Toen Monika (54) in 2022 corona kreeg was ze bezig in haar tweede jaar van een fulltime studie aan de universiteit. Na de infectie bleef ze zwaar vermoeid; met moeite kon ze het tweede jaar afmaken. In het derde jaar probeerde ze of ze het met half tempo zou redden, maar na een paar maanden kwam de grote crash. “Niets wilde meer, zowel cognitief als emotioneel. Overprikkeling en brainfog kwamen bovenop de vermoeidheid. Heel langzaam en met professionele hulp ben ik weer activiteiten en vertrouwen gaan opbouwen.“
Ze ging consequent zelfstudie-uren opbouwen richting 10-12 u per week en meldde zich weer aan voor de studie. “Ik kwam erachter dat mijn universiteit post-covid erkende als chronische aandoening. Daardoor kon ik zogenaamde voorzieningen aanvragen: speciale regelingen die je individueel met je onderwijsinstelling afspreekt. Tot mijn opluchting gaf de universiteit mij voor mijn scriptie toestemming voor een flexibel tijdschema en verlenging van de beschikbare tijd. “
Waarom ik mijn scriptie over metaforen schreef
Monika: “Vanuit mijn studie wist ik al dat metaforen (beelden) ongrijpbare begrippen, gevoelens of sensaties naar concrete beelden omzetten. Daarmee kunnen we ze beter begrijpen. Sommige klachten van post-covid – zoals de zware vermoeidheid - zijn zó moeilijk uit te leggen. Ik merkte dat ik zelf steeds vaker metaforen gebruikte om duidelijk te maken hoe ik me voelde. Dan zei ik bijvoorbeeld: ‘Mijn batterij is leeg’, of ‘Het voelt alsof ik op de handrem leef’. En toen dacht ik: misschien is dit niet alleen mijn ervaring en gebruiken andere patiënten ook metaforen. En als we die in kaart brengen, kunnen we aan onszelf, aan elkaar én aan zorgverleners beter uitleggen wat er met ons aan de hand is.”
Wat ik ontdekte in mijn onderzoek
Voor het onderzoek gebruikte Monika interviews met post-covidpatiënten van de website Praten over Gezondheid. “Ik verzamelde alle metaforen voor klachten en hun impact op het leven van mensen.” Er kwamen drie grote thema’s uit die te maken hebben met de klachten zelf, de impact van de klachten en het omgaan met de klachten.
Mensen ervaren de klachten zelf als een ‘ontregeld systeem’: Het lichaam als geheel, of delen daarvan, functioneren ineens niet zoals gewoonlijk: ‘Ik ben totaal gesloopt’ en ‘mijn hoofd doet het niet’, zeggen mensen dan. En de weinige energie is net een batterij die ‘altijd rood of oranje’ is.
Wat is de impact van deze klachten? Je leven wordt een moeizame tocht ‘op onbekend terrein’. Je weet niet waar je heen gaat, want er is ‘geen stip op de horizon’, grenzen zijn onzichtbaar(‘ik ging steeds over mijn grens heen’) en vooruitkomen is bijzonder moeizaam: het gaat ‘stap bij stapje’, ‘toen kreeg ik weer een terugval’, dus ‘ik heb het gevoel dat ik stilsta’. De beschikbare ‘energievoorraad’ blijkt heel beperkt.
Uiteindelijk leren patiënten met de klachten om te gaan door pacing toe te passen. Ze zetten energie dan in als een ‘budget’: ‘het kost mij 10 tot 15% van mijn dag-energie’, of ‘ik hoefde geen energie te sparen op dat gebied’.
