Ongeveer een jaar geleden heeft onze dochter (17) COVID-19 opgelopen. Ze is een zeer sportieve meid met een grote liefde voor het wielrennen. Gelukkig had ze weinig last van de besmetting en kon ze na een paar dagen alweer lekker trainen en wedstrijden fietsen. Na een paar weken begonnen haar benen echter pijn te doen. De sportarts dacht aanvankelijk dat het misschien kwam door overtraining, maar zelfs na weken rust en weer op de fiets stappen, verbeterde de situatie niet. Nu zijn we bijna een jaar verder en na veel onderzoek en rust concluderen de artsen dat de klachten passen bij post-COVID-syndroom. Ondanks drie maanden rust worden de klachten niet minder; ze zijn heel lokaal in de benen. Zijn er anderen die hier ervaring mee hebben?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik heb dat heel erg gehad, dag en nacht en naarmate de avond vorderde kon ik vaak niet meer lopen of moeizaam opstaan. Het werd pas minder toen het herstel begon in te zetten. Dat was pas na een jaar volledig rust.
Juni ben ik 2 jaar verder. Ik ben vrijwel hersteld en werk weer (pas na 1,5 jaar na besmetting), maar als ik teveel doe is die pijn er meteen weer. Dat kan fysiek zijn, maar ook cognitief, teveel prikkels, etc.
Heeft je dochter een ergotherapeut? Die kan meekijken met haar dag en energiebalans. Dat heeft bij mij uiteindelijk stabiliteit gebracht en pas na stabiliteit kwam herstel. En daar is helaas meer voor nodig vaak dan alleen 3 maanden rust :(
Als je gaat zoeken door de diverse fora met het vergrootglas op beenpijn, PEM etc, dan zul je hier veel topics over vinden vrees ik. Voor veel mensen met LC is bewegen, laat staan intensief bewegen, vaak juist 'ziekmakend'. Het verergert klachten, kan zorgen voor terugval of voor PEM of vertraagd herstel. Inmiddels zijn er ook onderzoeken die hebben laten zien dat spieren van LC patienten anders reageren en minder/niet gerstellen van inspanning, wat mogelijk een oorzaak voor moeheid en PEM gerelateerde klachten zou kunnen zijn. Maar eigenlijk weet men nog steeds weinig.
De ergo heb ik zelf eigenlijk het meeste aan gehad. Door de ergo heb ik geleerd dingen anders te doen, maar ik heb ook geleerd: wat is ontspanning, wat is inspanning, waar loopt mijn batterij van leeg, waar blijf ik stabiel en wat geeft een beetje energie, wat veroorzaakt klachten, wat niet.
Al mijn hobby's, maar ook dingen als smartphone, tv, tablet en tv die ik zag als ontspanning, vond mijn lijf inspanning en was allemaal te zwaar en gaf klachten; fysiek en hier ook cognitief. Rust was ook echt rust, in stilte, in het donker, wat ademhalingsoefeningen, meditatie of yoga nidra. Alle dingen die ik leuk vond crashte ik op. Alles waarvan ik dacht ik rust toch, bleek ik alsnog veel teveel te doen; fysiek, cognitief, teveel prikkels. Inzichten die ik zonder goede begeleiding van de ergo niet gekregen zou hebben. Ik moest heel veel dingen gaan laten en opnieuw leren wat rust echt was en betekende voor mijn LC lijf.
Bedankt voor je reactie! sorry voor mijn late reactie maar alle reacties verdwenen in de spam. Lenneke heeft haar eerste gesprek gehad bij de Ergo en daar heeft ze veel tips gekregen. Bij Lenneke is het echt heel lokaal in haar benen verder is gelukkig de energie verder prima. Heeft u misschien ook andere therapieën gedaan?
Fijn dat ze een erho heeft en ook absoluut dijn dat ze verder geen andere klachten heeft🙏
Ik heb zelf alleen nog Epiphora gedaan, maar dat heeft bij mij vooral geholpen op mijn aanhoudende hoofdpijnen, de vermoeidheid en de overprikkeling. Mijn benen heeft echt niets voor geholpen, behalve dan echt langdurig rust. Maar zelfs nu heb ik het helaas vaak nog.
