"Luister naar het fluisteren van je lichaam,

zodat het niet hoeft te schreeuwen".

In deel 1 was ik opzoek naar middelen en voeding, alles op fysiek gebied. Dat is nu helemaal op orde, het is niet voor niets geweest. Lichamelijk ben ik hersteld. Nu vind ikzelf dat het tijd werd om weer normaal te kunnen functioneren, maar helaas... mijn brein is nog niet zover.

En dat gaf mijn lichaam heel duidelijk aan tijdens de hittegolf van afgelopen dagen (eind juni 2026) met temperaturen boven de 30 graden. Natuurlijk heb ik me gehouden aan het hitteprotocol, wat geldt voor ouderen en kwetsbare mensen. Ook de chronisch zieken horen hierbij, of je nu jong of ouder bent, Post Covid patiënten horen bij deze groep.

Ik was gewoon binnen in huis, had net gegeten, en ik voelde alle bloed uit mijn lichaam wegtrekken, gonzen in mijn hoofd, alsof ik zou gaan flauwvallen. En ineens werd ik misselijk en moest overgeven. (sorry voor deze info) maar misschien heeft iemand anders dit ook weleens meegemaakt, ik dus nog nooit.....

Maar het was me wel duidelijk dat mijn lichaam en mijn brein me wilde vertellen dat het niet goed ging met me. Gelukkig had ik ORS zelf al gemaakt met mineraalzouten en druivensuiker gewoon omdat het goed is voor aanvulling.

vervolg

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Mar.B 3 weken geleden

Ik heb het hele verhaal verteld aan mijn behandelaar, en ja hoor, dit is wat ze noemen hitte-stress of uitputting. Tijdens de hitte moet je lichaam die het al moeilijk heeft door de post covid problemen, keihard werken om af te koelen. Dit heeft direct gevolgen voor je maag, omdat het bloed naar je huid wordt gepompt, dus je spijsvertering komt dan plat te liggen daar is geen energie meer voor, en blijft het voedsel onverteerd in je maag liggen, en moet er dus uit. Een overlevingstactiek. 

Maar omdat je heel veel mineralen verliest zowel door het transpireren en het overgeven, was het heel goed dat ik het heb aangevuld met de elektrolyten die in het mineraal zout zitten, en druivensuiker voor weer wat energie. Ik knapte zienderogen op. Ik heb de volgende dag overleefd op de ORS.

Maar duidelijk is ook hoe kwetsbaar je als covid patiënt bent. Het zenuwstelsel heeft sowieso een flinke klap gehad vanwege het covid-virus  wat je lichaam uit balans heeft gebracht. Nu deze hitte erbij komt en ook stress, gaat het dubbelop. In iedergeval ga ik werken aan bepaalde dingen die mijn zenuwstelsel kalm(er) maakt. En zorgen dat de stress vermindert. Want dat blijft de grote boosdoener. 

Sterkte iedereen met deze zomerse temperaturen. 

Mar.B

Monalisa 3 weken geleden

Wat waardeloos hè?

Gisteren was het even beter, maar nu alweer te warm.

En wat heb ik weer...? Gisteren nog wat administratieve dingen afgehandeld en mooi, dacht ik, nu alle heisa van werkzaamheden klaar, alles gedaan wat belangrijk was, nu kan ik ontspannen. Ik block mijn agenda de komende 2 maanden en ga lekker relaxen en genieten en bijkomen. En wat denk je, gistermiddag pijn in mijn zij, vannacht pijn in mijn zij, vanochtend pijn in mijn zij. Verdorie, zeker een niersteentje. Maar gaat die er vanzelf uit of niet. Toch voor de zekerheid maar naar de huisarts. Weg eerste vakantiedag. Bij de huisarts gevraagd of dit door de hitte kwam of door O.R.S. drinken. Want straks komt de volgende hittegolf en kan ik dan nog wel O.R.S. innemen. Huisarts laconiek over de hitte. Ik, ja maar je vergeet dat ik long covid heb. Daardoor kan ik er niet meer tegen. Dan krijg ik hier last van en daar last van. Goed, hij schrijft medicijnen voor, voor de pijn en zal me bellen vrijdag hoe het gaat. Nee, weet je wat, ik geef je een nieuwe afspraak vrijdag, dan kunnen we het ook wat uitgebreider over de rest hebben. Zit ik daar op te wachten? NEE, ik wil eindelijk vakantie. Heb maar aangegeven dat ik waarschijnlijk vrijdag wel een PEM zal hebben, een wat?

