Hoi,
Ik ben op zoek naar een stukje herkenning.
Mijn energie niveau is nog niet goed, maar als zo een dagje op de bank zit, wellicht een keer een vaatwasser uit ruim, dan gaat t redelijk.
Dan ga ik wat meer doen, een wandeling, even shoppen, oid. Dat lijkt dan goed te gaan; stel ik me aan? Denk ik dan bij mezelf.
Maar later die dag, of soms zelfs de volgende dag, komt de man met de hamer. Ik ben geveld, super moe, benauwd, concentratie is er niet meer... ohja, het is nog steeds niet over, denk je dan.
Dan kan ik wel huilen, maar ik ben daar ook t te moe voor.
Herkenbaar?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hoi Koffientje,
Erg herkenbaar. Volgens mij gaat dit zo bij heel veel mensen met long covid.
Meer dan de helft van de ochtenden voel ik me best ok. Dan begin ik plannen te maken voor de dag. Op basis van eerdere ervaringen weet ik dat ik daar voorzichtig mee moet zijn maar vaak kan ik het toch niet laten. Soms is na het douchen en het aankleden de energie al op. Meestal kan ik inderdaad even iets gaan doen, 5 minuten wandelen, even iets halen bij een winkel, een stukje op de e-bike. Dan voel ik me aan het begin best ok en denk ik dat het misschien wel beter begint te gaan allemaal. Maar dan komt later die dag, of soms pas de volgende dag de klap. Ik weet inmiddels (na 16 maanden aanmodderen) vrij goed wat ik kan doen op een dag, maar de verleiding blijft groot om meer te plannen als je je 's ochtends relatief goed voelt.
Inmiddels is dit zo vaak gebeurd dat ik het dan min of meer kan accepteren. Deels...het blijft moeilijk. Maar frustratie kost ook weer energie. Je wilt zo graag maar het lukt gewoon niet met het defecte lichaam dat we hebben.
Hoi Koffientje,
Hier ook heel herkenbaar en al meer dan 2 jaar last van. Iedere keer die hoop dat als je je even beter voelt, alle ellende voorbij is. Maar helaas de volgende dag of dagen als je maar iets te veel hebt gedaan, moet je de tol betalen. Maar we blijven hoop houden en genieten van de momenten dat het wel iets beter gaat!
Sterkte!
Oh mensen,
Eerst, dank je wel voor de herkenning, ik voel me iets minder alleen.
2. Oh wat zijn jullie hier al lang mee bezig, ik hoop echt dat t voor mij sneller gaat, ik zit nog relatief kort hiermee. Ik verbaas me bijna dagelijks over wat ik ervaar. Het is zo anders dan elke andere ziekte.
Als je dit soort terugvallen krijgt na een dagje iets meer doen, dan ben je niet hersteld in ieder geval. Herstellen van covid is vooral 'traag graag', doseren en keuzes maken en de hoge pieken en dalen voorkomen: stabiliteit creeren in je dag, waardoor hopelijk langzaam herstel optreed.
Je bent absoluut niet alleen, dit is wat covid bij velen doet. Hier al 8 maanden inmiddels. Als je al 3 maanden onderweg bent, vraag dan een verwijzing naar een erhotherapeut. Die kan hierbij begeleiden.
Dank je wel, Wendy, ik hou 3 mnd ook als ijkpunt.
Vorige x was ik na 3 mnd volledig hersteld maar toen kon ik naar 3 wkn ook wel weer rustig aan het werk. Dat kan nu echt nog niet.
Hi Koffientje,
Dit is zo herkenbaar. Ik ben heel lang bezig geweest met jojoen: dan voelde ik energie en ging ik dingen doen, om vervolgens een mega klap te krijgen en niets meer te kunnen. Wat me hierbij erg heeft geholpen is ergotherapie waardoor ik weet wat ik objectief aankan op een dag waardoor de dips er een stuk minder zijn. Hopelijk heb je daar wat aan! Heel veel succes :) groetjes Marjolein
Hi Marjolein,
Ik doe mijn best om dat te doen, maar met 3 jonge kinderen is dat niet altijd mogelijk.
Ik heb soms ook van die diepe pijn in mijn benen/armen. Alsof ik flinke griep heb. Herken jij (of anderen die meelezen) dat ook?
Zo bizar en vermoeiend.
Grtjes
Carolien
Die pijn herken ik zeker. De eerste maanden had ik die standaard. Nu enkel als ik te ver ben gegaan, teveel heb gedaan (fysiek en/of cognitief). Zolang ik ver bij mijn grenzen vandaan blijf heb ik die pijn niet meer. Echt strak de ergo volgen dus helaas. Afwijken geeft de klachten meestal vanaf de volgende dag bij mij, dus niet meteen.
