Realiseer me net dat de afgelopen drie jaar een soort dure gratis cursus waren om mijn vocabulaire te vergroten. En ik weet zeker dat dat voor iedereen hier geldt. Dus een opsomming. Kun je zien dat je intussen toch echt meer hebt gedaan dan stilstaan. (Stilzitten, stilliggen, stilte zoeken, stilte verlangen, verstillen.) ;-)

In willekeurige volgorde wat termen die voor mij relevant waren:

  • Autonome zenuwstelsel
  • (Para)sympathicus
  • Nervus vagus / Nervus X / tiende hersenzenuw
  • Baroreflex
  • Spike-eiwit (peplomeer)
  • ACE2 / angiotensin converting enzyme 2
  • HRV / hartritmevariabiliteit
  • ATP / adenosinetrifosfaat
  • EBV / Eppstein-Barvirus
  • PEM / post-exertionele malaise
  • Pacen
  • Ergotherapie
  • Oefentherapie
  • (An)aerobe energiesysteem
  • Ademprikkel
  • Vierkantsademhaling
  • Gaswisseling
  • Endotheel
  • Myeline
  • Adenosine
  • SCN / suprachiasmatic nucleus
  • BBB / blood-brain barrier
  • BG / basale ganglia of nuclei basales
  • Putanum
  • Nucleus caudatus
  • Optogenetics
  • Ureum

Bij deze de uitnodiging om de waslijst aan te vullen.

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Jannelin 2 weken geleden

Geweldig Sami, de meeste woorden zijn me nog onbekend. Nu de betekenis nog van de woorden. 😂

Sami 2 weken geleden

Ze hangen samen met het zoeken naar verklaringen waarom ik bepaalde klachten heb/had. Zal daar nog op terugkomen in een poging dat in een compacte vorm toe te lichten (waar ik echt heel slecht in ben). :-)

Monalisa 2 weken geleden

Uit mijn eigen woordenboek:

Covid brein

Alzheimer 2.0

Zelfontwikkeling/persoonlijke groei

Nederigheid

Grote schoonmaak

Crashen

Teleurstelling

Opkrabbelen

Rouw

Acceptatie

Vergeven

Geduld

Omdenken

Downsizen

Leerproces

Geloof/vertrouwen

Sami 2 weken geleden

Eigenlijk is jouw woordenlijst een verzameling onderdelen van een soort mentale reset met langdurige herstart Mona Lisa. Het is wat …

Sami 2 weken geleden

Dit roept bij mij associaties op met ’aandoeningen’ die ik al kende voor postcovid, maar die in een heel ander licht kwamen te staan, doordat ik de mensen die dat altijd al hadden, erdoor snapte:

  • Autisme (prikkelgevoeligheid, trage informatieverwerking, behoefte aan duidelijkheid en overzicht).
  • Dyslexie (tekens, woorden en zinnen zien maar het niet kunnen ontcijferen en niet begrijpen wat ermee bedoeld wordt).
  • Hypersensitiviteit (gevoelig zijn voor sfeer en emoties).
  • Hyperacusis (overgevoeligheid voor geluid).
  • Ziekte van Pfeiffer en ME/CVS (langdurige vermoeidheid).
  • Zo zijn er nog meer, maar die ben ik nu even kwijt. :-)
europesecentralebank 2 weken geleden

Ja, dat herken ik heel goed! Sinds LC heb ik ook bij deze ziektes veel meer empathie:

  • mestcelsyndroom (hyperallergisch)
  • fibromyalgie 
  • artritis (met uitputtingsklachten)
  • post-chemo moeheid
  • niet aangeboren hersenletsel 
  • parkinson
  • dementie
  • gewoon heel oude mensen

Over het woordenboek: de eerste maanden, toen ik volstrekt aan bed was gebonden, kon ik nauwelijks wat; maar ging toch medische onderzoeken  proberen te lezen. Verschrikkelijk: ik vergat na elke alinea meteen wat die nieuwe woorden betekenden en kon ze niet goed herkennen of uitspreken. Ook eindeloos geoefend op het eerste medicijn dat ik toen kreeg: i-pra-tro-pi-um-bro-mi-de (puffer tegen benauwdheid). Wat een rotnaam! 

