"Luister naar het fluisteren van je lichaam,
zodat het niet hoeft te schreeuwen".
In deel 1 was ik opzoek naar middelen en voeding, alles op fysiek gebied. Dat is nu helemaal op orde, het is niet voor niets geweest. Lichamelijk ben ik hersteld. Nu vind ikzelf dat het tijd werd om weer normaal te kunnen functioneren, maar helaas... mijn brein is nog niet zover.
En dat gaf mijn lichaam heel duidelijk aan tijdens de hittegolf van afgelopen dagen (eind juni 2026) met temperaturen boven de 30 graden. Natuurlijk heb ik me gehouden aan het hitteprotocol, wat geldt voor ouderen en kwetsbare mensen. Ook de chronisch zieken horen hierbij, of je nu jong of ouder bent, Post Covid patiënten horen bij deze groep.
Ik was gewoon binnen in huis, had net gegeten, en ik voelde alle bloed uit mijn lichaam wegtrekken, gonzen in mijn hoofd, alsof ik zou gaan flauwvallen. En ineens werd ik misselijk en moest overgeven. (sorry voor deze info) maar misschien heeft iemand anders dit ook weleens meegemaakt, ik dus nog nooit.....
Maar het was me wel duidelijk dat mijn lichaam en mijn brein me wilde vertellen dat het niet goed ging met me. Gelukkig had ik ORS zelf al gemaakt met mineraalzouten en druivensuiker gewoon omdat het goed is voor aanvulling.
vervolg
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Wauw, Monalisa, je slaat de spijker op de kop!
"Zoals ik het zie, ben je erg bezig geweest met dingen opzoeken en heb je je daar toch weer cognitief mee overbelast, kan dat kloppen?"
Ja, o.a. en zelfs nog verder, helemaal naar de oorsprong gaan, waar komt het nu vandaan? wat kan ik er nog aan doen? wat heb ik nog niet geprobeerd?...enz. enz. Ik ben wel al een heel eind gekomen, maar het heeft me enorm uitgeput. Want de conclusie is, dat ik er niet veel meer aan kan doen, behalve het gewoon laten rusten. Het is zoals het is.
Ja ik weet het, maar toch? En inderdaad juist als er antwoorden zijn, en ik begrijp waarom, maar ik er niets aan kan veranderen dat ik dat los moet laten. En ook ik kan dan niet kan slapen, of pas tegen de ochtend in een hele diepe slaap val en daar weer de eerste uren van moet bijkomen. Terwijl ik juist een ochtend-mens ben.
Goed ik heb mijn lesje nu wel geleerd, en wat ik verder deze zomer die nu echt 'mijn zomer' is met soms mooie zonnige dagen, maar ook regen dagen ertussen en niet meer zo bloedheet, dat ik daar nu echt van ga genieten!
Maar op mijn - pacing manier - Het word tijd voor loslaten, en genieten van wat er NU is.
Wat bedoel je met dat je 4 jaar geen moeilijke gesprekken meer hoef voor te bereiden?
Helemaal juist. Je kunt niet vooruit leven en ook niet achteruit. En ik heb ontdekt dat niets meer proberen (te begrijpen) en gewoon accepteren dat het is wat het is, heel veel rust en vrede geeft. Misschien vinden ze ooit het wondermiddel, misschien ook niet. Ik heb dat echt losgelaten. Iedere dag waarop ik aan het eind kan zeggen: ik ben niet ingestort, is een goede dag, ook al heb ik misschien maar 1 of 2 kleine dingetjes gedaan. En iedere dag die ik uitgeschakeld op bed doorbreng is een verloren dag van mijn leven. Ik probeer alleen nog maar om zo weinig mogelijk verloren dagen te hebben.
