Vorige week stuurden PostCovid NL en Long Covid Nederland samen een brief aan minister Hermans. Deze brief is een reactie op de visie van de minister van 9 oktober over de inbedding van zorg en ondersteuning voor postacute infectieuze syndromen (PAIS) in de reguliere zorg. Wij waarderen de erkenning in die brief en het persoonlijke contact van de minister met patiënten. Tegelijkertijd missen wij nog veel. Hieronder de belangrijkste punten.
Eerst een plan
Wij steunen de keuze voor structurele inbedding in de reguliere zorg. Maar zolang niet duidelijk is welke zorg beschikbaar moet zijn, wie verantwoordelijk is en hoe die zorg wordt betaald, blijft het een ambitie. Bovendien lopen zorginitiatieven vast op huidige bekostigingsregels. Zonder bewijs krijgen zij geen financiering, maar zonder financiering kunnen zij dat bewijs niet ontwikkelen. Daarom vragen wij om een concreet plan met duidelijke afspraken, verantwoordelijkheden en termijnen. Bestaande zorg mag niet verdwijnen voordat er een alternatief is. Dat geldt bijvoorbeeld voor de paramedische herstelzorg en voor de ondersteuning van C-support.
Expertisecentra
De post-covid expertisecentra spelen een belangrijke rol in specialistische zorg, onderzoek en kennisoverdracht. Het behouden en verspreiden van kennis is daarbij niet hetzelfde als het beschikbaar houden van specialistische patiëntenzorg. Voor 2027 is er nog geld over van het bedrag dat Kamerlid Julian Bushoff in een amendement heeft vrijgemaakt. Maar hoe dat geld wordt besteed, is nog niet bekend. Dat maakt onderzoekers, artsen en patiënten onzeker. Vanaf 2028 stelt de minister tien jaar lang jaarlijks 1 miljoen euro beschikbaar. Wij willen weten hoe dat bedrag is berekend, welke zorg er daarmee blijft bestaan en hoe mensen die niet kunnen reizen naar de expertisecentra vanwege hun ernstige beperkingen toch geholpen worden.
Onderzoek
Het onderzoek naar post-covid loopt door tot eind 2031. In 2027 komt er eenmalig 2,8 miljoen euro bij. Dat is goed nieuws, maar het is te weinig voor het langjarige onderzoek dat nodig is en dat ook door de Gezondheidsraad geadviseerd is. De besluitvorming over de financiering van een meerjarig onderzoeksprogramma wordt uitgesteld in afwachting van een verkenning door ZonMw. Dat kost tijd, tijd die de patiënten niet hebben. Wij vragen geld voor de lange termijn, voor biomedisch en klinisch onderzoek in één samenhangende agenda.
Netwerk en aanjager
Het Post-COVID Netwerk Nederland krijgt tot halverwege 2028 geld van ZonMw. Daarna is nog niet duidelijk hoe het verder gaat. Wij vragen dat patiëntenorganisaties en ervaringsdeskundigen gelijkwaardiger betrokken worden en dat hun invloed op de besluitvorming structureler wordt vastgelegd. Daarnaast komt er in 2027 een aanjager die partijen bij elkaar moet brengen. Die aanjager moet duidelijk mandaat en middelen krijgen. Ook moet duidelijk zijn wie beslist wanneer partijen vastlopen op wet- en regelgeving of bekostiging.
C-support
Wanneer C-support eind dit jaar stopt zal een deel van het werk worden overgenomen door Het Juiste Loket, in de vorm van een telefonische hulpdienst. Deze lijn kan mensen alleen doorverwijzen naar hulp in de reguliere zorg. Die hulp is er nauwelijks. Daardoor vrezen wij dat mensen van het kastje naar de muur worden gestuurd. C-support deed ook onderzoek en hield de kwaliteit van de geboden zorg in de gaten. Het is nog niet duidelijk waar dat werk terechtkomt. Ook de verbinding met het Team Complexe Casuïstiek is onduidelijk. Dat team wordt uitgebreid, maar wij betwijfelen of het op grote schaal maatwerk kan leveren.
Huis- en bedgebonden patiënten en kinderen
Mensen die aan huis of bed gebonden zijn, worden nu niet gezien. Zij kunnen niet wachten tot het onderzoek naar hun omvang klaar is. Wij vragen een acute route naar zorg, die ook thuis beschikbaar is. Kinderen die in hun ontwikkeling vastlopen, hebben die route ook nodig. In de brief van 17 juli noemt de minister landelijke richtlijnen voor scholen. Wij zijn benieuwd naar de voortgang daarvan.
Werk en inkomen
PAIS raakt niet alleen de gezondheid. Patiënten verliezen werk en inkomen en partners en familieleden werken vaak minder om zorg te geven. Beoordelingen van arbeidsvermogen sluiten daarbij niet altijd aan bij de realiteit van PAIS. Wij vragen een concrete visie op de bescherming van die bestaanszekerheid.
Regie
In de Gateway Review, het evaluatierapport over Q-koorts, staat een aanbeveling om de overheid meer regie te geven. Wij zijn daar blij mee. Maar die regierol lijkt niet PAIS-breed te gelden. Partijen in de zorg lopen vast op bestaande wet- en regelgeving en bekostiging. Alleen VWS kan ruimte creëren om deze knelpunten te doorbreken. Wij vragen de minister daarom regie te nemen en verantwoordelijkheid te dragen voor een zorgstelsel waarin patiënten nu onvoldoende passende zorg krijgen.
Wat wij vragen
In onze brief doen wij zes concrete verzoeken. Wij vragen de minister om regie en een concreet uitvoeringsplan, behoud van de landelijke infrastructuur voor onderzoek, kennis en specialistische zorg, een acute route naar zorg voor de zwaarst getroffen patiënten en kinderen, een langjarig onderzoeksbudget, een aanjager met voldoende bevoegdheden en een betere registratie van PAIS. Wij blijven met de minister in gesprek en zien haar concrete acties met belangstelling tegemoet.