Monalisa 3 weken geleden

Dat ik dan wel uitgeschakeld zal zijn.

Ik had nauwelijks geslapen en daar een uur zitten wachten, ik was kapot. Nou, als ik het niet redde zou hij mij bellen. Maar ik ga wel aangeven dat de update over long covid maar even moet wachten tot september. Dan heb ik weer plaats in mijn agenda.

Mar.B 3 weken geleden

Dat is ook wat, Monalisa. Dat je net je vakantie begonnen bent en dan dit weer. EN? Hoe is het afgelopen met de pijn in je zij? En heeft hij je gebeld? Of ben je toch gegaan? 

Weet je als je zelf ORS maakt is dat beter dat je keltisch zeezout neemt. Keltisch zeezout bevat elektrolyten, want door het zweten raak je dit kwijt. Het keukenzout  bewerkt en bevat slechts twee mineralen: natrium en chloride. Het zout is ontdaan van zijn andere mineralen en spoorelementen wat de gezondheid niet ten goede komt. 

Keltisch zeezout is ook nodig voor de productie van maagzuur, dat helpt bij de vertering van voedsel. Je moet wel de juiste dosering nemen 1 theelepel op 1 liter gekookt water en daarbij b.v druivensuiker dat neemt je lichaam goed op.  Je leest er tegenstrijdige berichten over, maar ik heb er goede ervaringen mee.

 Ik las n.l de ingrediëntenlijst op de gekochte zakjes ORS   ongelooflijk wat voor een troep erin zit, terwijl je spijsvertering al van slag is:  Glucose, dextrine, natriumchloride, natriumwaterstofcarbonaat, citroenzuur, kaliumchloride, smaakstof: framboos, antiklontermiddel, siliciumdioxide, zoetstof: sucralose. 

Mar.B 2 weken geleden

Hier even een kanttekening over de zelfgemaakte ORS. Of gekochte ORS is zakjes.

Wanneer je nieren niet goed werken, hartproblemen hebt of je medicatie slikt, neem alleen ORS als je uitputting ervaart samen met overgeven en diaree. Dus niet zomaar gebruiken het zout belast alleen maar je nieren. En zout krijgen we in de westerse landen al veel te veel binnen met onze voeding. 

wappie 3 weken geleden

Hallo Mar.B hitte stress daar heb ik ook vreselijk veel last van gehad, veel zweten en bijna niet kunnen eten mijn zieke man ging er door die hitte ook bijna aan onderdoor het is voor kwetsbare mensen echt overleven in die hitte, in de woonkamer 29 graden en in de slaapkamer ook 29 graden. Nergens meer een airco te koop die gaan we voor volgende zomer zeker kopen. Nu weer wat bijkomen van die hitte er komt volgende week weer zeer warm weer aan. Jij ook sterkte met het warme weer.

Mar.B 3 weken geleden

Gelukkig zijn er weer verrijdbare airco's hoor, Wappie. Deze week nog een lekkere koele week, maar de week daarna lopen toch de temperaturen weer op. We zitten nog volop in de zomer dus er kan nog van alles gebeuren. Ik ben er alvast op voorbereid, heb mijn man al een voorraad voeding laten halen, zodat we niet echt naar buiten hoeven.

 Hoewel het in de supermarkten altijd heerlijk koel is. Maar ja wanneer je dan weer naar buiten moet..... pppffff.  Nee dan maar liever binnen blijven. Maar zo heet als 40 gr. zal het vast niet meer worden. Het ligt eraan waar je woont. Ik in het midden van het land. 

Monalisa 3 weken geleden

Oh, wat akelig wappie, nergens koeler dan 29 graden. Gelukkig is het in mijn woonkamer bij 26 graden gebleven, ook nog teveel, maar met een ventilator (ik kon toch niet meer op het woord komen) was het met te doen.

Een vriendin van mij had nog een tip: om een paar flessen bevroren water voor de ventilator te zetten, dan heb je ook een soort airco.

Ik heb me ook gekoeld door een koude natte handdoek om te doen, en dan bij de ventilator.

Sterkte voor jou en je man.

Mar.B 3 weken geleden

Zoals ik al in mijn eerste bericht schreef ben ik lichamelijk goed hersteld, en alle kleine en misschien wat grotere symptomen die ik had, zoals hoofdpijnen, slecht slapen, spier en gewrichtsklachten, zijn goed genezen. 

