Vandaag heeft de NOS een artikel gepubliceerd over CGT als therapie bij kinderen met PEM. Hier lees je het bericht. In het artikel lees je ook onze reactie.
Dit is onze volledige reactie:
CGT heeft als curatieve behandeling geen plaats in de richtlijnen voor PAIS’en zoals ME/CVS en post-covid. CGT in combinatie met GET kunnen juist klachten verergeren, zeker bij PEM. Wij zien dat dit in het verleden nogal wat leed bij patiënten heeft veroorzaakt. CGT kan wel ondersteunend zijn bij het leren omgaan met de klachten, zoals dat ook het geval is bij andere aandoeningen.
Om tot passende behandeling te komen bij PAIS’en is kennis van symptomen zoals PEM essentieel. Gezien bovengenoemde risico’s en eerder veroorzaakt leed, is het belangrijk dat artsen PAIS en PEM goed weten te herkennen en dat er meer kennis over PAIS beschikbaar komt. Ook pleiten wij daarom voor een PAIS richtlijnen cluster, wat artsen daarbij zou helpen.
We zijn blij met de komst van (kinder-)expertisecentra voor post-covid, waar meer expertise wordt ontwikkeld en waar actief wordt gewerkt aan het delen van kennis met artsen in de eerste en tweede lijn.
Wat kun je als ouders van een kind met een PAIS en PEM doen?
Samen beslissen over behandeling
Het uitgangspunt van de medische richtlijn is samen beslissen: Artsen en ouders werken samen: jij brengt in wat je ziet en ervaart, de arts brengt medische kennis en ervaring in. Samen zorgen jullie voor de best passende zorg voor je kind.
Verdiep je in PAIS-symptomen: PEM en POTS
Post-covid bij kinderen kan zich op verschillende manieren uiten. Twee veelvoorkomende klachten binnen het PAIS-spectrum zijn PEM (Post Exertionele Malaise) en POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom). We raden ouders aan om zich goed te informeren over deze symptomen. Dat kan bijvoorbeeld via onderstaande factsheets:
Door deze informatie goed te kennen, kun je gerichter het gesprek aangaan met artsen of behandelaren.
Ondersteun het gesprek met betrouwbare informatie
De factsheets en informatie over post-covid bij kinderen kun je ook meenemen naar behandelaars. Ze helpen om het gesprek over mogelijke behandelingen te onderbouwen. Daarnaast kun je de behandelend arts wijzen op gespecialiseerde expertisecentra waar artsen terecht kunnen voor intercollegiaal overleg of second opinions.
Meer algemene informatie vind je hier:
Specialistische zorgtrajecten voor kinderen
Als de klachten ernstig of langdurig zijn, kun je samen met de huisarts kijken naar verdere stappen. Je kind kan via de huisarts worden aangemeld voor een behandeltraject bij een van de post-covid expertisecentra voor kinderen. Deze centra bieden multidisciplinaire zorg en zijn gespecialiseerd in langdurige covidklachten bij kinderen. Meer informatie vind je hier.
