Laatste update:
Aangemaakt op: 19 november 2022 Laatste bericht: 50 minuten geleden
penning31

Goedendag,

Eind november 2020 Corona opgelopen en nadien niet meer hersteld.

Meerdere behandeling geprobeerd, fysio, Psychosomatische ademhalingstherapie.

Waarbij deze behandelingen echt leken te helpen maar naar van loop van tijd toch weer alle klachten terug kwamen of er nog steeds zijn.

Nu ben ik afgelopen maandag begonnen aan de zuurstof therapie, maar kan weinig lotgenoten vinden die deze behandeling ook zijn gestart en hoe ze dit ervaren.

De mensen met wie ik deze handeling volg hebben hele andere klachten (bestralingsgebieden, wond zorg etc) waar ze hyperbare zuurstof al geruime tijd voor gebruiken.

Het is voor mij vooral heel intensief en ben nog meer vermoeid dan voorheen.

Na de behandeling slaap ik echt 2 uur en val ‘s avonds ook direct in slaap en slaap de gehele nacht (van 22:00 tot 7:00)

Zijn er meer mensen die deze behandeling volgen en zo ja, hoe voel je je?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Baukje 1 maand geleden

Hoi,

Gisteren artikel in krant gelezen over lotgenoot die zuurstof therapie volgde en waarbij positief effect was!

Mijn vraag weet ook iemand welke zorgverzekering in 2023 deze kosten dekt bij longcovid?

penning31 1 maand geleden

Hallo Baukje,

In welke krant heb je dit artikel gevonden?

Ik zal de vraag van de verzekering stellen in de kliniek waar ik behandeld wordt.

Toen ik aan de therapie begon is was er nog geen enkele verzekering die de hyperbare zuurstof therapie vergoed.

Ik begin morgen aan week vijf (vorige week door een griep 4 sessies gemist) van de therapie en sta versteld van de verbetering van vooral de cognitieve klachten! Voor mij in het kort, ik ben er weer bij. Een open gevoel in je hoofd. Vermoeidheid is zo goed als weg, doordat ik alle prikkels in welke vorm dan ook zoveel beter verwerk. Boeken of stukken tekst lezen gaat gewoon echt al heel goed.

Ik zal in dit topic reageren op je vraag over de verzekering als ik daar antwoord op heb.



Baukje 1 maand geleden

Hoi,

in de Leeuwarder courant schreef Iemand haar verhaal.

BLA20 1 maand geleden

Hoi Penning31,

Ik heb HBOT ontvangen bij twee verschillende klinieken afgelopen zomer. In eerste instantie in het buitenland, helaas had ik deze behandeling voortijdig moeten stoppen. Vervolgens heb ik ook in Nederland nog wat sessies ondergaan. Beide keren met een verschillend protocol. 

Helaas geen blijvend effect gehad maar ook niet de behandeling ontvangen met het 'juiste' protocol. Het onderzoek van Shai Efrati et al was pas gepubliceerd na mijn behandelingen. Ik zou graag nog een poging wagen met het protocol wat zij in hun onderzoek hebben gebruikt. Zij gebruikten 2.0 ATA voor 90 minuten met een pauze om normale lucht te ademen iedere 20 minuten.

Wat ik in het buitenland heb ontvangen is 90 minuten op 2.4 ATA met 1 adempauze voor 6 sessies. Dit was denk ik te veel druk waardoor ik ademhalingsklachten kreeg, er speelde nog wat andere dingen die denk ik mijn klachten hebben beïnvloed. Vervolgens in Nederland 14 sessies ontvangen op 1.5 ATA voor 60 minuten zonder adempauze, dit had vrij weinig effect helaas. De reden waarom ik initieel voor 2.4 koos is omdat er ook een onderzoek in Zweden loopt dat dit protocol gebruikt en er is een arts in het V.K. die dit aanraadt en hiermee veel patiënten heeft behandeld. De Zweedse onderzoekers hebben recentelijk een bericht uitgebracht waarin zij aangeven dat veel van hun patiënten ademhalingsklachten krijgen die gelinkt kunnen worden aan de behandeling. De allereerste sessie die ik in het buitenland ontving was op 2.0 om te testen of ik de behandeling aankon, hierna voelde ik me fantastisch, de opvolgende sessies waren op 2.4 wat na een aantal dagen tot problemen leidde. Om deze redenen zou ik graag nog een nieuwe poging wagen met 2.0 ATA.

