De schaamte voorbij en daarbij genietend van wat wél kan met Post-Covid. Dat is de insteek van Kerstin, één van onze vrijwillige gespreksbegeleiders en ervaringsdeskundige, na 3 jaar met Post-Covid klachten. Veel lotgenoten ervaren beperkingen in hun leven door langdurige klachten na een Corona besmetting. De kwaliteit van het leven is ineens sterk achteruit gegaan, hoe kun je dan nog genieten en meedoen met sociale activiteiten? In dit artikel vertelt Kerstin over hoe zij hulpmiddelen is gaan aanvaarden en wat dat haar brengt.
Worstelen
’Iedereen in mijn lotgenotenomgeving worstelt met deze vraag’, zegt Kerstin, zelf al besmet tijdens de eerste golf in maart 2020. ‘Veel mensen hebben last van post-exertionele malaise (PEM) en worden ziek na inspanning. Zelf heb ik daar ook last van. Na een leuk uitje moet ik dat bezuren en lig ik in een donkere kamer bij te komen van de inspanning en alle prikkels. Soms dezelfde dag, maar soms ook 24 of 36 uur later. Daarnaast heb ik in mindere mate ook orthostatische intolerantie (OI of POTS), dit wordt ook wel een allergie voor zwaartekracht genoemd, waardoor ik niet lang kan staan en liggend beter herstel. Ik hield vroeger van uitgaan, leuke uitjes, stedentrips en vakantie, maar je zult begrijpen dat mijn Post-Covid leven een stuk minder leuk is, doordat ik veel aan huis gebonden ben.”
Ingewikkeld proces
Ze is een persoon die in mogelijkheden denkt, maar nadenken over een passend hulpmiddel, dat vond ze een ingewikkeld proces. Want geef je daarmee niet toe aan de verwachting dat het niet meer beter gaat worden? Daarnaast wil je nog steeds herstellen en wacht je ongeduldig op biomedisch onderzoek. Kerstin: ‘Maar met wachten werd mijn wereld steeds kleiner en door onwetendheid over deze nieuwe ziekte en verkeerd ingezette therapieën, ging ik fysiek steeds verder achteruit. Daarnaast was mijn immuunsysteem erg ontregeld. En dus schoof ik beslissingen over hulpmiddelen steeds vooruit’.
Anderen
‘Ik zag anderen sneller hulpmiddelen aanvaarden, ook omdat ze fysiek veel slechter waren en dus een rollator, rolstoel of scootmobiel echt nodig hadden. Dan voelt het ‘maatschappelijk verantwoord’. Maar als je zelf nog 3000 stappen kunt lopen op een dag, ook al is dat dan ook het enige wat je de hele dag kan, dan is dat dilemma groter. Wat zouden andere mensen zeggen? Zij zagen mij altijd lopen, maar zagen nooit degene die bij moest komen, zoekend naar woorden, herstellen en pacend de dag doorkwam’.
‘Ondertussen maakte een jong volwassen lotgenote onbevangen wel een mooie stap in dit proces. Ze ging naar een festival en diverse concerten. Naast de gebruikelijke hulpmiddelen, zoals een zonnebril en oordopjes (beter voor de prikkelverwerking), nam ze ook een Flipstick mee. Dat is een wandelstok met zitje en daardoor kon ze toch een concert bijwonen (wel vooraf checken bij de organisatie of het mee naar binnen mag!). Had ze na de activiteit geen terugval? Dat wel, maar ze nam vooraf en achteraf voldoende rust om weer goed te kunnen herstellen’.
En een andere lotgenote maakte gebruik van een rollator, pimpte deze tot een vrolijke, hippe met bloemen versierde rollator en kon zittend uitrusten en ondertussen naar een optocht in het dorp kijken. Ook zag ik wandelstokken met panterprint of allerlei opvouwbare krukjes bij anderen. Alles werd uit de kast getrokken om weer deel te kunnen nemen aan de sociale activiteiten. Veel van hen liepen eerder alleen van bankje tot bankje’.
Mogelijkheden
Als je je gaat verdiepen in de mogelijkheden, dan blijk je bij diverse musea en (attractie)parken een rolstoel te kunnen reserveren. Ook kun je er eentje vooraf, soms gratis, huren bij een zorgmiddelenwinkel. Bij langere klachten kun je ook een aanvraag indienen bij de WMO. Kerstin: ‘Weer een andere lotgenoot, inmiddels naast Post-Covid ook gediagnosticeerd met ME/CVS, wacht nu op haar kantelrolstoel. Dat gun ik haar zo, dat ze ook weer even naar buiten kan en in de tuin kan genieten!’.
De knop om
‘Door anderen hun wereld weer groter te zien worden ging bij mij ook de knop om, ik wilde meer kwaliteit van leven. Zelf koos ik voor het huren van een inklapbare en opvouwbare scootmobiel. Ik wilde ervaren hoe dat was. Ik kan dan mijn fysieke energie opsparen en dat bijvoorbeeld gebruiken voor gesprekken. Ik probeerde de scoot tijdens een stads’wandeling’ uit met een vriendin. Ik kon dat doen zonder buiten adem te raken, zonder de pijn van de verzuring van de spieren én zonder de stress of ik niet over mijn grenzen zou gaan. Ik genoot echt volop en kon zelfs nog op een terrasje zitten. Het voelde echt een bevrijdingsfeestje!’
‘Deels lopend en deels met de scoot (en vooral pacend) wordt de wereld weer een beetje groter en mooier. Genieten van de mogelijkheden die dan weer ontstaan. En gek genoeg heb ik nu meer aanspraak dan voorheen, ontmoet ik veel behulpzame mensen en heb ik mooie gesprekken. Des te meer reden voor mij om een aanvraag in te dienen voor een scootmobiel bij de WMO in plaats van huren. Inmiddels ben ik dus de schaamte voorbij, ik wil weer genieten, wil weer meer kwaliteit van het leven! Jij ook?’
Bekijk ook deze pagina voor hulp: Hulp aanvragen | PostCovid NL
