Post-COVID klachten hebben een grote invloed op het leven van patiënten, hun naasten en de maatschappij. De zorg en ondersteuning voor volwassen en kinderen met dit nieuwe ziektebeeld is nog niet voldoende. Om de ziekte beter te begrijpen, diagnose en behandelmogelijkheden te ontwikkelen en daarmee de zorg en ondersteuning voor patiënten te verbeteren is wetenschappelijk onderzoek nodig.
Post-COVID Netwerk Nederland
Het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) is in 2024 opgericht in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met subsidie van ZonMw. Tot en met 2026 is een bedrag van € 32 miljoen beschikbaar gesteld om de kennis en expertise rondom post-COVID te vergroten en te delen. Het netwerk wordt geleid door het Leids Universitair Medisch Centrum en is een nationaal samenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel en C-support.
Netwerk van onderzoek en expertise
Wetenschappers, zorgprofessionals, ervaringsdeskundigen en maatschappelijke partners vormen samen een open netwerk van kennis en expertise op het gebied van post-COVID. Door een duurzame infrastructuur wordt afstemming tussen onderzoeksprojecten op het gebied van post-COVID verbeterd. Naast een samenwerking tussen professionals en onderzoekers is de betrokkenheid van patiënten als ervaringsdeskundigen met post-COVID in het netwerk erg belangrijk. Door hun bijdrage borgen we het belang van het onderzoek op de kwaliteit van leven.
Kennis opbouwen voor de zorg en ondersteuning
Het netwerk van PCNN helpt bij het ontwikkelen van effectieve behandelingen en het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor volwassenen en kinderen met post-COVID. Hierbij gaat het om kennis over de oorzaak, de diagnostiek, de prognose en behandelingen. En om kennis over de organisatie van de zorg voor alle patiënten met post-COVID klachten in Nederland. De resultaten van onderzoek worden gedeeld met zorgverleners en patiënten. Behandelaars kunnen deze meest actuele en betrouwbare kennis dan meteen gebruiken in hun werk.
PCNN is opgezet voor post-COVID patiënten en mensen met klachten na een COVID-19 vaccinatie. Het netwerk is zich ervan bewust dat veel zaken ook relevant zijn voor mensen met andere PAIS (post acuut infectie syndroom) zoals bijvoorbeeld Q-koorts of ME/CVS. De bedoeling is om uiteindelijk een landelijk netwerk te hebben gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle mensen met PAIS in Nederland. - Hoogleraar en afdelingshoofd klinische epidemiologie LUMC, projectleider van het netwerk PCNN – Anske van der Bom
Kennis toegankelijk en bruikbaar maken
Het PCNN doet niet alleen onderzoek, maar zorgt er ook voor dat kennis uit dat onderzoek snel terechtkomt bij mensen die ermee verder moeten: zorgverleners, patiënten en naasten. Die informatie wordt gedeeld via deze website van PostCovid NL (voor patiënten) en die van C-support (voor patiënten en zorgprofessionals). Op onze website en die van C-support vind je ook korte interviews met de onderzoekers en die worden aankomende periode aangevuld. Via de nieuwe eigen website van het PCNN is er ook informatie beschikbaar voor patiënten, onderzoekers en zorgprofessionals.
Kennisdeling binnen PCNN
Binnen het PCNN is er een team dat zich richt op kennisdeling, met als doel: het verbeteren van kwaliteit van zorg en ondersteuning aan post-covid patiënten door nieuwe en bestaande kennis over de diagnose, oorzaak en behandeling gemakkelijk toegankelijk en implementeerbaar te maken voor (zorg)professionals en patiënten. Het Team Kennisdeling bestaat uit professionals met medische, project- en communicatie-expertise van C-support, PostCovid NL en Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM). Daarnaast zijn ervaringsdeskundigen een belangrijk onderdeel van het team: zij brengen het perspectief van mensen met langdurige klachten in. Binnen PCNN wordt het Team Kennisdeling aangeduid als Platform 4 Kennisdisseminatie.
De Raad Kennisdeling
Artikelen en andere inhoudelijke stukken worden door het Team Kennisdeling voorgelegd aan de Raad Kennisdeling. Deze raad bestaat uit een brede vertegenwoordiging vanuit PCNN, waaronder medisch specialisten zoals infectiologen en virologen, onderzoekers en andere (medische) experts. Zij hebben allen ruime ervaring op het gebied van post-covid, bijvoorbeeld vanuit hun betrokkenheid bij de expertisecentra, onderzoek of (klinisch) patiëntcontact. Zij geven inhoudelijke feedback om de kwaliteit en relevantie van de informatie te waarborgen.
c
