"Luister naar het fluisteren van je lichaam,
zodat het niet hoeft te schreeuwen".
In deel 1 was ik opzoek naar middelen en voeding, alles op fysiek gebied. Dat is nu helemaal op orde, het is niet voor niets geweest. Lichamelijk ben ik hersteld. Nu vind ikzelf dat het tijd werd om weer normaal te kunnen functioneren, maar helaas... mijn brein is nog niet zover.
En dat gaf mijn lichaam heel duidelijk aan tijdens de hittegolf van afgelopen dagen (eind juni 2026) met temperaturen boven de 30 graden. Natuurlijk heb ik me gehouden aan het hitteprotocol, wat geldt voor ouderen en kwetsbare mensen. Ook de chronisch zieken horen hierbij, of je nu jong of ouder bent, Post Covid patiënten horen bij deze groep.
Ik was gewoon binnen in huis, had net gegeten, en ik voelde alle bloed uit mijn lichaam wegtrekken, gonzen in mijn hoofd, alsof ik zou gaan flauwvallen. En ineens werd ik misselijk en moest overgeven. (sorry voor deze info) maar misschien heeft iemand anders dit ook weleens meegemaakt, ik dus nog nooit.....
Maar het was me wel duidelijk dat mijn lichaam en mijn brein me wilde vertellen dat het niet goed ging met me. Gelukkig had ik ORS zelf al gemaakt met mineraalzouten en druivensuiker gewoon omdat het goed is voor aanvulling.
vervolg
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Wauw, Monalisa, je slaat de spijker op de kop!
"Zoals ik het zie, ben je erg bezig geweest met dingen opzoeken en heb je je daar toch weer cognitief mee overbelast, kan dat kloppen?"
Ja, o.a. en zelfs nog verder, helemaal naar de oorsprong gaan, waar komt het nu vandaan? wat kan ik er nog aan doen? wat heb ik nog niet geprobeerd?...enz. enz. Ik ben wel al een heel eind gekomen, maar het heeft me enorm uitgeput. Want de conclusie is, dat ik er niet veel meer aan kan doen, behalve het gewoon laten rusten. Het is zoals het is.
Ja ik weet het, maar toch? En inderdaad juist als er antwoorden zijn, en ik begrijp waarom, maar ik er niets aan kan veranderen dat ik dat los moet laten. En ook ik kan dan niet kan slapen, of pas tegen de ochtend in een hele diepe slaap val en daar weer de eerste uren van moet bijkomen. Terwijl ik juist een ochtend-mens ben.
Goed ik heb mijn lesje nu wel geleerd, en wat ik verder deze zomer die nu echt 'mijn zomer' is met soms mooie zonnige dagen, maar ook regen dagen ertussen en niet meer zo bloedheet, dat ik daar nu echt van ga genieten!
Maar op mijn - pacing manier - Het word tijd voor loslaten, en genieten van wat er NU is.
Wat bedoel je met dat je 4 jaar geen moeilijke gesprekken meer hoef voor te bereiden?
Helemaal juist. Je kunt niet vooruit leven en ook niet achteruit. En ik heb ontdekt dat niets meer proberen (te begrijpen) en gewoon accepteren dat het is wat het is, heel veel rust en vrede geeft. Misschien vinden ze ooit het wondermiddel, misschien ook niet. Ik heb dat echt losgelaten. Iedere dag waarop ik aan het eind kan zeggen: ik ben niet ingestort, is een goede dag, ook al heb ik misschien maar 1 of 2 kleine dingetjes gedaan. En iedere dag die ik uitgeschakeld op bed doorbreng is een verloren dag van mijn leven. Ik probeer alleen nog maar om zo weinig mogelijk verloren dagen te hebben.
Waar ik me wel momenteel druk over maakt, is dat ik het corona vaccin niet meer kan krijgen zonder verwijsbrief van de huisarts, en daar ben ik niet blij mee, want juist die weet helemaal niets van LC en of hij neemt het niet serieus, of hij probeert me dingen op te dringen die alleen maar averechts werken. Ik zie dan ook zo op tegen het vragen van die verwijzing, want ik ben bang dat dat weer heel veel van mijn energie gaat kosten en dat ik weer in een positie gemanoeuvreerd ga worden waarin ik me moet gaan zitten verdedigen of in ieder geval heel erg assertief moet zijn, ook over mijn grenzen. Jij hebt geluk met je leeftijd voor de prik.
Ik ben nu 2 weken na mijn crash nog steeds niet hersteld. Het is natuurlijk ook geen griepje wat ik probeer uit te zieken. Mijn brein is lang nog niet zover. Waar ik het meest last van heb is dat ik geen energie heb om te denken te praten en te luisteren, dat kost het meeste energie. En dan kom ik weer terug op de mitochondriën die bij P.C zijn beschadigd. Zie het als een lege batterij die de aanvraag van de energie niet kan leveren. Dus ga je automatisch achteruit wanneer je meer wil dan wat jouw kapotte batterij jou kan leveren.
Maar in rust kunnen de cellen nog wel wat energie leveren. Bronvermelding: postviralnutrition.com
Ik heb deze wijsheid niet van mezelf, maar het verklaard wel een hoop. Vooral heb ik het bij cognitieve functies. Een ander kan juist problemen hebben bij lichamelijke vraag om energie. Sommige P.C patiënten kunnen haast niet lopen omdat de spieren te weinig energie bevatten. Ik kan wandelingen maken wel in een rustige omgeving waar weinig prikkels zijn, maar als ik iemand tegenkom die een praatje wil maken, dan stagneert mijn energie totaal. Dan vragen zowel mijn hersens en mijn spieren teveel energie, wat mij enorm vermoeid maakt. Wat kan ik er nu aandoen? Rusten, paicing, geen 2 dingen tegelijk doen.
