Op zondag 25 oktober kwamen op het Haagse Malieveld 500 a 600 mensen met PAIS en hun naasten bijeen voor de PAIS-protestwake. Ook de eerste PAIS-hoogleraar Jos Bosch was aanwezig, evenals minister Sophie Hermans van VWS, Tweede Kamerlid Julian Bushoff en journalisten van NOS, Hart van Nederland en De Volkskrant. Het was een emotionele en indrukwekkende middag, op een stormachtige zondag. Veel mensen met PAIS konden er zelf niet bij zijn omdat ze zo ernstig ziek zijn dat ze hun huis of slaapkamer niet kunnen verlaten.
De wake begon met een minuut stilte. Die stilte was voor mensen die zijn overleden aan de gevolgen van PAIS en voor het lijden van patiënten en overbelaste mantelzorgers. Bloemen, foto’s, persoonlijke boodschappen en knuffels stonden symbool voor hoeveel levens door PAIS zijn ontwricht. En het verdriet, gemis en wanhoop dat daarachter schuilgaat.
Narita Sija van PostCovidNL was aanwezig bij de protestwake: “De wake heeft recht gedaan aan de persoonlijke, schrijnende verhalen van de grote groep PAIS-patiënten. Het gaat over hun dagelijkse realiteit en hun toekomst. Daarom is het zo belangrijk dat de onderzoeken blijven doorgaan, zodat we de ziekte zoveel mogelijk begrijpen.”
De protestwake was ook een oproep aan de politiek. Mensen met PAIS hebben dringend behoefte aan perspectief. Daarvoor is langdurige, ruime financiering van wetenschappelijk onderzoek nodig, gericht op het vinden van oorzaken en behandelingen.
