Laatste update:
Aangemaakt op: 19 november 2022 Laatste bericht: 13 uur geleden
penning31

Goedendag,

Eind november 2020 Corona opgelopen en nadien niet meer hersteld.

Meerdere behandeling geprobeerd, fysio, Psychosomatische ademhalingstherapie.

Waarbij deze behandelingen echt leken te helpen maar naar van loop van tijd toch weer alle klachten terug kwamen of er nog steeds zijn.

Nu ben ik afgelopen maandag begonnen aan de zuurstof therapie, maar kan weinig lotgenoten vinden die deze behandeling ook zijn gestart en hoe ze dit ervaren.

De mensen met wie ik deze handeling volg hebben hele andere klachten (bestralingsgebieden, wond zorg etc) waar ze hyperbare zuurstof al geruime tijd voor gebruiken.

Het is voor mij vooral heel intensief en ben nog meer vermoeid dan voorheen.

Na de behandeling slaap ik echt 2 uur en val ‘s avonds ook direct in slaap en slaap de gehele nacht (van 22:00 tot 7:00)

Zijn er meer mensen die deze behandeling volgen en zo ja, hoe voel je je?

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Baukje 5 maanden geleden

Hoi,

Gisteren artikel in krant gelezen over lotgenoot die zuurstof therapie volgde en waarbij positief effect was!

Mijn vraag weet ook iemand welke zorgverzekering in 2023 deze kosten dekt bij longcovid?

penning31 5 maanden geleden

Hallo Baukje,

In welke krant heb je dit artikel gevonden?

Ik zal de vraag van de verzekering stellen in de kliniek waar ik behandeld wordt.

Toen ik aan de therapie begon is was er nog geen enkele verzekering die de hyperbare zuurstof therapie vergoed.

Ik begin morgen aan week vijf (vorige week door een griep 4 sessies gemist) van de therapie en sta versteld van de verbetering van vooral de cognitieve klachten! Voor mij in het kort, ik ben er weer bij. Een open gevoel in je hoofd. Vermoeidheid is zo goed als weg, doordat ik alle prikkels in welke vorm dan ook zoveel beter verwerk. Boeken of stukken tekst lezen gaat gewoon echt al heel goed.

Ik zal in dit topic reageren op je vraag over de verzekering als ik daar antwoord op heb.



Baukje 5 maanden geleden

Hoi,

in de Leeuwarder courant schreef Iemand haar verhaal.

BLA20 5 maanden geleden

Hoi Penning31,

Ik heb HBOT ontvangen bij twee verschillende klinieken afgelopen zomer. In eerste instantie in het buitenland, helaas had ik deze behandeling voortijdig moeten stoppen. Vervolgens heb ik ook in Nederland nog wat sessies ondergaan. Beide keren met een verschillend protocol. 

Helaas geen blijvend effect gehad maar ook niet de behandeling ontvangen met het 'juiste' protocol. Het onderzoek van Shai Efrati et al was pas gepubliceerd na mijn behandelingen. Ik zou graag nog een poging wagen met het protocol wat zij in hun onderzoek hebben gebruikt. Zij gebruikten 2.0 ATA voor 90 minuten met een pauze om normale lucht te ademen iedere 20 minuten.

Wat ik in het buitenland heb ontvangen is 90 minuten op 2.4 ATA met 1 adempauze voor 6 sessies. Dit was denk ik te veel druk waardoor ik ademhalingsklachten kreeg, er speelde nog wat andere dingen die denk ik mijn klachten hebben beïnvloed. Vervolgens in Nederland 14 sessies ontvangen op 1.5 ATA voor 60 minuten zonder adempauze, dit had vrij weinig effect helaas. De reden waarom ik initieel voor 2.4 koos is omdat er ook een onderzoek in Zweden loopt dat dit protocol gebruikt en er is een arts in het V.K. die dit aanraadt en hiermee veel patiënten heeft behandeld. De Zweedse onderzoekers hebben recentelijk een bericht uitgebracht waarin zij aangeven dat veel van hun patiënten ademhalingsklachten krijgen die gelinkt kunnen worden aan de behandeling. De allereerste sessie die ik in het buitenland ontving was op 2.0 om te testen of ik de behandeling aankon, hierna voelde ik me fantastisch, de opvolgende sessies waren op 2.4 wat na een aantal dagen tot problemen leidde. Om deze redenen zou ik graag nog een nieuwe poging wagen met 2.0 ATA.

