Image of Jannelin

Goedenmiddag, is er iemand die de Visible app gebruikt? Ik gebruik hem nu 14 dagen en vroeg me af of meer mensen hem gebruiken, en wat het met hen doent.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Els 1 maand geleden

Je kunt ook contact opnemen met C-support voor een advies welke app het best is.

Lott 1 maand geleden

Hi Jannelin, 

Ik gebruik hem al een tijdje, met name als een makkelijke manier om mijn symptomen te loggen. Hij werkt redelijk, het geeft je een heel algemeen idee van wat je die dag kan doen. Hij zit er bij mij ook wel vaker echt naast, het is een ruwe methode. Het zou fijn zijn als ze het Amerikaanse en Engelse systeem uitrollen in Europa, dat je een wearable krijgt (slim horloge) dat het goed bijhoudt. Ik kan je wat dat betreft wel aanraden om een fithorloge aan te schaffen die je harslag nauwkeurig bijhoudt. Daar heb ik door de dag vaak meer aan. 
groeten,

Lotte

Leanuts 2 weken geleden

Hi, ik gebruik deze nu sinds 3 weken. Ook ik vind het vooral fijn om aan het einde van de dag mijn symptomen even te loggen. Dat is toch een beetje een check van hoe het die dag gegaan is. Ik merk qua hartslag dat dat wel enige richting geeft van hoe het gaat, maar de HRV lijkt 1 dag vertraging in te zitten. Dan heb ik al een slechte dag achter de rug en dan krijg ik dat de volgende ochtend te zien in de HRV. Vaak heb ik dan ook al een slechtere nacht gehad. Andersom gebeurt ook: de stats van de app en mijn Garmin zijn heel goed, maar dan merk ik aan het lijf dat het niet zo goed gaat. Dan laat ik mijn gevoel toch echt leidend zijn en niet de Visible app en de Garmin. 

Wat ik ook in de app ontdekte zijn een aantal (engelstalige) podcast, nu al 2 geluisterd, geeft ook weer nieuwe info/ inzichten. 

Groet, L

Sami 2 weken geleden

Gebruik het zelf niet omdat ik al aanzienlijk minder extreem energie hoef te managen. Had het in de tijd dat ik nog geen inzicht en grip op mijn klachten had, denk ik wel fijn gevonden als hulpmiddel om symptomen gestructureerd vast te leggen om zo patronen te kunnen ontdekken. Daar gebruikte ik destijds andere apps voor, maar die combineerden het niet met lichaamsmetingen, dat is toch wel een gemiste kans … Maar volgens mij doet de gratis Visible-app dat ook niet (alleen beperkt, dus niet ‘real-time’)?

Recent zag ik een interview over de app (en de bedenker ervan) op het YouTube-kanaal The Long Covid Clinic: What You CAN Do, waar een heleboel interessante video’s op te vinden zijn (bij Live en Playlists). Ze zijn lang, ongeveer een uur,  maar geïndexeerd met hoofdstukken.

Met betrekking tot Visible:

Aanvullende tip, over micro-pacing (daarin herkende ik veel in van wat voor mij heeft gewerkt):

Hoe helpt de app jou Jannelin?

Jannelin 2 weken geleden

Ha Sami, in het begin vond ik de app maar niks. Had zelf een systeem ontwikkeld om inzicht in mijn klachten te krijgen. Maar nu ik een aantal weken bezig ben vind ik het wel fijn en mijn eigen systeem houd ik ook nog bij. Alleen de HRV en de HR weet ik niet goed. soms denk ik: ik ben in balans en dan geeft de app aan dat dat niet zo is. 

Ik ben al 2 jaar -met tussenpozen- met de covid bezig en dit is de 2e x dat ik weer een terugval ervaar. Wat dat betreft heb ik profijt van mijn eigen systeem dan kan ik vergelijken hoe het de vorige keren verliep en welke klachten er terug gekomen zijn.

Hoe kom jij aan de grip en inzicht in je klachten? En ben jij al lang bezig? Heb jij het idee dat je wel vooruit gaat?  

