Hoi allemaal. De laatste paar maanden ging het een beetje beter. Ik heb ontzettend goed opgelet niet the enthousiast te worden en teveel te doen. En toch… BAM. Is er iemand die zich in het onderstaande verhaal herkent en tips heeft? Ik weet het niet meer.
Ik begon ineens weer te merken dat met name de kleinere spieren heel erg vermoeid raakten. Bij mij begint het vaak met oogspieren. Ik kon moeilijker focussen (letterlijk en figuurlijk), waziger zien. In een paar dagen tijd naar een situatie waarin ik dood en doodmoe ben. Mijn spijsvertering gaat ook weer heel slecht. Maagpijn, buikpijn, ‘s ochtends wel een keer of 5 naar het toilet. Wakker worden en een raar trillend gevoel in min lijf. Me zo leeg voel dat het voelt alsof mijn lijf dood aan het gaan is, en ik ook een angstig gevoel krijg soms. De wanhoop nabij en hoe meer je probeert te rusten hoe meer mijn hoofd gaat malen en wanhopig op zoek gaat naar een oplossing.
Alles een paar dagen gecontroleerd: bloeddruk, hartritme, suiker, alles normaal. Mijn energiefabriekjes lijken weer kapot. Mijn huisarts weet ook niets. Iemand nog tips of alleen al maar een stuk herkenning/begrip? Ik voel me al ellendig, en nu lijkt alles ook weer zo uitzichtloos.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Nog een aanvulling, het paste niet: ik drink al minstens anderhalf tot twee liter water op een dag, maar typisch genoeg merk ik in zo’n periode dat mijn huid ook verandert: diepliggende ogen met donkere oogleden, en mijn de huid op mijn handen wordt heel dun en ziet eruit alsof ik te weinig vocht heb. Soms vraag ik me af of dat van oxidatieve stress komt. Maar je wilt zo graag ergens een verklaring voor zodat je een oplossing kunt proberen, en die komt maar niet. Misschien staat het er wel helemaal los van.
Het laatste half jaar lukte het regelmatig om EN een keer of drie in de week even de deur uit tr kunnen, al was het maar voor een boodschap, EN iedere dag wel even een paar zittende dingen te kunnen doen. Dan bleef ik me gewoon goed voelen en was dus best stabiel. En nu ben ik weer daar waar het begon.
Ik heb al zoveel geprobeerd: fysio maakte het erger, dus waarschijnlijk PEM. In slechte periodes ook POTS-achtige verschijnselen. Maar boven alles die extreme uitputting waarbij mijn lijf zo hard schreeuwt dat het geen energie heeft, dat het uiteindelijk heel lastig is om mijn hoofd er niet in mee te laten gaan. Het gevoel dat niemand kan helpen, en een hoop onbegrip, doet daar ook geen goed aan.
Ik herken het wel. Het gaat een aantal weken goed en dan opeens weer slechter.
Dankje voor je reactie. Bizar he. Ik begon deze keer echt te denken dat ik op de goede weg was. Daarom misschien nu nog wel een grotere tegenvaller en meer wanhoop. Ontzettend vervelend dat je dit ook doormaakt. Wel “goed” om te horen dat ik niet de enige ben.
Je bent zeker niet de enige!
Dat gevoel van ernstige uitputting, alsof je daar nooit meer overheen gaat komen, zo herkenbaar. Ook heb ik, net als jij, de laatste tijd diep liggende ogen, sowieso lijkt het sinds kort wel alsof alle vlees/spieren/vet uit mijn gezicht is weg gevreten, en voel ik bij het wassen alle botten uitsteken. Ook mijn handen zijn de laatste tijd in razend tempo oud geworden en de huid van mijn armen en onderbenen ook. Dus ja, heel herkenbaar.
Het steeds denken dat je iets vooruit bent gegaan, zolang je maar rustig aan doet, en dan toch weer die terugval. Het is soms om hopeloos van te worden.
En het enige wat je kunt doen, is weer opkrabbelen en doorgaan. En proberen toch te denken dat het ooit weer wat beter wordt.
Ik zie het maar als een training, dat is eerst ook niet leuk voor je er de vruchten van plukt. Ooit zullen we ontdekken waarvoor het nodig was om hier doorheen te moeten.
Maar leuk....? Nee!
Dankjewel voor je bericht. Het is inderdaad om gek van te worden. Het helpt wel te weten dat ik niet de enige ben, al zou ik heel graag voor je willen dat ik wel de enige was!
Het allerergste vind ik nog het gevoel, bijna elke dag wel een tijd, alsof de oorlog is losgebroken of je lijf het gewoon echt niet meer trekt. Ik kan normaal redelijk relativeren en mijn gedachten positief houden. Maar als dat gevoel te lang aanhoudt, dan wordt het zo allesoverheersend dat het mijn gedachten ook nog overneemt. En proberen stilte op te zoeken werkt dan alleen maar averechts, omdat er geen afleiding is.
