PEM: “Mijn lijf klapt dicht na inspanning”
De eerste maanden na haar besmetting waren overweldigend. “Ik kwam het bed niet meer uit. Zelfs de trap afgaan was een dagtaak. Zes maanden lang lag ik boven.” Toen volgde revalidatie. “Daar moest ik op een crosstrainer staan en werd het uitgelegd alsof ik gewoon moest doorzetten. Maar dat werkte averechts. Mijn benen verzuurden en daarna lag ik dagen uitgeteld op bed. Dat is post-exertionele malaise (PEM): je lijf reageert heftig op inspanning.”
Pas toen internationale richtlijnen bevestigden dat opbouwende training schadelijk kan zijn voor post-covid patiënten, veranderde de aanpak. “Wat ik daar wél leerde, is het belang van grenzen stellen en een strak dagritme. Zonder dat zou ik nu niet functioneren.”
POTS: “Mijn hartslag knalt omhoog zodra ik rechtop kom”
Naast PEM heeft Brigitta ook te maken met POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom). “Mijn hartslag knalt omhoog als ik maar even rechtop sta. Soms zit ik rustig te breien en gaat mijn hartslag ineens naar 130. Als ik mijn haar wil doen, moet ik snel weer gaan zitten om niet weg te vallen. Voor mij is dat inmiddels ‘normaal’, maar het beperkt enorm.”
Medicatie helpt iets, maar de basis blijft dat haar lichaam niet tegen rechtop zijn kan. “Lopen lukt bijna niet, daarom gebruik ik een krukje op wieltjes of mijn elektrische rolstoel. Zonder hulpmiddelen zou mijn wereld nog kleiner zijn.”
Leven in kleine stukjes
Alles in Brigitta’s leven draait om doseren. “Elke activiteit kost energie en kan PEM veroorzaken. Daarom doe ik alles in stapjes met rust ertussen. Wassen, aankleden, zelfs koffiezetten, dat zijn prestaties. Daarna moet ik altijd rusten.”
Strijd om zorg en hulpmiddelen
Op de vraag hoe zij de zorg ervaart, antwoordt Brigitta: “Eerlijk? Heel teleurstellend. Mijn huisarts en longarts doen hun best, maar eigenlijk moet ik alles zelf uitzoeken. Er wordt niet gebeld hoe het gaat. Je voelt je snel niet serieus genomen. Voor hulpmiddelen moest ik voortdurend vechten: de traplift kregen we niet, we moesten maar verhuizen. Uiteindelijk hebben we hem zelf betaald. De elektrische rolstoel kreeg ik pas na veel strijd; de gemeente vond het te duur. ook die heb ik na lange tijd via een Europese regeling kunnen afdwingen. Maar aanpassingen aan huis moesten we allemaal zelf betalen.
Zelfs bij simpele dingen, zoals een belafspraak in plaats van fysiek naar de longarts, moest ik discussies voeren. Terwijl ik nauwelijks kan reizen. Het voelt alsof je altijd moet bewijzen dat je écht ziek bent.”
Invloed van PEM en POTS op het sociale leven
“Ik kan PEM alleen voorkomen als ik 22 uur op bed of bank lig met luisterboeken of wat handwerk. Daardoor is mijn sociale leven flink gekrompen. Een verjaardag of etentje betekent vaak dagen herstel. Soms kies ik toch voor een belangrijk moment, zoals de 80e verjaardag van mijn moeder, maar daarna ben ik volledig uitgeput.”
Toch zoekt ze bewust naar lichtpuntjes. “Elke ochtend schrijf ik iets op om naar uit te kijken: een luisterboek, een sok breien, een kort telefoontje. ’s Avonds noteer ik wat fijn was. Dat helpt me zien dat er nog wél mooie dingen zijn.”
Vrijheid binnen grenzen
Hulpmiddelen gaven Brigitta stap voor stap wat vrijheid terug. “De traplift voelde als een nederlaag, maar gaf me de mogelijkheid weer naar beneden te gaan. De elektrische rolstoel confronteerde me met de blijvende beperkingen, maar hij bracht me ook naar de dijk om koffie te drinken.”
Samen met haar man kocht ze een camper. “Onze droom van een wereldreis met de zeilboot is voorbij, maar de camper maakt mijn wereld toch groter. Zo kan ik naar mijn moeder of een wol-evenement. Het kost veel voorbereiding en herstel, maar het geeft me iets terug.”
“Ik heb de hoop op grote doorbraken in Nederland losgelaten. Mijn hoop zit in kleine dingen: een dag goed doorbrengen, een mooi moment met mijn gezin. Mijn leven is klein en vaak saai geworden, maar ook daarin probeer ik dankbaar te zijn en mooie momenten te vinden.”
PostCovid NL biedt App-kaarten over PEM en POTS om je omgeving bewust te maken van deze symptomen. Ze zijn gemakkelijk te delen via berichtenservices als WhatsApp. Je vindt de App-kaarten hier.