Hoi Anoniem, Hoe gaat het nu met u, met Lenneke iets beter maar klachten blijven aan houden. Met vriendelijke groet Roel
Hallo Roel wat voor klachten ervaart Lenneke?
Hoi Roel, ik heb al een paar jaar last van mijn benen en ik begin nu pas de link met COVID te leggen door de vele verhalen.
Ik kom op zeker moment bijna niet meer lopen omdat alle spieren in met name mijn bovenbenen totaal verkrampt waren. Bij elke inspanning (beginnen fietsen, aanzetten of fietsen met wind tegen) voelt het alsof mijn spieren in no time verzuren; als of ik ze opblaas.
Na een tijd begonnen de spieren in mijn benen ook ‘‘s nachts “aan te staan”, een gespannenheid alsof er continue een soort hoog signaal doorheen ging. Ook de zenuwen begonnen mee te doen.
Bloedtesten, reumatoloog en neuroloog kunnen er niks van maken. Een fysiotherapeut heeft vastgesteld dat het probleem niet in mijn heup zit. Hij probeert nu met behulp van dry Needling alle triggerpoints uit alle spieren in mijn benen weg te krijgen. Hierdoor ontstaat er meer ontspanning. Helaas blijft het wel. Hij vraagt zich af of de oorzaak niet in de bloedtoevoer zit. Dit vond ik op de site van UMC Utrecht over de stichting long COVID: Of bloedverdunners voor een long-COVID-patiënt die veel last heeft van vermoeide, pijnlijke benen. Die klachten zijn misschien wel veroorzaakt door minuscule bloedpropjes in de kleine bloedvaatjes...
Benieuwd of het overeen komt.
Hoi Joyce,
Bedankt voor je reactie, even een vraagje heeft u inmiddels ook de bloedverdunners gebruikt? het verhaal van u sluit naatloos aan op de klachten van onze dochter.
met vriendelijke groet
Roel
Hoi Roel,
Ik zie nu pas je bericht. Geen bloedverdunners genomen. Ben nu wel eindelijk doorverwezen naar corona expertisecentrum maar nog niet geselecteerd helaas. Inmiddels zijn er heel veel onderzoeken die deze reactie als PEM omschrijven een inspanningsintolerantie.
Hoe gaat het met uw dochter, zijn jullie al wat wijzer?
Ze zijn er inmiddels ook achter dat het spierweefsel echt veranderd is. De mitochondriën werken niet naar behoren en dat in combinatie met mogelijk slechte bloedtoevoer zorgt ervoor dat inspanning echt slecht is voor de spieren.
Hoi ik heb al 5 jaar dezelfde problemen in mijn benen de fysiotherapeut dacht ook dat het een heup probleem was, ik ben bij de orthopeed geweest die laat een vaat onderzoek doen die denkt dat de klachten in de vaten zit.Ik ben benieuwd wat de uitslag is van dat onderzoek.
Hoi Wappie,
Onze docter heeft ook een vaatonderzoek gehad maar zonder resultaat, is er bij u al een uitslag?
Hoi Roel de uitslag van het vaatonderzoek was helemaal goed, zo onbegrijpelijk voor me omdat mijn benen nog steeds veel pijn doen.
Hoi wappie, snel in de verzuring bij inspanning.
Hoi Roel ik heb hetzelfde probleem verzuring en doodmoe ik krijg dan ook meer last van algehele malaise en lichamelijke pijnen.
Ik heb ook erg last van mijn benen, nu al 3 jaar. Ik vind enige verlichting bij de sportmasseur, die de doorbloeding stimuleert. Ook bewegen zonder veel kracht te zetten helpt, ik fiets nu op een e-bike terwijl ik altijd heel sportief was en niks van e-bikes moest hebben. Ook masseer ik zelf mijn spieren met een foam-roller en ben ik veel aan het stretchen.
Hopelijk hebben jullie iets aan deze tips, het helpt mij om de spieren weer wat te ontspannen.
Ik heb een antwoord op een vraag over zere benen geschreven onder de kop spierpijn/spierkramp over magnesium bisglycinaat misschien geen oplossing maar geeft wel verlichting.