Het is denk ik logisch dat HBOT een positief effect heeft op mensen met Long Covid. Cognitieve klachten kunnen goed een gevolg zijn van verminderde zuurstof in de hersenen door verminderde bloedsomloop door microstolsels/endotheelschade. Ik ben bang dat het vooral goed is om schade te herstellen en zolang er een onderliggend probleem is wat niet eerst is opgelost deze therapie dweilen met de kraan open is. Het onderzoek van Shai Efrati et al, heeft patiënten niet voor een lange tijd gevolgd na de therapie dus het is moeilijk te zeggen of de verbeteringen stand houden.

Wat mij tegenhoudt om opnieuw in behandeling te gaan is op dit moment de kosten en dat ik zeker het juiste protocol wil ontvangen. Ik heb contact gehad met de verzekering, zij geven aan dat dit iets is wat door de overheid bepaald wordt. Nu heb ik eens zitten rekenen en als een sessie 200 euro kost, een protocol 40 sessies bevat en er 100k LC patiënten zijn in Nederland, dit 800 miljoen zou kosten. Lijkt me dus onwaarschijnlijk dat dit betaald door de verzekering/overheid gaat worden. Daarnaast is het onmogelijk om 100k patiënten te behandelen door gebrek aan capaciteit. 

Ik ben erg benieuwd naar het protocol dat u heeft ontvangen.

Groeten

penning31 5 maanden geleden

Hallo bla20,

ik volg het protocol zoals hij ook gehanteerd wordt voor de overige aandoeningen die behandelt worden met hyperbare zuurstof therapie. Totaal 40 sessie van 1 uur en 50 minuten, waarvan 20 minuten met zuurstof masker op en 5 minuten normale zuurstof ademen onder druk.

Ik heb wel een verwijzing nodig gehad van mijn longspecialist dat ik longcovid heb, om met de therapie te starten. Een verwijzing van de huisarts volstond niet.

De therapie wordt inderdaad niet vergoed. Maar ik heb er echt alle voor over om beter te worden, ik ben 43 jaar en kan en wil het niet accepteren dat dit het is, vandaar dat ik de therapie gestart ben.

Tot op heden sta ik echt van versteld hoeveel ik me beter voel. Conditie is natuurlijk nog echt is slecht en daar zal  ik nog heel veel stappen moeten maken, maar de cognitieve klachten en de vermoeidheid is bij weg.

Mocht je nog iets willen weten kun je het altijd vragen.


Baukje 5 maanden geleden

Hoi,

Wat fijn te horen dat de zuurstof therapie jou ook helpt. Zou je na verloop van tijd nog eens een reactie willen schrijven of het effect van de therapie bij jou ook blijvend is. 
 

Baukje 5 maanden geleden

Hoi,

Wat fijn om zo ervaringen te kunnen delen! Want we willen allemaal onze gezondheid weer terug!

Het verhaal in de LC. heel herkenbaar! 

NS 5 maanden geleden

Hallo allemaal,

Is dit iets anders? 

https://www.theinnersense.nl/hypoxietherapie

Mijn schoonvader is hier recent begonnen, hij heeft longfibrose en een zuurstofapparaat over gehouden aan COVID al ruim 2 jaar. Dit valt onder alternatieve geneeswijzen uit de aanvullende verzekering.

Ik had voor me zelf geïnformeerd en ze zeiden dat het ondanks geen longklachten, maar wel andere post Covid klachten, toch zinvol kan zijn. Verschillend pp, maar ze schatten op ca 10 behandelingen.

Ben benieuwd naar andere ervaringen hiermee.