Het is denk ik logisch dat HBOT een positief effect heeft op mensen met Long Covid. Cognitieve klachten kunnen goed een gevolg zijn van verminderde zuurstof in de hersenen door verminderde bloedsomloop door microstolsels/endotheelschade. Ik ben bang dat het vooral goed is om schade te herstellen en zolang er een onderliggend probleem is wat niet eerst is opgelost deze therapie dweilen met de kraan open is. Het onderzoek van Shai Efrati et al, heeft patiënten niet voor een lange tijd gevolgd na de therapie dus het is moeilijk te zeggen of de verbeteringen stand houden.

Wat mij tegenhoudt om opnieuw in behandeling te gaan is op dit moment de kosten en dat ik zeker het juiste protocol wil ontvangen. Ik heb contact gehad met de verzekering, zij geven aan dat dit iets is wat door de overheid bepaald wordt. Nu heb ik eens zitten rekenen en als een sessie 200 euro kost, een protocol 40 sessies bevat en er 100k LC patiënten zijn in Nederland, dit 800 miljoen zou kosten. Lijkt me dus onwaarschijnlijk dat dit betaald door de verzekering/overheid gaat worden. Daarnaast is het onmogelijk om 100k patiënten te behandelen door gebrek aan capaciteit. 

Ik ben erg benieuwd naar het protocol dat u heeft ontvangen.

Groeten

penning31 1 maand geleden

Hallo bla20,

ik volg het protocol zoals hij ook gehanteerd wordt voor de overige aandoeningen die behandelt worden met hyperbare zuurstof therapie. Totaal 40 sessie van 1 uur en 50 minuten, waarvan 20 minuten met zuurstof masker op en 5 minuten normale zuurstof ademen onder druk.

Ik heb wel een verwijzing nodig gehad van mijn longspecialist dat ik longcovid heb, om met de therapie te starten. Een verwijzing van de huisarts volstond niet.

De therapie wordt inderdaad niet vergoed. Maar ik heb er echt alle voor over om beter te worden, ik ben 43 jaar en kan en wil het niet accepteren dat dit het is, vandaar dat ik de therapie gestart ben.

Tot op heden sta ik echt van versteld hoeveel ik me beter voel. Conditie is natuurlijk nog echt is slecht en daar zal  ik nog heel veel stappen moeten maken, maar de cognitieve klachten en de vermoeidheid is bij weg.

Mocht je nog iets willen weten kun je het altijd vragen.


Baukje 1 maand geleden

Hoi,

Wat fijn te horen dat de zuurstof therapie jou ook helpt. Zou je na verloop van tijd nog eens een reactie willen schrijven of het effect van de therapie bij jou ook blijvend is. 
 

Baukje 1 maand geleden

Hoi,

Wat fijn om zo ervaringen te kunnen delen! Want we willen allemaal onze gezondheid weer terug!

Het verhaal in de LC. heel herkenbaar! 

NS 1 maand geleden

Hallo allemaal,

Is dit iets anders? 

https://www.theinnersense.nl/hypoxietherapie

Mijn schoonvader is hier recent begonnen, hij heeft longfibrose en een zuurstofapparaat over gehouden aan COVID al ruim 2 jaar. Dit valt onder alternatieve geneeswijzen uit de aanvullende verzekering.

Ik had voor me zelf geïnformeerd en ze zeiden dat het ondanks geen longklachten, maar wel andere post Covid klachten, toch zinvol kan zijn. Verschillend pp, maar ze schatten op ca 10 behandelingen.

Ben benieuwd naar andere ervaringen hiermee.