Toen heb ik een soort aap-noot-mies kaartjes gemaakt, met de namen die ik niet kende in lettergrepen en een korte verklaring, als een instant woordenlijst bij het inlezen in nieuwe onderzoeken.

Ik kwam die kaartjes laatst tegen: er zaten heel veel spelfouten in en ik had opeens ook een volledig ander handschrift. Best aangrijpend.

Intussen maak ik nog steeds meer spelfouten dan voorheen (vooral dubbele of juist weggelaten woorden), maar ik kan wel moeiteloos lezen en nieuwe woorden onthouden is geen probleem meer. Handschrift is ook grotendeels terug.

Pffffff.

Sami 2 weken geleden

Meer empathisch vermogen ja, daarom begrijp ik ergens ook dat anderen moeite hebben te snappen wat de impact van postcovidklachten is.

Oudere mensen … daarvan merk ik dat ik vooral degenen die traag autorijden nu helemaal snap. Blijven autorijden met een beperktere zintuiglijke waarneming, minder goed overzicht en een trager reactievermogen, omdat het een onafhankelijke mobiliteit geeft die je leefwereld en mogelijkheden enorm vergroot.

Sami 2 weken geleden

Bij mij blijven nieuwe woorden/begrippen problematisch. Ik kan teksten intussen ook al vlot lezen, scannend zoals vroeger. Maar het beklijft gewoon niet. En niet alleen nieuwe woorden/begrippen, ook ‘oude’ benamingen van voorwerpen, concepten of mensen waarmee ik regelmatig te maken heb.

Heb nu wel dat ik er soms op kan komen door tijd te nemen om in mijn hoofd ‘te graven’ en via associatief denken te proberen het terug te halen. Maar dat duurt echt minuten, haha. Al lukt dat sinds kort ook terwijl ik intussen in gesprek ben. Dat is toch echt weer vooruitgang.

Spelling/zinsopbouw ja … dat werkgeheugen he. De hele tijd rondgaan in een soort cirkel, doordat ik telkens moet terughalen wat ik ook alweer probeerde te zeggen. Zit constant te herformuleren, dan krijg je rare zinsconstructies. En heb heel lang niet doorgehad dat ik helemaal fout zat met -t/dt en u/uw. Die deed ik voorheen blindelings correct. Dat is intussen wel zo goed als terug. Maar inderdaad: pfffff. :-)

Sami 2 weken geleden

Die kaartjes tegengekomen bij het verhuizen denk ik? Heb je de verhuizing goed doorstaan? En heb je die kaartjes bewaard, net als het geaquarelleerde ergotherapieschema? (Weet niet zeker of ik die goed onthouden heb; maar zo is die in mijn verbeelding blijven hangen.) :-D

europesecentralebank 1 week geleden

Nee helaas nog niet verhuisd: net de sleutels gekregen en aan het wachten op de aannemer… Ik kwam de kaartjes (en de geaquarelleerde schema’s inderdaad!) tegen bij het opruimen van mijn huidige woning, voor de kijkdagen.

Voorbereidingen voor de verhuizing doorsta ik verder verbazend goed, behalve dan een paar keer waarbij ik ineens bevangen werd door een enorme stress. Dat voelt letterlijk als een ziekte: alsof je vanbinnen doodgaat en van buiten helemaal verstijft met een gierende hartslag — als een soort paniekaanval of zo, maar geheel fysiek, rationeel niks aan de hand. Dat gebeurde bij spannende momenten, zoals het einde van voorbehoud financiering maar nog geen hypotheek rond, wachtend op biedingen, constateren van gebreken nieuwe woning etc. Allemaal ‘eigenlijk’ goed te behappen, alleen werkte mijn verstand niet meer bij het kalmeren van de zenuwen. Interessant (en akelig) om mee te maken. Gelukkig helpen alle ademhalingsoefeningen en rustmomenten dan wel, net als het een beetje afstandelijk proberen te bedenken wat er aan het gebeuren is. Na een poosje trekt het dan weg…


europesecentralebank 1 week geleden

Ook daardoor  trouwens meer empathie — ik heb verder weinig last van de mentale problemen die hier op het forum vaker voorbij komen, behalve de ontzetting en onzekerheid over mijn toestand, helemaal aan het begin. Echt naar.  

Wat de aquarelverf betreft: ik heb aan die toch wat mislukte poging tot hobby overgehouden dat ik nu nieuwe recepten op kaartjes opschrijf (kan ik boven het aanrecht ophangen) en die dan kleurtjes geef. Wordt een best vrolijk kookboek, zo bij elkaar. En in elk geval geen probleem meer met verzinnen wat ik dan in vredesnaam zou moeten verven, met zo’n hobby :)

Monalisa 2 weken geleden

Zo herkenbaar.

Ik lees nog constant woorden verkeerd. Vooral de klemtoon verkeerd leggen.  Kijk ik naar het nieuws en dan staat er links onder zo'n onderwerp titel en denk ik: wat is in godsnaam nou weer een stra-feis?

Ook kwam ik een keer een kru-kas tegen.

Laatst had ik er ook nog zo 1, maar die ben ik alweer vergeten natuurlijk.

Of ik lees in plaats van stageplek stapelgek.

Verder loop ik nog steeds vast in zinnen en dat herformuleren ken ik ook. Of dan maar een omschrijving van het woord waar ik niet op kan komen. Of ik weet het nog wel in het Frans (heb een tijd in F gewoond), maar niet meer in het Nederlands. Enz.

Ik heb inderdaad ook een systeem van kaartjes, als ik een gesprek moet voeren, vooral omdat ik snel het overzicht verlies. Wordt er even van de hoofdlijn afgeweken dan lukt het me niet meer om daarop terug te grijpen.

Wat het autorijden betreft, ik doe het zo weinig mogelijk en als ik eens een stukje rijd, denk ik: als ik nu achter mezelf zou rijden, zou ik denken, zeker weer zo'n oud vrouwtje die haar rijbewijs maar beter eens in kan leveren. En dan heb ik voor mn beroep altijd op de weg gezeten. 🥴

europesecentralebank 1 week geleden

Hahaha — ik moest een even teruglezen voor ik zag wat het verschil tussen de stageplek en stapelgek was…! 

Dat autorijden, tjonge. Bij mij is schrijven en praten mijn werk.  Ik heb mezelf ook een enorme tolerantie voor fouten en uitstel aan moeten leren. Collega’s kijken daar ook soms van op: het levert wat minder competitie en wat meer delegeren op in de werkomgeving, dat is misschien gewoon een verbetering…

Monalisa 1 week geleden

Ik weet die andere klemtoon vergissing ook weer:

Ik zat een reclamefolder door te bladeren en daar staan nu natuurlijk allerlei vakantie benodigdheden in. En ik lees dat en denk: wat is nou weer een koffer-baktas? Is dat iets nieuws voor op de camping ofzo om kunnen bakken? 

En voor het dan tot me doordringt dat het kofferbak-tas is...... 😩😂.

Ja, praten was een ander onderdeel van mn werk. Maar het ene kan ik al niet zonder gevaar, dus het andere er ook nog bij (rijden en praten)... Geen goeie combinatie. En allebei houd ik het, apart van elkaar, al niet langer dan 5 a 10 minuten vol. En al helemaal niet met meerdere mensen.

Wat dapper van je zo'n verhuizing ECB. Heeft dat ook met LC te maken?

europesecentralebank 1 week geleden

Ja, inderdaad: van 3/4-hoog naar 0/1-hoog. En een tuin! Ik heb nu een dakterras, maar dat is dan 5-hoog. Ik had heel veel dagen dat ik de trap niet goed aankan, en nog steeds gebeurt het soms dagenlang dat ik niet buiten kom… Ben dan ook zielsgelukkig met de nieuwe plek, de wereld wordt veel groter! Maar inderdaad een hele onderneming… Eigenlijk sinds de ldn dat ik er weer veel meer vertrouwen in heb. Ik schrijf het daar volledig aan toe dat ik het nog beter aan lijk te kunnen dan gehoopt!

Maar eerlijk gezegd: wat een flutwoord is “kofferbak-tas”. Is er dan ook een “bus-tas” of een “achterbank-tas”? Een “koffer-baktas” lijkt me daarentegen een hele vernuftige uitvinding, misschien moet je daar iets mee doen :)

Monalisa 1 week geleden

Toch maar patent op aanvragen dan. Ben ik meteen binnen. 😊

Ik hoop wel voor jou dat je tuin minder werk is dan de mijne. Het is nu uitgegroeid tot een wildernis. Wat mn katten fantastisch vinden overigens. En als de buren er iets over zeggen, zeg ik: mooi he, zo'n wilde tuin, is goed voor de vlinders en de bijen.

Ik hoop dat je hulp hebt bij het verhuizen.

europesecentralebank 1 week geleden

Wat een perfect antwoord voor de buren! (tenzij ze je anders in alle stilte zouden helpen, natuurlijk)

Het is niet zo groot, en nu al complete wildernis, dus wat ik ook doe, dat zullen de buren wel waarderen. Ik verheug me er wel op, eigenlijk, beetje tuinieren. Ik hoop dat het een beetje ontspannen beweging oplevert. Ik probeer het wel zo in te (laten) richten dat ik er niet zoveel werk aan heb: geen gras, weinig te snoeien, veel langzaam groeiende struiken, wat potten en bakken... Ook omdat ik nog steeds uit enthousiasme alles veel te fanatiek aanpak. (Had daar op dag één meteen gedweild, tegels weggehakt, en begon toen de tuin te spitten —  dat ging niet goed natuurlijk. :/ )

Gelukkig is mn huis wel goed genoeg verkocht dat ik hulp kan inhuren voor de tuin en de verhuizing.

M@S 1 week geleden

Voor mij gaat het met de tuin helemaal niet.
Ik houd het geen kwartier uit om wat te doen (voorover gebukt of op de hurken prutsen in de tuin), daarna ben ik er weer helemaal klaar mee en kan dat dan 2 keer op een middag proberen.
Met andere woorden krijg ik dus niks gedaan in de tuin en dat frustreert weer enorm.
Schaam me kapot voor de buren, maar die weten van mijn gezondheid en heb ze er gelukkig nog nooit over gehoord.

Monalisa 1 week geleden

Mij lukt het 5 minuten en dan een half uur uit hijgen. En dat terwijl mijn handen jeuken om het aan te pakken. En als ik 5 minuten op mn hurken heb gezeten, kan ik ook niet meer rechtop lopen, want dan zit mn rug helemaal vast. :-(.

Sami 5 dagen geleden

Dat mijn tuin er juist goed bij stond toen ik amper iets kon, komt doordat ik heel minimaal dingen deed. Ik ging in die tijd meerdere keren per dag de tuin in om tot rust te komen en zat dan gewoon met een drankje te zitten en … te bestaan. :-) (Zon voelen, wind, beestjes en plantjes kijken.) 

En als ik dan een paar te lange grassprieten tussen planten zag uitsteken, trok ik die er even uit. Of als een klimplant een wel heel erg lange uitschieter had, knipte ik die af. Dus geen project ervan maken, maar af en toe een beweging. En als je dat meerdere keren op en dag doet, ziet je tuin er na een week al anders uit.

Wel zorgen dat je jezelf bedwingt om gaandeweg niet vanzelf in een aanpakproject te belanden. Dat je dan toch dat hele gazon in een keer gaat kortwieken, of die hele struik afmaakt. En eigenlijk is dat proces precies hoe je volgens mij dit overbelastingsprobleem moet aanpakken.

Steeds heel kleine acties doen die totaal niet de moeite lijken, maar waardoor je ongemerkt tóch iets meer doet dan niks en wat je op de langere termijn meer resultaat oplevert dan je aanvankelijk ervaart/ziet …

Monalisa 5 dagen geleden

Zo doe ik het nu ook inderdaad. Een heel erg zieke vriendin van mij (het kan altijd nog erger) noemt het 'de wet van de kleine beetjes' 😊

Sami 5 dagen geleden

Inmiddels kan ik dus wel de ladder op en meerdere takken van een boom afzagen en die opruimen. Maar eigenlijk hield ik een tijd terug de tuin dus beter bij door die kleine pluk/knipacties, waardoor grote aanpakacties minder nodig waren.

En zo’n grote aanpakactie gaat nu ook echt niet zomaar. Ik kan het niet doen als mijn lijf raar doet. Was mentaal helemaal klaar om de boel aan te pakken, maar had een soort bruisend gevoel in mijn voeten, waardoor ik niet stabiel/stevig kon staan. Is dus een paar dagen later geworden.

En het tempo waarin het gaat is echt traag. Voorheen was het: opladen -aanpakken en even knallen - zo snel mogelijk weer wat anders doen. Nu is het: vooraf nadenken hoe - slakkengang - pauzes - met mentaliteit ‘het-gaat-zoals-het-gaat’.

Het werkt nu beter om niet meer als doel te hebben dát het is gedaan (met als extra doel dat het zo snel en efficiënt mogelijk te doen). Het doel is nu dát ik het doe (en of dat langzaam is boeit me niet meer … of nou ja, in elk geval minder). Efficiëntie blijft wel een ding, maar dat heeft nu een andere inhoud gekregen. De factor tijd telt daarin nu minder mee ten opzichte van wat het kost (energie/klachten) en wat het uiteindelijk oplevert (iets gedaan hebben/resultaat).

Sami 1 week geleden

Die verkeerde woorden lezen … ook heel erg last van gehad. En niet alleen met lezen, maar ook met horen. De meest creatieve titels en mededelingen trekken dan aan je voorbij. :-D  Ik ben ze allemaal al vergeten, maar ik weet nog dat ik me soms afvroeg of het een waarnemingsvariant was op de freudiaanse verspreking. Het was namelijk alsof de woorden die ik erin las of hoorde, vaak een associatie hadden met de dingen die me persoonlijk bezighielden.

En het voelde alsof die hersens niet meer in staat waren om een soort automatische zelfreflectie toe te passen op de waarneming. Dan neem je iets waar en geven je hersens daar vervolgens een interpretatie/definitie aan, maar gaan er geen checks overheen of die interpretatie wel klopt. En ik merkte dat het echt moeite kostte om van zo’n interpretatie los te komen.

Omschakeltraagheid ... waardoor je blijft hangen in het proberen te achterhalen wat die koffer-baktas dan is en of je soms een uitvinding hebt gemist ;-), in plaats dat je meteen beseft dat je een stap moet terugschakelen en eerst moet checken of je waarneming en interpretatie wel klopten.

Sami 1 week geleden

Ben trouwens allerlei spelletjes gaan doen waarbij je met een selectie letters woorden moet maken. Gebruikte het als een soort minitraining om weer wat meer en sneller te kunnen schakelen zonder in de stress te schieten en om patroonherkenning te stimuleren. Heb het idee dat het wel wat verbetering oplevert.

Sami 1 week geleden

@Monalisa: Toch vraag ik me soms af of het niet beter zou zijn om dingen die je leuk vindt, en waarvoor je vroeger je hand niet omdraaide, misschien juist wel te proberen op te bouwen, maar dan in een aangepaste setting.

De hersens voorzichtig weer leren om te gaan met prikkels. Met autorijden bijvoorbeeld: eerst kijken of het lukt om langzaam te rijden op een prikkelarme plek waar geen onverwachte dingen kunnen gebeuren. En als je na een tijd merkt dat je dat probleemloos kan, het iets moeilijker maken met meer prikkels of andere obstakels.

Monalisa 1 week geleden

Hoe vaak ik dat al niet geprobeerd heb. Dacht ik ook: klein beginnen en dan proberen steeds een mini stapje meer. Maar als je dan na 2 dagen ineens weer instort met een PEM reactie, en dus weer hartstikke ziek bent, is dat dus toch blijkbaar niet de juiste aanpak. Autorijden houd ik op een rustige weg 5 minuten vol, daarna word ik misselijk, krijg ik zicht problemen en een druk op mn hoofd. En als beroepschauffeur staat er voor mij 1 ding bovenaan, en dat is de verkeersveiligheid.

Ik heb ook geprobeerd mezelf te trainen met lezen, loopt ook verkeerd af.

Ik had zelfs op een gegeven moment maar mn eigen revalidatie methode bedacht om mn ogen te trainen. Als je hersenletsel hebt, heb je daar gerichte revalidatie voor, maar wij moeten het zelf maar weer uitzoeken, dus dat probeerde ik ook, maar ook dat werkte averechts.

Ik loop 3x per dag mn rondje met de hond, met een stok omdat ik evenwichtsproblemen heb en ook een been wat niet meer doet wat ik wil (andere oorzaak dan LC). En buiten het beetje bij beetje mn huishouden bijhouden kan ik niet zoveel.

Ben laatst diamond painting begonnen. Gewoon productiewerk, hoef je niet bij na te denken, maar vraagt weer teveel van concentratie. Lukt ook maar 5 minuten.

Daar moet ik het mee doen.

europesecentralebank 1 week geleden

Ha MonaLisa,

— voor wat het waard is: drie rondjes per dag kunnen lopen vind ik best veel! Ik zou dat nog steeds niet kunnen. Elke keer dat ik 200 meter of meer loop is het 24 uur later raak met alle symptomen. Fietsen (e-bike) door het Amsterdamse verkeer lukt me gek genoeg wel, en dan houd ik genoeg energie voor werken, lezen en gesprekken over (maar ook niet elke dag).

Monalisa 1 week geleden

En dat kan ik dan weer niet. En hoe makkelijk ik voorheen het Amsterdamse verkeer trotseerde, nu zou ik er compleet van in paniek raken en zo overprikkeld dat ik dagen uitgeschakeld zou zijn.

Typisch he, dat we allemaal weer zo anders reageren.

Die rondjes met de hond stellen overigens niet zoveel voor hoor. 15 minuten slenteren met behulp van een stok. En dan zou ik daarna het liefst mn been eraf schroeven. Ik doe het voor de hond, maar ik doe haar nog steeds tekort.

europesecentralebank 1 week geleden

Ik denk zelf weleens dat de soort dingen die je weer aankunt ook te maken zullen hebben met waar we voorheen het meest op ingesteld waren of de hoeveelheid tijd die we eraan spendeerden. 

In elk geval voor je hond en voor jou toch wel heel erg fijn dat die wandelingetjes je nog net wel lukken! (afschroefbaar hoofd zou soms ook wel fijn zijn :))

Sami 5 dagen geleden

Het Amsterdamse verkeer vond ik als voetganger al horror toen ik nog ‘helemaal normaal’ was. Als andere verkeersdeelnemer kreeg ik ook ontzettend de zenuwen van de tram(banen). Mij teveel dingen tegelijk waarmee je rekening moet houden. :-D

Sami 4 dagen geleden

Diamond painting, nooit gedaan, maar ik denk dat je dan een beroep doet op allerlei hersen- en lichaamsfuncties tegelijk.

Zicht/hersens: onderscheiden juiste patroon/kleur/positie. Zicht/fijne motoriek: kleine priegeldingetjes pakken, lijm gedoseerd aanbrengen op de juist plek en binnen een bepaalde tijd het priegeldingetje correct positioneren en monteren. Ik weet zeker dat het mij gigantische overprikkeling en frustratie zou hebben gegeven. :-D

Mijn waarneming/hersens zouden continu stagneren van al het omschakelen en afstemmen van al die deelactiviteiten. :-)


Sami 1 week geleden

Anders laten jullie het aquarelkookboek en ergoschema meteen in productie nemen met Monalisa’s koffer-baktas? Survivalpakket voor postcovidpatiënten. Zadenpakket, potgrond en potten erbij. Kaartjes met meditatie- en ademhalingsoefeningen. Oogmasker en oordoppen. Kwasten en aquarelverf.  ;-)

Sami 1 week geleden

De lichamelijke paniekreactie die ECB beschrijft is trouwens precies het probleem dat mijn postcovidklachten kenmerkt. Aanvankelijk had ik dat in reactie op elke verandering of prikkel. In de afgelopen drie jaar ben ik daar beetje bij beetje vanaf gekomen.

Sinds een jaar kan ik ook steeds beter tegen stress en werkt dat niet meer als een soort katalysator op elkaar in. En nu ik makkelijker herstel, hoef ik stress ook minder te mijden en kan ik het zelfs juist weer opzoeken (maar nog steeds met mate). Dus op een dag meerdere dingen doen kan weer.

Maar op een dag zowel schoonmaken, meerdere zwaardere lichamelijke klussen doen en waarschijnlijk ook nog eens opruimen, dat zal nu ook lukken qua energie. Alleen de dag erna he. :-D

Sami 1 week geleden

Mijn tuin was er overigens juist beter aan toe toen ik minder energie te verbruiken had. In die tijd had ik het echt nodig om even tussen het groen in de zon om me heen te zitten kijken en de dag op te starten. Dan genoot ik van om me heen kijken en buiten zijn. Plukte ik hier en daar wat woekerend spul weg, knipte ik wat dingen bij, volgde ik wat de insecten en vogels zoal deden.

Inmiddels is mijn tuin een soort jungle. Door alle regen is alles gigantisch uitgeschoten. Allerlei bomen en struiken waarvan minstens een meter af moet, omdat er amper nog zonlicht doorkomt. Een paradijs voor naaktslakken ook, brrr. Vandaag ga ik de boel aanpakken. Ben benieuwd hoe ver ik kom. :-)

europesecentralebank 1 week geleden

Ha Sami —oioioi, om dat voortdurend te hebben: wat verschrikkelijk, en wat fijn dat je daar grotendeels vanaf bent gekomen. Ik vind het iedere keer dat je erover schrijft weer indrukwekkend hoe rustig en aardig voor jezelf je het tij van de symptomen weet te keren (niet dat het een ‘aardig’ proces is of zo - meer dat je vanuit gevoel en mededogen voor je lijf kunt handelen- of beter: niet handelen!)

Ik vind het moeilijk te vergelijken met wat ik dan in het begin had: duizeligheid, misselijkheid, een enorm zwaar gevoel alsof alle bewegingen extra door zwaartekracht werden afgestraft, migraine  en bij elke inspanning of prikkel die hartslag die meteen omhoog schoot. Misschien had ik minder die stress-reactie omdat ik zonder vechten in bed bleef de eerste maanden. Nu, na meer dan 28 maanden, zijn het bij mij vooral periodieke symptomen van spierpijnen, uitputting, darm-en buikklachten. En dus nog steeds dat wat gammeler denken en praten (met af en toe geniale onzin!). En inderdaad — iedere keer weer: vooral de dag erna…

Sami 3 dagen geleden

Die acute lichamelijke paniekreactie op alles, zorgde bij mij voor een idiote hartslag, bloeddrukstijging en ademhalingsstagnatie. De enige manier om iets voor elkaar te krijgen zonder dat te triggeren, was door prikkels te vermijden of voorspelbaar te maken en alles traag te doen en traag te denken.

Het probleem van duizeligheid werd pas na een half jaar een ‘hoofdprobleem’. Toen ik weer makkelijker kon bewegen leek het alsof mijn waarneming en hersens dat niet konden ‘bijbenen’. Eerder was dat probleem minder aanwezig, omdat ik het eerste halfjaar fysiek niet anders kon dan supertraag bewegen. Kreeg destijds gewoon geen energie als ik kracht probeerde te zetten. Mijn lichaam zat ook vast, met gewrichten en spieren die constant stram, verzwakt, onbetrouwbaar en instabiel aanvoelden.

Lag in die periode ook grotendeels in bed of vastgeplakt op de bank (waar een kuil is ingesleten … zou iemand een fotoserie van moeten maken: bankhangplekken van mensen met langdurige energie/vermoeidheidsproblemen).

Sami 3 dagen geleden

De misselijkheid, het zware gevoel en de migraine zijn mij bespaard gebleven. Eigenlijk had ik dat alleen in de acute besmettingsfase, in de twee weken voordat mijn hersens en zenuwstelsel ontspoorden.

Hetzelfde geldt voor de uitputting en darm- en buikklachten. Bij mij voelt het ook niet als chronische vermoeidheid met continu energietekort, waardoor ik me niet identificeer met ME/CVS. Het voelt bij mij als:

  • Inadequate energieproductie met als gevolg een vertraagde signaalverwerking en reactievermogen in de hersens en het lichaam.
  • Een niet goed functionerend herstel/opruimmechanisme waardoor de traagheid verergert als dat mechanisme te weinig tijd/ruimte/energie krijgt om zijn werk te doen.

Ik vermoed dat degenen met buik- en darmklachten vaak ook degenen zijn die juist wel last hebben van chronische vermoeidheid en uitputting/slaapproblemen/depressieve klachten. Het komt op mij over alsof dat herstel/opruimmechanisme daarbij nog moeizamer ‘zijn werk gedaan krijgt’, waardoor je je vervolgens niet goed uitgerust voelt, wat dan mentaal weer extra energie kost om op gang te komen/blijven.

mama Marjolein 4 dagen geleden

Hoi Sami. 

Ter aanvulling op jouw lijst

PAIS (post acuut infectie syndroom)

PEM en pacen inderdaad 

Kaakfysio (wist niet dat het bestond)

Arbeidsdeskundige, verzekeringsarts, bedrijfsarts (dat daar dus ook nog verschil in zit)

WGA / IVA

Hersenmist

Complete breinerror (complete woorden niet meer weten; of niet meer weten hoe je ergens gekomen bent of wat je daar ging doen)

Vermoeidheid 2.0 (dacht als moeder van twee jonge kinderen dat ik wist wat vermoeidheid was. I was soooo wrong).

En nog iets dat je voor de meest simpele dingen echt mega veel energie gebruikt 


Sami 3 dagen geleden

Kaakfysio, dat kende ik ook nog niet. :-) Heeft jou dat geholpen?

Dat hele traject met werk en ziekte is mij bespaard gebleven, maar heb er via dit forum en de fysieke postcovidlotgenotengroep wat van meegekregen. Een daarbij horende term die me vroeger ook niks zei, was ‘tweede spoor’. En dat onderscheid bij WIA tussen WGA en IVA is voor mij ook nieuw (zag dat je het daar in een andere draad al over had).

Ik vraag me altijd af in hoeverre de stress die soms (vaak?) opgewekt wordt door dat traject, de klachten misschien juist langdurig hebben verergerd. Zou eigenlijk ook onderzoek naar moeten worden gedaan. Het zijn weliswaar niet alleen maar slechte verhalen en het is altijd een verhaal met meerdere kanten, maar ik heb het gevoel dat het soms onnodig averechts heeft uitgepakt.


mama Marjolein 2 dagen geleden

Ja kaakfysio heeft mij zeker geholpen. Ik begon waarschijnlijk door de stress en spanning enorm te kaakklemmen, vooral 's nachts. Ben daarnaast ook nog hypermobiel waardoor mijn kaak ook regelmatig soort van uit de kom schiet. Door oefeningen van de kaakfysio dat beter onder controle.

Ben er zeker van overtuigd dat het hele traject met werk, tweede spoor, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen etc etc die je niet serieus nemen echt heel veel stress heeft veroorzaakt en ook echt geleid heeft tot een toename aan klachten. 

Ik snap best dat er regels zijn, maar het hele traject heeft mij echt geen goed gedaan.

Richard1975 1 dag geleden

Hoi Sami en Marjolein,

Allebei erg bedankt voor de bijscholing in begrippen waarvan ik de meeste alweer vergeten ben bij het lezen van de volgende rel.

Het heeft mij ongeveer 3 dagen in etappes gekost om deze posten allemaa te lezen.🤪  

Uhm uhm ik kom hier morgen nog op terug.

Heb weer een braincrash.

Na 2 jaar kan ik wel zeggen dat ik een ochtend mens ben en niet echt meer als dat.

Richard1975 1 dag geleden

Hoi Sami en Marjolein,

Allebei erg bedankt voor de bijscholing in begrippen waarvan ik de meeste alweer vergeten ben bij het lezen van de volgende rel.

Het heeft mij ongeveer 3 dagen in etappes gekost om deze posten allemaa te lezen.🤪  

Uhm uhm ik kom hier morgen nog op terug.

Heb weer een braincrash.

Na 2 jaar kan ik wel zeggen dat ik een ochtend mens ben en niet echt meer als dat.

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid