Ellen links, Annelies rechts. Foto van Studio Reiz
‘We moeten samenwerken om zoveel mogelijk te bereiken voor alle mensen met Post-Covid in Nederland’. Daarom zijn medewerkers van de Stichting Long COVID sinds kort een dag per week aanwezig op het kantoor van PostCovid NL. Wat doet deze stichting precies, en waar vullen ze ons aan?
Oprichters Annelies Bos en Ellen Bark-Lindhout leggen graag uit: ‘Stichting Long COVID stimuleert en financiert biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandelingen van Long Covid in Nederland. We brengen onderzoekers samen en halen geld op voor onderzoek, om beter te begrijpen wat er in het lichaam van mensen met Long Covid gebeurt en tot behandelingen te komen. Wij willen tempo maken, want het is nú nodig om tot inzichten te komen. Er zijn al zoveel mensen zo’n lange tijd ernstig ziek, het is belangrijk dat zij perspectief krijgen. Daar doen we het voor.’
Annelies heeft zelf Long Covid. Ziek geworden op 2 maart 2020 en ook vandaag nog ligt ze het grootste deel van de dag op bed. Voorjaar 2022 vraagt Ellen: ‘Hoe moet het dan nu verder met je? Is er vanuit de overheid geen geld voor onderzoek’? Ellen: ‘Haar situatie raakte me, met name het gebrek aan perspectief. En ik ben van de oplossingen, dus ik zei: dan gaan we het zelf doen.’
Annelies is gynaecoloog en wetenschapper, Ellen is ondernemer en begeleidt startups. Beiden zijn lid van de Rotary. Via hun netwerk vonden ze in no time een groep vrijwilligers om de stichting goed neer te zetten. Een comité van aanbeveling zorgde voor draagvlak in de medische wereld, waarna een researchteam en officiële Wetenschappelijke Adviesraad gevormd werden. Onder de vrijwilligers zijn veel mensen met Long Covid.
‘We zijn nu anderhalf jaar verder en hebben al veel kunnen realiseren. Een belangrijke financiële katalysator was een donatie van € 1 mln. van het ZWIC (stichting Zorg na Werk in Coronazorg). Daarmee hebben we onder andere een nationaal Long Covid onderzoeksconsortium kunnen opzetten. Vrijwel alle UMC’s (Universitair Medisch Centrum) in Nederland werken nu met elkaar samen aan verschillende onderzoeksprojecten. Die projecten richten zich op een aantal mogelijk onderliggende oorzaken van Long Covid, te weten viruspersistentie, microstolsels, neuro-inflammatie en auto-immuniteit. Een andere prioriteit is onderzoek naar behandelmethoden. Zo werven we nu fondsen voor professor Marc Bonten (arts-microbioloog, hoogleraar Medische Microbiologie UMC Utrecht) voor de ontwikkeling van een internationaal onderzoeksplatform (RECLAIM). Via dit platform kunnen Nederlandse Long Covidpatiënten deelnemen aan Europese behandeltrials.’
‘Speerpunten voor ons zijn snelheid en samenwerking. Wij zijn slagvaardig en flexibel, waardoor we het particuliere geld dat binnenkomt in korte tijd een goede bestemming kunnen geven. Met dat geld stimuleren we dat wetenschappers, ook in internationale samenwerking, snel kunnen starten met onderzoek. Bijkomend voordeel is dat we daarmee ook vruchtbare grond creëren voor onderzoeksprojecten waarvoor de overheid geld beschikbaar heeft gesteld. Dat tezamen moet uiteindelijk tot resultaten leiden.’
‘Stichting Long Covid krijgt geld binnen via donaties, gerichte fondsenwerving en via ons actieplatform’, vertelt Ellen. ‘Iedereen die ons een warm hart toedraagt, kan in actie komen. Fietsen voor het goede doel, een creatieve workshop organiseren, donaties vragen als je iets te vieren hebt: er is veel mogelijk om geld in te zamelen. Wij blijven daarvoor uiteraard ons netwerk inzetten. We hebben een vliegende start gemaakt met onze organisatie, maar dit is pas het begin. Daarom zoeken we ook de samenwerking met andere organisaties zoals PostCovidNL, C-Support en anderen. Iedereen heeft daarin zijn eigen rol, waardoor we elkaar kunnen aanvullen om één ding te realiseren: mensen met Long Covid weer een leven geven.’
Dat is voor Annelies ook de drijfveer om haar zeer beperkte energie in te zetten voor de stichting: ‘Dat ik op deze manier iets zinvols kan doen voor mijn lotgenoten houdt me mentaal op de been. Ik krijg er positieve energie van. Het kan mij ook allemaal niet snel genoeg gaan, daarom blijven we met de stichting wegen zoeken om te zorgen dat we echt beter kunnen worden.’
Na het interview kwam er op 20 okt 2023 belangrijk nieuws vanuit Stichting Long Covid. Onderzoek naar de oorzaken van Post-Covid komt in een stroomversnelling. Binnenkort gaan vijf Universitair Medisch Centra van start met vier nieuwe onderzoeksprojecten. Door nauwe samenwerking en de oprichting van het SLC Consortium kunnen ze versneld te werk gaan. Dit wordt financieel mogelijk gemaakt door Stichting Long Covid.
Auteur: Suzanne van de Nes
