Afgelopen jaren hebben we veel tips ontvangen van mensen met long covid die het leven wat gemakkelijker kunnen maken. Ze komen regelmatig terug in onze nieuwsartikelen.
Hieronder hebben we ze verzameld. Heb jij ook een praktische tip, die hier nog niet tussen staat? Geef die dan door via postcovidnl@longfonds.nl.
Algemene tips
- Ga niet te lang door en geef je grenzen aan
Het lijkt een inkoppertje maar het is belangrijk dat je stopt met doorgaan. Bijna iedereen met long covid zegt dit: Ga niet over je grenzen, trap op de rem. Als het niet gaat, dan gaat het niet. long covid is een leerschool voor het leren NEE zeggen. Nee tegen werk, nee tegen prikkelgevoelige afspraken, nee tegen ... Hoe eerder je dit doet, hoe beter dit voor je is.
Kijk ook uit met grens vervlakkende maatregelen als pijnmedicatie, daarmee maskeer je de grenzen die nodig zijn om uiteindelijk te herstellen.
- Zoek hulp in het acceptatieproces
Het krijgen van long covid en het aanvaarden van het ziek zijn kan mijlenver uiteen liggen. Het leren accepteren van de situatie kan voor iedereen anders zijn en gaat vaak gepaard met veel emoties. ‘Had ik daar maar eerder hulp bij gevraagd’, zien we veel terugkomen in de tips. Hulp kan zijn van een psycholoog of coach, in ieder geval van iemand die jou kan helpen bij het kiezen voor jezelf en het loslaten van patronen van voordat je long covid kreeg.
Niemand zegt, dat je het maar gelijk moet accepteren. Sommige boze of verdrietige fasen zijn nodig om doorheen te gaan om uiteindelijk tot acceptatie te komen. Hulp daarbij vragen kan soms wèl helpen als je in een fase vast zit en verder wilt.
- Rust, rust en nog eens rust
Toen long covid zich voor het eerst aandiende, herkenden nog maar weinig zorgverleners de klachten en het ziektebeeld. Er werd veel geadviseerd om de conditie weer op te bouwen. Iets wat je normaal gesproken zou doen maar met long covid averechts kan werken. Dit hadden we natuurlijk allemaal heel graag eerder geweten. Rust is belangrijk! Neem een siësta, neem tijd om te herstellen, ga van snel naar traag, doe ontspanningsoefeningen, haal bewust adem. Of zoals iemand reageerde: Ik beschouw post-covid als één grote Zen oefening.
- Stop met uitleggen
Steek geen energie in mensen die het toch niet willen begrijpen. Iemand reageerde: ‘Ik voelde me almaar schuldig en ik schaamde me. Ik wilde het steeds uitleggen en ik dacht als ik maar mijn best blijf doen en het blijf uitleggen, dan ontstaat er vanzelf begrip. Dat is dus niet zo. Mensen die gebleven zijn, zouden dat hoe dan ook toch wel gedaan hebben. En mensen die het niet willen snappen, snappen het na 10 keer uitleggen nog steeds niet’.
Koester de mensen die je begrijpen en achter je staan. En wat de mensen betreft die geen begrip willen opbrengen. Laat ze, vergeef ze en vergeet ze.
- Blijf aandacht geven aan jezelf
Als je energie laag is en mentaal zit je ook in de mineur, heb je weinig zin om je best te doen er goed uit te zien. Ok, je gaat onder de douche en je poetst je tanden, maar dat is het. Haren kammen is al te veel. Probeer, al is het maar tien minuten, toch aandacht te besteden aan jezelf. Het gevoel er op je best uit te zien, geeft meestal een positiever gevoel over jezelf en dat kan weer een beetje energie geven.
- Doe aan yoga en/of meditatie
- In de natuur zijn kan rust geven
- Plan balansdagen in
- Rust in het donker, het kan heerlijk zijn om s’ avonds in een donkere huiskamer te zitten
- Kies voor gezonde voeding
- Een Smartwatch kan inzicht geven in je beweging en je hartslag
Tips over hulpmiddelen
- Een E-bike in plaats van een gewone fiets
- Klop bij de WMO aan voor hulpmiddelen en gebruik ze. Rolstoel, rollator of elektrische driewieler, het kan je ook meer vrijheid opleveren.
- Prikkelpas: Je kunt een Prikkelpas aanvragen. Dit is een fysieke pas voor alle leeftijden waarmee je profiteert van extra voordelen bij diverse uitjes. Ze maken uitjes en activiteiten toegankelijk voor mensen met een prikkelverwerkingsstoornis.
Tips tegen te veel prikkels
- Draag een zonnebril
- Leg je telefoon weg
- Houd je van theater? Bekijk dan de prikkelarme cultuur agenda. Hierin staan de data van voorstellingen met een prikkelarme ontvangst en meer.
- Alle vormen van oordoppen; op maat gemaakt, extra noise cancelling, met verschillende filters. En houd ze ook 's nachts in als dat mogelijk is, ook 's nachts kun je gevoelig zijn voor geluid.
- De app Ongehinderd, hierin worden tips van mensen met een beperking verwerkt en locaties gescoord op toegankelijkheid. Ook licht en geluid wordt hierin meegenomen.
- Vraag inrestaurants voor een rustige hoek maar ook bij een muur. Als je met je gezicht naar de muur kijkt, heb je minder prikkels.
- Vraag naar een rustruimte. Als er geen rustige ruimte is, ga je tussen de gangen door of even naar buiten of het toilet.
- Verzwaringsdeken ook tijdens contactmomenten gebruiken, bijvoorbeeld alleen op je benen, helpt ook iemand bij de prikkelverwerking.
- Computertips van ervaringsdeskundige Clara
Tips voor vakantie
Tips voor de feestdagen
Tot slot
Ook al kan niemand beloven dat het weer goed gaat komen, toch spreken veel ‘oudgedienden’ ook over vertrouwen. Heb vertrouwen in je lichaam, het werkt achter de schermen aan jouw herstel volgens menigeen die reageerde. Ook al voelt dat misschien niet altijd zo en is dat heel moeilijk. Je mag hoop en vertrouwen uitspreken voor de toekomst, hoe onzeker die ook is. En als het goed of beter met je gaat, mag je blij zijn en anderen daar ook mee inspireren.