Edit: maar ik heb geen kinderen die tijd, aandacht en de nodige energie vragen. Dus voor mij is het ook 'makkelijker in die zin' om de ergo te volgen. Dat realiseer ik me wel! Ik zou niet weten hoe ik dit met kinderen, of bijvoorbeeld vroeger met mijn zeer actieve hond, gedaan zou moeten hebben. Hier alleen nog 2 parkieten die zich met zichzelf vermaken zeg maar.
Ik doe echt harstikke mijn best idd om zo min mogelijk schommelingen in inspanning te hebben.
Ik had geen idee (vooraf) dat mentale inspanning ook zo veel kon vragen. Maar jeetje.
Dank je wel voor je herkenning en erkenning;-)
Zal ik er nog 1 ingooien:
Herken je/jullie ook dat je je zoooo vaak af vraagt: stel ik me eigenlijk niet gewoon heel erg aan? ..... en dan komt die klap; oh ja oh ja, er is toch wel echt iets aan de hand.
Ik vind op dit moment de cognitieve en mentale inspanning veel zwaarder dan fysiek. Fysiek gaat het weer redelijk de goede kant op, maar cognitief blijft achter. Al lijkt daar nu een kleine stap vooruit in te gaan zitten. (Als ik mijn Lego opeens weer in elkaar krijg weet ik vaak dat het weer iets beter gaat).
Ik heb lang gedacht ik stel me aan. Lang gedacht het valt wel mee. Tegelijk bleef ik ook vechten ipv accepteren dat er echt iets was. Toen ik eindelijk kon gaan reintegreren begin december ging het de eerste week al gigantisch mis, met een vrij lange en zware terugval (alle klachten terug). Heeft vrijwel 6 weken geduurd. Pas vanaf die terugval ben ik gaan rouwen. Ook gaan accepteren. Ik stel me niet aan, niemand stelt zich aan. De klap van die terugval was zo groot en zwaar. Dat proces van accepteren en rouw was een zware (voor mij althans) maar wel 1 die nodig was ik ben gaan stoppen met vechten, stoppen met wegwuiven, stoppen met bagatelliseren. En dat proces is nu nog steeds gaande. Dat proces van rouw en accepteren was voor mij nodig om mijn grenzen en beperkingen te gaan accepteren en er nog meer naar te gaan leven. Jezelf een aansteller vinden en de wil om te blijven vechten werken net veel ziektes, maar niet met long-covid.
Hoi Koffientje,
Herken het heel erg hoor. Als je dan een dag hebt dat het iets beter gaat. (kids heel de dag onder de pannen en jij toevallig een goede dag). Stel ik me niet gewoon aan, in je hoofd kun je dan zoveel dingen en kun je ook zoveel plannen maken... en dan inderdaad HAK de man met de hamer en dan gaat het dus echt niet, weet je ineens niet meer hoe je ergens gekomen bent of lig je misselijk van de hoofdpijn in bed met tig paracetamol te hopen dat je je weer beter gaat voelen. En dan inderdaad zie je er is echt iets aan de hand, ik stel me niet aan, want zo kun je echt niet functioneren.
groetjes
Marjolein
Je stelt je zeker niet aan hoor want voor mij en vele anderen (denk ik) is dit heel herkenbaar. Ik hoef absoluut niet teveel te doen op een dag want inderdaad, wat je aangeeft, een paar uur later of de volgende dag dan is het mis, extreem moe en meer cognitieve problemen. Ik was onder behandeling bij een revalidatiearts en moest 8000 eenheden vitamine d slikken en jodium vanwege de tekorten die long covid patienten oplopen maar het heeft me eigenlijk weinig geholpen voor mijn gevoel. Ik ben er een beetje klaar mee want mijn huisarts wil me ook geen ssri op concept uitschrijven dus ik ben nu maar aan de rhodiola gegaan omdat het een beetje hetzelfde effect schijnt te hebben, je probeert toch van alles in de hoop weer de oude te worden.