Succes allemaal en hopelijk snel minder last🍀
Hoi. Ook ik heb nu bijna 5 jaar last van pijn in mijn bovenbenen. Heb ook veel gezocht naar behandeling/oplossing voor mijn klachten, maar helaas met weinig succes. Ik ben van een actieve en sportieve vrouw veranderd in iemand die steeds op zoek moet blijven gaan naar rust en balans. Vooral niet overbelasten, want dan nemen klachten toe. Wat mij geholpen heeft is veel rusten en proberen de ontspanning op te zoeken. Ook een stukje acceptatie heeft mij (vooral op mentaal gebied) geholpen. Zie ook mijn topic van eerder: "zenuwschade". Sterkte voor iedereen!
Heb al 4,5 jaar LC met veel klachten. Ook veel pijn in de bovenbenen. Hiervoor krijg ik drie keer in de week B12 injectie. Dat geeft iets verlichting. Er zijn veel mensen met LC die B12 tekort hebben. Dus de moeite om dat te laten testen. Mijn B12 was goed alleen de MMA waarde niet. Dus laat dat ook testen, als je bloed gaat prikken.
Hai, ik herken dit! Als ik blijkbaar te veel heb gedaan, uit zich dat tegenwoordig bijna alleen nog fysiek en dan het eerste in m'n bovenbenen.
Ben nu 57 en heb m'n hele leven op een racefiets gezeten (niet heel goed hoor!!) dus die benen zijn best ontwikkeld. Maar soms hoef ik maar een viaduct op te rijden en binnen een paar seconden deden/doen mijn bovenbenen 'pijn'.
Ik ben nu lid van een sportschool en het mooie aan zo'n circuitje is dat alle apparaten precies staan afgesteld zoals de laatste keer; een tamelijk objectieve meting hoe het met me gaat. Gek genoeg heb ik eerder last van mijn benen de normale sportschoolfiets in het circuit, dan op een (sportschool) racefiets: die houding is blijkbaar beter voor me. Ook heel maf: zo'n apparaat waarmee je met je onderbenen iets omhoog moet duwen... dat kan ik bijna niet. Maar... als ik het met één been doe (links, rechts, links, etc) gaat dat veel beter. Hoe kan dat?!
Op dit moment gaat het echt heel goed. Héél voorzichtig steeds iets meer (want vorig jaar een flinke terugval gehad). Onlangs in Frankrijk toch mooi 53 km op m'n gravelbike gefietst :)
Sinds een half jaar gebruik ik creatine en sinds 2 maanden een lage dosis magnesium + vitamine D. Zou het daardoor beter gaan? Geen idee.
Ik kreeg juli 2022 covid met hele milde symptomen. Twee dagen snotteren. Na 10 dagen vreemde spiertrekkingen in benen, zogenaamde fasciculaties. Ook onder de voeten. Soms zichtbaar aan de oppervlakte.
Nu, 3 jaar verder ervaar ik nog steeds tintelingen in mijn benen, vooral onderbenen. Zij voelen 'zwaar aan'. Ik kan joggen, fietsen etc, zonder veel problemen. Maar wandelen of stilstaan op dezelfde plek is na korte tijd niet comfortabel. Tussentijds meniscus probleem in knie gehad. Corticosteroiden injectie gaf meteen verlichting, ook wat betreft het onderbeen probleem. Dat effect is nu 8 maanden verder weer minder waardoor het ongemak toeneemt. Voor de covid infectie was ik mij nooit 'bewust' van de benen. Nu voel ik ze ook in rust, liggend. Moeilijk te omschrijven. Geen B12 tekort gemeten; neurologisch onderzoek gaf geen bijzonderheden. Kennen anderen deze symptomen?