Daarna heb ik samen met mijn behandelaar me gericht op de mentale en emotionele klachten die ontstaan zijn door het ontregelde zenuwstelsel. Geen wonder dat iedereen die al zolang klachten ondervind van het virus, dat het mentale en emotionele gebied  ook gaat meespelen. Als iemand een hardnekkige griep krijgt, en daar nog lange tijd last van heeft, weet een arts er wel iets op, zodat je met medicijnen geholpen kan worden.

Bij ons Post Covid klachten lukt dit niet, en dan moet je maar je eigen weg hierin zien te vinden. Dat is frustrerend, en dat gaat op lange termijn blijvende mentale klachten geven. Gelukkig hebben we hier op dit forum ook steun aan elkaar, maar iedereen zoekt het waarschijnlijk op een ander gebied. Bij de één helpt medicatie, bij de ander alternatieve behandelingen. 

Ik was al een tijdlang bezig met alternatieve behandelingen. Nu is dat allemaal afgerond, en nee, ik ben niet hersteld, maar heb wel handvaten gekregen om er beter mee om te gaan. Een therapeute helpt me hierbij. 

Wordt vervolgd. 

Mar.B 3 weken geleden

vervolg: 

Omdat ik nu wat handvaten heb gekregen, die op mijn persoonlijke zenuwstelsel zijn gericht, hier een korte beschrijving hoe het verder gaat.

De draagkracht van ieder persoon is anders, de een kan veel aan, terwijl de ander al crasht bij iets kleins. En door het virus is mijn draagkracht behoorlijk gekelderd. Maar nu ik de oorzaak ken, en het niet aan mij ligt, of dat ik denk dat mijn lichaam me in de steek heeft gelaten, heb ik nu geleerd dat mijn lichaam vecht voor mij alleen. Logisch want werkt ook alleen voor mijn lichaam, en niet voor iemand anders. 

Door goed naar mijn lichaamssignalen te luisteren, weet ik heel goed wat het me wil vertellen. Regelmatig over die grens gaan, omdat ik dat altijd gewend was, werkt niet meer. Wel met een gezonde lichaam. Wanneer ik nu tever over de grens ga, en bij mij zijn dat met name de prikkels van veel mensen, winkels en sociale contacten. Helaas zijn dat juist de dingen waar ik zo van hou. Ik voelde ook dat ik mezelf kwijt aan het raken was.

 Wie ben ik nog, als dat wegvalt? Dus werd het tijd voor begeleiding. Ik heb een (online) therapeute die me hierin begeleid. Dat had ik even nodig, een steuntje in de rug. 

wappie 3 weken geleden

Hallo Mar.B wat fijn dat je lichamelijk aan het herstellen bent, mentale en emotionele klachten brengen ook het nodige ongemak mee, lichaam en hoofd werken samen. Long covid is een lange en eenzame weg. Fijn dat dit forum er is en dat we elkaar kunnen steunen.

Paul Thomassen 3 weken geleden

Zo voelt het ook Wappie, depresieve gevoelens, enorm emotioneel zijn. Zelfs als mijn psycholoog of iemand anders iets aardigs tegen mij zegt, schiet ik vol en moet huilen.Het lijkt alsof de emotionele emmer constant vol is,en met een huilbui wordt hij geleegd.  Hierna voel ik een enorme rust in mijn hoofd, en voel ik ook pas hoe moe ik eigenlijk ben. Ben sinds 3 weken met Ldn begonnen, ik merk verschil maar kan het nog niet omschrijven. Ik hoop dat het bij me aanslaat. Het is zo moeiljk om Lc te accepteren...

wappie 3 weken geleden

Hallo Paul heel herkenbaar ik ben ook heel erg emotioneel en dan loopt de emmer helemaal over een huilbui lucht soms wel even op, ik ben ook heel erg moe mijn leven is erg beperkt geworden te moe voor verjaardagen of visite te ontvangen. Ik hoop dat de LDN je gaat helpen dan hoor ik het graag van je. Ik wens je succes Paul. 

Els 2 weken geleden

Erg emotioneel zijn kan ook ontstaan doordat je hersenen tijdelijk wat ontregeld zijn. 

Voor mij is longcovid niet accepteren, maar berusten. 

Hopelijk gaat het met LDN voor jou de goede weg op. 

Paul Thomassen 2 weken geleden

Moest even nadenken over wat je zei Els.  Acceptatie en berusting lijken veel op elkaar denk ik. Google zegt, dat berusten passief is .. Acceptatie is het onderkennen van wat is, maar er ook het beste van maken en hoopvol zijn mag ook nog. 