Tja, deze ziekte heeft maar 2 knoppen: de stilstand knop en de achteruit knop. De vooruit knop zijn ze vergeet erop te zetten en als je dan, tegen beter weten in, toch probeert vooruit te gaan, dan kom je automatisch weer bij de achteruit knop uit.
Ik ben nogal van het beeld denken en laatst bedacht ik ook weer in beeld wat jij beschreef over alles erover willen uitzoeken:
Als je een auto hebt, kun je 2 dingen doen:
Ik denk dat je het hele ziekte proces van LC ook zo kunt benaderen. Je kunt het allemaal zelf willen uitzoeken en begrijpen om uit te komen bij de conclusie dat je er niets aan kunt veranderen. Of het aan knappe meneren en mevrouwen overlaten en zelf
Lekker aan de kant gaan zitten en genieten van alles wat er langskomt tot ze het probleem hebben opgelost.
Dat is inderdaad leuke beeldspraak. En het is mooi dat jij daarin jou manier met het omgaan met P.C hebt gevonden. Maar ik zit anders in elkaar. Ik kan pas rust vinden als ik zelf weet hoe die 'auto' in elkaar zit, wat de oorzaak is van wat er kapot is gegaan en dat ikzelf het weer kan herstellen, zodat ik in iedergeval nog een paar jaar met deze auto kan doorrijden.
Ik geef nu nog niet op en blijf zoeken. Ik heb best wel veel geleerd van dit forum, en ben nog niet klaar om nog dingen te onderzoeken, of op zijn minst te weten wat er kapot is gegaan, en waardoor!
Maar alles met de nodige tijd ertussen. Ik heb mezelf 3 maanden rust gegund, ook om te zien of mijn lichaam zichzelf weer kan resetten met pacing en de nodige rust. Eind september kijk ik weer verder wat deze rust me heeft gebracht. Maar ondertussen zoek ik wel verder, de wetenschap staat ook niet stil, en onderzoeken worden ook voortgezet.
Deze hele zomer stond voor mij in het teken van de vakantie-modus. Niets moet en alles mag. Na regen komt er altijd weer zonneschijn, ook letterlijk want ze geven half september weer mooi nazomer weer door. Ik vind de herfst en de lente het mooiste seizoen, vooral nu de regen de droogte heeft vervangen.
Ja hoor, wat ik al dacht gebeurt ook: de huisarts doet moeilijk over de verwijzing voor de coronaprik. Ze waren er daar niet eens van op de hoogte dat het veranderd was en nu vindt hij dat het niet aan hem is om mij door te verwijzen, terwijl dat specifiek wordt genoemd op de website van het RIVM. Maar daar heeft ie niet eens gekeken. Dat zou je toch als huisarts moeten weten, waar die info staat.
En hij haalt er weer vanalles bij wat er niets mee te maken heeft, zoals dat ik in de tijd van mijn besmetting ook nog bij andere behandelaren liep. Maar dat was voor iets heel anders, alleen heeft die arts geconstateerd dat ik long covid had en me doorgestuurd naar de ergo. Maar nu vindt hij dat ik dat dan daar maar moet vragen. Het is 4 jaar geleden dat ik daar ben geweest.
Ik snap niet waarom hij daar zo moeilijk over doet.
De assistente gaat nu de info bekijken en het nog weer met hem bespreken. Maar ik vind het zo belachelijk dat hij op deze manier mijn energie loopt te stelen, terwijl hij weet dat ik daar niet veel van heb. En dat terwijl ik net de boel een beetje in balans had.
Ik heb ook nog even verder gezocht en toen bleek dat je, als je 50-69 jaar Bent en de griepprik krijgt, geen verwijzing nodig hebt en de prik zo kan krijgen. Dus storm in een glas water. Ik heb nu meteen een afspraak gemaakt.
Hoi Monalisa, ik heb de leeftijd dat ik een corona prik mag halen maar ik wil hem niet meer ik heb er 2 genomen en ik ben daar 3 weken ziek van geweest ik heb ondanks die prik alsnog covid gekregen. Ik hoop voor jouw dat je de coronaprik mag nemen
Hoi wappie, ik ben van de eerste 2 ook best beroerd geweest + toename van een huidprobleem. En ondanks de vaccinatie ben ik heel ziek geworden van het virus. Maar dan bedenk ik: hoe zou dat afgelopen zijn als ik die prik niet had gehad? Zeer waarschijnlijk niet zo best. Dus dat is de reden dat ik de prik wel neem. Ik vind het niet fijn, maar durf het risico van niet vaccineren niet te nemen.
Ik denk dat het voor iedereen heel persoonlijk is of je er wel of niet voor kiest. Ik respecteer ieders keuze.
Hoi Monalisa, ik respecteer ook ieders keuze, ik ben bang om nog zieker te worden vandaar mijn beslissing.
Hoe gaat het verder met je, Wappie. Je bent een tijdje uit beeld geweest. Hopelijk geen ernstige crash?
Hoi Monalisa, ik heb een stressvolle tijd gehad de afgelopen maand door de ziekte van mijn man teveel om op te noemen en ik ben in een zware crash beland totaal uitgeput en overprikkeld het is zo frusterend allemaal ik lig nu regelmatig op bed om mijn hoofd en lichaam rust te geven.
Ach Wappie, wat naar om te horen, en ik weet zo goed hoe je je nu moet voelen. Het zou zo fijn zijn als je wat meer hulp kon krijgen voor je man, maar ik weet ook dat dat niet zo eenvoudig is, en dat zoeken met zo weinig energie of helemaal in de min gewoon geen optie is. Het is een eenzaam gevecht. Maar gelukkig kun je hier af en toe even uithuilen.
Lieve knuffel van mij.
Dank jewel voor je knuffel Monalisa dat doet een mens goed in zware tijden.