Hallo Frans. Ik heb deze tintelingen 3 uur na vaccinatie gekregen. En een hele rij aan aan andere long-covid achtige klachten en rare vreemde klachten. Zit er al meer als 4 jaar mee. Mijn voeten zijn vervelend en het suizen in het oor. Maar ik heb alleen maar ellende gehad, het was erg heel heftig en 1 grote nachtmerrie. Het is nooit helemaal duidelijk geworden voor mij. Neuropathie kwam er wat uit en zou kunnen? Zelf heb ik van zenuwen zou kunnen of iets in de bloedbaan. Cardio-vasculair. Lijkt mij allemaal vrij logisch, hele lichaam heeft een flinke knal gehad. Ik ervaar soms nog weleens wat raars. Als ik ga zitten in bed en dan na tijdje terug ga hangen op mijn arm en de benen meer recht dat schiet er weer wat in en doorheen naar mijn voeten. Staan vind ik ook niet prettig, ben er zelf ziek door geworden meerdere malen, dat ik mij niet goed voelde worden, nu kan ik iets meer aan, maar ik moet blijven oppassen dat ik niet overbelast. Last blijft. Het is echt eng wat er allemaal gebeurd is, niet normaal. Ik twijfel of het neurologisch zenuwen zijn of dat cardo-vasculair is. Die twijfel heb ik nog, omdat er niet genoeg is getest en gekeken. Verder zoveel meer problemen... Ik heb wel over de 20 klachten ervaren. Heb veel vermoedens
Verder heb ik de ellende ook veel in mijn handen gehad en zijn nu nog wat gevoelig. Het is vervelend voor je Frans, hopelijk gaat het beter. Bij mij kwam het dus wel wat meer uit op neuropathie??? Maar heb heel veel last van tintelingen gehad. Wat het ook mag zijn en hoe genoemd moet worden? Heb veel tintels gehad en op de bank ergens tegenaan liggen begon het ook. Zitten de stoel rand en ook bovenbenen. Liggen voelde kuiten. Dus hele lading tintelelingen gevoeld. Niet normaal. Zwakte heb ik ook in benen en armen gevoeld. Bij mij was het heel, heel erg heftig allemaal. Van top tot teen zat ik onder de ellendige klachten.
Hoi P.van Ellende
Tja het is me wat. Denk je dat je er goed aan doet om je te laten vaccineren, krijg je zoveel ellende te verduren. Maar ja we hadden weinig keus in die begin tijd. Achteraf is het altijd makkelijk praten, nu heb je ook veel meer achtergrond informatie, hoewel er nog steeds te weinig informatie naar buiten komt over de schade van het vaccineren.
Wat ikzelf heb ervaren, na het 2e vaccin, is dat oude of nog onderliggende problemen na de vaccins naar boven kwamen. Of getriggerd werden. Zo was het bij mij dat ik voor corona vrij aardig opweg was met het herstellen van de ziekte van Lyme, waar ik al behoorlijk wat jaren bij een orthomoleculaire therapeut onder behandeling was. Na het 2e vaccin kwamen alle klachten weer opzetten en zijn niet meer weggegaan. Zo zonde!
Maar waar ik wel van opknapte was dat ik mijn B12 waarde heb laten meten, en dat is nogal een ingewikkeld iets, omdat de normaal waarde enorm varieert. Dus wil je het echt goed weten kan je beter aan de B12 gaan, een vrij hoge dosis, dat kan geen kwaad omdat je een teveel gewoon uitplast. Dat zeker 3 maanden volhouden en dan kijken of de spierpijn klachten en neurologische klachten verdwijnen. Neem wel een goede B12 die goed opneembaar is. Het is het waard.
Hallo Mar.B ik heb het hier vaak gehad over B6 dat bij mij iets verhoogd wat en als B6 niet goed is omdat het samen moet werken met B12 dan gaan er veel dingen mis. Heb mijn dokter gevraagd en B12 was in zijn ogen goed. Had een verhaal online gelezen en kwam met dat verhaal maar hij wilde er niet naar kijken omdat het van internet kwam en alternatief was, hij wilde helaas alleen in zijn eigen computer systeem kijken. Wat bij mij helemaal precies is geweest is nooit duidelijk geworden in mijn ogen. Ik had liefst gewoon de duidelijke oorzaak getest en geweten maar is mij niet gelukt en vind dat ik teveel ben tegengewerkt. Op gegeven moment word er steeds niets gevonden en bij laatste bloedtest was het van je hebt niks, maar voelde dat er van alles mis was. Je kan ontiegelijk veel verschillende problemen krijgen van covid19 vaccins is in mijn geval mijn ervaring. Er is bij mij iets niet helemaal goed gegaan dat is voor mij zeker. Verder zijn er aantal verschillende logische met nadruk op logische verklaringen, maar uiteindelijk zonder goede duidelijke test is het voor mij niet duidelijk geworden. Er zijn wel wat mogelijke oplossingen maar denk zelf dat ik gewoon met rest schade zit van de reactie, maar hopelijk gaat dat nog vooruit?
Bij iedereen is het ook allemaal erg anders, denk dat er ook niet 1 oplossing is voor iedereen. Heb zelf niet super veel geprobeerd. Heb wel iemand tips gegeven wat betreft vaccinaties en die was toevallig zelf daarop wat gaan zoeken en die was van klachten blijkbaar helemaal af en ging goed. Die was super blij. Die persoon kreeg blauwe plekken en wat ik vermoed dus in de hele kleine haarvaatjes kan zitten, het klonk niet goed, maar blijkbaar voelde ze zich weer goed en ze heeft wat met mijn tips gedaan. Je hebt natuurlijk allemaal zwakke, sterke punten en niemand heeft zelfde lichaam. Het is ingewikkeld en je weet het gewoon nooit helemaal als dokters gewoon niks zien en vinden, ja dan heb je niks en word je gezien als gezond en niks aan de hand. Terwijl je van binnen helemaal kapot kan gaan. Vooral met die standaard testen en als niet zoekt op een vaccin dan vind je ook helemaal niks. Ik wilde liefste op een ingredient getest worden maar is niet gebeurd. Verder had ik het gehad op gegeven moment, met moeite heb mij laten doorsturen en dan word het allemaal maar makkelijk af gedaan. Ik heb best wat mensen gevraagd of ze last hebben van de vaccinatie en heb best vaak gehoord van ja, naar mijn mening iets teveel ja.
Herkenbaar hoor, jou verhaal.
Ikzelf ben ook blijven zoeken, was zeker niet tevreden met een standaard opmerking van alles ziet er goed uit met de uitslagen van bloedonderzoeken. Ik heb de referentiewaarden van het bloedonderzoek opgevraagd, en ben gaan controleren. Laat ik het even kort houden, maar de referentiewaarden liggen heel ver uitelkaar. Zo is b.v. een hoog vit D normale concentratie : > 75 nmol/l liefst hoger, 100 is mooi. Maar nu de laagwaarde waardoor je behoorlijke klachten kan krijgen: < 25 nmol/l Toen mij huisarts aan mij vertelde dat mijn vit D goed was volgens de uitslag vroeg ik hem hoeveel het was: 33 zei hij en dat is goed. Toen vroeg ik hem hoe hoog het eigenlijk moest zijn, hij zette zijn bril op, ik merke aan hem dat hij dat niet wist, hij keek het na en zei: tussen de 75 en de 100.
Toen zei ik, nou ik zit liever aan de hoge kant dan aan de lage kant, ik heb klachten door de laagwaarde, ik heb het nagezocht! Pas toen brak het licht bij hem door. En kreeg ik een kuur met vit. D.
Dit wil zeggen dat de reguliere artsen niet veel verstand hebben van vitaminen tekorten. En niet alle artsen willen dit toegeven. Zo zit het ook met de referentiewaarden van Vit B12. Hetzelfde verhaal, dat ligt tussen de
(vervolg)
Gemiddelde leeftijd: 45-50 jaar: laagwaarde: 146 pmol/L.
Hoge waarde die goed is: 582 pmol/L Dit mag volgens orthomoleculaire artsen zelfs hoger zijn. 750.
Dus er zit enorm veel ruimte tussen, en ook al zit je volgens artsen goed als je gemiddelde waarde hebt, maar kan je toch veel klachten al ervaren. Ik weet er nu veel meer van omdat ikzelf jaren lang onder behandeling ben geweest bij een orthomoleculaire arts. En het gaat niet alleen of de B12 omhoog moet, maar ook de andere vitaminen en mineralen moeten met elkaar in evenwicht zijn. Bij B12 horen ook B6 en foliumzuur. Ze werken allemaal samen.
Het beste is om een orthomoleculair arts of therapeut in te schakelen. Die neemt het wel serieus. Het is even investeren maar mij heeft het heel goed gedaan.