Hoe kijk jij hier tegenaan, want het is nog onduidelijk voor mij😊

Mar.B 3 weken geleden

Ja Paul, heel begrijpelijk. Het is ook nogal wat. 

Je hele leven staat in 1 klap stil, en je begrijpt niet waarom het met de een niet gebeurt en met de ander wel. Dat is echt een verwerkingsproces. Dat heeft tijd nodig. 

Ik zit al verder in het proces. Voordat ik post covid kreeg was ik al heel lang een Lyme patiënt. Ik had al een heel traject afgelegd. Het leek weer aardig goed te gaan, totdat de covid toesloeg.  

Maar ik wist nu wat ik moest doen, ik had mijn behandelaar nog, en heeft me er bij geholpen om ook dit virus goed te begeleiden. Maar of ik er helemaal vanaf kom, daar geloof ik niet meer in. De schade is al aangericht. Toch merk ik steeds een klein stukje vooruitgang. Vooral nu ik met het mentale en emotionele gedeelte aan de slag ga.

 Maar niet elk verhaal is hetzelfde, je zult je eigen weg hierin moeten zien te vinden. Uiteindelijk kom je sterker uit deze strijd. Wel of niet hersteld. Ik heb er veel van geleerd, vooral wat er allemaal mogelijk is. Maar het is een grote puzzel. En voor iedereen weer met andere puzzelstukjes. 

Sterkte met jou zoektocht. 

Paul Thomassen 2 weken geleden

Gelukt.


.



Paul Thomassen 2 weken geleden

Dank je voor je reactie, het kan zelfs zo zijn dat de onderliggende aandoening je een verhoogde kans op het krijgen van Lc heeft gegeven. 

Ik was net gestart in okt 22 met een intensieve psychotherapie omdat ik helemaal vast liep. Op zo een moment is het centrale zenuwstelsel al in overdrive.Stress/ depressie/ angst( wat gebeurd er?😲)

Uit diverse onderzoeken blijkt dat een onderliggende laten we het zo noemen mentale disbalans( welke ook biochemisch aantoonbaar is) je kwetsbaarder maakt om Lc op te lopen.  De Lyme Borelia bacterie waarvan de gifstoffen oa ook het centrale zenuwstelsel kunnen aantasten, zou ook jouw ook een verhoogd risico op Lc hebben kunnen geven..maar ja, dit terzijde ik zag het verband . Nu moeten we ermee dealen, een nieuwe ziekte, overal onderzoeken gaande, maar ondertussen moeten wij ook door.



Paul Thomassen 2 weken geleden

Nu.nog maar 1 versie🙂





Mar.B 2 weken geleden

Er is vast iets mis gegaan met het plaatsen van je bericht, Paul.

Het staat er 3 x op. Maar even op je bericht terug te komen, inderdaad de ziekte van Lyme heeft me kwetsbaar gemaakt voor andere virussen. Dus helaas ook de Corona. Wanneer ik nu griep krijg is het ook veel erger en duurt het langer dan normaal. 

Alles is heftiger, dat komt doordat het centrale zenuwstelsel behoorlijk is aangetast, en je lichaam in een stressmodus staat, het zet alles in om de belangrijkste organen goed te laten werken, dus minder belangrijke dingen staan op een veel lager pitje. 

Ik snap het nu ook veel beter en ook ik berust me erin net als Els ook al schreef. 

Dat houdt niet in dat ik het opgeef, want ik let juist nu veel meer op wat mijn lichaam nodig heeft. Of juist niet aankan. Dat leer je in deze periode ook wel. Daarom schreef ik dat je er sterker uitkomt. Wel of niet helemaal hersteld. Je kunt al met jouw ervaring een grote steun voor anderen zijn. 

We zijn tenslotte ervaringsdeskundige geworden! ;-) 

Paul Thomassen 2 weken geleden

Ja, dat kun je wel zeggen, vind het ook fijn dat dit forum er is.Als ik alleen al besef Mar, hoe lang het heeft geduurt voor ik zelf doorhad wat Lc nu eigenlijk is, geen info van een huisarts,  maar wel C support en dit forum.  Dan begrijp ik ook dat mensen die niemand in hun nabijheid hebben met Lc, er niets van begrijpen. Hoewel dit een intens eenzaam gevoel geeft, kan ik het hun dus ook niet kwalijk nemen..

daniel 2 weken geleden

Hoi mar , inderdaad heel herkenbaar heb het helaas al meerdere keren meegemaakt, ik wordt zo wakker en bij opstart voel ik me misselijk en moet overgeven en voel dan ook mijn energie weg trekken. Licht in hoofd en aantal keer al weg rakingen gekregen aantal weken geleden out gegaan en tegen de keukentafel aan gevallen. De warmte speelt ook niet echt mee kan mijn warmte niet goed kwijt en daar door extra ziek. Ben dan ook 2 jaar geleden hier voor opgenomen geweest en zijn de onderzoeken gestart in eerste instantie dachten ze aan suikerziekte want het gekke was bij de aanvallen was mijn suiker gehalte te laag op sommige momenten na 2 jaar onderzoek de stempel gekregen pets en pots / post COVID.en inderdaad stress is killing vraag mii vooral af waar ieder zijn rust in vindt ? 