Hoi allemaal,
inderdaad is alles heel herkenbaar. Er verandert iets fundamenteels, na rouwen komt acceptatie. Maar het is soms zo confronterend. Voor mijn gevoel zit op 75 procent van het genezingsproces. Want ik kan weer in prikkelrijke omgevingen zijn, kan weer koken voor mijzelf, ben niet meer afgepeigerd na een wandeling en ik kan weer naar muziek luisteren. Terugvallen zijn niet meer zo heftig, alleen een paar dagen rust. Ik werk niet, ben oppasoma en woon alleen. Maar als ik terugdenk aan hoe mijn leven voor long COVID was, dan is het maar een fractie van wat ik deed. Heb een jaar niets aan mijn huisje kunnen schoonmaken en ben dus vol goede moed aan de keuken begonnen. Om een lang verhaal kort te maken, ik ben niet verder gekomen dan 1 plank en drie apparaten na twee dagen. En zit weer in mijn man met de hamer dagen… Ik hou mij vast aan wat ik wel kan en probeer los te laten dat iets af moet zijn zoals ik dat voor Corona deed.
Hey Marja,
Zo herkenbaar.
Ik probeer mijn actieve tijd in plantjes te steken, maar ik doe er maar een paar per dag, want als ik echt actief zou gaan tuinieren, oeff...
We komen er wel, alleen moeten we onze snelheid aanpassen.
Sterkte!
Tja, die man met de hamer...
Op de meest onverwachte momenten komt ie langs. Gaat het net wat beter, denk je... en dan word je weer gestraft.
Doe je net even iets meer, of moet je naar een specialist wat verder weg en je wordt weer 2 dagen gestraft.
Ik weet nog steeds niet goed hoe hiermee om te gaan. Ik ben nu bij de ergotherapeut om mijn energie beter te leren verdelen. Maar na 5 maanden niets doen voel ik mijn spieren wegkwijnen en denk ik steeds, daar moet ik iets aan doen. Laatst geprobeerd wat oefeningen te doen (van deze site gehaald), maar meteen hyperventileren en de volgende dag last van mijn achillespezen. Ik dacht eerst dat het vooral cognitief en qua energie niet goed met me ging, maar dat het verder fysiek wel meeviel, behalve dan het verlies van spiermassa, maar dat valt toch vies tegen. Het is ernstiger dan ik dacht. En zo loop je weer ergens tegenaan.
Laatst las ik iets over een speciaal revalidatieprogramma (multidisciplinair) voor post-covid klachten dat speciaal vanuit de ziekenverzekering vergoed wordt, mits je binnen 6 maanden na het einde van de acute infectie wordt doorverwezen. Maar als je daar in die 6 maanden nog niet aan toe bent ? Want het lijkt me best wel veel en ik kan nog niet veel.
Heeft iemand ervaring met dit herstelprogramma? En hoe hierin wordt omgegaan met belasting en belastbaarheid?
Man met de hamer kwam zondag langs en nog steeds aanwezig met klachten als kokhalzen, huilbuien, extreme vermoeid, ontzettende zenuwpijnen in lichaam en veel moeten slapen en liggen.
Ik heb een multidisciplinair traject gevolgd met ergo, psycholoog en fysio. Eigenlijk leer je hier te luisteren naar je lichaam en "het" te accepteren. Ik dacht dat ik daar wel zou genezen, maar niet gelukt omdat ik volgens de revalidatie arts maar blijf vechten en strijden. Maar omdat niet te doen is voor mij het moeilijkste wat er is. Ik zal het toch moeten leren: acceptatie, rust na actie, lief zijn voor jezelf en lichaam anders komt ie weer!
Sterkte allemaal
Heel herkenbaar en nauwelijks aan te wennen!
Hoi Koffientje en alle anderen,
Idd heel herkenbaar. Ben nu ruim 8 maanden in de lappenmand (vorige week overigens 2e besmetting gehad, nu wel verrassend snel hersteld).
Ook door ergo en aanvankelijk fysio wat balans gevonden.m maar eind november volledig ingestort met ruim 3 weken 24/7 hoofdpijn. Ik was heel blij toen de hoofdpijnen ophielden. Alhoewel ze altijd op de loer liggen. Half uur te lang doorgaan en de rekening: 2 dagen op apegapen.
Zelf ben ik alleen, echter ik was hiervoor nooit eenzaam. Nu mn sociale leven voor 95 % verdwenen is, ben ik af en toe wel eenzaam. Visite van meer dan 1 iemand hou ik ook maar 1 a 2 uur vol. Dan worden prikkels (met name geluid) te veel.
Nu sinds een maand bezig met neurofeedback. Voorzichtig positief gestemd over deze therapie. Ik heb afgeleerd inmiddels om te snel te positief te worden.
Geduld lijkt belangrijkste maar ook het moeilijkste.
Grt Peter
Hoi Peter, ja dat van uiteindelijk toch de eenzaamheid gaan voelen herken ik ook. Normaal nooit moeite met alleen zijn, ik ben het gewend en verveel me nooit. Maar inderdaad, een kwartier bezoek van 1 persoon is voor mij de limit en telefoontjes houd ik op 10 minuten. In het begin gaat dat nog, maar na 5 maanden heb ik zo'n behoefte aan weer eens een middagje iets leuks gaan doen. Het is het gebrek aan afleiding, of in ieder geval die keuze hebben, door gebrek aan energie en prikkelgevoeligheid en concentratieproblemen, die me zwaar begint te vallen. Aan de andere kant ben ik dankbaar voor de tijd die ik voor mezelf heb, want toen ik nog werkte had ik dat dus nooit. Het is heel dubbel.
We moeten maar proberen positief en hoopvol te blijven met z'n allen en vooral proberen niet teveel van ons zelf te eisen. Geduld is een schone zaak.
Hoi,
Wel af en toe mee gelezen maar geen puf voor reacties. Ga het nu even proberen.
Ja die post inspannings reactie is echt lastig. Want dan voel je het op het moment niet en denkt dat het gaat maar achteraf betaal je de prijs. En als het goed gaat denken misschien verbeeld ik het me of ik stel me aan. Ook herkenbaar. Maar als de klap komt besef je terdege dat het dat niet is.
Ik ben nu een jaar na de corona infectie. Ik heb een hele goede fysio, die eigenlijk ook ergo doet. Hierdoor heb ik geleerd om van de grens af te blijven, alarmsignalen van mijn lichaam sneller te herkennen. Ook de lichte activiteit, rust, iets zwaardere activiteit beter over de dag te verdelen zodat er meer balans ontstaat om te herstellen. Hierdoor ga ik héél langzaam vooruit. Ik merk dat mijn energie wat stijgt, dat ik wat meer belastbaar ben, en de terugvallen zijn veel minder en zijn nu meestal een dag of twee ipv weken of zelfs maanden.
Ik ben heel blij met de fysio maar helaas heb ik al bijna de twee termijnen er op zitten, en dat terwijl ik er nog lang niet ben. Ik weet niet hoe het dan verder moet. Het is zoveel meer dan alleen de oefeningen. De fysio's houden vinger aan de pols en als je weer te hard wil krijg je het wel te horen. 🙈 Ook het sociale aspect speelt een rol want die eenzaamheid voel ik ook. En je bent niet alleen dus je begrijpt elkaar en hebt steun aan elkaar.
Cognitief blijft nog erg achter. Dat is erg zwaar. Ik ben nu bezig met een intake bij een ggz instelling. Dit om dingen die er gebeurt zijn te verwerken maar ook het stukje post covid een plek te geven want dat valt nog niet mee. Ik ben nog steeds niet in de acceptatie, en blijf met mezelf en mijn lijf vechten. Dat helpt niet echt. Moeilijk.
Veel sterkte een ieder. Going strong together, want we werken hard aan ons herstel, al voelt het soms of je niks of te weinig doet.
Hoi vlinder,
Zo herkenbaar wat je allemaal schrijft.
Het is pittig, fysiek, emotioneel en sociaal.
Wat goed dat je hulp krijgt op verschillende fronten, en wat stom dat er niet lang genoeg hulp wordt geboden.
ook hier last van veel pijn in mijn lijf (armen/benen) na lichte inspanning of te weinig rust. heeft iemand een idee wat dit precies is? ik noem het spierpijn, maar zo voelt het niet en als ik 5 min heb gefietst heb ik de dag erna pijn in mijn hele lijf ook bijvoorbeeld mijn armen.
Hi Maureen,
Heel herkenbaar, ik noem het pijn in mijn botten. Wat het precies is weet ik niet. Ik vond het vergelijkbaar met de pijn bij stevige griep. En dat is voor mij een indicatie dat mijn lichaam aan het vechten is tegen een virus of bacterie.
Hi Maureen,
herkenbaar wat je schrijft over pijn in je armen en benen na inspanning. Ik ben bij een fysiotherapeut die ook massage geeft.
hij geeft aan dat er waarschijnlijk nog virus resten, spikes, in het bloed zitten, die zorgen voor kleine stolsels. Op de plekken in de spieren waar die stolsels terecht komen geeft dat een pijnklacht. Masseren en warmte helpt. Het is een vermoeden en nog niet wetenschappelijk onderzocht volgens mij.
Een andere of aanvullende benadering is dat het cortisol structureel te hoog is en daarmee hormonen verstoord. Ook de serotonine en dopamine. Daardoor voel je prikkels in je lijf sterker, zo ook spierpijn. Ik gebruik zelf 5 htp, via huisarts, bij veel pijn en overprikkeling, in de avond. Dit bevordert ook de slaap.