Mensen voelen zich dus eerst een vreemde in hun eigen lichaam, ervaren dan de frustratie van het maar niet (veel) beter worden, ondanks eigen inspanning, en vinden uiteindelijk enige balans. Metaforen helpen mensen om zelf de ziekte te begrijpen, om erover te communiceren én om ermee om te gaan. “Vooral dat laatste – het beter kunnen hanteren - vond ik een mooie uitkomst: dat betekent dat metaforen praktisch nut hebben. Ik hoop dat mijn onderzoek andere patiënten helpt om woorden te vinden voor wat ze doormaken. En dat zorgverleners deze metaforen zowel gaan herkennen als ook actief aanbieden – opdat we post-covid beter begrijpen, erkennen en patiënten daadwerkelijk vooruit komen!
Hoe ik mijn scriptie heb geschreven met post-covid
Er zat vanaf het begin veel spanning op. “Hoe zou het zijn om na bijna een jaar onderbreking weer iets te moeten presteren? Hoe kon ik weten hoeveel energie ik zou hebben over een paar maanden?! Een leuke spanning was de scriptie zelf; daar had ik wel zin in.
Binnen de beschikbare tijd moest ik 12 uur per week inplannen om uit te komen, inclusief doorwerken in de zomervakantie. Tijdens het schrijven bleek dat dat alleen in ‘goede weken’ mogelijk was. Op het moment dat er extra belasting was - zoals een familieweekend of klussers in huis - kelderde mijn belastbaarheid meteen; soms kort en soms als terugval. Tussendoor had ik ook opnieuw last van brainfog, vooral: het grote plaatje niet goed kunnen overzien. Heel lastig met zoiets groots als een scriptie!
De wisselende conditie betekende elke keer schakelen. Mezelf de ruimte voor herstel geven, soms een paar dagen de stekker eruit trekken. En mijn beschikbare uren steeds weer zien slinken, wat weer extra druk gaf. Gelukkig stelde mijn scriptiebegeleider zich heel flexibel op waardoor we mijn belastbaarheid konden volgen.
In de laatste weken vond ik als oplossing om dan maar vroeg in de ochtend één intensieve schrijfsessie van zo’n anderhalf uur te doen. De rest van de dag had ik dan nodig om te ontspannen, te bewegen en weer op te laden. Een leuke ontdekking was dat ik tijdens die momenten soms ook verder kwam met mijn scriptie: tijdens het zwemmen heb ik wel hele alinea’s ‘geschreven’!
In dezelfde periode ging ik ook door een rouwproces. Met zo weinig uren per week vond ik het studeren te zwaar. Ik besloot uiteindelijk dan ook om na de scriptie opnieuw mijn studie te gaan onderbreken – misschien wel voorgoed. Dat was natuurlijk een moeilijk besluit. Dat ik toch een mooie scriptie heb kunnen schrijven én afmaken was daarentegen een enorm feest!
Verder na de scriptie
“Nu ik de kracht van metaforen ken, maak ik er bewust gebruik van. Zo was ik ervan uitgegaan (zoals vele andere mensen met post-covid) dat mijn ‘energiecentrale kapot’ was. Want weinig energie - dat is wat je alsmaar vóélt. En in onderzoek wordt dit nu bij een aantal patiënten ook lichamelijk aangetoond. Maar één van de mogelijke oorzaken van PC is ook, dat je immuunsysteem na de acute infectie onterecht in de alarmstand is blijven hangen. Wat nou, als alleen ‘de thermostaat ontregeld is’ in plaats van ‘het hele systeem kapot’, en je deze kunt ‘repareren’ ? Sinds ik hiervan uitga en er met handvatten van de Mindbody-methode aan werk, ben ik weer aan het opbouwen en dat gaat bijzonder goed. Misschien is het niet voor iedereen maar voor mij werkt het. Ik heb deze nieuwe fase bewust ‘roadtrip’ genoemd om het luchtig te houden, na al die zware jaren. En hoe bijzonder: Binnenkort pak ik de studie toch weer op en kan ik hem nu hopelijk afmaken!”
Wil je meer over de scriptie lezen?
"Weinig energie in je portemonnee" is de eenvoudigere, verkorte versie van de scriptie.
"Laborious Walk on Uncharted Territory" is de volledige scriptie (in het Engels).
Het interview met Monika vond plaats in april 2025.