Beterschap allemaal

BLA20 1 maand geleden

Het zal zeker niet zo effectief zijn als HBOT. Simpelweg het enige bewijs voor effectiviteit voor LC is op het moment HBOT op 2.0 ATA voor 90 minuten met een adempauze na iedere 20 minuten voor 40 sessies, alles wat hier van afwijkt is geen bewijs voor dus hun inschatting van 10 behandelingen is op niets gebaseerd. Daarnaast is het gene wat HBOT zo effectief maakt uiteraard de druk, die zorgt ervoor dat er een vele malen grotere hoeveelheid zuurstof opgenomen kan worden in het bloed dan normaal. Waar de behandelingen vergelijkbaar in zijn dat het hyperoxie - hypoxie effect ook met HBOT wordt aangewakkerd. Tijdens HBOT wordt van een extreem hoog zuurstofgehalte naar een normaal zuurstofgehalte gegaan doormiddel van adempauzes (afzetten van zuurstofmasker en inademen van normale lucht). Deze schommeling ziet je lichaam aan voor hypoxie zonder daadwerkelijk laag in zuurstof te zitten. Wanneer je lichaam dit signaleert worden er processen in gang gezet om je vitale organen te beschermen doormiddel van bijvoorbeeld toevoer van bloed en aanmaak van nieuwe bloedvaten. Je kunt eens de Wim Hof ademmethoden proberen, in essentie hetzelfde effect, zie link: https://www.youtube.com/watch?v=tybOi4hjZFQ&ab_channel=WimHof 

Bij de Wim Hof methode wordt hyperventilatie (hoog zuurstofgehalte) afgewisseld met inhouden van adem (laag zuurstofgehalte). Kan me voorstellen dat dit voor sommige LC patiënten te intensief is en negatieve effecten kan hebben, pas hier dus mee op. Persoonlijk heb ik er goede ervaringen mee, echter net als iedere behandeling die ik probeer is dit enkel kortstondig. 

Als je HBOT kunt betalen zou dat altijd mijn preferentie hebben. De hypoxietherapie waarna je linkt lijkt me op z'n best marginaal beter dan de Wim Hof method. 

penning31 1 maand geleden

Hallo NS,

Dank je voor je reactie. Ik ken deze vorm van therapie niet, maar lijkt iets weg te hebben van hyperbare zuurstof therapie.

ik heb nu week 5 afgerond en moet zeggen dat deze week me weer heel zwaar viel. Vooral na de behandeling, zeer vermoeid en veel hoofdpijn. Volgens de arts is kan dit een fase zijn van de behandeling omdat je lichaam echt aan het werk is. 

Wat zijn precies jouw klachten?
Kun je hier delen hoe deze therapie bij jou gaat en of het daadwerkelijk helpt?

Groeten en fijne feestdagen! 

Baukje 3 weken geleden

Hoi,

Ben heel benieuwd hoe het met je gaat?
Hoop dat deze therapie blijvend resultaat heeft voor jou!


Melinda 3 weken geleden

Ik heb net 40 keer hyperbare zuurstoftherapie therapie afgerond. Na behandeling keelkanker ( lymfe klier hals dissectie en bestraling) heb ik corona gekregen.  De 1e variant zeg maar. Veel van smaak en geur heb ik nog steeds niet terug .Ervaar wel positief effect op de zogenaamde brainfog.  Minder snel overprikkeld en minder mentaal uitgeput. Ben benieuwd naar lange termijn effect. Ben nog steeds wel moe maar minder gevloerd . Ik ben ervan overtuigd dat de hyperbare zuurstoftherapie helpt bij een aantal long covid klachten. Zie inderdaad de mondiale uitkomsten met experimenten op dit gebied  

Al 4 dagen geleden

Bij welk behandelcentra word de hypenbare zuurstoftherapie gegeven? Met of zonder verwijzing? En hoe lang is het effect? En na hoeveel behandeling merk je een verschil. 

Weet iemand ook wat er met je lichaam gebeurd en of het schadelijk is? Ik vind het best eng. 