Waar ik me wel momenteel druk over maakt, is dat ik het corona vaccin niet meer kan krijgen zonder verwijsbrief van de huisarts, en daar ben ik niet blij mee, want juist die weet helemaal niets van LC en of hij neemt het niet serieus, of hij probeert me dingen op te dringen die alleen maar averechts werken. Ik zie dan ook zo op tegen het vragen van die verwijzing, want ik ben bang dat dat weer heel veel van mijn energie gaat kosten en dat ik weer in een positie gemanoeuvreerd ga worden waarin ik me moet gaan zitten verdedigen of in ieder geval heel erg assertief moet zijn, ook over mijn grenzen. Jij hebt geluk met je leeftijd voor de prik.
Ik ben nu 2 weken na mijn crash nog steeds niet hersteld. Het is natuurlijk ook geen griepje wat ik probeer uit te zieken. Mijn brein is lang nog niet zover. Waar ik het meest last van heb is dat ik geen energie heb om te denken te praten en te luisteren, dat kost het meeste energie. En dan kom ik weer terug op de mitochondriën die bij P.C zijn beschadigd. Zie het als een lege batterij die de aanvraag van de energie niet kan leveren. Dus ga je automatisch achteruit wanneer je meer wil dan wat jouw kapotte batterij jou kan leveren.
Maar in rust kunnen de cellen nog wel wat energie leveren. Bronvermelding: postviralnutrition.com
Ik heb deze wijsheid niet van mezelf, maar het verklaard wel een hoop. Vooral heb ik het bij cognitieve functies. Een ander kan juist problemen hebben bij lichamelijke vraag om energie. Sommige P.C patiënten kunnen haast niet lopen omdat de spieren te weinig energie bevatten. Ik kan wandelingen maken wel in een rustige omgeving waar weinig prikkels zijn, maar als ik iemand tegenkom die een praatje wil maken, dan stagneert mijn energie totaal. Dan vragen zowel mijn hersens en mijn spieren teveel energie, wat mij enorm vermoeid maakt. Wat kan ik er nu aandoen? Rusten, paicing, geen 2 dingen tegelijk doen.
Tja, deze ziekte heeft maar 2 knoppen: de stilstand knop en de achteruit knop. De vooruit knop zijn ze vergeet erop te zetten en als je dan, tegen beter weten in, toch probeert vooruit te gaan, dan kom je automatisch weer bij de achteruit knop uit.
Ik ben nogal van het beeld denken en laatst bedacht ik ook weer in beeld wat jij beschreef over alles erover willen uitzoeken:
Als je een auto hebt, kun je 2 dingen doen:
Ik denk dat je het hele ziekte proces van LC ook zo kunt benaderen. Je kunt het allemaal zelf willen uitzoeken en begrijpen om uit te komen bij de conclusie dat je er niets aan kunt veranderen. Of het aan knappe meneren en mevrouwen overlaten en zelf
Lekker aan de kant gaan zitten en genieten van alles wat er langskomt tot ze het probleem hebben opgelost.
Dat is inderdaad leuke beeldspraak. En het is mooi dat jij daarin jou manier met het omgaan met P.C hebt gevonden. Maar ik zit anders in elkaar. Ik kan pas rust vinden als ik zelf weet hoe die 'auto' in elkaar zit, wat de oorzaak is van wat er kapot is gegaan en dat ikzelf het weer kan herstellen, zodat ik in iedergeval nog een paar jaar met deze auto kan doorrijden.
Ik geef nu nog niet op en blijf zoeken. Ik heb best wel veel geleerd van dit forum, en ben nog niet klaar om nog dingen te onderzoeken, of op zijn minst te weten wat er kapot is gegaan, en waardoor!
Maar alles met de nodige tijd ertussen. Ik heb mezelf 3 maanden rust gegund, ook om te zien of mijn lichaam zichzelf weer kan resetten met pacing en de nodige rust. Eind september kijk ik weer verder wat deze rust me heeft gebracht. Maar ondertussen zoek ik wel verder, de wetenschap staat ook niet stil, en onderzoeken worden ook voortgezet.
Deze hele zomer stond voor mij in het teken van de vakantie-modus. Niets moet en alles mag. Na regen komt er altijd weer zonneschijn, ook letterlijk want ze geven half september weer mooi nazomer weer door. Ik vind de herfst en de lente het mooiste seizoen, vooral nu de regen de droogte heeft vervangen.