Mocht je, of iemand anders, specifiek daarvoor nog een tip hebben, dan zou die heel erg welkom zijn. Ik denk dat dat te maken heeft met dat zenuwstelsel dat helemaal ontregeld is. Het lijkt een klein beetje op het gevoel alsof je in een grote attractie zit, of net nadat je ergens heel hard van schrikt. Alleen dan 10x zo erg en het houdt veel langer aan. Ik heb al zoveel “mindfulness” dingen geprobeerd, maar bij een terugval is het er weer.
Ik wens je hoe dan ook, en iedereen hier, dat er een oplossing komt.
Ja, je komt van het minste geringste in de vecht en vlucht stand. Volgens mij heeft het inderdaad te maken met een ontregeld autonoom zenuwstelsel en hoe vermoeider je bent, hoe heftiger de reactie en hoe minder goed je dat op kunt vangen. Ik heb net een paar maanden in die toestand achter de rug door zware overbelasting door vanalles en nog wat wat ik echt niet uit de weg kon gaan of op de to-do lijst zetten voor later. Ik weet niet hoe ik het overleefd heb, maar ik was beyond uitputting. Nu een aantal maanden gelukkig even wat meer rust in de tent, met de nodige onwelkome onderbrekingen, want het kan nou nooit eens een paar weken echt ongestoord rustig zijn. Maar gisteren weer een incident waar ik normaal waarschijnlijk mijn schouders over op zou halen, een beetje geïrriteerd, maar waar ik nu die schrikreactie van kreeg zoals jij beschrijft. Zo heftig, en met nu ik dacht de controle over mijn zenuwen weer een beetje terug te hebben. Dus al mijn spieren weer aangespannen, hyperventilatie, weer een slapeloze nacht, want de hele tijd mentaal aan het herkauwen.
Tips, Jeetje, ik weet het ook niet beter dan ademhalingsoefeningen en ontspanningsoefeningen doen en me terugtrekken uit alle prikkels. Ik kruip in mn hol om het zo maar te
zeggen en mezelf even heel erg zielig te vinden en te zitten balen, met lekker veel vloeken (dat mag dan even, vind ik), om daarna met veel oefenen weer proberen de balans te herstellen. Iedereen die dit niet kent zou waarschijnlijk met het goedbedoelde advies komen van afleiding zoeken, en dat zou ik ook wel willen, maar met wat, want ik kan niets meer, en hoe en met welke energie? Het leidt alleen maar weer naar de volgende crash. Dus: geduld en lijdzaam ondergaan.
Ik heb wel veel van mijn huisdieren geleerd. Als je ziet hoe makkelijk die zich aanpassen aan ziekte, beperkingen etc. Ze hebben er wel last van, maar accepteren het zoals het is en gaan vrolijk verder. Dat vind ik zeer inspirerend. Jonge kinderen kunnen dat ook van nature. Wij volwassenen zijn dat helaas verleerd en moeten wat dat betreft weer naar school. Vandaar dat ik het ook maar een training/opleiding noem.
Het managen van deze ziekte vind ik sowieso topsport. Ik denk dat we aan het eind van deze ziekte allemaal mee kunnen doen aan de Olympische Spelen. Zo super getraind zijn we dan in vanalles en nog wat 😊.
Dankjewel voor de uitgebreide reactie. Zo herkenbaar allemaal. Ik vind het ook mooi dat je (net als ik op de meeste momenten) het nog wel hebt over het einde van deze ziekte. Toen ik deze post maakte was ik de wanhoop wel weer even nabij, maar ik blijf toch ook hopen dat er gewoon een oplossing gast komen. Of alleen maar vast betere manieren om het te managen.
Ik heb vanmiddag wel nog ontdekt dat ik, wanneer ik me echt heel slap en naar voel, ook wel een aardig lage bloeddruk heb. Dus ik verwacht dat POTS bij mij op zo’n moment ook een rol speelt. Dat biedt nog een klein mogelijk aanknopingspuntje, omdat daar wel een paar dingen zijn die je kunt proberen. En alleen al het idee dat ik iets kan proberen, geeft me toch weer een beetje hoop,
En misschien moet ik mezelf ook maar eens toestemming geven om me af en toe even een zielig hoopje te voelen, in plaats van dat weg te duwen. Niet te lang, maar even is mogelijk juist goed,
Nogmaals dank voor je reacties. Dit helpt me echt! Laten we samen heel hard hopen dat ze de puzzel snel gaan oplossen.
Je kunt jezelf ook iedere dag 10 minuten baaltijd cadeau geven.
Jezelf een cadeautje geven is sowieso een aanrader. Ik geef mezelf iedere maand een cadeautje. Dat kan iets leuks zijn, iets nuttigs, iets totaal nutteloos, als ik er maar blij van word.