Ach Wappie, ik lees net jullie berichten. Welkom weer terug, maar wat verdrietig te lezen van jou en je man.
Ja je bent al heel lang mantelzorger van je man. En ik weet uit ervaring hoe zwaar dat kan zijn, bij mij was het mijn oudere zus. Maar toen dat bij mij niet meer ging vanwege mijn gezondheid, en ik ook het advies kreeg om het rustiger aan te doen, hebben haar kinderen het overgenomen. Maar die werken natuurlijk ook nog. Dus was het voor mij makkelijker om overdag bij haar te zijn.
Nu is dat bij jou niet mogelijk om het over te dragen, hoewel er altijd wel steun is van een instantie als wijkzorg. Maar toch, het meeste komt op jou neer.
En dat je in een crash beland bent is een logisch gevolg van overbelasting. Misschien is het wel fijn voor je om zo af en toe even met iemand online je verdriet te delen. En hier ben je natuurlijk altijd welkom.
Sterkte.
Hallo Mar.B het is inderdaad erg zwaar ik ben er ook depressief door geworden wij zitten bijna 3 jaar binnen we kunnen niet naar verjaardagen of andere leuke dingen doen mijn man heeft TVP voeding en hij is al 4 jaar ziek er is in die 4 jaar heel veel gebeurd ziekenhuis in en uit ik heb dag en nacht aan gestaan hij is nu in behandeling in het radboud ziekenhuis de TPV voeding houdt mijn man in leven. Als je long covid hebt is dit allemaal te zwaar. Nu maar weer op zoek naar rust.
Hoi MarB en Wappie, hoe is het nu met jullie?
Hebben jullie ook een enquête ontvangen van C-Support voor een persoonlijk overzicht?
Ik ben begonnen met die stukje bij beetje in te vullen en wat me verbaasde is dit:
Normaal gesproken heb ik wel redelijk geleerd om samen te leven met mijn partner in crime long covid en is het mijn nieuwe normaal. Maar bij het invullen van sommige vragen werd ik zomaar emotioneel omdat ik me ineens weer realiseerde wat ik allemaal niet meer kan. Ik werd zogezegd weer even met mijn neus op de feiten gedrukt. Normaal gesproken focus ik me liever op wat wel kan, en nu moest ik ineens weer aangeven wat niet meer ging. Ik was een beetje overdonderd door mijn emotionele reactie. Omdat het al zo normaal voor me geworden was dit leven.
Ik heb niets gekregen. Maar heb jij je dan aangemeld bij C-support? of gaat het vanuit postcovidNL?
Ik begrijp heel goed dat je dan wordt geconfronteerd met de werkelijkheid. Ik heb dit als ik b.v. aan mijn kinderen wil uitleggen waarom ik bepaalde dingen niet meer kan. Terwijl ik al jarenlang P.C heb. Maar nu het erger is geworden, tenminste zo lijkt het, hoewel ik net als jij me ermee hebt verzoend, merk ik dat ik steeds meer dingen niet meer kan wat ik hiervoor toch probeerde maar dat het me een enorme PEM bezorgde, en dat doe ik nu niet meer. Dus moet ik steeds vaker nee zeggen en daar wordt ik dan emotioneel van.
Ik bezie het zo: Ik heb lang genoeg mijn masker opgezet bij sociale dingen, en ik genoot ervan hoewel ik steeds vroeger wegging. Nu kan ik maar hooguit 1 uurtje sociaal zijn, Dus dat is ook veranderd. Je zet een masker op, maar je hebt eigenlijk jezelf ermee. Dus ik begrijp wel wat je bedoelt dat sommige dingen erg confronterend zijn. Nou als ik dan zo'n formulier krijg ben ik benieuwd of ik ook zo ga reageren.
Ik ben juist bezig te accepteren dat het blijft bij wat het is, hoewel ik wel weet dat ik meer mijn rust moet nemen, en mijn schema om ga gooien omdat wat ik tot nu toe heb gedaan, niet meer klopt.
Ik heb me in het begin van mijn ziekte daar aangemeld omdat ik dacht dat ik hun hulp misschien nog nodig kon hebben, omdat ik vanuit een werksituatie kwam. Ze sturen die enquête dus als je daar ingeschreven staat.
Ik begrijp wat jij schrijft. Bij mij is het ook erger geworden dan in het begin, en ik heb me ook verzoend met wat het is. In het begin, als je er nog vanuit gaat dat je beter wordt, heb je inderdaad de neiging om je beter voor te doen dan je bent. En zoveel mogelijk je sociale leven voort te zetten. Ik kwam er al snel achter dat een sociaal leven geen optie meer was, en dat is nog steeds zo. De laatste tijd merkte ik dat ik dat eigenlijk wel steeds prettiger begon te vinden. Niks meer uitleggen, niet over mijn grenzen gaan om anderen te pleasen of omdat je het gênant vindt in een gesprek abrupt af te kappen, lekker rustig. En ik heb vrede met de situatie. En dan toch, bij zo'n enquête ineens zien wat het verschil is en dan toch zo reageren. Ik kan het niet goed verklaren.
Misschien heeft het ook wel te maken met het onbegrip en niet serieus genomen worden bij mijn huisarts en dat ik in die enquête gewoon mag vertellen hoe het is en dat dat dan begrepen wordt. Dat dat de emoties veroorzaakt.
Ja, dat laatste is zo! Je wordt serieus genomen, er wordt naar je geluisterd zonder oordeel. Daar heeft ieder mens recht op.
Ik heb dat als ik bij een therapeut ben, en die legt me feilloos uit wat er is gebeurt nadat het virus in het lichaam is blijven hangen, en wat mijn symptomen zijn, en dan voel ik dat ik wordt gehoord en begrepen, ja dan kan ik ook emotioneel worden. Terwijl ik dat verder niet goed aan anderen 'zelfs mijn man' kan uitleggen, want er komen altijd vragen waarop ik ook geen antwoord weet.
Maar wanneer er iemand tegenover je zit die wel weet wat er aan de hand is en je serieus neemt met de kennis van nu, voelt dat als een steun in de rug. Al heeft er nog niemand een echte oplossing voor. Ik probeerde ook van alles, maar ben er niet echt op vooruit gegaan al leef ik nu wel veel bewuster omdat ik weet wat ik wel en niet kan. Deze ervaringen maken van mij toch een sterker mens. Ook begripvoller naar anderen toe. De meeste mensen weten amper wat het is om chronisch onzichtbaar ziek te zijn. Daarom is het wel belangrijk dat de media nu zich veel meer richt op deze PAIS ziekten.
Fijn dat we hierover wel kunnen praten. Sterkte Monalisa.
Waar ik nu mee bezig ben. Ik ben mijn hele systeem op een rustige zachte manier aan het herstellen van de zware crash, nu al 3 weken geleden. Ik heb alle supplementen die ik innam laten staan, behalve de dagelijkse vitaminen, maar dit doe ik al van voor dat het hele corona-gedoe in beeld was.
Daar reageert mijn lichaam goed op, dus is dat mijn vertrouwde basis. Waar ik het meeste energie aan verlies is.....
"Een virus dat actief blijft → kost energie
Een zenuwstelsel dat “aan” blijft → kost energie
Een overactief immuunsysteem → kost energie
En zo kan er een vicieuze cirkel ontstaan.
Maar juist omdat het systemen zijn die samenwerken, betekent het ook dat je op meerdere plekken weer invloed kunt krijgen.
Niet in één keer alles oplossen, maar stap voor stap het lichaam helpen om weer terug te schakelen." bronvermelding https://orthobrainhealth.nl/long-covid-herstel-waarom-het-bij-iedereen-anders-gaat/
Het herstel is net zoiets als een ui afpellen, schil voor schil, dan kom je bij de ui zelf en pas pas daarna kom je tot de kern. Dat kost inzicht, en geduld, maar dat hebben we al bewezen jarenlang. Ik hoop dat dit inzicht mij toch iets gaat brengen, in iedergeval RUST. en KALMTE.
tot later...
Vannacht heb ik gedroomd dat ik op vakantie was en dat ik samen met iemand al de hele dag op pad was en leuke dingen deed, en ineens dacht: hé, ik heb nu pas door dat ik nog helemaal niet gerust heb, en ik ben ook niet moe. Misschien een omen?
Hoewel het totaal niet klopt met de werkelijkheid, want ik heb best wel een flinke pem en overal rare pijnen.
Maar ik heb wel eens voorspellende dromen, dus...
Even een stilte, maar we moeten de draad weer oppakken want ik zie dat het overal op dit forum vrij stil is. En het is juist zo belangrijk dat het een levendig forum blijft. Je hebt elkaar echt nodig. Waar moet je anders heen om hierover te kunnen praten? Ik ken wel een paar lotgenoten die ook langere tijd klachten hebben, maar toch wil niet iedereen erover praten, ze ontkennen het liever, in de hoop dat het ooit verbetert. Ik heb dit ook gedacht, maar helaas!
En ik denk dat er best wat lotgenoten waren die wel verbetering of misschien wel echt genezen zijn. Maar die zie je toch hier niet terug.
Ja hun leven is weer normaal geworden en dat gun ik ze ook. Je wil deze tijd ook snel vergeten. Maar kom alsjeblieft met jullie verhalen, dat geeft ons ook weer moed!
Misschien is er iemand die een nieuw onderwerp hierover wil openen?
Je hebt gelijk MarB. We moeten elkaar op blijven zoeken. Want buiten Covidland is het een eenzame wereld.
Ik heb net een heel naar bericht ontvangen over een ernstig zieke vriendin die ik zo graag op wil zoeken voor het te laat is. Maar met de auto red ik het niet en met de trein is het een reis van 2 uur. Ik overweeg toch om op een goede dag op een rustig moment de trein te nemen en dan maar met oordoppen in proberen te slapen tot de bestemming. En de PEM crash achteraf maar voor lief te nemen.
Begin dit jaar is een vriend van me aan dezelfde ziekte overleden en ik heb hem niet meer kunnen opzoeken. En ook niet naar de uitvaart. Dat is zo pijnlijk. Ik hoop haar echt nog te kunnen zien.
De afgelopen week ben ik ook weer behoorlijk uitgeschakeld geweest door PEM. Maar de boodschappen moesten toch gedaan en de coronaprik moest toch gehaald. Dus het houdt niet over op het ogenblik.
Hoe is het nu met jou?
Oh, ja Monalisa, dat is weer zoiets waar we tegenaan lopen. Het kost enorm veel energie, maar je voelt gewoon dat je het moet doen, je vriendin steunen en jezelf even op de 2e plaats zetten.
De adrenaline zal je op zo'n dag gaan helpen, het kan zelfs de volgende dag nog nawerken. Ik heb de afgelopen zomer deze dingen ook meegemaakt. Situaties en activiteiten die ik gewoon moest doen zonder na te denken over wat het me zou gaan kosten qua energie en de PEM. Het kon niet anders.
En, ik kon het! Ik was zelfs zo goed tijdens die dagen dat ik dacht dat ik geen post covid had. Was dat maar waar! ;-)
Maar daar kwam ik een paar dagen later wel achter. Je schijnt toch nog behoorlijke dosis reserve energie te hebben. Alleen die gebruik je dan wel in 1 keer op, voor zolang je dit nodig hebt i.v.m deze extreme gevallen.
Maar jij weet ook dat je hoe dan ook een terugval zal krijgen. Mijn tip is, ook al denk jij de volgende dag dat je nog genoeg energie hebt, gebruik dat dan niet! Ga net als dat je direct de PEM krijgt je rust pakken. Je spaart dan wat van je reserve, en dan kom je eerder aan het herstellen toe.
Ik wist dat toen nog niet, maar dacht dat ik beter was geworden...pfff zo kan je lichaam je voor de gek houden, ongelooflijk!
vervolg.....
vervolg:
En je hebt in de trein ook stilte copé's maar als je eerste klas neemt dan ben je volgens mij nog beter af. Tja wel duurder maar het scheelt een hoop prikkels. En oordoppen of koptelefoon met noise canceling helpt ook. Tja wat moeten we veel doen toch in vergelijking met gezonde personen? Maar we begrijpen elkaar.
Misschien hebben anderen hier op dit forum, wel tips. Vaak ben je niet meer in staat om auto te rijden, dan moet je toch andere maatregelen nemen. We staan ook hierin niet alleen.
Hoe het met mij gaat? Tja, op en af, soms denk ik dat ik eindelijk wat vooruitgang heb geboekt, maar dan ineens heb je voordat je er erg in hebt veel te veel gedaan, en lig je weer compleet plat, zoals ik nu.
Ik zou ook heel graag naar onze dochter gaan die ook zo'n 1,5 uur bij ons vandaan woont, maar ik durf het niet aan zoals ik nu ben. Hoewel ik dankbaar ben omdat ik mijn man heb, en hij rijdt daar gewoon zonder problemen naartoe, ik kan dat (nu nog) niet aan. Ik heb ook in de gaten wat ik hierboven beschreef, dat de adrenaline je soms een vals positief gevoel geeft. 1 fout en het is gedaan met je energie. Dat blijft iets wat nooit zal wennen. Binnen je grens blijven, maar als je die grens niet herkent? Adrenaline is geen energie!
Ik ken mijn grenzen heel goed. Ik kan 5 minuten auto rijden en 10 minuten een gesprekje met iemand voeren. Dus die reis gaat het uiterste van me vergen. Dat heb ik niet snel voor iemand over. Voor deze vriendin zou ik het doen. Inderdaad stilte coupé en oordoppen in en ogen dicht. En vanaf het station een taxi (en dan vragen of zijn radio uit mag). En zo ook weer terug.
Er is vanuit de gemeente waar ik woon een mogelijkheid om met een bepaalde pas vervoer te krijgen als je verder dan 25 km moet reizen, maar om die pas te krijgen, moet je vanalles aanleveren, inclusief een indicatie van de Wmo dat je daar recht op hebt. Nou als je weet hoe 'snel' ze zijn bij onze gemeente en met Wmo beoordelingen, dan zijn we zo 1 1/2 jaar verder. En dan is het nog niet eens zeker of je aanvraag goedgekeurd wordt. Nou, die tijd heeft mijn vriendin niet meer. Dus ook op die manier geen opties. Ik wacht maar even af of er nog een ander lumineus idee langs komt.
Adrenaline kicks probeer ik juist te voorkomen, want inderdaad, dan lijkt het even alsof je de hele wereld weer aankunt, om daarna keihard in te storten.
Ik leef met je mee. Ik heb zoiets pas meegemaakt tijdens het overlijden van mijn zus. Dus ik voel met je mee. Deze ziekte en heftige dingen meemaken is dubbel zo pijnlijk.
Heel veel Sterkte Monalisa!
Het is inmiddels alweer oktober! Nog even een paar dagen een mooie nazomer, en dan maken we ons alweer klaar voor de koude donkere dagen. Ik zie er tegenop. Dat heb ik nog nooit gehad. Maar er is iets in mijn systeem aan het veranderen.
Wat precies weet ik niet, en ook niet of dit blijvend is, maar ik ben nu op een punt beland dat ik me gewoon overgeef aan mijn gevoel van dat moment. Het is net als met de golven van de zee, het komt en het gaat, ik blijf gewoon meedeinen en ik heb het gevecht losgelaten. Geen energie meer voor.
Monalisa het is net als jij ook al eens eerder schreef: "Ik heb voor mezelf de modus gevonden waarin het voor mij het beste werkt om een nog zo prettig mogelijk leven te hebben en mits ze met iets echt genezende komen."
Ja zover ben ik ook nu gekomen. Vooral nu de wintertijd komt, ik heb wel altijd moeite gehad met dat uur verschil. En nu denk ik: Ik ga ook daarop meedeinen zonder verzet. Dat verzet kost me teveel nuttige energie.
Hoe gaat het nu met jou vriendin Monalisa? Ben je nog bij haar geweest?
Hoi MarB, ik ben altijd blij als de zomer weer voorbij is. Geen hitte meer, geen onvermijdelijke gesprekjes op straat meer. Lekker vroeg donker, want ik lig er om 20.00 uur al in.
Wat betreft de zomertijd: ik leef het hele jaar op de wintertijd, want ineens alles een uur vroeger doen trek ik echt niet. Alles is al zo ontregeld, nog een ontregeling in mijn leefritme kan er echt niet bij. Dat betekent dat ik alles op de zomer klok een uur later die. Sta ik in de winter om 8.00 uur op, dan is dat in de zomer 9.00 uur, want de klok is nu eenmaal een uur vooruit gezet.
Dat ik vroeger opstaan niet trek bleek laatst wel, toen er een tuinman mijn tuin leeg kwam halen, om 7.00 uur s ochtends, zomertijd. Daar ben ik nu, 3 weken later, nog steeds van aan het herstellen. En met nu het iets beter ging, zijn ze hier aan de overkant begonnen met werkzaamheden en word ik daar ook s ochtends vroeger wakker van. Dan heb ik een hele slechte dag. En vannacht al helemaal nauwelijks geslapen omdat ik dan weet dat ze s ochtends vroeg gaan beginnen, nou ja, stress en ontregeling all over. Het lijkt of er nooit een eind aan komt.