Beterschap allemaal

BLA20 5 maanden geleden

Het zal zeker niet zo effectief zijn als HBOT. Simpelweg het enige bewijs voor effectiviteit voor LC is op het moment HBOT op 2.0 ATA voor 90 minuten met een adempauze na iedere 20 minuten voor 40 sessies, alles wat hier van afwijkt is geen bewijs voor dus hun inschatting van 10 behandelingen is op niets gebaseerd. Daarnaast is het gene wat HBOT zo effectief maakt uiteraard de druk, die zorgt ervoor dat er een vele malen grotere hoeveelheid zuurstof opgenomen kan worden in het bloed dan normaal. Waar de behandelingen vergelijkbaar in zijn dat het hyperoxie - hypoxie effect ook met HBOT wordt aangewakkerd. Tijdens HBOT wordt van een extreem hoog zuurstofgehalte naar een normaal zuurstofgehalte gegaan doormiddel van adempauzes (afzetten van zuurstofmasker en inademen van normale lucht). Deze schommeling ziet je lichaam aan voor hypoxie zonder daadwerkelijk laag in zuurstof te zitten. Wanneer je lichaam dit signaleert worden er processen in gang gezet om je vitale organen te beschermen doormiddel van bijvoorbeeld toevoer van bloed en aanmaak van nieuwe bloedvaten. Je kunt eens de Wim Hof ademmethoden proberen, in essentie hetzelfde effect, zie link: https://www.youtube.com/watch?v=tybOi4hjZFQ&ab_channel=WimHof 

Bij de Wim Hof methode wordt hyperventilatie (hoog zuurstofgehalte) afgewisseld met inhouden van adem (laag zuurstofgehalte). Kan me voorstellen dat dit voor sommige LC patiënten te intensief is en negatieve effecten kan hebben, pas hier dus mee op. Persoonlijk heb ik er goede ervaringen mee, echter net als iedere behandeling die ik probeer is dit enkel kortstondig. 

Als je HBOT kunt betalen zou dat altijd mijn preferentie hebben. De hypoxietherapie waarna je linkt lijkt me op z'n best marginaal beter dan de Wim Hof method. 

Fen 2 maanden geleden

' wordt van een extreem hoog zuurstofgehalte naar een normaal gehalte gegaan'  hoe bedoel je dit? Normaal is alles zo tussen 95 en 100 procent, er bestaat niet zoiets als een extreem hoog gehalte.

penning31 5 maanden geleden

Hallo NS,

Dank je voor je reactie. Ik ken deze vorm van therapie niet, maar lijkt iets weg te hebben van hyperbare zuurstof therapie.

ik heb nu week 5 afgerond en moet zeggen dat deze week me weer heel zwaar viel. Vooral na de behandeling, zeer vermoeid en veel hoofdpijn. Volgens de arts is kan dit een fase zijn van de behandeling omdat je lichaam echt aan het werk is. 

Wat zijn precies jouw klachten?
Kun je hier delen hoe deze therapie bij jou gaat en of het daadwerkelijk helpt?

Groeten en fijne feestdagen! 

Baukje 4 maanden geleden

Hoi,

Ben heel benieuwd hoe het met je gaat?
Hoop dat deze therapie blijvend resultaat heeft voor jou!


Melinda 4 maanden geleden

Ik heb net 40 keer hyperbare zuurstoftherapie therapie afgerond. Na behandeling keelkanker ( lymfe klier hals dissectie en bestraling) heb ik corona gekregen.  De 1e variant zeg maar. Veel van smaak en geur heb ik nog steeds niet terug .Ervaar wel positief effect op de zogenaamde brainfog.  Minder snel overprikkeld en minder mentaal uitgeput. Ben benieuwd naar lange termijn effect. Ben nog steeds wel moe maar minder gevloerd . Ik ben ervan overtuigd dat de hyperbare zuurstoftherapie helpt bij een aantal long covid klachten. Zie inderdaad de mondiale uitkomsten met experimenten op dit gebied  

Al 4 maanden geleden

Bij welk behandelcentra word de hypenbare zuurstoftherapie gegeven? Met of zonder verwijzing? En hoe lang is het effect? En na hoeveel behandeling merk je een verschil. 

