hoor de stem van PostCovid NL

PostCovid NL en Long Covid Nederland (een patiëntengroep met Long Covid) zijn gezamenlijk in gesprek met VWS en een grote groep vertegenwoordigers van zorg, onderzoek en patiënten. We spreken daarbij over de ideeën voor expertisecentra voor Post-Covid en de kennisagenda. Met een kennisagenda bedoelen we een inventarisatie welke wetenschappelijke onderzoeken naar Long Covid er zijn en welke er nog nodig zijn. Het eerste overleg hierover heeft op 20 oktober plaatsgevonden.

Eerder voerde VWS naar aanleiding van een motie van SP en D66 over het oprichten van een expertisecentrum ook al gesprekken met C-support, de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU), ZonMw, het RIVM, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Uit deze gesprekken kwam naar voren dat deze partijen twee doelen willen bereiken: een overkoepelende kennisagenda en een Long Covid Expertisecentrum.

In dit gezelschap ontbrak de patiëntvertegenwoordiging. Dat is met het overleg van 20 oktober rechtgezet. PostCovid NL en Long Covid Nederland zijn uitgenodigd en hebben het patiëntperspectief in kunnen brengen. PostCovid NL en ook Long Covid Nederland heeft zich hier dus met succes hard voor gemaakt.

Het was een goed gesprek. Wij hebben onder andere afspraken gemaakt over vervolg-overleggen waarin we gaan uitwerken wat een Long Covid Expertisecentrum is. Wat moet er precies in zo’n centrum gebeuren? Hoe bouwen daar kennis op zodat een doorbraak in onderzoek en behandeling mogelijk is? Samen met Long Covid Nederland en onze adviesraad van ervaringsdeskundigen bereiden we deze overleggen voor. We zullen met onze gezamenlijke standpunten de vervolg-overleggen ingaan.

Omdat er veel partijen bij betrokken zijn, kost dit natuurlijk wel tijd. We doen ons best om het tempo hoog te houden. Het heeft bij PostCovid NL en Long Covid Nederland een hoge urgentie. Vorderingen of doorbraken melden we op onze website, nieuwsbrief en op onze socials.

Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid