Eind september 2022 is mijn “normaal” volledig veranderd en bleek de Covid infectie bij mij te blijven hangen. Na wat heen en weer bouncen tussen verschillende medici kreeg ik uiteindelijk het label “Post Covid”.
Ik houd ik al jaren mijn vitals dagelijks in de gaten met mijn Garmin watch en heb nu ook https://mypacing.app gevonden die me helpt met pacing en dit wil ik graag met jullie delen.
Allereerst, ik ben op geen enkele wijze verbonden aan deze app en stuur deze post volledig vrijwillig.
Waar ik wel baat bij heb? Hoe meer lotgenoten deze app gebruiken, hoe rijker de data, hoe beter de inzichten, hoe beter ik mijn crashes kan voorkomen. Ik sta trouwens open voor elke hulpvraag over het gebruik van deze app en hoe het mijn helpt.
Alle gebruikers van de app delen anoniem hun meetwaarden binnen de app. De app leert van deze gegevens om patronen te ontdekken die aan een crash voorafgaand. Deze inzichten helpen mij om mijn persoonlijke grenzen beter aan te scherpen.
Ik kan een dagelijkse check-in doen om mijn Garmin data nog verder te verrijken; crashes, symptomen, activiteiten en medicatie bijhouden om direct het effect op mijn energieniveau te zien.
Wil je het verhaal van de founders, Sarah en Siegfried, lezen? https://mypacing.a
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Ik heb de app inmiddels 2 weken gebruikt en ik ben erg onder de indruk van de hoeveelheid informatie die het me geeft. Het duurt nog wel even (een maandje?) voordat er echt iets "uit" gaat komen, waardoor ik iets zinnigs kan zeggen. Dus nog even geduld....
Los daarvan heb ik nu in ieder geval op 1 plek en logboek voor al mijn dagelijkse ups en downs die ik kan gebruiken tijdens mijn medische afspraken. Je kunt er namelijk ook een "dokters rapport" bij uitdraaien.
Hoi! Ik ben eigenlijk wel benieuwd naar jouw ervaring ermee.
Ik houd zelf al behoorlijk veel data bij in Visible en via mijn Garmin, en daarom vraag ik me een beetje af wat MyPacing voor mij nog extra zou kunnen bieden.
In Visible doe ik ook dagelijks een ochtendcheck-in, houd ik symptomen, PEM/crashes, activiteiten en bijvoorbeeld ziekte of menstruatie bij. Daarnaast heb ik daar ook mijn HR en HRV en kan ik over langere periodes terugkijken en rapportages maken. Mijn Garmin levert daar nog veel extra fysiologische data bij op.
Voor realtime pacing gebruik ik op mijn Garmin de Pacing Activity. Daar heb ik mijn grens op 110 bpm ingesteld. Die gebruik ik vooral als praktisch signaal: als ik bijvoorbeeld tijdens wassen/aankleden op bed boven die grens kom, weet ik dat ik even moet pauzeren. Bij eten krijg ik meestal geen melding.
Visible ken ik niet, maar die zal ik ook eens bekijken. Garmin en de Pacing Activity (maar dan de watchface) gebruik ik ook. Tip: kijk dan ook even naar de Pacing History app. Dan kan je ook de geschiedenis van Pacing Activity/watchface uitlezen.
Mijn ervaring is positief. Naast dat het een mooie app is, is de interface ook eer logisch en bruikbaar. De grootste toegevoegde waarde zit in het feit dat de mypacing.app als community ingezt gaat worden. Dat betekent dat je kan leren wat andere lotgenoten geholpen heeft, of wat juist de valkuilen zijn.
Daarnaast, maar dan moet ik de app toch echt wat langer gebruiken; geeft hij ook een persoonlijke analyse, waarbij hij nagaat wat er vooraf een crash is gebeurd. Ik hoop dat ik dit vooral kan gaan gebruiken om een crash nog bter te voorkomen.
Mijn twijfel bij MyPacing zit vooral in de HR-grens van rusthartslag + 15. Mijn rusthartslag ligt rond de 65, dus dan zou mijn grens rond de 80 bpm liggen. Door mijn orthostatische problemen en tachycardie kan mijn hartslag echter ook zonder echte inspanning al behoorlijk oplopen. En sommige noodzakelijke dingen, zoals eten, wassen en aankleden, kunnen mijn hartslag verhogen terwijl ik letterlijk de hele dag op bed lig.
Daarnaast merk ik bij mezelf dat HR en HRV niet één-op-één met mijn PEM meegaan. Mijn hartslag kan bijvoorbeeld veranderen door medicatie en mijn HRV kan ik door regelmatig te mediteren behoorlijk stabiel houden, terwijl ik ondertussen wel degelijk in PEM kan zitten.
Daarom vraag ik me vooral af: wat zie jij in MyPacing dat je niet al uit bijvoorbeeld Visible + Garmin kunt halen? Is het vooral de analyse van de tijd boven je persoonlijke hartslaggrens en de meerdaagse patronen richting een crash? En heeft dat voor jou echt inzichten opgeleverd die je uit je andere data niet haalde?