Weet iemand ook wat er met je lichaam gebeurd en of het schadelijk is? Ik vind het best eng. 

Mijn longarts zegt dat het niet wetenschappelijk bewezen is. 


penning31 4 maanden geleden

Hallo allen,

Er zijn inmiddels 2 weken nadat mijn behandeling is afgelopen voorbij.
De laatste 2 weken van mijn behandeling was echt uitzitten van de tijd.
Ik voelde mij al zo goed, dat de behandeling qua tijd echt een opgave werd.

Maar overall ben ik echt heel blij dat ik deze behandeling heb mogen ondergaan.
De cognitieve klachten waren na 4 weken behandeling zoveel beter en waar ze nu eigenlijk compleet weg zijn.
Ik heb echt mijn oude ik weer terug, en ja ook met de bekende oude valkuilen ;)
De vermoeidheid in combinatie met de spierpijn -lees- ontstekings koortsachtig gevoel door mijn gehele lichaam is er niet meer. Dit betekent in mijn geval dat je wel eens te veel hooi op je vork neemt en de volgende dag een "sportieve" spierpijn hebt in de spieren die je teveel gebruikt hebt, iets wat ik na mijn covid infectie niet meer gevoelt heb omdat die inspanning gewoon niet mogelijk was. 

Wellicht dat Melinda haar bevindingen en resultaten kan delen, omdat zij deze behandeling ook heeft ondergaan.

De antwoorden op de vraag van Al,

ik ben in Da Vinci in Waalwijk behandeld, maar er zijn er diverse.
Ik heb op aandringen van de Hyperbare arts richting mijn longarts een verwijzing gekregen, deze was aan de voorkant ook wat terughoudend.
Deze verwijzing moest er zijn anders kon ik niet aan de behandeling beginnen.
Over de wel of niet schadelijkheid kun je heel veel terug vinden op de diverse websites.
Mij is verteld dat het alleen positieve effecten kan hebben en geen nadelige.
Eng is het zeker niet, een lange zit absoluut wel, 5 dagen in de week 2 uur voor 8 weken.
De hyperbare arts feliciteerde mij ook met het behalen van de acht weken :)
De behandeling werd bij mij niet vergoed, ik weet ook niet of dat nog steeds het geval is.

Medische onderbouwing was er toen ik met de behandeling ben gestart alleen vanuit Israël.



Al 4 maanden geleden

Bedankt voor de reactie. De behandeling wordt nog steeds niet vergoed door de verzekeraars.

Heb jij of andere last gehad van bijwerkingen? Weetje waar we de bijwerkingen op websites kunnen vinden? 

Mijn huisarts en longarts willen me niet verwijzen, omdat het niet wetenschappelijk is bewezen ondanks ik het zelf betaal. 

penning31 4 maanden geleden

Hallo,

Ik was na de behandeling de eerste weken heel moe, daar moest ik ook echt aan toegeven.
na de behandeling lag ik zomaar een paar uur te slapen op de bank.
En ik merkte dat ik veel meer ging eten, waarschijnlijk omdat ik in de periode vermoeider was en daardoor meer op zoek ging naar snelle suikers.
Ik heb heel veel terug kunnen vinden op de websites van de hyperbare klinieken, omdat de behandelingen het zelfde zijn als ze gebruikt worden voor andere aandoeningen of klachten zijn de ervaringen van deze patiënten heel bruikbaar.

Mijn longarts wilde de verwijzing in eerste instantie ook niet uitschrijven,  maar na een gesprek met de hyperbare arts heeft hij de verwijzing wel gegeven.

