Een snelle achteruitgang
“Myrthe verslechterde in de eerste zes maanden dat ze ziek was steeds verder,” vertelt Daan. “Waar ze voorheen druk was met een dubbele universitaire studie en actief lid was van een studentenvereniging, kon ze steeds minder. Na een maand ziek zijn kon ze al nauwelijks zelf boodschappen doen. Na twee maanden moest ze noodgedwongen terug naar haar ouders, omdat zelfstandig wonen niet meer ging. Na zes maanden kon ze geen trap meer lopen. Vanaf dat moment lag ze een half jaar lang volledig op bed en kon ze niets meer zelfstandig: niet naar de wc, niet douchen, zelfs amper rechtop zitten.”
Fysiotherapie bracht na die periode wat kleine verbeteringen. “Ze kon toen weer zelf opstaan en een paar meter lopen. Toen ze weer zelfstandig naar de wc kon, hebben we haar naar mijn huis verhuisd.”
Stabiel, maar ernstig beperkt
“We zijn nu twee jaar verder, maar helaas is dat ongeveer waar haar herstel is blijven steken,” zegt Daan. “Myrthe kan zelf naar de wc en op een heel goede dag douchen met behulp van een douchestoel. Maar daar houdt het wel op.”
Naast haar fysieke beperkingen spelen ook prikkelgevoeligheid en moeite met communicatie een grote rol. “Ze kan geen normaal gesprek voeren. Na een paar zinnen moet ze een paar minuten stilte hebben om bij te komen. Traplopen lukt meestal niet, soms alleen met hulp.”
Een gemiddelde dag
“Myrthe wordt rond acht uur wakker, maar kan dan nog niet meteen opstaan. Ze moet eerst wennen aan het licht en de geluiden van buiten – we wonen vlak bij een basisschool, en dat is eigenlijk al te veel,” vertelt Daan. “Tussen 8:30 en 9:00 gaat ze naar de badkamer. Voor die vijf meter lopen moet ze eerst een kwartier bijkomen op de douchestoel. Dan gaat ze tandenpoetsen en naar de wc. Ook dat kost veel moeite – vaak moet ze tussendoor pauzeren.”
“Rond 10:00 ligt ze weer in bed. Om 10:30 breng ik haar ontbijt. Daarna moet ze stil liggen en rusten. Rond 12:30 lukt het meestal even om samen te praten – een kwartiertje, met pauzes. Na twee tot vier zinnen moet Myrthe 20 seconden rust nemen. Doet ze dat niet, dan krijgt ze hoofdpijn en PEM-klachten.”
Om 13:30 eet ze wat lunch, waarna ze weer rust tot 15:00. “Dan lukt het haar soms om een paar bladzijdes te lezen, ook weer met pauzes. Rond 18:30 breng ik avondeten, waarna ze moet rusten – vaak langer, omdat ze dan al erg moe is. Om 21:30 help ik haar naar de badkamer en met tandenpoetsen. Rond 22:30 ligt ze in bed.”
Zorg die tekortschiet
“De huisarts weet niet wat ze hiermee aan moet,” zegt Daan. “Ze verwijst naar een specialist, die op zijn beurt weer naar een expertisecentrum verwijst – maar we weten niet wanneer we daar terecht kunnen. Behalve een paar keer bloedprikken heeft de zorg in tweeënhalf jaar weinig voor haar kunnen betekenen.” Daan belde als mantelzorger maandenlang met instanties om hulp te regelen. “Dat was zo’n enorme belasting, bovenop mijn fulltime werk en de zorg voor Myrthe, dat ik uiteindelijk zelf overspannen thuis kwam te zitten.”
“Je voelt je dan als mantelzorger niet serieus genomen,” zegt hij. “Maar je krijgt ook het gevoel dat je niet hard genoeg hebt gevochten voor de belangen van je partner – terwijl zij zelf niet in staat is om voor haar gezondheid op te komen.”
De stress eiste zijn tol. “Ik kreeg steeds meer lichamelijke klachten: misselijkheid, duizeligheid, totale uitputting. Na lange tijd in mijn eentje de zorg voor Myrthe, het inkomen en het huishouden te dragen, werd het me te veel. Ik kwam overspannen thuis te zitten, terwijl ik ook nog midden in mijn studie zat.”
Samen omgaan met de situatie
“Onze relatie is flink veranderd – niet alleen negatief. Myrthe is nu volledig afhankelijk van mij, voor geld, eten, verzorging. Dat is zwaar, en je voert gesprekken die je op deze leeftijd liever niet zou hoeven voeren. Tegelijk zijn we ook hechter geworden.”
“Ik vind het moeilijk om haar los te laten als het iets beter gaat, bang voor een terugval. Maar ik leer erop te vertrouwen dat zij zelf haar grenzen voelt. Myrthe is dankbaar voor alles wat ik doe, en dat geeft mij ook voldoening. We hadden ons op onze twintigste een heel ander leven voorgesteld, maar we proberen er samen het beste van te maken.”
Hoop op betere tijden
Er zijn ook periodes geweest waarin het iets beter ging. “Een terugval duurde dan meestal tussen de twee en zes maanden. Daarna kon Myrthe soms ’s ochtends de trap af, op de bank zitten, en aan het eind van de middag weer naar boven.”
“In die periodes hoefde ze minder lang te rusten na het eten – nu is dat 1,5 tot 2 uur, toen vaak maar één uur. Ze kon dan tussendoor ook iets doen: haken, breien, een puzzeltje maken of lezen.”
Maar de situatie blijft onzeker. “Je weet nooit wanneer een terugval komt, en ook niet hoelang die duurt. Die uitzichtloosheid is moeilijk te verdragen. Myrthe heeft nog steeds hoop dat het ooit goed komt. Ik hoop dat ook... maar ik zie het niet snel meer gebeuren.”
PostCovid NL deelt verhalen als dat van Daan en Myrthe om zichtbaar te maken wat vaak onzichtbaar blijft.
Daan en Myrthe wilden niet herkenbaar in beeld.