Sami 2 weken geleden

Ik ben al bezig sinds juni 2021 en het gaat zeker vooruit. Als ik terugdenk aan wat ik toen allemaal niet of niet zonder problemen kon …

Een potje opendraaien, pannenkoeken maken (van beslag tot pannenkoek), koken, nadenken, lezen, iets onthouden, omschakelingen maken, een gesprek volgen of voeren, muziek afspelen, met de computer werken, vlot bewegen, traplopen, een stukje lopen, kracht zetten, dingen tillen, fietsen, autorijden, even snel of spontaan iets doen, meer dan een ding op een dag doen, met van alles bezig zijn, problemen oplossen, werken en studeren  …

Gewoon allemaal dingen die je gedurende een dag deed zonder erover te hoeven nadenken. Ik kan het nu weer, maar moet er soms wel nog bij nadenken of en hoe ik dat ga doen. Er zit nog steeds een plafond aan. Niet alles gaat even makkelijk als voorheen. Maar er zit nog altijd rek in. Sommige dingen wil ik trouwens niet meer doen als voorheen: die zijn mijn energie niet meer waard.



Sami 2 weken geleden

Inzicht in de klachten was in het begin heel duidelijk.

  • Mijn lichaam reageerde met acute paniek op elke prikkel of als ik een omschakeling wilde/moest maken in bewegen, doen, denken. Het enige dat daartegen hielp was om alles traag, versimpeld en gestructureerd te doen zodat ik niet voor verrassingen kwam te staan. Alles wat onverwacht prikkels kon geven heb ik toen verbannen of vermeden.
  • Ik was helemaal stram, had geen kracht in mijn ledematen en kon geen kracht zetten. Dit maakte dat ik vanzelf alleen nog langzaam kon voortbewegen. Maar zelfs dat bleek soms toch langzamer te moeten. Het was alsof mijn hersens de hele tijd allerlei signalen niet of te traag verwerkten. Als ik maar iets te snel iets deed, sloeg die hartslag weer op tilt en liep mijn ademhaling vast.
  • Langzaamaan verbeterde van alles en kon ik weer meer doen. Na een half jaar leek de vooruitgang echter te stagneren. Ik kon niks nieuws bedenken wat voor verbetering zou zorgen. Ben toen naar de huisarts gegaan, die me doorverwees naar de covidrevalidatiefysiotherapie. Daar kwam ik erachter dat het stagneerde omdat ik toch nog teveel deed, terwijl ik voor mijn gevoel maar 10% deed van ooit.
Sami 2 weken geleden

Die fysiotherapeut leerde me te luisteren naar mijn lijf. Ze liet me alleen kort relatief lichte oefeningen doen en ik moest bijhouden in hoeverre ik er de dagen daarna last van had. Aan de hand daarvan paste ze de oefeningen aan. Andere lichaamsdelen, andere complexiteit, zwaarte, duur. 

Maar het ging haar niet zozeer om het ophogen van het trainingsniveau, maar meer om het zoeken naar waar ik wel en geen nasleepklachten van kreeg. En ze leerde me waarop ik gedurende activiteiten moest letten, zodat ik kon voorkomen dat ik teveel deed.

Als ik bezig was en meer last kreeg van tintelende handen en onderarmen, krachtverlies in mijn ledematen, drukgevoel en draaierigheid in mijn hoofd, was dat een teken dat ik al teveel deed.

Belangrijk inzicht was dat. Het doel werd om te zorgen dat die klachten niet opzetten of toenamen, in plaats dat het doel was om dingen voor elkaar te krijgen en door te gaan tot het niet meer lukte ...

Voor mij werkte dit perfect. Een soort intuïtiever handvat om te pacen. En wat bij mij opviel was dat ik bij overbelasting meer pem-klachten ervaarde met mijn hersens dan qua fysieke vermoeidheid of pijn (nadenken, waarnemen, prikkelgevoeligheid, draaierigheid).

Sami 2 weken geleden

Met dat handvat lukte het om steeds stabieler te functioneren, waardoor ik beetje bij beetje steeds meer kon en bepaalde klachten langzaamaan verbeterden en minder belemmerend werden. Op een gegeven moment kwamen die waarchuwingssignalen echter ook niet meer, waardoor ik telkens pas te laat merkte dat ik toch wat te enthousiast was geweest (waardoor je dan gejojo krijgt).