Natuurlijk blijf ik, naast de acceptatie, hoop houden op ooit een genezend middel en het einde van de ziekte. Ondertussen accepteer ik en leer ik. Ik zeg ook wel eens: aan het eind van deze ziekte krijg ik een diploma voor allerlei vakken die ik vroeger op school nooit heb gehad.
En ja, op dit forum zijn we er om ervaringen uit te wisselen, elkaar te steunen en er samen voor te zorgen dat we de hoop niet opgeven.
Fijn weekend nog.
Mooie woorden. Nogmaals dankjewel, en ook nog een fijn weekend verder.
Ik herken ook heel veel in je verhalen, scheping. Toen ik hier begon met schrijven heb ik heel veel kennis opgedaan van andere lotgenoten die al veel hadden geprobeerd, soms enthousiast dit deelde maar dat het nooit het resultaat bereikte van wat men ervan verwachtte. Of met medicijnen er veel bijwerkingen waren. Er is ook geen echt medicijn voor. Wel voor symptoom bestrijding. En natuurlijk als je daar heel erg last van hebt, dan helpt het tegen hoofdpijn, depressie, enz. Maar het lost het virus niet op, volgens mij gaat het virus op je zwakste plekken zitten.
Ik ben nu 3 jaar verder, heb heel veel uitgeprobeerd, maar heb me er nu bij neergelegd, en ken mijn zwakke plekken, en dat is bij mij vooral de stress die deze ziekte met zich meebrengt, door het ontregelde zenuwstelsel. Ik heb er veel over gelezen weet de site niet meer, maar het ging over Mitochondriale disfunctie en oxidatieve stress. Er stond dat diverse virussen zoals covid en het epstein barr virus ontstekingen veroorzaken en de mitochondriën beschadigen. (dat zijn de energiefabriekjes) Vandaar dat we allemaal zo snel door onze energie heen zijn. Dat hebben we wel met elkaar gemeen. Daar wordt nu wel meer aandacht aan besteedt. Ik denk dat we
wordt vervolgd..
Dat zelf moeten uitvinden. Wat past bij mij? Waar loop ik tegenaan? Wat en wanneer ben ik op mijn best wat mijn energie betreft? Ikzelf ben daarin veel meer over te weten gekomen, en schreef al 3 jaar lang hierover in mijn dagboekje. Dat was een bron van informatie. Toen ik het van die jaren terug las, zag ik dat ik steeds tegen bepaalde dingen aanliep en het maar bleef doen. Toen ik daarachter kwam, ben ik mijn systeem gaan veranderen, gewoonten en ik heb dingen moeten loslaten. En juist daardoor kreeg ik meer ruimte voor andere dingen die ik wel kon doen. Natuurlijk is dat niet makkelijk, en bij mij heeft het mij 3 jaar gekost, maar wat ben ik blij dat ik dat dagboekje heb teruggelezen. Ik heb een tijdslijn opgeschreven en zag waar ik in verbeterd was, en ook wanneer er grote dingen speelde wat mijn kleine beetje energie ook nogeens wegnam.
Ik ontdekte dat daarna de klachten verergerde of er nieuwe klachten bij kwamen, zoals spijsverteringsproblemen. Nu weet ik dat de stress een grote rol speelde. Het gaat nu veel beter omdat ik dit herken, en dat scheelt. Maar net als Monalisa schreef, je kan niet alles vermijden. Maar je weet wel waar je zoeken moet, en dat geeft rust. maar alleen als je eraantoe bent, denk ik.
Dankjewel. Dan zijn we ongeveer even lang aan het sukkelen. Althans, mijn tweede ronde, om het zo maar te noemen. Ik had gelijk de eerste winter Corona opgelopen, en daarna anderhalf jaar ellende. Net toen ik een paar maanden het idee had dat het weleens over of veel minder leek te zijn, kreeg ik opnieuw Corona. Dat is nu ruim drie jaar geleden.
Zo’n dagboekje is wel een hele goede tip! Ik ben er nog steeds niet echt uit wat nu een terugval veroorzaakt. Sowieso als ik fysiek echt over grenzen ga. Maar ik heb ook het idee dat dat ontregelde zenuwstelsel een grote rol speelt bij mij, en dat verhaal van die mitochondrien. Als ik fysiek teveel doe, schiet mijn lijf in de stress, en “ik” op termijn ook doordat het zo heftig voelt, en dan gaat het van kwaad naar erger. Ik kom er dan heel moeilijk uit. Maar sowieso ervaart iets in mij nu veel eerder stress, terwijl mijn “verstand” geen idee heeft waarom.
Ik denk dat ik ook maar eens een beetje ga bijhouden wat ik gedaan heb, wat de eventuele reactie is, hoe ik me voel, etc. Misschien ontdek ik dan ook nog wel zo’n patroon. Dat zou veel waard zijn, een heel klein beetje meer grip.
Nogmaals dankjewel!