Ja hoor, wat ik al dacht gebeurt ook: de huisarts doet moeilijk over de verwijzing voor de coronaprik. Ze waren er daar niet eens van op de hoogte dat het veranderd was en nu vindt hij dat het niet aan hem is om mij door te verwijzen, terwijl dat specifiek wordt genoemd op de website van het RIVM. Maar daar heeft ie niet eens gekeken. Dat zou je toch als huisarts moeten weten, waar die info staat.
En hij haalt er weer vanalles bij wat er niets mee te maken heeft, zoals dat ik in de tijd van mijn besmetting ook nog bij andere behandelaren liep. Maar dat was voor iets heel anders, alleen heeft die arts geconstateerd dat ik long covid had en me doorgestuurd naar de ergo. Maar nu vindt hij dat ik dat dan daar maar moet vragen. Het is 4 jaar geleden dat ik daar ben geweest.
Ik snap niet waarom hij daar zo moeilijk over doet.
De assistente gaat nu de info bekijken en het nog weer met hem bespreken. Maar ik vind het zo belachelijk dat hij op deze manier mijn energie loopt te stelen, terwijl hij weet dat ik daar niet veel van heb. En dat terwijl ik net de boel een beetje in balans had.
Ik heb ook nog even verder gezocht en toen bleek dat je, als je 50-69 jaar Bent en de griepprik krijgt, geen verwijzing nodig hebt en de prik zo kan krijgen. Dus storm in een glas water. Ik heb nu meteen een afspraak gemaakt.
Hoi Monalisa, ik heb de leeftijd dat ik een corona prik mag halen maar ik wil hem niet meer ik heb er 2 genomen en ik ben daar 3 weken ziek van geweest ik heb ondanks die prik alsnog covid gekregen. Ik hoop voor jouw dat je de coronaprik mag nemen
Hoi wappie, ik ben van de eerste 2 ook best beroerd geweest + toename van een huidprobleem. En ondanks de vaccinatie ben ik heel ziek geworden van het virus. Maar dan bedenk ik: hoe zou dat afgelopen zijn als ik die prik niet had gehad? Zeer waarschijnlijk niet zo best. Dus dat is de reden dat ik de prik wel neem. Ik vind het niet fijn, maar durf het risico van niet vaccineren niet te nemen.
Ik denk dat het voor iedereen heel persoonlijk is of je er wel of niet voor kiest. Ik respecteer ieders keuze.
Hoi Monalisa, ik respecteer ook ieders keuze, ik ben bang om nog zieker te worden vandaar mijn beslissing.
Hoe gaat het verder met je, Wappie. Je bent een tijdje uit beeld geweest. Hopelijk geen ernstige crash?
Hoi Monalisa, ik heb een stressvolle tijd gehad de afgelopen maand door de ziekte van mijn man teveel om op te noemen en ik ben in een zware crash beland totaal uitgeput en overprikkeld het is zo frusterend allemaal ik lig nu regelmatig op bed om mijn hoofd en lichaam rust te geven.
Ach Wappie, wat naar om te horen, en ik weet zo goed hoe je je nu moet voelen. Het zou zo fijn zijn als je wat meer hulp kon krijgen voor je man, maar ik weet ook dat dat niet zo eenvoudig is, en dat zoeken met zo weinig energie of helemaal in de min gewoon geen optie is. Het is een eenzaam gevecht. Maar gelukkig kun je hier af en toe even uithuilen.
Lieve knuffel van mij.
Dank jewel voor je knuffel Monalisa dat doet een mens goed in zware tijden.
Ach Wappie, ik lees net jullie berichten. Welkom weer terug, maar wat verdrietig te lezen van jou en je man.
Ja je bent al heel lang mantelzorger van je man. En ik weet uit ervaring hoe zwaar dat kan zijn, bij mij was het mijn oudere zus. Maar toen dat bij mij niet meer ging vanwege mijn gezondheid, en ik ook het advies kreeg om het rustiger aan te doen, hebben haar kinderen het overgenomen. Maar die werken natuurlijk ook nog. Dus was het voor mij makkelijker om overdag bij haar te zijn.