 

Monalisa 2 weken geleden

Hoi Daniel, dat klinkt heftig. En inderdaad stress is killing, en daar schieten wij zo makkelijk in. Of het ontstaat door langdurige overbelasting.

Daar heb ik momenteel ook zwaar last van. En dat doet veel met je lijf. En het zorgt weer voor angst en daardoor weer meer stress enz.

Het enige wat voor mij helpt, is de ruimte hebben om op mijn eigen ritme en manier te zorgen voor zoveel mogelijk balans, dmv pacing. En ik vind rust in mijn geloof. Gelukkig heb ik die extra dimensie in mijn leven en daar haal ik de kracht uit om dit vol te houden. Maar dat is natuurlijk heel persoonlijk. Ik kan het wel iedereen aanbevelen om te bidden, en kijken wat er dan gebeurt. Maar ik dring het je niet op. Dat zijn persoonlijke keuzes.

Voor nu heb ik eindelijk even ruimte voor rust, na een hele hectische tijd.

Ik hoop dat jij die rust ook kan hebben, Hoewel de volgende hittegolf er alweer aankomt. Maar pacing, pacing, pacing. Sterkte.

Mar.B 2 weken geleden

Ik heb vandaag een heel mooi interview gehoord/gezien over wat we e.v.t aan deze post covid nog zouden kunnen doen. Het is een gesprek tussen een post-covid patiënt, dus een lotgenoot die zijn verhaal verteld, die tevens psycholoog is,  (van deze mensen moet je het hebben, want zij beschrijven precies hoe ellendig je je voelt, terwijl je in het begin niet precies begrijpt wat er nou echt aan de hand is.) En een huisarts die een andere weg in durfde  te slaan met medicijnen die maar weinig bijwerkingen hebben, maar off label zijn. (dus een medicijn die voor een andere ziekte is ontwikkeld) Dat gebeurt wel meer, we zien dit ook voorbij komen op deze site. 

https://www.youtube.com/watch?v=zkvBYO7s7tU&t=21s

Het geeft hoop en geeft moed. En dat hebben we nodig. 

Mar.B 2 weken geleden

Waarom is Pacing zo belangrijk?

Om te begrijpen waarom sporten of teveel bewegen fout gaat, moeten we kijken naar wat het coronavirus (of het spike-eiwit uit de vaccins) aanricht in je bloedvaten. Het spike-eiwit zorgt voor ontstekingen aan de binnenkant van je bloedvaten en laat eiwitten in je bloed verkeerd samenklonteren.¹

Hierdoor ontstaan er microscopisch kleine bloedpropjes, de zogenoemde 'microclots'. Deze stolsels werken als kleine kurken die de allerkleinste bloedvaatjes (capillairen) in je spieren en hersenen verstoppen. Het resultaat? Je cellen en spieren krijgen structureel te weinig zuurstof en voedingsstoffen.²

De zuurstoffabriekjes gaan stuk (Mitochondriale disfunctie)

Elke cel in je lichaam heeft kleine energiefabriekjes, de mitochondriën. Deze fabriekjes hebben zuurstof nodig om schone, efficiënte energie (ATP) te maken voor je spieren. Maar omdat de haarvaatjes verstopt zitten, komt er geen zuurstof aan.² Zonder zuurstof haperen de energiefabriekjes en raken ze beschadigd.³ Je spieren worden letterlijk 'uitgehongerd'.

De anaerobe valkuil: overleven op de noodaggregaat

Wat gebeurt er als je dan toch gaat sporten of fysieke inspanning levert?

vervolg....

Mar.B 2 weken geleden

Je spieren vragen om energie, maar er is geen zuurstof. Je lichaam schakelt dan razendsnel over op een noodsysteem: de anaerobe stofwisseling wat letterlijk 'zonder zuurstof' betekent.

