Net uitgekomen: een enquête onder 4000 patiënten over welke middelen of strategieën hen helpen (Engelstalig).
Per symptoom valt op te zoeken hoeveel mensen van welk middel veel of weinig slechter of beter van werden. Op zichzelf zegt het niets over individuele respons— maar het geeft wel aan wat voor medicatie enigszins kansrijk is om mee te beginnen met uitproberen.
Óók opmerkelijk om te zien hoeveel overeenkomsten er zijn in gemelde symptomen tussen ME en LC (beide ca helft van ondervraagde patiënten). De tabel met top 20 uitkomsten per medicijn (table 2) staat op op ca 1/3 van het artikel: https://www.pnas.org/doi/10.1073/pnas.2426874122
En hier is een samenvatting in wat eenvoudiger Engels op de ME/LC/FM site Health Rising: https://www.healthrising.org/blog/2025/07/11/treatme-open-medicine-foundation-long-covid-chronic-fatigue/
Verder staat de complete lijst van ervaren effectiviteit van alle 100+ uitgevraagde behandelingen in een bijlage, die ik niet via links in het artikel kan bereiken. Health rising geeft een link (met de uitkomst ‘feeling moderately / much better omcirkeld): https://www.healthrising.org/wp-content/uploads/2025/07/Appendices_.Marked_Up.sapp_.pdf
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Dank voor het delen ECB. Heel erg interessant. Het roept wel allerlei gedachtes/neigingen bij mij op …
Toegankelijkheid tekst
Heb de teksten globaal doorgenomen. Ik vermoed dat die voor de meeste mensen te complex is. Niet alleen qua hoeveelheid en taal(gebruik), maar ook inhoudelijk. Heb nu eigenlijk de neiging om hier de begrippen toe te lichten en vertaalde fragmenten uit de tekst(en) te posten, maar het gevaar daarvan is dan weer dat teveel context ontbreekt, terwijl die hierbij juist ontzettend relevant is …
Maar mocht iemand er behoefte aan hebben, laat het weten. Ik wil best een poging doen. (Heb de komende weken zomervakantie en dus energie en tijd over die normaal aan werk opgaan.)
Vrouwen - mannen
Het blijft opvallend dat er meer vrouwen met klachten zijn dan mannen. Eigenlijk zouden ze moeten onderzoeken hoe het komt dat juist die mannen vatbaar zijn voor klachten. Iets in hen wijkt kennelijk af van het grootste deel van mannen en komt wellicht overeen met hetgeen dat vrouwen vatbaarder maakt voor klachten.
Schrijnend
Dit onderzoek lijkt duidelijk te maken dat postcovid te benaderen is als ME/CVS (of ME/CVS als postcovid …). De ME/CVS-community kampt al decennia met alles waar mensen met postcovid nu sinds vijf jaar doorheen gaan. Wat een geduld hebben zij eigenlijk en hoe frustrerend moet het zijn dat het zo lang duurt voordat hun ervaringen serieus worden genomen …
Derde groep
Een andere groep die het helemaal zwaar te verduren heeft, zijn degenen die langdurige klachten hebben door de vaccinaties, die al helemaal moeite hebben om serieusgenomen te worden. Eigenlijk zouden zij ook in een onderzoek als dit moeten worden meegenomen. Ben benieuwd of bij hen dan dezelfde klachtenclusters te zien zijn.
Verder nog wat persoonlijke vragen: zie jij jezelf duidelijk terug in een van die vier clusterprofielgroepen? En komen de ervaringen die jij met behandelingen en medicatie hebt, overeen met dit onderzoek?
Wat ik lastig vind met al die onderzoeken, is dat de definitie van veel klachten niet overeenkomt met wat ik zoal ervaar (of heb ervaren). In elk cluster lijken elementaire aandoeningen te zitten waar ik helemaal geen last van heb.
Nee, ik herken me ook niet echt meteen in die profielen. Afgaande op wat bij mij werkt en al de verschillende klachten die ik ooit had (POTS, neuropathie, mcas, en PEM) moet ik mezelf toch in groep 1 zetten, denk ik: de meest aangedane groep. Maar ondertussen gaat het natuurlijk stukken beter met me, en heb ik lang niet meer al die klachten en de resterende klachten manifesteren in mindere mate)
Wat ik wel nuttiger vind is de ME-indeling die in de bijlage is gezet (zojuist een link toegevoegd waar die ook te vinden is): de classificatie van ernst van de klachten, van very severe tot well.
Ik zie mezelf nu (na 3+ jaar) als functionerend ergens tussen moderate en mild waar ik de eerste zes tot acht maanden in de severe categorie paste.
Zo’n classificatie zou voor LC zeker ook wenselijk zijn: ik vind de diagnose nu zo enorm ongedifferentieerd, van mensen die geen marathon meer kunnen rennen maar wel kunnen hardlopen tot mensen die met oordoppen in een donkere kamer liggen… Tegenwoordig noem ik mezelf een geluksvogel, dat ik er in verhouding zo goed uitkom (terwijl ik natuurlijk nog steeds behoorlijk beperkt ben, met mijn max 15 minuten voorzichtig lopen).
Opmerkelijk vind ik dat SSRI’s niet als sterk behulpzaam naar voren komen. Sommige supplementen, zoals st Janskruid, zelfs als nauwelijks behulpzaam of zelfs schadelijk; mitochondriale enhancers lijken niet zo veel te helpen.
Ook treffend: mijn eigen heel goede ervaringen met verschillende middelen (vooral vit B3, metformine, L-Arginine) worden maar in zeer bescheiden mate gedeeld; andere duidelijk meer (omega 3/6/9 met verhoogd EPA; LDN; bloedverdunners; quercitine in de juiste vorm).
Het is zowel ontnuchterend (zoveel mensen die geen resultaten ondervinden met al die behandelingen) als hoopgevend: zoveel middelen waarmee enige kans is op verlichting…
Termen voor klachten: niet ladingdekkend
In onderzoeken over het hoofd geziene klachten
Nog een andere kanttekening bij postcovidonderzoeken: de afgelopen jaren zag ik allerlei klachten voorbij komen bij anderen en mijzelf en ik vraag me af of een ervan de hele tijd over het hoofd worden gezien. Het gaat om visuele waarneming en de verwerking van visuele activiteit.
Hieronder lukraak een opsomming van wat nu bij me opkomt. Er zit overlapping in en waarschijnlijk vergeet ik van alles te noemen.
De problemen komen volgens mij voort uit oogspieraansturingsproblemen en informatie/prikkelverwerkingsproblemen in de hersens (volgens mij zijn het problemen vanuit energieaanmaak, signaal-doorschakeling/communicatiestagnatie in de hersens, spiercelwerking, zenuwstelselregulatie - allemaal geen onderbouwing voor; maar zo ervaar ik het).
Ik ben het over de “hersenmist” helemaal met je eens: ik zweef ook niet bepaald stationair in de mist (geweldige formulering!). Ik denk dat die term bedacht is om juist de verzameling van meerdere neurale / cognitieve problemen aan te duiden die je zelf ook noemt, dus wat neerkomt op gebrekkige prikkelverwerking, en problemen met geheugen, spraak, emotieregulatie, evenwicht etc.). Ik denk dat je twee kanten op kunt met zo’n term: ten eerste is-ie veel te vaag en niet precies, bovendien stigmatiserend alsof je ‘alleen’ mentale of psychologische problemen hebt. Maar ten tweede geeft het een uitdrukkingsmogelijkheid om een cluster van problemen aan te duiden voor wie inderdaad niet zo precies (meer) kan analyseren en vertellen. Het woord schijnt door ME-patiënten te zijn gevormd. Op die manier bekeken vind ik het wel weer sympathiek: het geeft een betere categorisering dan soms met de opsomming van individuele symptomen mogelijk is (en gaat zo vergoelijking tegen van individuele symptomen, zo van ‘iedereen vergeet wel eens wat’ of ‘ik ben ook zo snel moe’). Maar bij een medisch onderzoek vind ik dat de fysiologische, neurologische symptomen beter benoemd moeten worden (vasculaire dementie noemt een arts toch ook niet ‘verwardheid’)
Kortademigheid is wel een klacht die veel mensen herkennen — ik had het zelf in het begin, tegelijk met een continu hoestje en een chronisch verstopte neus. Het is niet iets dat je met ontspanningsoefeningen kunt oplossen. Bij mij gingen deze klachten over door luchtweg verwijders en corticosteroïden te gebruiken (dus zo’n puffer).
De hyperventilatie , die ik ook had, was stress gerelateerd en ging bij mij gepaard met hoge hartslag. Die verdwenen bij mij allebei goeddeels door het aanleren vande ademhalings-, ontspannings- en nervus vagus-oefeningen.
Ik vermoed zelf dat het verschil is waar de ontstekingsreacties plaatsvinden: astma en luchtwegproblemen=vaak locale immuungerelateerde over-reactie)
De hyperventilatie lijkt mij meer systemisch, een zenuw- en hersenprobleem. Dat is gerelateerd aan reacties op signaalstoffen in het bloed (dus zuurstof, NO en CO2), waardoor bijv. de aanmaak van stresshormonen in het honderd loopt; door je ademhaling zelf bij te sturen kun je daarop ingrijpen.
Aan dat woord ‘vermoeidheid’ irriteer ik me ook al jaren! Uitputting komt wat mij betreft beter in de buurt. Ik ben niet moe, maar kan de energie niet meer opbrengen (terwijl je als je moe bent meestal nog even over jezelf heen kan stappen). Het betekent eigenlijk iets als verlies van levenslust, spontaniteit, genot, discipline, bewegings- en reactievermogen, aandacht, eetlust, verzorging, accuratesse, gevoelsrijkdom, incasseringsvermogen, creativiteit en initiatief (en nog zo wat…)
Ik plak die schaal toch even hierin.
Van: PNAS: Supporting Information for Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID
https://www.healthrising.org/wp-content/uploads/2025/07/Appendices_.Marked_Up.sapp_.pdf
Table S1. Question of Patient Capacity Level
How would you describe the CURRENT severity of your ME/CFS? Adapted & condensed from Living with M.E. by Dr Charles Shepherd (ME/CFS Disability Scale, pp. 116-7)
FIT & WELL FOR ≥ 1 MONTH (100% capacity)
GENERALLY WELL (~90% capacity)
MILD (70-90% capacity)
MILD TO MODERATE (50%-70% capacity):
MODERATE (40-50% capacity):
MODERATE TO SEVERE (25-40% capacity)
SEVERE (15-25% capacity)
VERY SEVERE (<15% capacity)
Other (please specify)
Ik zit op zich grotendeels tussen mild en generally well. Maar dat is alleen omdat ik weet hoe ik klachten(verergering) kan voorkomen met gedragsaanpassingen.
Doe ik toch te lang bepaalde inspanningen (te snel, te veel, te multitaskerig, te fysiek belastend, te lang achtereen), dan beland ik ergens tussen moderate tot mild.
De klachten waarvan ik het meest last heb zijn dan:
Afgelopen jaren zijn de zwaarte en de manifestatiesnelheid van die klachten beetje bij beetje verminderd, maar in een soort sluimerstand. Ze zijn er nog steeds.
Ha, dat klinkt op zich heel fijn maar is toch een beetje een observatie met gemengde gevoelens dus… ik vind het ook altijd moeilijk om in onderzoeken te zeggen dat ik ben opgeknapt: dat is alleen door het leren leven met beperkingen en pillen. Ik vermoed dat als ik met al die pillen stop en leef als vroeger ik zo weer hele dagen in bed beland.
Ik ben meestal denk ik wel in de mild situatie, maar af en toe veel te enthousiast — en dat is het catatonisch afwachten tot er wat energie terug komt (en ondertussen net geen grip op alle to do-lijstjes in mijn hoofd). Maar goed, ik veer wel terug… (meer traagschuim dan springveer natuurlijk).
Wat ik mis in die schaal zijn twee dingen:
Ja helemaal eens. Er is bij mij wel een duidelijke interactie— als ik fysiek teveel doe ga ik cognitief achteruit. Cognitieve inspanning kan ik veel beter aan. Voor mij zijn de cognitieve problemen dramatischer qua impact (werk) en ik houd daarom alle fysieke inspanning zoveel mogelijk in toom om geen last te krijgen. Als ik geen cognitief veeleisend werk had, dan zou mijn mobiliteit vast wat groter zijn…
Ja, precies, op een gegeven moment kom je op een punt waarop je weet dat je erop kunt vertrouwen dat het in zekere mate herstelt.
Kom ik trouwens ook uit bij jouw Sisyphusmetafoor bij https://www.postcovidnl.nl/gesprek/huilenemotioneel. Het verschil daarmee is dat die cyclus die we doorlopen, ons tot nog toe wel telkens tot een langzaamaan verbeterd niveau heeft gebracht.
Handig die Griekse mythen trouwens. Ik kende de uitdrukking niet, dus had er op gegoogled. Kwam toen ook de Tantaluskwelling tegen. Eigenlijk is die cyclus een combi van die twee mythen.
Voor jou en mij gelukkig wel! Ik weet niet of dat altijd zo is - er zijn genoeg mensen hier die melden met de tijd achteruit te gaan, vrees ik…
Over de combinatie van Tantalus kwellingen en Sysiphus taken: inderdaad!— ik bedoel: waarom zou je als Sysiphus steeds die steen de berg op willen blijven rollen? Dan moet er toch een kwellend gevoel van bereikbaarheid van het doel bestaan! (Als in: natúúrlijk kan ik zelf een nieuw dak aanleggen…)