Ik heb toen een smartwatch aangeschaft en dat bleek perfect te werken om inzicht te krijgen in wat er misging. Dat die hartslag bij bepaalde inspanning meteen naar 160-170 schoot. En dat die pas na een uur weer onder de 110 zakte, maar daarna dan bij elke actie weer meteen doorschoot. Dan is wel duidelijk dat het toch wat teveel is voor het lichaam. :-)

Ik vond het ook handig om inzicht te krijgen in mijn slaappatroon. Maar HRV lijkt bij mij niet extreem te veranderen, daar kan ik niks mee. Zuurstofmeting heeft me dan wel wat verrast. Als ik me voelde alsof dat laag was, bleek het juist 100% te zijn. Maar eigenlijk is 95-99% normaal. Door die 100% werd me duidelijk dat mijn ademhalingsprobleem een vorm van hyperventilatie is.

Ademhalingsoefeningen en meditatie waren een hele tijd de hele dag door het middel om grip te krijgen op het kalmeren van het zenuwstelsel.

Sami 2 weken geleden

Met die smartwatch, wat gezondheidsapps, de ademhalings- en meditatieoefeningen ging ik ook weer een hele tijd steeds meer vooruit. De beweegruimte voor inspanning werd steeds groter en flexibeler, het herstellen van inspanning verliep steeds beter. Je kunt je dan meer permitteren zonder dat je er telkens op wordt afgerekend. Vorig jaar viel de noodzaak (en daarmee ook de behoefte) om mezelf de hele tijd te monitoren en managen zelfs weg. Ik begon me weer enthousiast op allerlei dingen te storten.

Afgelopen november liep ik echter cognitief weer steeds meer vast, wat vervolgens de fysieke klachten ook weer verergerde. Een beetje uit balans, ‘iets’ te overmoedig geweest en teveel vervallen in oud gedrag (lees: door willen gaan ten koste van het nemen van voldoende rust). De afgelopen maanden dus noodgedwongen gestopt met mezelf overbelasten en overgegaan op herbezinning: wat zit ik te doen, wat kan ik doen, wat wil ik doen en hoe ga ik dat doen?

Ben weer beter aan het luisteren naar mijn lichaam, ik let nu weer regelmatiger op mijn smartwatch en heb sinds een maand Cesartherapie. Bijzonder is dat de laatste twee maanden mijn hartslag bij wat intensievere inspanning nu minder steil omhoogschiet en bij rust ook echt snel weer hersteld.

Sami 2 weken geleden

Had ik in januari al een soort afscheid genomen van dat ik cognitief ooit weer op een lekker niveau uit zou komen en dat ik maar niet meer moest proberen om daar nog iets mee te doen qua werk of studie; lijkt het er nu toch op dat er nog wel degelijk mogelijkheden zijn om cognitief meer inspanning te verrichten zonder er fysiek door in de problemen te komen.

Keerpunt dus. Richting: de goede kant uit, maar waarheen precies is nog niet duidelijk. In elk geval hoop!

Sami 2 weken geleden

Maar … terug naar jou.

Wat is het verschil met jouw eigen systeem vergeleken met Visible? En monitor je de hartslag ook met andere apps dan Visible?

Qua hartslag zijn bij mij helpend geweest voor het pacen:

  • Zien hoe snel en hoe hoog die stijgt bij inspanning + hoe snel (nou ja, eigenlijk … traag) die daarvan normaliseert in rust.
  • Zien hoe die na inspanning en rust vervolgens reageert op daaropvolgende inspanning en rust.
  • De gemiddelde rusthartslag in de dagen na intensievere inspanning.
  • Het verloop van de hartslag tijdens slaap in de dagen na intensievere inspanning.

Ik gebruik daar de app Heart Analyzer voor, omdat die voor allerlei metingen opties heeft om die in een oogopslag op mijn smartwatch te tonen en het hartslagverloop in een grafische lijn weergeeft.

Zo kan ik heel snel zien of mijn lijf het wel eens is met wat ik doe, of ik me wat meer kan permitteren of dat het toch de verkeerde kant opgaat.

Jannelin 2 weken geleden

Dag Sami, heftig zeg jouw proces! En wat knap dat je het losgelaten hebt dat op zich is al een hele overwinning.

Mijn systeem en de app lijken wat op elkaar, alleen schrijf ik er meer bij oa wat er gebeurde die dag, wie er geweest is en wie mij energie gaf en wie niet. Maar mijn klachten zijn niet te vergelijken met jouw verhaal. Ik was hoofdzakelijk erg moe,   voel de me belabberd de eerste maanden na een terugval, tobben, mijn hart sloeg steeds over, ik was nerveus en beefde. De laatste jaren heb ik veel meegemaakt, partner erg ziek en overleden, dus is er ook sprake van rouw. Deze ronde blijft mijn hart het goed doen, slaat niet meer over gelukkig. Maar mijn wereld is nog erg klein en dat vind ik zo moeilijk, alhoewel ik het ook nog niet overzie om bv naar de kinderen, zussen, of een vriendin in een andere stad te gaan, ze wonen allemaal buiten mijn gebied. Ben blij als ze bij mij komen. Ik wandel elke dag met mijn hond, maar fietsen nog maar kleine stukjes. Gelukkig heb ik hier veel vrienden en zie ik bijna dagelijks iemand. Maar loslaten is echt een kunst! Gelukkig neemt de vermoeidheid nu wat af. De terugval kwam beide keren door een griepje. Dus hoop ik dat ik nu genoeg weerstand heb en geen virusje of bacterie opdoe. Groet

Sami 1 week geleden

In jouw systeem kun je dus eigenlijk meteen kwijt of een specifiek iets je energie gaf of kostte, wat in Visible dan niet kan?

Vind het idee om een score te geven aan contact met individuen slim. Tegelijkertijd heeft het iets grappigs. Je zou eigenlijk een schermpje moeten hebben dat tijdens contact een metertje laat zien of de interactie je energie verhoogt of doet instorten, zodat ze zien wat het met je doet. Visible voor de ander. ;-)

Houd je dan ook bij hoeveel energie iets/iemand kostte (of gaf)? Dat is iets wat voor mij slim geweest zou zijn. Afgelopen jaar kwam ik erachter dat ik bij bepaalde mensen een soort allergie had ontwikkeld, waardoor ze bij voorbaat al op mijn zenuwen werkten (vaak mensen die met een soort stelligheid praten, inhoudelijk en qua stemgeluid, die weinig ruimte lijken te laten voor een echt gesprek en niet in staat lijken om ook te luisteren).

Maar toen ze een kwetsbaardere kant van zichzelf lieten zien, en het duidelijk werd dat ze zelf ook e.e.a. te verwerken hadden, was de allergische reactie meteen weg bij mij. Aparte gewaarwording wel … (het onderscheid wat ik eerst maakte bleek te rigide: daarvoor dacht ik alleen ‘allergie’, dus 100% vermijden).

Sami 1 week geleden

Wat betreft het verschil tussen onze klachten: mij lijkt het juist veel heftiger om continu vermoeid te zijn en een niet uitgerust gevoel te hebben. Ik denk dat dat emotioneel belastender is, omdat alles daardoor zwaarder aan zal voelen?

Heftig ook wat je hebt meegemaakt met je partner. Zat je toen ook al met postcovidklachten? Met gebeurtenissen die emotioneel eigenlijk te ingrijpend zijn, is dat zo moeilijk. Toen mijn beste vriendin vorig jaar plots overleed, had ik het gevoel dat ik me niet kon overgeven aan mijn verdriet en de emoties van anderen moest mijden, omdat het voelde alsof dat me richting een flinke terugval zou sturen. Ingewikkeld ook weer …

Over het bezoeken van mensen die je dierbaar zijn, die wat verder weg wonen: soms kan het zijn dat je weet dat iets qua inspanning energie gaat kosten, maar dat het je tegelijkertijd juist andere/nieuwe energie geeft. Juist een keer weer iets heel anders doen, maakt het leven misschien wel een stuk aangenamer, ook al kost het je op dat moment (te) veel energie. Maar het is een lastige afweging om te bepalen bij welke inspanning dat een optie is ..

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid