In het begin werd gedacht dat Post-Covid een nieuwe ziekte was. Maar Post-Covid lijkt niet op zichzelf te staan en is niet echt nieuw. Er zijn aandoeningen die op Post-Covid lijken, die kunnen ontstaan nadat je een infectieziekte hebt gehad, zoals Q-koorts, ME/CVS en de ziekte van Lyme. Deze aandoeningen vallen allemaal onder de naam Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).
Verschillen en overeenkomsten
Merel Hellemons, longarts en onderzoeker bij het Erasmus MC, heeft veel ervaring met Post-Covid. Op de vraag wat de overeenkomsten en verschillen zijn tussen Post-Covid en andere postinfectieuze aandoeningen zegt zij: ‘Er is een overlap met mensen met een postinfectieus beeld als Q-koorts en de ziekte van Lyme. We zien dat een deel van de mensen met Long Covid op een aantal punten voldoen aan het criterium voor ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Maar er zijn ook verschillen zoals bijvoorbeeld de reuk- en smaakstoornissen en de ademhalingsproblemen. Ik hoop echt dat als we meer weten, dat de medische wereld/de medisch specialisten ook anderen kan helpen met postinfectieuze klachten’.
Onderzoek
Er is al veel onderzoek gedaan naar de oorzaak en behandeling van andere postinfectieuze aandoeningen. Wij vinden dan ook dat deze kennis zoveel mogelijk gebruikt moet worden in het onderzoek naar Post-Covid. En andersom zou het fijn zijn als mensen met een andere postinfectieuze aandoening kunnen profiteren van het onderzoek dat nu wordt gedaan naar Post-Covid.
Patiëntenalliantie PAIS
Omdat er vooral veel overeenkomsten zijn tussen de verschillende postinfectieuze aandoeningen is de patiëntenalliantie PAIS opgericht. Deze patiëntenalliantie bestaat uit de patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland en stichting Q-uestion, met hulp van Longfonds. Sinds september 2024 zijn ook toegetreden tot de alliantie: Long Covid Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid, Lymefonds en als partner Sepsis en Daarna.
Deze organisaties strijden samen voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Zie hier het nieuwsbericht over deze mooie bundeling van krachten.
Op de website van PostCovid NL blijven we ons specifiek richten op Post-Covid. Informatie over andere postinfectieuze aandoeningen kan je vinden op de pagina’s van de andere organisaties:
Patiëntenalliantie PAIS (volgt)