Mijn longarts zegt dat het niet wetenschappelijk bewezen is. 


penning31 4 dagen geleden

Hallo allen,

Er zijn inmiddels 2 weken nadat mijn behandeling is afgelopen voorbij.
De laatste 2 weken van mijn behandeling was echt uitzitten van de tijd.
Ik voelde mij al zo goed, dat de behandeling qua tijd echt een opgave werd.

Maar overall ben ik echt heel blij dat ik deze behandeling heb mogen ondergaan.
De cognitieve klachten waren na 4 weken behandeling zoveel beter en waar ze nu eigenlijk compleet weg zijn.
Ik heb echt mijn oude ik weer terug, en ja ook met de bekende oude valkuilen ;)
De vermoeidheid in combinatie met de spierpijn -lees- ontstekings koortsachtig gevoel door mijn gehele lichaam is er niet meer. Dit betekent in mijn geval dat je wel eens te veel hooi op je vork neemt en de volgende dag een "sportieve" spierpijn hebt in de spieren die je teveel gebruikt hebt, iets wat ik na mijn covid infectie niet meer gevoelt heb omdat die inspanning gewoon niet mogelijk was. 

Wellicht dat Melinda haar bevindingen en resultaten kan delen, omdat zij deze behandeling ook heeft ondergaan.

De antwoorden op de vraag van Al,

ik ben in Da Vinci in Waalwijk behandeld, maar er zijn er diverse.
Ik heb op aandringen van de Hyperbare arts richting mijn longarts een verwijzing gekregen, deze was aan de voorkant ook wat terughoudend.
Deze verwijzing moest er zijn anders kon ik niet aan de behandeling beginnen.
Over de wel of niet schadelijkheid kun je heel veel terug vinden op de diverse websites.
Mij is verteld dat het alleen positieve effecten kan hebben en geen nadelige.
Eng is het zeker niet, een lange zit absoluut wel, 5 dagen in de week 2 uur voor 8 weken.
De hyperbare arts feliciteerde mij ook met het behalen van de acht weken :)
De behandeling werd bij mij niet vergoed, ik weet ook niet of dat nog steeds het geval is.

Medische onderbouwing was er toen ik met de behandeling ben gestart alleen vanuit Israël.



Al 2 dagen geleden

Bedankt voor de reactie. De behandeling wordt nog steeds niet vergoed door de verzekeraars.

Heb jij of andere last gehad van bijwerkingen? Weetje waar we de bijwerkingen op websites kunnen vinden? 

Mijn huisarts en longarts willen me niet verwijzen, omdat het niet wetenschappelijk is bewezen ondanks ik het zelf betaal. 

penning31 2 dagen geleden

Hallo,

Ik was na de behandeling de eerste weken heel moe, daar moest ik ook echt aan toegeven.
na de behandeling lag ik zomaar een paar uur te slapen op de bank.
En ik merkte dat ik veel meer ging eten, waarschijnlijk omdat ik in de periode vermoeider was en daardoor meer op zoek ging naar snelle suikers.
Ik heb heel veel terug kunnen vinden op de websites van de hyperbare klinieken, omdat de behandelingen het zelfde zijn als ze gebruikt worden voor andere aandoeningen of klachten zijn de ervaringen van deze patiënten heel bruikbaar.

Mijn longarts wilde de verwijzing in eerste instantie ook niet uitschrijven,  maar na een gesprek met de hyperbare arts heeft hij de verwijzing wel gegeven.

Wetenschappelijke onderbouwde resultaten waren er toen ik aan de behandeling begon alleen nog maar vanuit Israël.
Wellicht kan de hyperbare arts vanuit Waalwijk je verder helpen, deze arts kun je gewoon aan de telefoon krijgen als je naar de kliniek belt.


suzy 50 minuten geleden

  Hallo het is te gek om los te lopen dat we de hyperbare zuurstof therapie zelf moeten betalen niet iedereen kan dat!!!!!! ik ben al moe en met veel lichamelijke pijn sinds Maart 2020



Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid