspanning te ondernemen. Het vaccin heeft bij deze klachten werkt vaak averechts, alhoewel ik nog steeds vind dat iedereen dat persoonlijk moet bepalen, maar het is mijn inziens eerder een trigger dan een oplossing.
Wat bij mij ontzettend heeft geholpen is nanotherapie. De eerste sessie gaf mij een verergering, na de tweede werd het tijdelijk minder en na 4 tot 6 behandelingen zijn de zenuwproblemen zo goed als verdwenen, geen continu brandend gevoel meer, je zit op een stoel en je denkt "jezus mijn benen voelen eindelijk weer normaal". Nanotherapie wordt niet vergoed helaas, dus het is best kostbaar (100 euro per sessie gemiddeld). Maar dankzij nanotherapie kan ik over een aantal weken weer gaan rustig gaan sporten.
Edit aanvulling: De oorzaak van al deze klachten is het spike eiwit, dan zich op de een of andere vage manier nog in je lichaam blijft nestelen, zorg er voor dat het spike eiwit uit je lichaam gaat. Probeer middelen te nemen die het spike eiwit verwijderd, denk aan lactoferrine, intermitting fasten voor autofagie, antivirale middelen zoals paxlovid, sofosbuvir, ivermectine of andere middelen, neem standaard een hoge dosering vitamine C & D. De zenuwproblemen kan je losoplossen, maar als je zorgt dat het spike eiwit ook echt weg is, komt het niet terug. Hopelijk komt er binnen een paar jaar echt een long covid medicijn wat het spike eiwit en antibodies verwijderd, tot die tijd, moeten we doen met de middelen die we hebben.
Goedemorgen AM88,
Fijn dat het beter met je gaat.
Mag ik vragen op basis van welke informatie of onderzoek je hebt gekozen voor nanotherapie?
En ik zit me af te vragen waarom stoffen niet via maag-darmstelsel in het lichaam komen, maar via de nanotherapie onder de huid worden ingebracht (welke?).
Zijn de anti-virale middelen die je noemt alleen geschikt kort na besmetting (zoals paxlovid) of zijn deze ook geschikt voor mensen die bijvoorbeeld al 2 jaar met Long Covid kampen?
Onderzoek naar Paxlovid voor longcovid loopt in de USA. Eerste resultaten in 2024 verwacht. https://www.postcovidnl.nl/comment/13035#comment-13035
Hi,
mag ik vragen waar je deze nano therapie hebt gedaan? Hier precies zelfde klachten..
Ik zou ivermectine willen proberen. Zitten nagenoeg geen bijwerkingen aan en hebt er weinig van nodig. Echter het mag nog steeds niet voorgeschreven worden. Vreemd, want het heeft al jaren zijn goede dienst bewezen met nagenoeg geen bijwerkingen. Misschien is het te goedkoop en zijn de inkomsten daardoor minder? Ik zou het graag proberen, want veel risico loop je niet. Maar hoe kom ik aan dat spul als huisartsen boetes krijgen als ze het voorschrijven.
Ivermectine wordt niet aanbevolen bij de behandeling van COVID-19, dus toepassing is niet van toepassing.
Uit een drietal relatief grote en kwalitatief (redelijk) goede studies, die het effect van ivermectine bij ambulante patiënten onderzochten, blijkt dat geen van deze studies aanwijzingen zien voor een positief effect van ivermectine op de kans op opname in het ziekenhuis of mortaliteit.
Bij patiënten in het ziekenhuis werd er geen overtuigend bewijs gezien in het voordeel van ivermectine.
Studies bij zowel opgenomen als ambulante patiënten laten geen overtuigend positief effect zien van ivermectine op belangrijke klinische eindpunten. Dit betreft de mortaliteit, voorkomen van (ernstige) ziekte, voorkomen van opname op de intensive care, duur van ziekenhuisopname, en behoefte aan respiratoire ondersteuning.
https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/covid-19/behandeling/medicamen…
Ivermectine is ongetwijfeld online te bestellen als je het op eigen verantwoordelijkheid en eigen kosten wil uitproberen. Ikzelf zou dat absoluut niet doen.
11 juli 2023 EO-podcast Long Covid en de kwakzalverindustrie
Annemieke Horikx, van het Geneesmiddel Informatie Centrum van apothekersorganisatie KNMP, zegt dat er geen onderzoeken bekend zijn naar de effecten van Ivermectine op Long Covid. Maar het idee dat het middel voor langdurige klachten na covid zou kunnen werken vindt ze vergezocht.
Voor schurft wordt Ivermectine eenmalig voorgeschreven. Naar de bijwerkingen van langduriger gebruik bij longcovid is nog geen onderzoek gedaan.
"Dat mensen misselijkheidsklachten kunnen krijgen, buikklachten of moeten braken, is niet geheel ondenkbaar", zegt Horikx. "Dat zie je ook wel bij mensen die het voor schurft gebruikten. In heel zeldzame gevallen zie je ook dat mensen klachten krijgen met hun zenuwen." Het is onzeker of die bijwerkingen omkeerbaar zijn, oftewel: of ze weer overgaan nadat met de inname van Ivermectine gestopt wordt. "Dus je neemt nogal een risico", zegt Horikx. "Het kan zijn dat je er boven op je Long Covid nog een extra klacht bij krijgt."
https://www.nporadio1.nl/nieuws/gezondheid/f2ceca8c-1147-4526-a11f-c004…
https://www.nporadio1.nl/podcasts/long-covid-de-schaduwpandemie/93140/4…