Nu is dat bij jou niet mogelijk om het over te dragen, hoewel er altijd wel steun is van een instantie als wijkzorg. Maar toch, het meeste komt op jou neer.
En dat je in een crash beland bent is een logisch gevolg van overbelasting. Misschien is het wel fijn voor je om zo af en toe even met iemand online je verdriet te delen. En hier ben je natuurlijk altijd welkom.
Sterkte.
Hallo Mar.B het is inderdaad erg zwaar ik ben er ook depressief door geworden wij zitten bijna 3 jaar binnen we kunnen niet naar verjaardagen of andere leuke dingen doen mijn man heeft TVP voeding en hij is al 4 jaar ziek er is in die 4 jaar heel veel gebeurd ziekenhuis in en uit ik heb dag en nacht aan gestaan hij is nu in behandeling in het radboud ziekenhuis de TPV voeding houdt mijn man in leven. Als je long covid hebt is dit allemaal te zwaar. Nu maar weer op zoek naar rust.
Hoi MarB en Wappie, hoe is het nu met jullie?
Hebben jullie ook een enquête ontvangen van C-Support voor een persoonlijk overzicht?
Ik ben begonnen met die stukje bij beetje in te vullen en wat me verbaasde is dit:
Normaal gesproken heb ik wel redelijk geleerd om samen te leven met mijn partner in crime long covid en is het mijn nieuwe normaal. Maar bij het invullen van sommige vragen werd ik zomaar emotioneel omdat ik me ineens weer realiseerde wat ik allemaal niet meer kan. Ik werd zogezegd weer even met mijn neus op de feiten gedrukt. Normaal gesproken focus ik me liever op wat wel kan, en nu moest ik ineens weer aangeven wat niet meer ging. Ik was een beetje overdonderd door mijn emotionele reactie. Omdat het al zo normaal voor me geworden was dit leven.
Ik heb niets gekregen. Maar heb jij je dan aangemeld bij C-support? of gaat het vanuit postcovidNL?
Ik begrijp heel goed dat je dan wordt geconfronteerd met de werkelijkheid. Ik heb dit als ik b.v. aan mijn kinderen wil uitleggen waarom ik bepaalde dingen niet meer kan. Terwijl ik al jarenlang P.C heb. Maar nu het erger is geworden, tenminste zo lijkt het, hoewel ik net als jij me ermee hebt verzoend, merk ik dat ik steeds meer dingen niet meer kan wat ik hiervoor toch probeerde maar dat het me een enorme PEM bezorgde, en dat doe ik nu niet meer. Dus moet ik steeds vaker nee zeggen en daar wordt ik dan emotioneel van.
Ik bezie het zo: Ik heb lang genoeg mijn masker opgezet bij sociale dingen, en ik genoot ervan hoewel ik steeds vroeger wegging. Nu kan ik maar hooguit 1 uurtje sociaal zijn, Dus dat is ook veranderd. Je zet een masker op, maar je hebt eigenlijk jezelf ermee. Dus ik begrijp wel wat je bedoelt dat sommige dingen erg confronterend zijn. Nou als ik dan zo'n formulier krijg ben ik benieuwd of ik ook zo ga reageren.
Ik ben juist bezig te accepteren dat het blijft bij wat het is, hoewel ik wel weet dat ik meer mijn rust moet nemen, en mijn schema om ga gooien omdat wat ik tot nu toe heb gedaan, niet meer klopt.
Ik heb me in het begin van mijn ziekte daar aangemeld omdat ik dacht dat ik hun hulp misschien nog nodig kon hebben, omdat ik vanuit een werksituatie kwam. Ze sturen die enquête dus als je daar ingeschreven staat.