Anaerobe energie is bedoeld voor korte, explosieve momenten, zoals een sprintje trekken voor de bus. Bij Long COVID- en vaccinatieschade-patiënten ligt de drempel om over te schakelen op dit noodsysteem echter extreem laag. Zelfs een klein stukje wandelen of de trap oplopen kan je lichaam al dwingen om anaeroob te gaan werken.

Waarom is dit noodsysteem zo schadelijk voor jou?

  • Gifstoffen en Verzuring: Als je cellen energie maken zónder zuurstof, ontstaat er veel afval, met name melkzuur (lactaat).
  • Pijn en Ontstekingen: Omdat je bloeddoorstroming al slecht is door de microclots, kan dit melkzuur en andere ontstekingsstoffen niet goed worden afgevoerd. Deze zure afvalstoffen hopen zich op in je spieren en irriteren je pijnreceptoren enorm. Dit is de reden voor die diepe, zeurende spier- en gewrichtspijn.
  • De Crash (PEM): Je cellen trekken hun allerlaatste energiereserves in één keer leeg, wat leidt tot een complete instorting van je systeem. Het lichaam reageert hierop met nog zwaardere ontstekingen, waardoor je dagen tot weken bedlegerig kunt raken.

vervolg

Mar.B 2 weken geleden

Wat moet je dan wél doen? Pacing!

Specialisten uit de voorste linies van COVID- en vaccinherstel benadrukken heel duidelijk: aerobe of intensieve sport (zoals hardlopen, fietsen op tempo of fitness) is momenteel een van de slechtste therapieën voor je. Het forceert je direct in die giftige, verzurende anaerobe staat.³

Wat je wel moet doen heet 'Pacing' (het zorgvuldig doseren van je energie). De adviezen van de experts zijn als volgt:

  • Blijf onder de drempel: Stop direct wanneer je voelt dat je klachten erger worden.³
  • Let op je hartslag: Houd je hartslag tijdens elke activiteit strikt onder de 110 slagen per minuut. Ga je daaroverheen? Dan kom je in de zuurstofarme (anaerobe) zone en beschadig je je cellen.³
  • Kies voor mild: Lichte rekoefeningen of zeer lichte weerstandsoefeningen zijn veel veiliger dan conditietraining.³

Je bent dus niet lui, en je verliest je conditie niet zomaar. Je lichaam vecht tegen microscopische verstoppingen en een gebroken energievoorziening. Geef het de rust om te herstellen en laat je niet dwingen tot sporten dat je grenzen overschrijdt!

bronvermelding: https://ntg.nu/blog/waarom-sporten-averechts-werkt-long-covid-vaccinati…

 

Mar.B 2 weken geleden

Hallo Daniel 

Jou vraag was: vraag mij vooral af waar ieder zijn rust in vindt?  

Ja dat is een goeie. Ikzelf heb daar jaren over gedaan. Nu pas weet ik dat juist de druk die ik mezelf oplegde om niet toe te geven dat ik 'ziek' was, en er maar alles aan zou doen, dit me steeds meer en meer onbewust stress opleverde. Pas sinds kort heb ik dingen losgelaten en geaccepteerd 'dat het is zoals het is'. Ik ben een andere mindset gaan aanleren, om bepaalde dingen los te laten om een andere kijk op mijn ziekte te krijgen. 

Het scheelt wel dat ik al ouder ben en niet meer mee hoeft te doen in het arbeidsproces. Dat scheelt al heel veel stress. En jongeren hebben die druk er ook nog bij. Het verschilt daarom enorm in wat voor een situatie je je bevind. 

Echt een antwoord zou ik je hierop niet kunnen geven. Ik ben nu gelukkig al bepaalde fases voorbij, en in de acceptatie-fase belandt. Dat wil niet zeggen dat ik opgeef, want ik blijf elke nieuwe ontwikkelingen op dit gebied volgen. En waar er een nieuw medicijn of protocol voor handen is dat bekijk ik wel, maar blijf kritisch. 

Er zijn vast wel anderen die je ook tips kunnen geven op dit forum.

Mar.B 1 week geleden

Cognitieve blackout en hersenmist met PEM tot gevolg bij warmte.

Tja dit blijft me achtervolgen. Ik kan steeds minder aan na de laatste crash. Ik voelde vandaag na een uurtje iets sociaals doen het alweer opkomen. Het reguleren van je lichaamstemperatuur bij warm weer is topsport voor de cellen, en als je dan ook nog iets extraś erbij wil doen dan kan je verwachten dat het daarna flink mis gaat. 

