Hoi allemaal,
Ik plaatste net een reactie onder een eerdere post van mezelf (https://www.postcovidnl.nl/gesprek/daar-gaan-we-weer-enige-herkenningti…) en besefte me dat ik al zo lang zou willen dat er meer meedenken vanuit de medische wereld mogelijk was bij het verlichten van symptomen. Hebben jullie dat ook, en is er misschien toch zoiets? Of hoe pakken jullie dat nu aan?
Ik kom een paar keer per jaar bij de huisarts wanneer ik echt de wanhoop nabij ben en hoop dat een bepaald symptoom verlicht kan worden. De ervaring is dat ze echt luistert, maar ik vaak zonder oplossing de deur uitga. En dat ligt vast niet aan haar, maar aan deze rotziekte waar nog geen echte oplossing voor is.
Tegelijk zie ik allerlei mogelijike verlichtingen voor sommige symptomen die bij de huisarts niet eens ter sprake komen. En ergens vind ik ook dat je van een huisarts misschien niet mag verwachten dat die alle mogelijke opties kent, en in 15 minuten even alles met je doorspreekt en met een plan komt.
Ik zou zo graag, net als toen ik kanker had, ergens heen kunnen bellen waar ze er speciaal voor dit soort dingen zijn. En dus ook kennis hebben, en zelfs mogelijke protocollen, voor specifieke symptomen.
Wordt vervolgd...
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Vervolg...
Dan zou ik geen kostbare tijd hoeven innemen bij een huisarts die toch al met zo'n hoge werkdruk te kampen heeft. Ik durf nu vaak niet gelijk meer te bellen, en kijk het dan maar weer een tijd aan tot de druk op de ketel echt te hoog wordt of iets zich uiteindelijk toch vanzelf weer wat oplost (tijdelijk).
Wat ik eigenlijk probeer te zeggen is dat ik zo ontzettend graag een soort praktijkondersteuner voor ziets zou willen. Of iets wat doet denken aan een palliatief medewerker in het ziekenhuis die mensen helpt te ontzorgen zodat je niet zelf overal achteraan hoeft en die probeert je symptomen te verlichten. Met dan natuurlijk als verschil dat wij hopen dat er een keer een echte oplossing komt en dat we dan allemaal nog een lang en gelukkig leven mogen leiden.
Ik weet het, het is vast niet realistisch, maar mag ik even dromen... En ik zou het fijn vinden om te horen hoe jullie hier over denken, en vooral ook hoe je het nu zelf aanpakt.
Dankjewel alvast.
Dat zou inderdaad heel mooi zijn. Wat naar trouwens om te lezen dat je ook met kanker te maken hebt gehad. Gaat dat nu weer helemaal goed?
Ik loop ook wel tegen het gebrek aan kennis aan bij artsen/behandelaren en verbaas me er soms over dat er zo weinig interesse/nieuwsgierigheid bij ze is voor een nieuwe ziekte. Wijzelf documenteren ons een ongeluk. Maar ik snap ook wel weer dat, als je 1 zo'n patiënt hebt en toch al met een hoge werkdruk zit, en uiteindelijk ook niet veel meer kunt doen dan iemand steunen, dat je als arts daar je tijd niet insteekt. Maar het voelt voor ons wel als, het is niet belangrijk. Toch heb ik liever een arts die zegt: ik kan niet veel voor je doen, behalve je steunen (zoals mijn helaas vertrokken vorige huisarts), dan een arts die er niks van weet, maar dat niet toe wil geven en dan met allerlei adviezen komt die misschien helpen bij andere aandoeningen, maar precies niet of zelfs averechts bij long covid.
Of nog zoeen: moet ik een tijdje fysiotherapie voor mijn hand en moet ik weer vragen of aub de muziek af mag en dat bepaalde oefeningen echt te belastend zijn (ja zelfs met een hand). En dan vertelt hij de volgende keer dat hij een cursusje long covid heeft gevolg. Wat goed, denk je, die probeert het te
Begrijpen. Tot hij zich ineens opstelt als long covid expert en mij een cursus long covid gaat staan geven. Alsof ik na 4 jaar niet weet wat long covid is. En dan met allerlei ongevraagde adviezen komt, terwijl ik daar zit voor mijn hand.
Nou ja, het is voor ons al ongrijpbaar, dus al helemaal voor iemand die het zelf niet meemaakt. Daarom is het ook zo moeilijk om die ondersteuning ergens te vinden. En ook dat je dan eerst weer zoveel moet uitleggen en daar heb je de energie niet voor. Dus ik heb dat allemaal wel een beetje opgegeven.
Ah ja, de zelfbenoemde experts die met allerlei goedbedoelde adviezen komen. Heel lief bedoeld, maar als het zo simpel was, hadden we het zelf al lang opgelost.
Ik droom nog even verder van een Post Covid expertise lijn met genoeg medewerkers om iedereen met Post Covid te kunnen ondersteunen. Waar mensen zitten die alle mogelijke klachten en de huidige stand van zaken op het gebied van klachtenverlichting op de voet volgen en recepten of doorverwijzingen mogen schrijven, zodat we EN huisartsen er niet mee lastig hoeven te vallen, EN niet zelf soms wel een paar uur in de week bezig hoeven te zijn met van alles uitzoeken en proberen. Dat zou me heel wat waard zijn.
Hallo allemaal
Ja er was een Post Covid expertise centrum, maar zoals ik het heb begrepen zijn de subsidies stopgezet. Totdat ik net een NOS bericht las, dat er toch nog geld beschikbaar is.
https://nos.nl/artikel/2623420-geld-over-dus-blijven-expertisecentra-voor-postcovid-jaar-langer-open
Wat ik wel zelf ervaren heb is op internet rondstruinen naar onderzoeken waar jij mee te kampen hebt, ik doe dit graag omdat ik dan beter geïnformeerd wordt en ik samen met mijn behandelaar die er ook mee bezig is te kijken wat er bij mij nog te verbeteren valt qua behandelingen voor een specifiek gebied.
Ikzelf heb gelukkig geen pijnen, wat bij mij het meeste speelt zijn bepaalde cognitieve functies die ik niet tegelijk kan doen want dan krijg ik een soort van crash of kortsluiting in mijn hoofd. Dus daar heb je het weer: Het overprikkeld zenuwstelsel.
En wat ook bij mij speelt is de 'mitochondriale disfunctie' bij Post Covid. Klik je hierop dan krijg je heel veel onderzoeken die in het buitenland worden gedaan. Maar gelukkig ook een paar in Nederland, en volgens mij zijn ze daar ook wel verder mee gekomen. In ieder geval i.v.m de spierkracht die bij P.C afneemt en bij spierpijnen. Dat onderzoek is nog in het nieuws geweest.
vervolg...
https://nos.nl/artikel/2624822-onderzoek-toont-aan-dat-long-covid-en-me-cvs-spieren-beschadigen
Maar wat je er nu echt aan kan doen is niet duidelijk.
"Dat betekent dat mensen actief moeten worden, maar het probleem is dat dat niet de klachten bij long covid kan verhelpen."
Want veel patiënten met long covid lijden net zoals alle patiënten met ME/CVS aan post-exertionele malaise. Dat betekent dat als patiënten zich lichamelijk of geestelijk licht inspannen, denk aan het inruimen van een vaatwasser of het kijken naar een serie, er een vertraagde fysieke reactie volgt die mensen totaal uitput en vaak ook blijvend verzwakt."
Er is dus meer onderzoek voor nodig.