Ik ben vooral benieuwd naar je ervaring, omdat ik niet zozeer op zoek ben naar nóg een pacing-alarm, maar wil weten of de analysefunctie daadwerkelijk iets toevoegt.
ah, zie hierboven ;-)
kortom; dat kan ik nog niet beantwoorden, omdat ik de app nog niet lang genoeg gebruik. Kom ik op terug!
Heb jij trouwens ook een Band van Visible, of gebruik je alleen de app en je Garmin horloge om de data in de app te krijgen?
Eén voordeel zie ik al direct, want volgens mij is Visible obv een abonnement, is het niet? Mypacing.app is gratis.
Ik heb geen Visible Band. Die is helaas niet beschikbaar in Nederland. Zonder Band is Visible gewoon gratis, dus het kostenvoordeel van MyPacing speelt voor mij niet echt mee.
En wat je zegt over de community vind ik wel interessant. Tegelijkertijd is dat ook precies waar ik een beetje voorzichtig mee ben. Wat voor de één een duidelijke voorspeller van een crash is, hoeft dat natuurlijk helemaal niet voor iemand anders te zijn. Zeker bij iets als PEM, waar volgens mij zoveel individuele verschillen in zitten.
Ik vraag me daarom vooral af hoe MyPacing uiteindelijk onderscheid maakt tussen algemene patronen die ze in de community zien en patronen die daadwerkelijk persoonlijk relevant zijn. Ik zou het bijvoorbeeld lastig vinden als de app zegt: “bij mensen met jouw profiel zien we dat X meestal voorafgaat aan een crash”, terwijl X bij mij misschien helemaal niet zo werkt.
Daarom ben ik vooral benieuwd naar die persoonlijke analyse waar je het over hebt. Als die echt leert van je eigen eerdere crashes en je eigen data, in plaats van vooral algemene patronen toe te passen, vind ik dat veel interessanter. Dus als je hem over een tijdje langer gebruikt hebt en je krijgt daar wat meer uit, ben ik zeker benieuwd!
Okay, thx. Dan is Visible ook best een interessante optie! Ik de app ook geïnstalleerd om te kijken/vergelijken hoe dat werkt.
[EDIT]
Ik ga Visible weer verwijderen, want Garmin lijkt niet te koppelen met Visible. Ik wil absoluut een app die automatisch mijn HR, HRV, activiteiten e.d. importeert. Of mis ik iets binnen Visible, dat dit wel kan?
Nee, je mist niets. Visible kan zonder Band geen Garmin-data automatisch importeren. De gratis versie gebruikt de telefooncamera voor één HR/HRV-meting tijdens de Morning Check-in. Continue wearable-data en pacing zijn gekoppeld aan de Visible Band. Garmin wordt momenteel niet ondersteund als wearable voor Visible.
Ik gebruik Visible vooral voor mijn symptomen en functioneren. Voor mij is het handig voor post-covidonderzoek, omdat ik alle symptomen die in de vragenlijsten worden uitgevraagd kan bijhouden. Als ik na een paar maanden weer een vragenlijst moet invullen, heb ik daardoor een beter overzicht van hoe die periode daadwerkelijk is verlopen. Mijn zusje kan dat overzicht eventueel ook gebruiken om de vragenlijst voor me in te vullen, zodat het mij zo min mogelijk energie kost.
Ook de maandelijkse FUNCAP-vragenlijst vind ik heel waardevol. Daarmee kan ik over langere tijd zien of mijn functioneren achteruit of vooruit gaat en vooral ook hoe snel zo’n verandering gaat.
Maar voor mij zit de grootste waarde eigenlijk in de combinatie van Visible en Garmin. Ik zie Visible vooral als wat er met mij gebeurt: symptomen, PEM, functioneren en hoe ik me voel. Garmin is meer de fysiologische data: HR, HRV, stress, activiteiten enzovoort.
Als je die twee naast elkaar legt, kun je over langere tijd best veel persoonlijke patronen zien. Bijvoorbeeld welke symptomen bij mijn crashes/PEM horen, wat er in mijn fysiologische data rondom zo’n terugval gebeurde, welke activiteiten of omstandigheden daar regelmatig aan voorafgingen en of er bepaalde periodes zijn waarin ik duidelijk gevoeliger ben voor een crash. Daardoor wordt pacing voor mij eigenlijk wat completer dan alleen kijken naar hoeveel activiteit ik heb gedaan of hoe hoog mijn hartslag tijdens die activiteit was. Je kijkt naar het hele plaatje en vooral naar mijn eigen patronen over langere tijd.
Ik heb dat zelf dus allemaal uitgezocht, maar dat kost inderdaad wel behoorlijk wat tijd en energie. Het voordeel is wel dat ik daardoor inmiddels vrij goed weet hoe mijn eigen PEM en klachten zich gedragen en welke signalen bij mij wel of juist niet betrouwbaar zijn.
En ik snap dus heel goed dat het aantrekkelijk is als een app dat soort analyses automatisch voor je probeert te maken. Als MyPacing dat uiteindelijk goed kan doen op basis van je eigen gegevens, dan zou dat voor mij ook zeker interessant zijn.