Ik begrijp wat jij schrijft. Bij mij is het ook erger geworden dan in het begin, en ik heb me ook verzoend met wat het is. In het begin, als je er nog vanuit gaat dat je beter wordt, heb je inderdaad de neiging om je beter voor te doen dan je bent. En zoveel mogelijk je sociale leven voort te zetten. Ik kwam er al snel achter dat een sociaal leven geen optie meer was, en dat is nog steeds zo. De laatste tijd merkte ik dat ik dat eigenlijk wel steeds prettiger begon te vinden. Niks meer uitleggen, niet over mijn grenzen gaan om anderen te pleasen of omdat je het gênant vindt in een gesprek abrupt af te kappen, lekker rustig. En ik heb vrede met de situatie. En dan toch, bij zo'n enquête ineens zien wat het verschil is en dan toch zo reageren. Ik kan het niet goed verklaren.
Misschien heeft het ook wel te maken met het onbegrip en niet serieus genomen worden bij mijn huisarts en dat ik in die enquête gewoon mag vertellen hoe het is en dat dat dan begrepen wordt. Dat dat de emoties veroorzaakt.
Ja, dat laatste is zo! Je wordt serieus genomen, er wordt naar je geluisterd zonder oordeel. Daar heeft ieder mens recht op.
Ik heb dat als ik bij een therapeut ben, en die legt me feilloos uit wat er is gebeurt nadat het virus in het lichaam is blijven hangen, en wat mijn symptomen zijn, en dan voel ik dat ik wordt gehoord en begrepen, ja dan kan ik ook emotioneel worden. Terwijl ik dat verder niet goed aan anderen 'zelfs mijn man' kan uitleggen, want er komen altijd vragen waarop ik ook geen antwoord weet.
Maar wanneer er iemand tegenover je zit die wel weet wat er aan de hand is en je serieus neemt met de kennis van nu, voelt dat als een steun in de rug. Al heeft er nog niemand een echte oplossing voor. Ik probeerde ook van alles, maar ben er niet echt op vooruit gegaan al leef ik nu wel veel bewuster omdat ik weet wat ik wel en niet kan. Deze ervaringen maken van mij toch een sterker mens. Ook begripvoller naar anderen toe. De meeste mensen weten amper wat het is om chronisch onzichtbaar ziek te zijn. Daarom is het wel belangrijk dat de media nu zich veel meer richt op deze PAIS ziekten.
Fijn dat we hierover wel kunnen praten. Sterkte Monalisa.
Waar ik nu mee bezig ben. Ik ben mijn hele systeem op een rustige zachte manier aan het herstellen van de zware crash, nu al 3 weken geleden. Ik heb alle supplementen die ik innam laten staan, behalve de dagelijkse vitaminen, maar dit doe ik al van voor dat het hele corona-gedoe in beeld was.
Daar reageert mijn lichaam goed op, dus is dat mijn vertrouwde basis. Waar ik het meeste energie aan verlies is.....
"Een virus dat actief blijft → kost energie
Een zenuwstelsel dat “aan” blijft → kost energie
Een overactief immuunsysteem → kost energie
En zo kan er een vicieuze cirkel ontstaan.
Maar juist omdat het systemen zijn die samenwerken, betekent het ook dat je op meerdere plekken weer invloed kunt krijgen.
Niet in één keer alles oplossen, maar stap voor stap het lichaam helpen om weer terug te schakelen." bronvermelding https://orthobrainhealth.nl/long-covid-herstel-waarom-het-bij-iedereen-anders-gaat/
Het herstel is net zoiets als een ui afpellen, schil voor schil, dan kom je bij de ui zelf en pas pas daarna kom je tot de kern. Dat kost inzicht, en geduld, maar dat hebben we al bewezen jarenlang. Ik hoop dat dit inzicht mij toch iets gaat brengen, in iedergeval RUST. en KALMTE.
tot later...
Vannacht heb ik gedroomd dat ik op vakantie was en dat ik samen met iemand al de hele dag op pad was en leuke dingen deed, en ineens dacht: hé, ik heb nu pas door dat ik nog helemaal niet gerust heb, en ik ben ook niet moe. Misschien een omen?
Hoewel het totaal niet klopt met de werkelijkheid, want ik heb best wel een flinke pem en overal rare pijnen.
Maar ik heb wel eens voorspellende dromen, dus...