Wetenschappelijke onderbouwde resultaten waren er toen ik aan de behandeling begon alleen nog maar vanuit Israël.
Wellicht kan de hyperbare arts vanuit Waalwijk je verder helpen, deze arts kun je gewoon aan de telefoon krijgen als je naar de kliniek belt.


suzy 4 maanden geleden

  Hallo het is te gek om los te lopen dat we de hyperbare zuurstof therapie zelf moeten betalen niet iedereen kan dat!!!!!! ik ben al moe en met veel lichamelijke pijn sinds Maart 2020



Mickey24 2 maanden geleden

Hoi Penning 31, ik zie dat je met succes de behandeling hebt gevolgd. Zou je het ok vinden om je ervaring met me te delen in een telefonisch gesprek? Ik ben heel erg benieuwd naar je verhaal en of t mij zou kunnen helpen. Alvast bedankt. Gr margo 

penning31 2 maanden geleden

Hallo Margo,

Ja hoor, geen probleem.
Als je mij even je nummer doorgeeft, zal ik je even bellen.

groeten Jean-Paul

Mickey24 2 maanden geleden

Hoi Jean-paul wat fijn dat je er voor open staat. Ik had je bericht nog niet eerder gezien. Mijn nummer is (06) 81 50 31 26. Als je me wanneer het uitkomt een whats app stuurt dan sla ik je nr op en dan kunnen we een telefonische afspraak make.  Super bedankt alvast. Groetjes margo 

@Mar 3 maanden geleden

Goedemorgen, ben benieuwd hoe het nu met je gaat en of je na de therapie ook lamgzaam moet opbouwen met alle activiteiten. Wat is jouw ervaring hiermee. Zelf heb ik al een anderhalf jaar klachten en wil mogelijk ook starten met zuurstoftherapie

groet, Mar 

IndyLuna 3 maanden geleden

Hi allemaal,

Dank voor het openen van dit forum en de gedeelde ervaring!

Ik ga binnenkort starten met hyperbare zuurstoftherapie! Ontzettend benieuwd en spannend!

@Penning31; had jij voorheen ook slaapklachten (niet kunnen slapen, vaak wakker etc)? En ben jij voor je gevoel echt weer helemaal je oude zelf geworden en blijft het effect heden nog steeds hetzelfde? 

Benieuwd naar je antwoorden, dankjewel alvast!


penning31 3 maanden geleden

Hallo @mar en Indyluna,

Ik kan er eigenlijk heel kort over zijn. 
Het gaat echt heel goed met me. 
Ik ben weer aan het sporten en ervaar geen onstekingsgevoel meer na inspanning. De vermoeidheid is eigenlijk zoals het vroeger was, te veel sporten en actief is gewoon een gezonde vermoeidheid. 
Het gaat zelfs zo goed dat ik af en toe wel eens vergeet hoe goed het met me gaat.   
Ik word er dan vooral aan herinnerd door mensen om me heen die zeggen, zo het echt weer goed met je hè! 

@Indyluna,

Ik heb geen slaapklachten gehad tijdens mijn long-covid, ik was zo uitgeput en vermoeid dat ik overdag zomaar 3 uur sliep en vast sliep om vervolgens in de avond gewoon op tijd naar bed te gaan en heel de nacht diep te slapen.

Het onstekingsgevoel daags na inspanning tezamen met de cognitieve klachten waren zo enorm, dat ik terwijl er nu over schrijf ervan schrik hoe ik er aan toe was.

ik durf op dit moment echt te zeggen dat ik een ex-long-COVID patiënt ben!

Ik hoop vooral dat het vergoed gaat worden en dat mensen met long COVID makkelijker geholpen kunnen worden met deze therapie! 
 

Ik zal over een 2 tal maanden nogmaals laten weten hoe het gaat. En mocht iemand nog iets willen weten laat het gerust weten!


@indyluna  

Heel veel succes met jouw therapie, het is een lange zit maar het is absoluut voor een goed doel. 
Ik begon na een 2 tal weken echt verbetering te voelen en dan vooral in het frisser zijn in gedachte.

IndyLuna 2 maanden geleden

Goedemorgen,

Ik heb die via de longarts gekregen, maar dat kostte ook wel wat tijd en energie.

Ik heb begrepen dat er inmiddels recent ook klinieken zijn die met een huisartsverwijzing akkoord gaan, misschien kan je daarover is informeren! :-)

Succes en liefs!

Joshja 3 maanden geleden

Hoi,

Volgens mij zag ik een interview van je op de site van omroep Brabant staan. Het klinkt fantastisch, bijna te mooi om waar te zijn. Mijn klachten zijn al ruim een jaar zeer overeenkomstig met die van jou. Ik ben nu 43 en (vast net als iedereen) helemáál klaar met deze klachten. Totaal al ruim een jaar kwijt met deze 'onzin'. Mag ik vragen naar de totale kosten van de gehele behandeling? Was er een lange wachtlijst in Waalwijk?

Hopelijk is dit fantastische herstel blijvend!!



captainhoek 3 maanden geleden

Oh dit klinkt hoopvol zeg. Ondertussen al van alles geprobeerd en nog nergens echte verbetering door beleefd. Alleen maar ‘leren omgaan met’.

Mijn klachten zijn vooral cognitief: Lezen, gesprekken voeren, concentreren, multitasken en stress zorgen voor borstpijn/-kramp. En als ik te lang over die grens ga vertaalt het zich in vermoeidheid. Maar ik kan gelukkig fysiek wel alles uitvoeren op mijn normale niveau. Dus ook sporten. Maar zodra daar dus echt cognitieve inspanning bijkomt, zoals tussendoor een gesprek voeren, komen mijn klachten na 15 min al weer opzetten.

Ik ben dus benieuwd of iemand ervaring heeft met deze ‘verdeling’ van wel/geen klachten en of deze therapie kan helpen. En net als Joshja nieuwsgierig naar de totaalkosten ervan. Om een beeld te krijgen. En ik ga zeker ook de kliniek bellen voor informatie. Hoopvol.

Liselotte Van Thiel 3 maanden geleden

Hoi! 

Ik heb  long covid sinds april 2020, en ik doe nu HBOTs in Rijswijk, ik heb er 26 gehad. Je kan me volgen en contact opnemen via www.longcovidblog.nl

Ik ben deze website begonnen om anderen in dezelfde situatie te helpen, aangezien ik ongeveer alle behandelingen aanpak die op mijn pad komen. Ik had het namelijk zelf heel prettig gevonden om meer ervaringsverhalen te lezen voor ik weer in een nieuw behandelingsavontuur stap. 

Mijn laatste blog vind je op HBOT blog #4 (longcovidblog.nl) Ik vind het leuk als je contact opneemt. Groeten, Liselotte 
 



IndyLuna 3 maanden geleden

Hi allemaal,

Ik ben zelf begonnen met hyperbare zuurstoftherapie (HBOT), zit nu in de 2e week.

Er zijn meerdere (inmiddels al aardig wat!) klinieken in Nederland die HBOT aanbieden bij Longcovid.

De kosten voor 40 behandelingen zijn ongeveer tussen 8000-9000 euro. Helaas nog niet vergoed.

Succes & liefs!

Sandra75 2 maanden geleden

Dag,

Hoeveel behandelingen heb je nu gehad en wat is het resultaat tot nu toe? Ik ga ook het traject in om binnenkort (hopelijk) te starten.

IndyLuna 2 maanden geleden

Hi hi, ik heb zojuist een update geplaatst, zie pagina 2! :-) Succes en zie je update graag tegemoet! Liefs

penning31 2 maanden geleden

Goedemiddag Allemaal,

Er is een hoop op me afgekomen na de interviewen op NPO en Omroep Brabant!
Onzettende veel mensen (lotgenoten, partners en familie van lotgenoten) gesproken telefonisch, mail en appjes.
Ik wist net als jullie dat er ontzettend veel mensen met Long-covid klachten kampen, maar om zoveel verhalen te horen en het jouwe te delen is echt wel iets zeg.
Meerdere mensen gesproken die volledig zijn afgekeurd, moedwillig zijn gestopt met hun eigen onderneming, omdat ze er zo slecht aan toe zijn.
Veel vragen en verhalen over welke klachten had jij precies en van het verkrijgen van de benodigde verwijzigingen, specialisten die geen medewerking willen verlenen ect.
Maar bovenal, is alles zo enorm herkenbaar.
En lastig, je hoort de verhalen aan om vervolgens te vertellen hoe goed het met jou gaat, iets wat ik gemerkt heb ook heel confronterend kan zijn voor degenen die op dit moment nog geen uitweg zien in hun herstel.