Ik heb zelf niet heel veel dingen geprobeerd. Bloed is paar keer getest door dokter en goed werd gezegd. B12 had ik van wil dat getest hebben, had van is niet goed getest en moet anders, helaas is dat toen niet gebeurd. Ik had iets verhoogde B6, dus had van die moet met B12 samen werken. Zelf had ik van moet dat B12 niet via een urine test, maar artikel wat ik liet zien werd niet naar gekeken helaas. Zo zijn er nog meer dingen waar niet naar is gekeken helaas. Wel wat dingen geprobeerd maar ik merk maar heel geleidelijk iets van vooruitgang en zo af en toe heb ik weer iets meer klachten, maar zijn vooral rest klachten en schade?
Maar in verhouding heb ik niet heel veel geprobeerd. Iemand zei ook tegen mij van je bloedwaardes dat kan altijd wat varieren en dat is denk ik ook wat waar. Zolang er iets van vooruit gang is te merken ben ik al blij. Mijn lichaam lijkt wel continue in een soort van gevecht te hebben gezeten en soms kan het nog wel eens fout gaan helaas. Van sommige dingen heb ik wat oplevingen gevoeld, verder is het gewoon zo gevarieerd. Ik had zelf gewoon liefste duidelijkheid gehad, wat ik eigenlijk nooit echt helemaal heb gekregen. Gewoon iets meer testen.
Het is lastig als je arts niet mee wil werken. Iedereen heeft recht op antwoord op vragen, en zekerheid. Waarom ga je niet naar een orthomoleculair of een andere alternatief therapeut? Je hebt ook complementaire therapeuten zij bieden aanvullende zorg naast de reguliere geneeskunde, met een holistische benadering die lichamelijke, emotionele, mentale en spirituele aspecten omvat. Vaak is daar een verstoring, wat logisch met deze virale infectie. En deze therapeuten werken samen met reguliere artsen en therapeuten.
Het is een ziekte waar we vaak zelf het heft in eigen handen moeten nemen. Daar lezen we veel over bij de lotgenoten op dit forum. Ook ik heb dit moeten doen. Maar met goed resultaat, wat niet wil zeggen dat ik genezen ben, maar ik ben wel een heel eind verder gekomen. Succes.
Hallo bedankt Mar.B, ik heb gewoon zelf niet zo heel veel geprobeerd. Orthomolecair is zeker interessant toen ik er over las, maar het is ook de verzekering, die is niet al te best. Het is dat ik zoveel moeite heb moeten doen om doorgestuurd te worden en zoals nu gaat is al heel anders dan in het begin. Ben verder niet veel meer naar de dokter geweest, het is nu redelijk stabiel. De meeste ellende heb ik gehad, ik denk dat ik nu met rest schade zit en nog wat reacties en de nog wat giftige stoffen? Heb onder andere last problemen met staan en lopen en tinnitus is erg vervelend. Ik was erg gevoelig voor eten maar dat lijkt ook steeds beter te gaan. Het is wel erg lastig en aanvoelen. Ik kan het meeste redelijk verklaren maar zonder testen eigenlijk ook weer niet. Verder moet ik er nog wel wat achteraan met eventuele toekomstige reacties die ik zou kunnen krijgen als ik in aanraking kom met de gezondheidzorg en met hun neurotoxische stoffen, maar daar ben ik dus ook niet meer mee bezig geweest omdat tijd geleden met veel moeite geweest ben naar ziekenhuis maar daar kwam dus niks uit. Leuk verslag maar ze hebben naar mijn mening niet naar mij echt goed gekeken. Zo voel ik dat. ik vind het nog steeds belachelijk hoe alles is gegaan.
Heel begrijpelijk!
Je moet jezelf goed monitoren, en vaak ook opnieuw zien uit te vinden. Kijk maar even naar het topic Herstel na corona en dan onderwerp: Post covid revalidatie?
Daar heb ik ook op gereageerd, wat ikzelf nu ervaar.
In welk deel van Nederland woon jij? En ben je een man of een vrouw? Hahaha niet dat dit erg belangrijk is, maar toch...
Man in zuiden, het is gewoon lastig om weer wat in balans te komen na een harde knal. Merk soms een klein beetje iets van vooruit gang en daar ben blij mee. Maar het gaat langzaam. Dat nu stabiel is ben ik blij mee en dat er niet meer is bij gekomen. Uitzoeken en mee bezig zijn is op ogenblik minder, maar ben meerdere malen tegen muren opgelopen en het word te snel op ouderdom gegooid.