Ik ben nog niet naar mijn vriendin geweest, zat er sowieso qua energie niet in. En ze gaat eerst nog een paar dagen op vakantie.
Waar ik van de week ook weer tegenaan liep, en ik vraag me af of dit voor jullie herkenbaar is, dat ik altijd alle voordelen en aanbiedingen en kortingsacties in winkels misloop, omdat ik dan net geen energie heb om er achteraan te gaan of dat dat sowieso niet haalbaar is.
Mijn koelkast en gasfornuis, beiden bijna 25 jaar oud, zijn onderhand wel aan vervanging toe, liefst voor ze echt kapot gaan. Dus soms zit ik wel eens te Googelen op de mogelijkheden. Maar zulke apparaten moet ik echt zien en aanraken en open doen voor ik ze koop. En dat is dan weer het probleem. Moet je naar zo'n zaak, waar natuurlijk een radio aanstaat. Nu hadden ze afgelopen weekend bij een zaak mooie aanbiedingen, maar natuurlijk.... Geen energie om erheen te gaan en alle prikkels ook nog eens aan te kunnen. Dus het zal er wel op meer komen dat alles eerst stuk gaat, zodat ik wel moet. En waarschijnlijk heel binnenkort, en dat ik dan de volle prijs ervoor betaald. Daar baal ik zo van!
Allereerst is het wel goed nieuws dat jouw vriendin nog in staat is om op vakantie te gaan. Dan hoeft het niet direct en kan je even bekijken wanneer het jou het beste uitkomt, nu het nog kan. En wat die zomer en wintertijd betreft ik zie er het nut ook niet van in. De meeste mensen hebben er last van, vooral moeders met jonge kinderen, maar ook de veehouders. Dieren kijken niet op de klok maar hebben hun eigen ritme en dat wordt steeds weer veranderd. Zelfs de huisdieren zijn er door van slag. En ja ook chronische zieken zoals wij. Ik kan er weken door van slag zijn. Ik ga ook altijd al vroeg naar boven omdat mijn energie in de namiddag eigenlijk al op is. Maar als de klok dan ook nog een uur vroeger wordt gezet...pfff dan ben ik om 6 uur al total loss. Gelukkig heb ik ook die vrijheid dat ik gewoon me kan terugtrekken wanneer ik het voel aankomen. Mijn man begrijpt dat wel.
Als ik me groot wil houden hebben we er beiden last van, want dan moet ik een hoge prijs ervoor betalen en dat doe ik niet meer. Ik heb zo langzamerhand wel geleerd wat wel en niet kan. Helaas een heleboel niet. Ik geef me nu er helemaal aan over en luister goed naar mijn lichaam. Ik reageer op alles hypergevoelig, het systeem is totaal uit balans.
vervolg...
En wat betreft niet optijd de spullen van wat dan ook kunnen kopen wanneer het echt nodig is, ja herkenbaar. Ik had zomerschoenen nodig, maar ik kom zelden nog in drukke winkels, ik heb ze dus nog niet, maar nu hoeft het niet meer. ;-)
Kleding kan ik bestellen, maar schoenen moet ik passen. Gelukkig heb ik vlak in mijn buurt een kringloopwinkel dus alles waar ik niet voor naar een drukke winkel hoef te gaan, koop ik daar. Eigenlijk uit nood, maar het is nu een sport geworden. Wat mensen allemaal wegdoen wat nog zo mooi of nog nieuw is? dat verbaast me steeds weer. Kleding met de prijskaartjes er nog aan, gloednieuwe schoenen, mooie plantenpotten. En het kost me heel weinig energie om daar te winkelen. Het wordt beheerd door oudere mensen en er is geen muziek, heerlijk rustig om er rond te kijken en ook je eigen spullen te brengen. Dus heeft deze ziekte me toch iets goeds gebracht.
De rest bestellen we via bol.com Met het risico dat je het niet kunt zien en beoordelen, want het is een gedoe om retour te sturen, dat geeft ook stress. Wij hebben zo wel een koelkast gekocht die achteraf wel een stuk kleiner was dan we gedacht hadden, maar toch maar gehouden. Dat is dan het risico.
Ik koop ook bijna alles bij de kringloop. Vooral kleding. Voorheen kocht ik er ook vaak boeken, maar nu kan ik al 4 jaar geen boek meer lezen helaas.
We besparen natuurlijk ook wel weer op dingen. Ik ben nauwelijks meer geld kwijt aan brandstof voor de auto. Ik kom nergens meer, dus ik geef ook niets uit. Maar het kost dan wel weer geld om een tuinman in te huren, en ik heb mezelf ook de luxe van een glazenwasser cadeau gedaan. Ach, alles je het allemaal tegen elkaar weg streept, valt het denk ik ook wel weer mee met extra uitgaven.
De zomertijd heb ik altijd al moeite mee gehad en ontregeld. Zeker met mijn werk, waarvoor ik vaak al om 04.00 uur moest beginnen. in de zomer was dat dus nog een uur vroeger. Nu leef ik zoveel mogelijk op mijn eigen ritme.
Ik heb wel weer een nieuwe uitdaging nu mijn voortuin eindelijk leeg is:
Ik heb van een verhuizende buurman een lading stenen over kunnen nemen. Die heeft een andere buurtgenoot laatst met een kruiwagen in mijn tuin gestort. Ja, ja, ik leer nog eens om hulp te vragen en te accepteren. Dat is nooit mijn sterkste kant geweest.
Maar nu moeten die stenen nog gelegd worden. Dat is dus mijn project voor de winter. Steentje voor steentje. Het doel is om tegen het voorjaar klaar te zijn :--).
Zo zeg dat is een mooi maar wild plan. Maar je moet plannen blijven maken, als het niet lukt kan je volgend voorjaar altijd nog iemand inhuren. Zoals je weet zijn wij vorig jaar ook verhuisd, en om het huis heen moest er ook van alles gebeuren. Maar wat je schrijft...steen voor steen. 2e hands tegels opgehaald en een stel Polen hebben keurig het in 1 dag kunnen afmaken, dat scheelde een hoop werk, waar mijn man misschien veel langer over zou doen.
Ik heb de planten struiken en bloemen voor mijn rekening genomen. En nu is onze tuin en de zijkant helemaal geworden zodat we dit seizoen en heel erg van hebben kunnen genieten, ook omdat we zo'n mooie zomer hebben gehad.
Ikzelf kan maar een paar uur ervan genieten, want ik breng door mijn verminderde energie veel tijd op mijn slaapkamer door om mijn energie te sparen. Als ik beneden ben zie ik teveel wat er nog gedaan moet worden. Pacing is voor mij nog steeds het beste middel om met mijn P.C om te kunnen gaan. Niets anders helpt! Gezond eten, en wat vitaminen extra slikken is eigenlijk alles waar ik nog tegen kan. Elke druppel van een genezend homeopatisch middel of natuurlijk supplement kan mijn lichaam niet meer hebben. Dus ben ik ermee gestopt.
vervolg....
Zo'n verhuizing gaat je ook niet in de koude kleren zitten. Dus heel dapper dat je dan ook nog je tuin hebt aangepakt. Ik hoop volgend jaar voorjaar een terrasje te hebben met een paar borders. Ik heb geen haast, behalve dat er nu alweer ongewenste dingen beginnen te groeien. Ik denk dat ik met 'alles eruit met wortel en al' toch iets anders bedoel dan zo'n tuinman, maar goed, het komt wel goed.
Pacing is inderdaad hier ook nog steeds het toverwoord. En net als jij ben ik super gevoelig voor alles wat medicatie is, vooral als het een sederend effect heeft. Dat legt me compleet knock out. Ik neem af en toe, als ik al langer heel slechte geslapen heb, wel eens een pufje rescue remedy. De normaal voorgeschreven dosis is 2 pufjes een half uur voor het slapen gaan en dan nog 2 vlak voor het slapen gaan. Dat heb ik 1 keer gedaan, nou, het leek wel of ik een hele fles GHB had opgedronken. Met 1 pufje ben ik de volgende dag nog zo suf als wat en als ik het dan nog een tweede avond gebruik, ben ik er de volgende dag hartstikke ziek van. Dus nee, ik doe het ook zoveel mogelijk met pacing, ontspanningsoefeningen en ademhalingsoefeningen. En inderdaad gezond eten en de mini wandelingetjes met de hond.
Ik kruip in mijn bedje. Tot later.
Het onderzoek wat ik heb gehad wijst dat uit. Al is het niet waar ik op heb gehoopt, vind ik het na ruim 3 jaar ook een bevestiging die ik nodig heb. Ik snap na de uitleg ook wat er allemaal bij deze post covid komt kijken. Hier en daar las ik natuurlijk wel over de ontregelingen in vele systemen zoals het zenuwstelsel, maar dat er nog zoveel andere processen bij betrokken zijn, is nieuw voor mij. Ik dacht dat het allemaal losstaande dingen waren, maar het heeft 1 en dezelfde oorzaak. Het autonome zenuwstelsel! Deze stuurt allerlei organen aan zoals de bloedsuikerspiegel (bij mij ontregelt) de bloeddruk (gaat bij mij alle kanten op vroeger heel stabiel) spijsvertering (heel veel last van, nooit gehad) en de energiefabriekjes de mitochondriën zijn beschadigd en maken niet genoeg energie meer aan (snel uitgeput vooral door sociale contacten, denken en 2 dingen tegelijk doen dan ontstaat er chaos in mijn hoofd.)
Ik heb nu steeds last van een maag die gestrest voelt wanneer ik over de onzichtbare grens ben gegaan. Ik krijg er last van. Ook dit hoort bij de genoemde symptomen. Dit is waarschijnlijk heel herkenbaar. Dus vandaar dat ik nergens meer tegen kon qua medicatie hoe natuurlijk ook. Mijn systeem was al overbelast. Nu rust nemen!
Ik had de maanden juli en augustus een zware tijd meegemaakt door allerlei omstandigheden, ik kon het niet negeren sommige dingen hebben gewoon prioriteit, ook al ben je ziek. De adrenaline en cortisol werkte op hoog niveau om mijn energie toch hoog te kunnen houden. Opmerkelijk dat dit zo werkt. Even heb je het idee dat je je al die jaren hebt aangesteld of het je ingebeeld had, want ik kon dit toch allemaal?
Maar na de heftige periode kreeg ik een verschrikkelijke PEM. Ik kon niets meer. Ik dacht even dat ik een burn out had, wnt daar leek het op. Ik heb AI gevraagd wat het verschil is tussen een PEM vanwege P.C en een burn out.
Daar kwam best iets interessants uit: "Ja je kunt een burn out en post covid met elkaar vergelijken. De gelijkenis is treffend, maar...beide aandoeningen delen een diepe chronische uitputting en een ontregeld zenuwstelsel. Er is wel een biologisch verschil. Burn out ontstaat door langdurige mentale overbelasting, maar P.C heeft de mitochondriën beschadigd, je cellen kunnen eenvoudig geen extra energie meer produceren hoe graag je brein dit ook wil. Het staat constant in de alarm fase. Het kan het niet doordat de automatische aansturing niet meer goed werkt."
Ik heb geen letters meer en ik ben moe.
( een dag later) Zo, even verder schrijven... over het verschil van een burn out en post covid.
Het brein wil heel graag meer energie produceren maar door gebrek aan glucose doordat de mitochondriën zijn beschadigd, is er een andere behandeling nodig dan het te trainen. En wat die andere behandelingen zijn is voor ieder verschillend.
Ikzelf en ik lees het dus ook bij de meesten hier op het forum (Monalisa en ik zijn dus supergevoelig voor alles) moet het hebben van pacing, want omdat de mitochondriën zijn beschadigd leidt te vroege training direct tot celbeschadiging en een zware PEM. Deze moet niet tevaak plaatsvinden, daarmee vererger je de klachten zelfs.
Ook kunnen er microstolsels in het bloed en aanhoudende milde ontstekingen een rol meespelen.
Dus behandel je post covid met zachtheid als een systeem wat moet helen, niet als een brein dat alleen maar overwerkt is, zoals met een burn out.
En had ik dit maar eerder geweten, want ik probeerde alles om maar de mitochondriën te stimuleren. Ik werd er met de roodlicht fotonenlamp aan herinnert dat dit niets goeds voor mij bracht. Ik werd er nog vermoeider door. En ja dat klopte! pffff
Het activeerde de cellen te vroeg. Het geeft een biologisch signaal om áán te gaan. Maar omdat je
Maar, omdat je cellen beschadigd zijn en je lichaam momenteel zich verzet tegen elke vorm van activatie kan juist dit felle licht opnieuw een stressreactie uitlokken.
Bij een gezond lichaam geeft het inderdaad energie. Maar niet bij ons verzwakte systeem. Nou dat was duidelijk merkbaar bij mij. En ook bij alles wat ik probeerde toe te voegen aan gezondheid. Maar een lichaam met een virus die ons hele systeem in de war heeft geschopt moet anders worden behandeld. En dat is heel goed tot me doorgedrongen. Ik rust nu erg veel, en het voelt raar, alsof je lui bent.
Terwijl juist je lichaam zo hard aan het werk is om jou te helpen weer op een normaal patroon te komen. Dat voelt heel tegenstrijdig. Je lichaam werkt niet tegen jouw, maar werkt samen met jouw. Dus wil ik er alles aan doen en als dit doormiddel van rust en pacing gebeurt en niet door medicatie dan begrijp ik dat nu.
Ik moet erbij vermelden dat dit voor mij heel moeilijk en het moeilijkste medicijn wat ik ooit heb genomen. Mijn brein moet dit ook even verwerken merk ik. ;-)
Klopt MarB, ik heb ook moeten leren niets te doen om iets te bereiken ipv actie. Het is ons, en zeker onze generatie denk ik, zo met de paplepel ingegoten, als je iets wilt bereiken moet je er je best voor doen. Nou ja, wij moeten nu enorm ons best doen om niets te doen voor het beste resultaat. Als nu de huisartsen dat ook nog gaan begrijpen ipv te denken dat je gewoon een schop onder je kont nodig hebt... En je niet een depressie aan willen praten, want dat gebeurt ook. Maar het verschil tussen een depressie en LC is dat je bij een depressie niet vooruit te branden bent en dat ook niet wilt en bij LC wil je juist zo graag, maar moet je steeds weer op de rem. Ook dat zie ik bevestigd als ik het AI vraag.
En wat er gebeurt als je wel over je grenzen gaat, vaak in je enthousiasme, bevestigt alleen maar dat het niet tussen je oren zit. Ook al twijfelen we daar zelf af en toe ook nog aan, of willen we dat graag onszelf wijsmaken, want dan is er wat aan te doen. Ik heb mezelf dat ook weer een paar weken proberen te verkopen, want ik wil zo graag dat ik die trein kan pakken naar mijn vriendin. Dus heb ik weer eens even gedaan of ik alles weer gewoon kon, met desastreus resultaat. Je kunt er even in geloven, tot je weer instort.
Jazeker, en we zijn niet te oud om meer en meer te leren. Dit is natuurlijk ook voor artsen een hele nieuwe ziekte. Nee ik neem het ze niet kwalijk. Er is nog veel te weinig bekend over Post Covid. De artsen moeten echt heel veel tijd besteden om over elk nieuw medicijn te leren, en dat zijn er héél veel. Soms denk ik weleens studeren ze eerder voor medicijnen dan voor ziekten? En toch is er nog steeds geen medicijn voor de gevolgen van P.C , dat wil dus zeggen dat ze niet bezig zijn met deze ziekte zelf. Er wordt volgens mij daar geen studie van gemaakt. Het is ook een enorm complexe ziekte, er spelen zoveel dingen mee, en bij iedereen uit het zich weer anders.
Dus ja... ik ben al blij met mijn therapeut die zich daarin wel heeft verdiept, maar hij staat soms ook met de rug tegen de muur. Bepaalde symptomen zijn bij mij wel behandeld, en gelukkig de echte oorzaak het ontregelde zenuwstelsel die vele klachten geven daar kunnen we dus nu zelf aan werken. En eigenlijk wordt dat wel herhaaldelijk vertelt. RUST, PACING, en goed je eigen grenzen leren kennen. Gezonde voeding en extra vitaminen en lichte beweging.
Ja ik begrijp je overweging Monalisa om wel of niet zo'n lange reis te moeten maken. zijn het de gevolgen waard? Lastig hoor!
Het onderwerp van dit topic is: OP WEG NAAR HERSTEL DEEL 2
Dat was in de periode dat ik nogal een optimistische kijk had op P.C. inmiddels heb ik dat bijgesteld, omdat ik letterlijk er alles aan heb gedaan, maar ik ben nu tot een andere conclusie gekomen, Het heeft allemaal niet helemaal gewerkt.
Daarom ga ik een nieuw onderwerp maken: OP WEG NAAR BALANS.
Ik lees jullie daar!