Ik zal hier updates blijven plaatsen hoe het met me gaat. 
En mochten er vragen zijn stel ze gerust.

Groeten,
Jean-Paul.


jelliebah 2 maanden geleden

Hallo Jean Paul, 

Fijn dat je je beter voelt! Hoe gaat het nu? Inmiddels al een paar maanden verder toch? 

Ik had een vraag over de behandeling, was je zelf in staat om er naar toe te rijden? 

Hoe kwam je de tijd door in de cabine? Tips? 

Was de vermoeidheid anders tijdens de behandeling?, ik ben zo moe dag ik niet kan voorstellen dat het erger kan. Misschien slaperiger? Jij was ook voor de behandeling erg vermoeid toch? 

Wanneer kon je weer beginnen met sporten? 

Wat rare vragen mss maar ben erg benieuwd. Ik begrijp dat er veel mernsen reageren. Hopelijk heb je tijd en zin om te reageren. 

Gr jellie 




penning31 2 maanden geleden

Hallo Jelliebah,

Ik was in staat om te rijden.
In de cabine staan films op, ik kan pas een beetje lezen na de 2e week.
Ik was in het begin ernstig vermoeid, maar het autorijden kon ik opbrengen, thuis gekomen direct op de bank om vervolgens in slaap te vallen.

Ik ben na mijn behandeling weer begonnen met sporten.

Ik zal onderaan dit topic nog even reageren over hoe het met me gaat.

groeten Jean-Paul 


Mark D 2 maanden geleden

Hi allemaal,

UPDATE 15 MEI 2023

Ook gestart het hyperbare zuurstoftherapie omdat ik met alle andere mogelijkheden stil kwam te staan en geen verbetering meer zag.

Mijn dagritme zag er als volgt uit: slapen met Salbutamol, raam open als mogelijk en luchtreiniger en bevochtiger, 6 uur opstaan, wandelen en zingen, dagelijkse aktiviteiten met rust vaak 2 uur in slaap vallen in de middag. Daarnaast 20 kg afgevallen en licht verteerbaar voedsel. Op deze manier kon ik 25 uur per week werken. Zodra ik van dit ritme afweek was ik meteen ziek.

Nu de behandeling:

Week 1 en 2: meteen meer energie, geen slaapjes meer overdag, in het weekend uit kunnen slapen zonder gestraft te worden, spijsvertering veel beter. Wel pijn schouderbladen.

Week 3 en 4: erg vermoeid en duf gevoel in de morgen, maar geen hoofdpijn en geen druk in mijn hoofd, wandeling smorgens lukt af en toe. Vanaf 14 uur kan ik pas weer wat aktiviteiten ondernemen. Ik merk wel ik bij inspanning beter adem. Pijn in schouderbladen eind week 4 zo goed als weg.

Week 5: Vanaf donderdag veel beter 4 x gewandeld.

Week 6: Begin van de week weer duf, vanaf donderdag beter.

Week 7: Maandag en dinsdag proberen te werken 2 uur achter elkaar lukte. De hele week voelde veel  beterder dan de week ervoor.

Week 8: Week van snelle verbetering. Aan het begin van de week ma en woe nog geslapen overdag. Donderdag 4 uur gewerkt. Vrijdag van 7 tot 24 uur aktivitief geweest. Elke dag tussen 4 en 8 km gewandeld.

Week 9: Ik wilde voor de zekerheid verlengen, maar dit werd mij door de arts afgeraden. Zij gaf aan dat in mijn geval het herstel 3 maanden door gaat. Naar Frankrijk gereden voor pasen daar af en toe een uurtje rusten maar veel kunnen doen.

Week 10, 2e week na behandeling: veel kunnen doen incl. Gesprek voor nieuwe ZZP opdracht.

Week 11, 3e week na beh. : ik heb besloten om s morgens zo veel mogelik rust te nemen ivm aanstaande vakantie.

