Na 2.5 jaar Long-covid (halve dagen werken, lichte klusjes en zeer gedoseerd hardlopen) heb ik door een kuur met diabetes medicijn mijn oude leven weer terug.
Na een bericht van UMC Utrecht dat medicijn mogelijk geschikt zou kunnen zijn en het feit dat mijn vrouw, vanwege haar diabetes, nog 48 pillen over had, bracht dat mij op het idee om alvast een test te gaan doen.
Met mede weten van mijn huisarts ben ik 8 augustus begonnen met een pil (500 mg) per dag. Na 6 weken zonder resultaat was ik er wel klaar mee.
Om de pillen versneld op te krijgen ben ik op 11 sept. naar 2 pillen per dag gegaan. Tot mijn verbazing merkte ik op de 2e dag dat ik mij veel beter voelde. Hoewel ik wat sceptisch was, bleef ik mij goed voelen, ook nadat de pillen 6 dagen later( 18 sept.) op waren.
27 sept. heb ik meegedaan aan een marathon en kwam tot 35km (wel gedoseerd hardgelopen) 2 dagen later heb ik mijn dochter verhuist, van 8 tot 5 uur bezig geweest en die dag 400km gereden.
Vanaf maandag 30 sept. werk ik weer 40 uur in de week en het gaat weer als vanouds.
Misschien krijg ik nog een terugval maar 1 ding is zeker: het medicijn heeft een positieve werking op mijn Long-Covid. En als het bij mij werkt dan werkt het vast ook bij andere.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Intussen weer met mijn HA overlegd. Ik heb aanvullend voor 3 maanden metformine gekregen. Het verschil met de situatie hiervoor, zonder metformine, is onverminderd groot. Ik kan meerdere dagen achter elkaar zonder rust, ik word na een dag of drie echte inspanning cognitief wat minder (pas na huis schilderen èn een stuk schrijven èn diner voor vrienden koken ben ik weer sneller moe en maak ik meer vergissingen, HRV gaat omlaag — maar hartslag blijft goed). Ik moet dan een dag rustiger aan doen om het weer goed te krijgen.
Ik heb afgesproken dat ik ergens de komende tijd een periode van twee weken stop met slikken (als het het minst ontregelend is), om te kijken wat er gebeurt. In elk geval over drie maanden weer alle bloedwaarden testen en kijken of ik weer wat sportiefs kan gaan doen om conditie & gewicht wat te verbeteren.
Ik ben perplex… en een beetje onthand: ik ben na al die jaren blijkbaar ingesteld op dat lage tempo in alles en vooral veel beter geworden in het bewaken van mijn grenzen met een beroep op het ziek-zijn. Ik hoef niet per se precies terug naar hoe het was: al dat gestress… Weer een heel ander soort uitdaging :)
Super fijn! Snap dat je, na zoveel tijd, ook weer moet wennen maar hoop vooral dat je er ook echt weer van kan genieten.
Hoe was jouw situatie net voor je aan de metformine begon? Je was toen, door de LDN, ook al een stuk verbeterd of niet?
Bij mij lijkt de LDN helaas niet veel te doen.
Slik jij ook nog steesa LDN (3mg)? En zo ja, waarom slik jij beide? Heb jij het idee dat beide middelen andere voordelen hebben?
Ha, Ik slik nog steeds 3mg LDN inderdaad. Ik ben ermee begonnen nadat ik met de ssri gestopt was, het effect leek daar een beetje op (niet qua bijwerkingen). Herstel ging wat beter, ik kon een beetje meer doen, was wat stabieler qua symptomen, sliep wat beter. Ik kon toen langzaamaan van zo’n 2800 weer naar 3500 stappen, en de mogelijkheid om om de dag één of twee uurtjes naar buiten te gaan. Zaken als tinnitus (kwam weer terug na stoppen ssri) verergerden eerst en hielden toen op. Als eerder gezegd: ik moest (en kon!) veel slapen tijdens het opbouwen, en slaap sindsdien beter (met de metformine ook weer meer). Het was geen schokkend, instant effect trouwens. Ik kwam er na een paar weken/ maanden achter dat ik langzaamaan wat meer kon. Zo lang ik ophoogde werd het steeds meer.
Ik denk dat je nog niet heel lang bezig bent? Ik hoop dat het jou minstens ook zo gaat, en je er toch wat aan gaat hebben!
Alle goeds!
E.
Over de vraag of ze hetzelfde doen: het is me niet per de duidelijk wát elk middel doet, alleen dat ik meer kan en me beter voel, sinds het toevoegen van elk.
In elk geval dit bij mij:
LDN, gradueel verbeterd: beter slapen, cognitief stabieler (minder last bij prikkelverwerking), sneller herstel, iets meer energie, darmen beter.
Metformine, in één keer verbeterd: minder vermoeid, beter herstel, meer energie, maar ook meer pijn (want meer beweging, dus spierpijn, kramp) die weer sterk is geminderd na bijslikken B12. Geen tintelingen of doof gevoel meer na slapen. Meer en beter slapen (want meer beweging).
Aangezien er geen heel sterke tegenindicaties zijn (behalve de bijwerkingen van metformine) ga ik voorlopig met beide door. Ik verwacht (vanwege comments op healthrising) dat als ik stop er symptomen terugkeren.
Hi, wat ontzettend fijn! Het klinkt echt fantastisch om 3 dagen (!) achter elkaar iets te kunnen doen zonder een enorme crash!
Ik hoop deze week te kunnen starten met de LDN. Is nu nog even gedoe met bestellen, maar hopelijk lukt het deze week wel. Ik ben zo benieuwd en ook gerustgesteld dat de bijwerkingen veel minder heftig zijn dan bij de SSRI. Eens kijken hoe dat bij mij is.
@Ottolenghi: hoe lang gebruik jij nu de LDN?
Ik slik al enkele maanden LDN. Na een paar weken voelde ik voor het eerste een (licht) positieve effect (minder snel last van mijn hoofd en minder zware terugvallen), maar het positieve effect is niet verder toegenomen en draagt uiteindelijk maar heel weinig bij aan mijn kwaliteit van leven. Ik kan namelijk niet meer dan daarvoor. Inmiddels zit ik toch weer in een terugval en vraag ik mij af of ik überhaupt nog een positief effect voel. Al kan ik mij ook voorstellen dat als ik stop dat ik wel het (kleine) verschil ga voelen. Verder opbouwen levert niks op dus ik blijf hangen op 2,5mg. Kortom dit is geen negatief verhaal over LDN (bijwerkingen vallen enorm mee en er is wel een beetje positief effect), maar helaas ook geen heel positief verhaal. Het is en blijft heel persoonlijk.
Wat een pech! In de meest gunstig omschreven onderzoeksresultaten komt naar voren dat ca 30% geen effect en 70% verbetering op één symptoom of meer ondervindt — dan is de interpretatie daarvan mij nu ook minder duidelijk: zou de uitkomst bij jou met dat geringe effect dan ook bij die 70% worden gerekend? Dat verklaart misschien ook dat andere onderzoeken een lager succespercentage noemen (52%, de laagste die ik tegenkwam). Duidelijk niet gegarandeerd dat het spul werkt, dus.
Hoe dan ook: echt heel jammer dat het tegenvalt voor je. Ik vroeg me ook af: op welke manier levert opbouwen niks meer op? Toen ik de dosis en opbouw aan het uitzoeken was kwam ik steeds tegen dat de best werkzame dosering ook persoonlijk is, en werd aangeraden door te gaan met ophogen tot het hoogst mogelijke — ik heb me steeds afgevraagd wat bedoeld werd met ‘hoogst mogelijk’ — ik kwam alleen bij één verhaal tegen dat ze veel hoofdpijn kreeg bij haar laatste hogere dosering. Had jij ook zoiets? (Of zag je er gewoon niks meer in om verder op te hogen?)
Een hogere dosering levert gewoon niet meer voordelen op. Het blijft hetzelfde en daarom ben ik weer terug gegaan naar de dosis ervoor. Ik heb het op een later moment nog een leer geprobeerd, maar met hetzelfde resultaat (en dus daarna weer terug naar de “oude” dosis).
Het is jammer, want ik was even zo positief. Dit was namelijk het eerste middel dat überhaupt iets leek te doen (na vele supplementen en andere pogingen met nul komma nul effect) maar het effect zet gewoon niet door
Nu je het zegt: zo ben ik ongeveer ook met ophogen opgehouden (plus dat de dosis van 3mg makkelijk als één pil te bestellen was). Bij mij bleef verbetering toenemen voor een maand of zes, ook nadat ik klaar was met ophogen— ik hoop van harte dat dat voor jou ook gebeurt! (maar moet ook zeggen dat het ook voor mij geen compleet wondermiddel was: ik werd wat stabieler, had veel minder neurologische symptomen en een wat makkelijker herstel, maar ik had nog steeds snel last van pem en moeheid (maar ik kwam van veel slechter). Gedoseerd leven / pacen blijft het belangrijkst.
Ook nu trouwens, met de boost die de metformine mij geeft, is er nog steeds een grens waar ik tegenaan loop en waar ik goed op moet letten. Die grens is wel flink opgeschoven (nu bij ca 3 dagen gewoon actief, of bij langer dan 20min. aan één stuk buiten lopen) daarboven krijg ik toch weer een crash, met alle ongemak en beperking van dien. Als ik tussendoor wel wat meer rust (vooral bij licht verhoogde hartslag) kan ik de crashes goed vermijden.