De komende week wordt het weer warmer dus heb ik me er al op voorbereid. Ik doe niks!!! ik heb een vakantieweekje genomen van mijn huishouden, behalve de noodzakelijkste dingen, maar dan op een veel lager tempo. 's morgens de tuin in zolang er schaduw is, en dan e.v.t als er nog iets van energie over is, 's avonds een uurtje om naar de bloemenweelde te kijken, want die groeien en bloeien alsof het een lieve lust is. Wat water geven is voor mij al bijna topsport op deze warme dagen. Maar je krijgt er dankbaarheid voor terug. 

Ik hoop dat jullie het ook volhouden deze komende week in juli. 

wappie 1 week geleden

Hallo Mar.B met die warmte beland ik ook heel snel in een crash ik ben nog steeds uitgeput van de vorige hitte, ik heb nu een airco dat is heerlijk overdag het is inderdaad aanpassen gelukkig koelt  het s'avonds goed af.

Mar.B 1 week geleden

Wat fijn te lezen dat jij toch een airco hebt kunnen kopen. Dat scheelt een hoop. Wij hebben hem nu ook aanstaan, gisteren kon het nog met een gewone ventilator maar nu werd het toch te warm en hebben we de airco weer aangezet. Maar zo warm als een paar weken geleden wordt het deze week gelukkig niet. Ik hoop dat we ooit gaan wennen aan deze temperaturen. En een crash kunnen voorkomen.

Monalisa 1 week geleden

Hier is het ook niet veel beter, ook al dacht ik gisteren van wel. Voor het eerst in misschien wel jaren lukte het me om echt te ontspannen. Zodanig zelfs dat ik even heb gedacht dat ik op weg naar genezing was, en dat het toch allemaal tussen de oren zat. Maar van die illusie ben ik snel weer afgeholpen, want natuurlijk in mijn enthousiasme weer met even teveel gedaan, waarmee ik bedoel 10 minuten met een trimmer een stukje tuin aangepakt, terwijl ik dacht dat het met de zon ook wel meeviel, maar dat kwam omdat er een heerlijk koel windje stond, zo bedrieglijk. Zelfs s avonds dacht ik nog, Wouw, ik geloof dat het nu echt beter gaat. Tot ik met in bed lag en me toch beroerd voelde, volgende PEM te pakken, hele nacht niet kunnen slapen en nu weer een wrak. Dus nee, ik ben er weer opnieuw van overtuigd: het zit echt niet tussen de oren.

Mar.B 1 week geleden

Dit had mijn verhaal kunnen zijn Monalisa, alleen ik heb toen ik me zo goed voelde, mezelf moeten afremmen om iets te gaan ondernemen. Ik wilde zo graag, maar ik wist dat het voor mij consequenties zou hebben soms pas na 2 dagen kan dat nog.

Dus ik moest me inhouden, ik begrijp die valkuil hoor. Ik ben er zovaak in getuimeld, maar wat moeilijk he? om wanneer je gevoel het gaat overnemen van je verstand (die echt wel weet dat het nog te vroeg is). Maar hoe vaker je zoiets meemaakt hoe voorzichtiger je wordt. Vandaag had ik het bewijs dat het voor mij nog te vroeg was. Ik heb me nog steeds rustig weten te houden, ik vertelde aan mijn man dat ik me al wat rustiger voelde worden na die hele rustdag van gisteren en er zelfs heel goed op heb geslapen, dt ik het zou doorzetten, en niet tevroeg zou gaan juichen. Hij zei ook dat daar een behoorlijke tijd overheen zou gaan, dat een herstel nooit in 1 rechte lijn gaat. 

Maar we kregen onverwacht visite, wat moest ik doen? Daar heb je weer zoiets, dt je gevoel zegt ik wil heel graag weer 'normaal' meedoen. Gelukkig blokkeerde ik, en werd emotioneel, ze waren speciaal voor mij gekomen, maar het kwam zo onverwachts dat ik voelde dit op een PEM zou uitlopen. 

vervolg... 

Mar.B 1 week geleden

Had ik dat er voor over, juist nu ik wat vooruitgang had bereikt? Maar omdat ik weet dat sociale contacten mij heel veel energie kost, en ik net op de goede weg was, kon ik nu met deze wetenschap voor mezelf opkomen en me toch terugtrekken zodat mijn man voor deze visite kon zorgen en ik me terugtrok. 