Week 12+13: vakantie in slowakije. Ik kan nu ongeveer 30% meer dan dezelfde vakantie oktober vorig . Dus wandelingen van 1,5 waarvan 35 min berg op. Zwemmen gaat beter. In de tuin werken lukt nu 3 uur per dag. 

Week 14: even wat rust genomen na de vakantie. Daarn weer hele dag aktief en een ZZP opdracht gescoord.

Week 15: start ZZP opdracht,  ivm hemelvaart 2 dagen gewerkt en uit geweest 3 uur 'snachts thuis,

Week 16: 38 uur gewerkt terwijl ik voor de behandeling maar 25 uur kon werken.

Kortom het gaat langzaam wekelijks beter.

Word vervolgd,

Mark







rogiertje22 2 maanden geleden

Hoi, zit er iemand hier tussen die ook voornamelijk last heeft van benauwdheid en kortademigheid?

Ik kan eigenlijk alleen vinden dat de zuutstoftherapie helpt voor cognitieve klachten en vermoeidheid. Ik heb wel wat cognitieve klachten maar die zijn sterk verminderd door amitriptylene en vermoeidheid nooit gehad.

Ik ben alleen helemaal klaar met al 15 maanden geen volle teug zuurstof binnen te krijgen. Vind het nogal een gok voor 9000 euro. Tests laten tot dusver niks zien en ik ga eigenlijk alleen goed op bloedvedunnende middelen.




Rene_DH 2 maanden geleden

Er zijn voor zover ik weet twee onderzoeken gedaan naar HBOT bij Long COVID. 

1: https://www.nature.com/articles/s41598-022-15565-0

2: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34862223/

Quote uit het meest uitgebreide  onderzoek: “This is the first prospective, randomized sham-controlled trial demonstrating significant improvement beyond the expected clinical recovery course of post-COVID-19 condition. We found that HBOT improves dysexecutive functions, psychiatric symptoms (depression, anxiety and somatization), pain interference symptoms and fatigue. Those changes were associated with increased CBF and brain microstructural changes in frontal, parietal and limbic regions associated with cognitive and psychiatric roles.”

Oftewel: Het helpt met name bij cognitieve klachten (Mentaal snel op raken, brain fog, slechte prikkelverwerking, moeilijk aandacht erbij kunnen houden, vergeetachtigheid, depressieve en angstgevoelens.  Maar ook tegen de algehele vermoeidheid. 

In jouw geval verwacht ik dat deze behandeling niet zoveel gaat toevoegen, dat het de relatief hoge kosten van 8000-9000 euro waard gaat zijn. 






Mark D 2 maanden geleden

Rogier,

De procedure is dat je een verwijzing van een longarts krijgt, ik heb degene genomen die in Rijswijk verbonden is aan het instituut.

Ik kreeg vervolgens een onderzoek van 2 uur (longinhoud, hartfilmpje enz.) want de arts wilde zeker weten dat het niet iets anders is aan de longen.

Deze arts kan je ook vertellen of de hyperbare zuurstof therapie een oplossing kan zijn.

Groet,


Mark








CdeB 2 maanden geleden

Hi,

Mijn klachten zijn gestart met benauwdheid en kortademigheid, ik dacht dat dat vooral long COVID was voor mij (en hoge hartslag). Na fysiotherapie bleek een deel van die kortademigheid te komen door een ontregeld systeem, je lichaam kan de activiteiten niet meer bijhouden. Dat is eigenlijk wel degelijkheid vermoeidheid door overbelasting, je verkeert alleen in een overlevingsstand. Ik weet niet of dat bij jou zo is, maar het is wel de moeite om uit te zoeken wat er ten grondslag ligt aan jouw kortademigheid.

Na terugval(len) zijn bij mij cognitieve klachten aanzienlijk toegenomen en SSRI helpt onvoldoende, ik start binnen 2 weken - ondanks gebrek aan garanties - aan deze therapie.

Help jij ons?

Doneer via tikkie

Gezichten achter Long Covid