Beste Ottolenghi,
Onze moderatoren zijn vrijwilligers die zelf ook post-covid hebben. Zij doen hun best om het forum veilig en prettig te houden voor iedereen, op basis van richtlijnen die wij als PostCovid NL samen met ervaringsdeskundigen hebben opgesteld. De verantwoordelijkheid voor het aanpassen of handhaven van de regels ligt bij ons, niet bij hen. Heb je hier vragen/opmerkingen over? Mail dan naar vragen@postcovidnl.nl.
Besten, dank voor de inspanning, ook denk dat één van de moderatoren de discussie niet had gevolgd? Ik heb de werkzame stof alsnog vermeld, voor de leesbaarheid. Hoop dat dat okee is.
Ook even een update van mijn kant:
Bij mij is het niet zo'n succesverhaal als bij Theo (alsnog; nogmaals dank Theo). Ik heb na die weken gebruik van metformine wel een enorm verschil gemerkt. Maar nadat ik (hevig) verkouden werd, ging het bij mij weer achteruit.
Het verschil is nog steeds enorm vergeleken met vóór metformine. Als ik niets doe (niet werken, niet in de tuin bezig, niet op visite of naar een verjaardag/restaurant), dan merk ik nauwelijks dat ik long-covid heb.
Maar autorijden kan ik (nog steeds) niet langer dan een kwartier. Mijn werk doe ik verre van fulltime. Het werk op m'n oude niveau kan ik niet. De speciaal voor mij uitgezochte taakjes die ik oppak, daar doe ik alsnog érg lang over en het gene wat ik oplever zit vol met fouten. Ook stop ik de dagen dat ik werk vroegtijdig, omdat deze (minimale) inspanning alsnog te veel is. Nieuwe dingen leren zit er op dit moment ook niet in. In principe log ik in op m'n werk voor dagbesteding/sociaal contact en het gevoel dat ik nog een beetje nuttig ben.
PEM is nog wel echt een ding. Vorige week maandag tien minuten m'n vrouw geholpen buiten, met een rolluik schoonmaken. Daarna direct liggen, kon niet meer goed praten nauwelijks denken. Werk gaat hierdoor ook weer nóg slechter
Beste Raymonds,
Hoe lang en hoeveel mg heb jij geslikt? En hoe lang hield het positieve effect aan? Overweeg je ook om nog een kuur te doen?
Beste Ottolenghi,
Ik heb 500mg geslikt per dag, ongeveer twintig dagen lang. Ophogen naar 1000mg maakte geen verschil wat betreft positieve effecten.
De positieve effecten hebben maandenlang aangehouden. Nadat ik hersteld was van mijn (wekenlange) verkoudheid, kwamen de positieve effecten ook weer terug.
Ik heb toevallig onlangs weer een kuur geprobeerd, dit keer van één week. Dit deed ik, omdat ik een kleine terugval had door wat werkzaamheden in de tuin. Het slikken van de metformine deed ik drie weken na het oplopen van de terugval. Het was dit keer geen dag en nacht verschil, maar ik voelde me die week wel iets beter. Maar dit kan ook zijn omdat het week vier was van de terugval en dat ik me simpelweg beter voelde door natuurlijk herstel.
Na deze keer weer metformine proberen, dit keer zonder indrukwekkend resultaat, zal ik het niet snel weer proberen. M'n nachtrust* wordt verstoord door metformine namelijk, ook al na een week gebruik merk hier een groot verschil in.
*M'n nachtrust is al slecht door long-covid. Al is het bij afwezigheid van metformine wel redelijk te doen, wanneer ik 200mg magnesiumglycinaat slik in de avond.
.
Veel dank voor je reactie! Maakt het nog uit of je de metformine a ochtends of s avond neemt?
Standaard nam ik het in de ochtend, om circa 08:00. Ik heb niet geprobeerd het in de avond te nemen (naast een korte test met het ophogen van de dosering). Ik weet niet of het verder nog uitmaakt op welk dagdeel het wordt ingenomen
De informatie in dit bericht is uitsluitend bedoeld voor informatieve en ervaringsgerichte doeleinden en vormt geen medisch advies. Er is nog beperkt wetenschappelijk onderzoek naar de inzet van dit medicijn/behandeling bij post-covid. Medicatie werkt voor iedereen anders; wat voor de één effectief is, kan voor een ander schadelijk zijn. Overleg daarom altijd met een arts of medisch specialist voordat je een behandeling start, wijzigt of stopt. Dit forum is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. NB: Onze moderatoren zijn vrijwilligers die zelf ook post-covid hebben. Zij doen hun best om het forum veilig en prettig te houden voor iedereen, op basis van richtlijnen die wij als PostCovid NL samen met ervaringsdeskundigen hebben opgesteld. De verantwoordelijkheid voor het aanpassen of handhaven van de regels ligt bij ons, niet bij hen. Heb je hier vragen/opmerkingen over? Mail dan naar vragen@postcovidnl.nl.