Wat een overwinning was op mezelf. Ik vond het heel lastig, dat wel, maar ik moet nu doorzetten. Ik heb niet voor niets deze tijd voor mijn eigen herstel ingepland, en ik weet ook dat het niet voor maar 1 week nodig zal zijn, hier gaat echt een langere tijd inzitten. Als ik er een tijdslimiet aan verbindt, dan zou dit mij ook weer stress geven, en ik weet niet hoelang zo'n herstel gaat duren. Dan nog de vraag: Komt er daarna dan weer een terugval? Dus alles blijft gewoon nog onzeker. Ik denk dat we het gewoon moeten uitproberen, en alert moeten zijn op een terugval, maar dan gelijk weer op de rem trappen. Maar ik ga door op deze ingeslagen weg van rust en zo weinig mogelijk stress, en kiezen voor mezelf zonder me schuldig te voelen.

Ik wens jou ook succes Monalisa. 

Monalisa 1 week geleden

Precies, MarB. Normaal gesproken trap ik ook altijd op de rem op een goede dag. Ik moet me dan echt heel erg inhouden, maar net als jij, weet ik wat er gebeurt als ik dat niet doe. En dan vraag ik me af: is het de prijs die ik moet betalen waard of niet. Gisteren voelde ik me echter zo, ik zou zeggen opgelucht, bevrijd van iets, dat ik er toch weer ingetuint ben.

Ik vind het knap van je dat je niet hebt toegegeven aan je bezoek. Daar zou ik zelf ook heel duidelijk in zijn. Sowieso accepteer ik geen onverwachte bezoeken en als iemand wil langs komen, zeg ik: dan heb je een kwartier, want zolang houd ik het ongestraft vol. En daar iedereen die nog in mijn leven is van ver moet komen, is dat sowieso geen optie.

Mijn plan was om van begin jullie tot eind augustus mijn agenda te blocken. Nu alweer mislukt door nierstenen en een zieke hond. Maar dat was dus de opluchting van gisteren, dat dat achter de rug was en dat mijn vakantie (thuisvakantie) nu echt kon beginnen.

Sterkte met de komende warme dagen.

Mar.B 1 week geleden

Oh, dan was het toch een niersteen, wat je al dacht. Is het er vanzelf uitgegaan? Omdat de dokter er nogal laconiek over deed? Maar bij warm weer kan het inderdaad erger worden. We drogen al snel uit zonder dat we het doorhebben, en ja dan kan dat al snel een niersteentje worden die losraakt. Geen extra zout nemen ook met ORS oppassen. Alleen maar drinken. Ik moet daar ook opletten ik drink van nature al slecht, en ik eet vaak teveel zout. 

Juist omdat mijn reuk en smaak na Corona nog niet helemaal is teruggekomen. Alleen de uitgesproken smaken zoals zout zoet en zuur, proef ik, maar geen nuances ertussen. En mijn reuk is bijna helemaal verdwenen. Ik had laatst een koekenpan laten aanbranden maar ik rook het niet. Toen besefte ik hoe gevaarlijk geen reuk kan zijn. Maar ja ik vind dat nog het minst erge van alle andere Corona problemen. Geen reuk of smaak went, maar al die andere cognitieve problemen vind ik veel erger. 

Geniet van de komende rustige maanden, je hebt nou zo'n beetje alles wel gehad denk ik. Behalve je ziekte hond, ach dat is echt heel naar. Ik hoop dat daar iets aan te doen is, want ook de dieren hebben van de warmte te lijden. Zo zielig!!!! ;-(

Monalisa 1 week geleden

Ja, reuk en smaak, ook zo'n ding. Sommige dingen proef ik weer, na een hele tijd, maar je kunt me een hele rauwe ui op laten eten en ik proef het niet. Knoflook ruik ik ook nog niet en je kunt me in een bed hyacinten leggen en ik ruik het niet. Maar erger is inderdaad pannen op het vuur en gas. Ik ga dan ook iedere avond voor ik naar bed ga bewust kijken in de keuken of alle gaspitten uit zijn. Ik heb al meerdere keren een gaspit zonder vlam aan laten staan en dan kwam ik erachter omdat de pan, na 5 minuten nog steeds niet warm was. Maar ik vergeet ook vaak dat ik iets op het vuur heb staan, en dan ruik ik het ook niet als het aanbrandt. Ik heb al wat pannen weg moeten gooien. 

Gelukkig proef ik mijn koffie wel weer. Koriander proef ik ook weer, maar basilicum dan weer niet. Er is geen touw aan vast te knopen.

Maar wat je zegt, de cognitieve problemen, PEM, en overgevoeligheid voor geluid zijn het meest beperkende.

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart