Laatste update:
Aangemaakt op: 6 januari 2023 Laatste bericht: 1 week geleden
Jochem23

Hoi allemaal,

Ik ben 30 jaar en heb een conditionele achtergrond als topsporter.

Mij is opgevallen dat als mijn hartslag onder de 100 blijft ik mij enigszins houdbaar goed voel maar zodra ik boven die 100 kom krijg ik klachten. Zoals wazig zien aan 1 oog, hartkloppingen, slappe benen, gespannen middenrif.

Is er iemand die weet hoe dit komt en wat je eraan kan doen? Of iemand die het herkent?

gr jochem

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Wendy.R.W. 2 maanden geleden

Bij mij heeft dit o.a. te maken met de inspanningsintolerantie/PEM klachten en het ontregelde zenuwstelsel. Bij velen denk ik, maar hoe dat precies werkt, die uitleg laat ik over aan mensen die daar beter in zitten.

Als je de zoekfunctie gebruikt kom je veel topics tegen waarin mensen het hebben over de verhoogde hartslag. Alle klachten hangen daar ook mee samen, of de verhoogde hartslag is een klacht op zichzelf.

Mijn normale rusthartslag was voor corona rond de 53-55. Na de corona besmetting 7 maanden geleden was die ruim 40-50 slagen hoger. Bij alleen maar opstaan, of even naar de wc lopen schoot die naar 140-150. De hoge hartslag hing bij mij ook samen met het krijgen van verhoging en koorts na alle soorten inspanning.

Ik moest stoppen met fysio vanwege de PEM klachten en ik ging er alleen maar van achteruit, maar 1 ding was de fysio, maar ook de ergotherapeut heel duidelijk over: niets doen wat de hartslag omhoog jaagt, dat is meteen alle activiteit stoppen, hoe licht ook. Dan ging het niet alleen om lichamelijke activiteit/inspanning, maar ook cognitief. Hartslag mocht niet omhoog, want klachten en dus belemmeren herstel.

Pas toen mijn rusthartslag begon te zakken, mocht ik wat meer bijzetten. Nu 7 maanden later is mijn rusthartslag gezakt, maar nog lang niet maar wat het was. Met het zakken van de rusthartslag en heel langzaam opbouwen van weer wandelen, blijft de hartslag met wandelen ook steeds iets lager.

Voor mij hangen de cerhoogde hartslag en klachten dus wel samen. Met name de verhoging en koorts, ergere hoofdpijn, duizeligheid, meer spierpijnen en verkramping, heftiger oorsuizen, etc, etc. Wazig zicht heb ik sinds corona sowieso vaker, ook meer problemen met mijn bril en lenzen.

Overigens is het bij mij ook weer niet zo dat ik met een lagere hartslag geen fysieke en/of cognitieve klachten heb. Het klachtbeeld is een complex patroon.

Wat je eraan kunt doen? Dat willen we allemaal wel weten denk ik ;-) Rust, doseren, bij je grenzen wegblijven, pacing, etc. Geduld en acceptatie op de eerste plaats, maar daar ben ik ook niet zo goed in.

Heb je begeleiding van een ergotherapeut? Fysio? Etc?

Sami 2 maanden geleden

Dag Jochem,

Laatst kwam ik een video tegen over energie, waarin werd uitgelegd hoe het lichaam verschillende soorten energie verbruikt (aerobe vs anaerobe energiesysteem). Voor langduriger energieverbruik wordt energie op een andere wijze opgewekt. Dát is volgens mij wat bij postcovid foutgaat. Op de een of andere manier lukt het de hersens/het lichaam niet meer om dat proces in gang te zetten of af te maken.

Voor meer inspannende activiteiten moet meer zuurstof naar organen. Daarvoor moet de bloeddruk omhoog. Als de hersens niet het signaal krijgt van de organen dat ze voldoende zuurstof hebben blijft het proberen de bloeddruk te verhogen door adrenaline toe te voegen, zodat de hartslag wordt verhoogd.

Waarschijnlijk gaat er iets mis met de omzetting, opname, transport en/of de omzetting van zuurstof door/naar/in weefsels en organen, waardoor die niet het signaal afgeven dat de bloeddruk weer omlaag kan. Hierdoor komt het rust en herstelmechanisme, de nervus vagus, niet in actie en blijven je lichaam en de hersens in de stressstand staan, waardoor de hartslag en de ademhaling hoog blijven en je allerlei andere klachten krijgt.

Wat ook kan, is dat bepaalde stoffen niet goed worden aangemaakt die de signalen naar de hersens moeten sturen, of dat de receptoren die die signalen moeten ontvangen niet goed werken. Of mogelijk betreft dat aanmaakprobleem juist zuurstof of andere stoffen die nodig zijn voor energieaanmaak.

Voor mij waren o.a. de volgende video’s verhelderend:

Algemeen: over energie, het autonoom zenuwstelsel, de hersens en neurotransmitters

Over long covid

Het kanaal van Gez Medinger is sowieso heel handig om info over de verschillende theorieën die rondgaan te vinden. Van de serie met Boon Lim zijn Film 2 en 3 ook aan te raden als je interesse hebt in de relatie van long covid met hartslag en HRV.

 Groet, Sami


Jochem23 2 maanden geleden

Hoi Sami,

Dank voor je vele informatie (alhoewel ik eerlijk moet zeggen dat ik de bestaande informatie inmiddels allemaal al zowat kan dromen). Maar desalniettemin zijn er toch altijd weer artikelen of filmpjes waar je toch weer nieuwe informatie vandaan haalt.
Echter denk ik dat ervaringsverhalen toch de beste vorm van informatie in deze zijn. Zeker omdat het wel overeenkomsten heeft met andere aandoeningen maar ze het ook simpelweg niet weten.

Ik merk dat ik een enorme behoefte heb aan geruststelling met betrekking tot de hamvraag of het iets blijvends is waar je mee om moet leren gaan, de rest van je leven. Of dat er mensen zijn die ook PEM / POTS klachten hadden en inmiddels weer hun leven leiden zonder beperkingen.

Wellicht dat jij dit antwoord al ergens voorbij hebt zien komen.

gr Jochem

Sami 2 maanden geleden

Ah ja, ik dacht, ik gooi de basisinfo erin, omdat de dingen die je noemt: wazig zien aan 1 oog, hartkloppingen, slappe benen, gespannen middenrif, allemaal te herleiden zijn naar aansturingsproblemen vanuit het autonome zenuwstelsel. In alle gevallen zijn spiersamentrekkingen nodig om te zorgen dat die lichaamsdelen goed functioneren. Probleem kan ook zitten bij microclots of een beschadigde binnenkant van de aderen, waardoor van alles verkeerd gaat en het zenuwstelsel geen of verkeerde signalen krijgt.

Zit in jouw herstel nog vooruitgang en merk je nog verbeteringen op in andere onderdelen dan in de voorbije periode? Dat is bij mij namelijk wel het geval. Zolang dat zo is, ga ik ervan uit dat ik nog steeds grotendeels kan herstellen. Ik heb op zich al meerdere malen gehad dat ik wat dagen achtereen vrij onbekommerd mijn gang kon gaan. Het enige wat tot nu toe continu beperkt is gebleven is fysiek bewegen. Ik moet nog steeds gelijkmatig en langzaam rustige activiteiten doen om klachten te voorkomen. Maar dat is al meer dan ik de eerste zes tot acht maanden kon doen (heb klachten sinds mei/juni 2021). In die periode werd ik draaierig en gedesoriënteerd van iets meer inspanning en mijn spieren maakten gewoon geen energie aan als ik kracht wilde zetten. Eigenlijk ben ik juist van de explosieve energie dus duurzaam energie verbruiken is me ietwat vreemd. Maar ik ga ervan uit dat het momenteel ook een conditieprobleem is en dat ergens een punt komt waarop je over kan gaan van pacen naar trainen.

Opvallende herstelontwikkelingen die mij zijn bijgebleven:

  • Day 2 - Discussion: Orthostatic Intolerance, Dysautonomia and POTS - video van Long COVID Physio (45:21 minuten, 1 november 2022). Spreker Asad Khan geeft aan hersteld te zijn, bij 4:13-6:40 en 34:04-40:15. Geluid van zijn microfoon is alleen niet zo helder; soms is het lastig te volgen wat hij precies zegt. Hij zit ook in een video die ik hierboven had gezet, waarin de theorie van Jaco Laubscher aan bod komt. Die denkt namelijk dat het geen POTS is, maar een endotheelcelprobleem in de aderen. Asad Khan vraagt daarop door en beaamt wat Laubscher constateert.
  • De opmerking van Charl een paar maanden geleden bij het item Oogklachten op dit forum.
  • Het DW-nieuwsitem over bevindingen in Duitsland, o.a. over BC007: Tracking long COVID in the blood.
  • En een video van een kluskanaal-streamer die hersenproblemen had opgelopen en daar vanaf is geholpen met cognitieve therapie bij Cognitive FX: Update on my Brain Injury & the Future of Strange Parts (16:14 minuten, 23 december 2022). Volgens mij ben ik door algoritmen bij die video terechtgekomen. Gekke video is het, hij vertelt over zijn probleem terwijl hij intussen lekker met een klus bezig is. Snap eigenlijk niet dat ik het heb uitgekeken.

Groet, Sami

Jochem23 2 maanden geleden

Hoi Sami,

Het is sowieso interessant om zoveel mogelijk opties te horen wat heeft geholpen.
Dit is ook interessant aan wat je stuurt:

Die denkt namelijk dat het geen POTS is, maar een endotheelcelprobleem in
   de aderen. Asad Khan vraagt daarop door en beaamt wat Laubscher
   constateert.

Want als dit zo is, wat kan je er dan aan doen? Ik vind het zelf namelijk erg opvallend dat klachten direct gelinkt zijn aan fysieke inspanning.

gr Jochem

Sami 2 maanden geleden

Dag Jochem,

Voor mij vielen met die theorie echt wat dingen op hun plek, omdat ik vanaf het begin last heb van actie-reactieklachten, dus niet zozeer van continu aanhoudende klachten. Hijzelf geeft eigenlijk alleen aan dat het lang duurt voor het herstelt. Het is me niet duidelijk hoe. Kwestie van tijd? Zorgen dat de aderen zo min mogelijk belast worden en dat het afweersysteem niet teveel in actie hoeft te komen? (Geen idee …)

Ik hoopte dat het webinar Vascular Pathophysiology of PASC (1:27:58 uur) van de RECOVER Initiative van 13 december 2022 precies daarover zou gaan. Helaas bleken de sprekers daarin onderzoekers te zijn die zich absoluut niet wagen aan speculaties of uitspraken over ervaringen die in praktijken zijn opgedaan. Alleen een spreker lijkt zich ervan bewust dat er ook mensen meekijken die nu handreikingen nodig hebben om achteruitgang te voorkomen en weer vooruit te komen ... Maar je ziet ook bij haar de angst voor het doen van wetenschappelijk ongefundeerde uitspraken: ze blijft maar benadrukken dat meer onderzoek nodig is.

Het is een beetje alsof je ziet dat iemand verzuipt en er geen spullen liggen die bedoeld zijn om een drenkeling te redden, en dat je vanaf de kant zegt: sorry, ik kan niks doen, want er ligt geen reddingsboei.

Maar misschien worden in die video bevindingen benoemd, die aanleiding zijn om hier meer over te vinden. Ik was zo teleurgesteld toen ik die schroom van het scherm zag afspatten, dat ik maar een beetje erdoorheen ben gaan scrollen. Heb het dus niet helemaal bekeken. Probeer ik later nog. 😇

Groet, Sami

Jochem23 2 maanden geleden

Hi Sami,

Moet eerlijk toegeven dat mijn meeste klachten eigenlijk ook actie-reactie klachten zijn. Behalve dat ik de laatste tijd wat stijver ben in spieren. Maar voor derest is het als ik dingen in huis doe, werk, bel, probeer te wandelen of op de hometrainer dat ik klachten krijg.

En het nadeel van wetenschap is vaak dat het inderdaad in de context wordt geplaatst en pas wordt uitgesproken dat iets werkt als er een onderzoek is die dat significant onderbouwd. Ah ja, tot die tijd blijven we dingen proberen.

Waar ik nog wel benieuwd naar ben is hoe jij rust? Want ik heb tussendoor veel pauze momenten maar ik heb dit met apparatuur in kaart gebracht of mijn lichaam dat ook als rust ervaart. Het antwoord hierop is nee.
Oftewel ik ga plat liggen en alsnog zie ik rode balkjes in de grafiek.

Hoe doe jij dit?

gr Jochem
 

Sami 2 maanden geleden

Dag Jochem,

Voldoende rust houdt bij mij in dat mijn gemiddelde rusthartslag in de 60-65 moet zitten. De klachten die ik nu krijg na langdurig teveel doen of overprikkeling, zijn:

  • een ademhaling die niet vanzelf omlaag gaat,
  • een hoge hartslag die om niks omhoog schiet,
  • draaierigheid,
  • en tegenwoordig voel ik me dan ook nog chaotisch.

Voor mij werkt het eigenlijk het best om activiteiten zodanig rustig en gelijkmatig te doen dat ik daar gedurende de dag niet van hoef bij te komen. Ook moet ik zitactiviteiten (computer) regelmatig afwisselen met licht bewegen. Het is alsof ik moet zorgen dat de de bloedsomloop gelijkmatig op gang blijft en dat ik moet voorkomen dat ik me moet herladen.

Vanaf het begin dat ik klachten had, merkte ik dat het me lukte om enigszins te blijven functioneren, door langzaam te bewegen, traag en versimpeld na te denken en door informatie en prikkels zoveel mogelijk te vermijden. De slome schildpad in slakkenmodus.

Naarmate de rust/herstelfunctie beter werkte, werd het langzaamaan mogelijk om steeds meer, sneller en flexibeler te doen. Momenteel ben ik alleen nog echt beperkt qua zwaarder intensief bewegen. De andere dingen die ik al ‘gewoon’ kan zijn nog wel begrensd. Die grens schuift steeds verder op, maar daar stuit ik nog steeds op als ik mijn oude manier van doen weer enigszins heb opgepikt. Ik moet dan terugschakelen naar de ‘rustig-aanroutine’.

Mijn grootste probleem is dat mijn dagindeling vroeger nogal dynamisch was: ik combineerde van alles reactief en flexibel met elkaar. Met postcovidklachten is dat rampzalig. Dus als die terug zijn moet ik weer zuiniger omspringen met mijn energie en voorkomen dat ik de hele tijd tussen allerlei dingen moet omschakelen. Dan moet ik:

  • Op tijd naar bed.
  • ’s Morgens heel rustig opstarten.
  • Langzamer bewegen.
  • Bij intensievere beweging heel bewust ademhalen. Niet teveel of te lang intensiever bewegen.
  • Sowieso eerst de buikademhaling fixen voor ik in actie kom.
  • Absoluut geen dingen meer doen die niet per se op dat moment of die dag hoeven en ver wegblijven van even snel iets tussendoor willen doen.
  • Informatie en prikkels zoveel mogelijk vermijden.
  • Trager en gestructureerder leven; weg met snel, efficiënt en flexibel willen zijn.

Dat komt neer op dingen als: níét nog even die boodschap halen of even snel langs het werk gaan, waar ik iets wilde ophalen of afmaken. Niet dat actualiteitenprogramma aanzetten op de achtergrond. Stoppen met regelmatig kijken naar en meteen reageren op mails, berichten, allerlei signalen van mobiel of computer, of … op dit forum. Sowieso schermtijd inperken en in plaats daarvan wat aanlummelen in of om het huis. Maf genoeg werkt het voor mij om lichte huishoudelijke taken te doen. Waarschijnlijk omdat je daar niet echt bij hoeft na te denken en toch wat beweging krijgt.

Negeer ik de klachten te lang, dan kom ik uit op bankplakken. Daar probeer ik echt bij weg te blijven, omdat het voor mij als de verkeerde weg voelt. Dan heb ik niet meer de puf of motivatie om te koken, eten we veel te laat, slaap ik veel te laat en wordt de dag erna ook weer een worsteling om een goed ritme te vinden. Kost óók weer energie; gedoe allemaal.

En zo hobbel ik de laatste maanden voort. Wel vooruit gelukkig, dus nog steeds hoopvol.

Groet, Sami

Jochem23 2 weken geleden

Hi Sami,

Enige tijd geleden dat we contact hebben gehad. En ik was benieuwd hoe het nu met jou gaat?

gr Jochem

Sami 1 week geleden

Dag Jochem,

Ik reageer even onderin met een nieuw bericht. Heb er weer een lang verhaal van gemaakt en dat leest extra lastig in zo’n versmalde draad. :-)

Groet, Sami

europesecentralebank 2 maanden geleden

Hoi Jochem,

Herkennen van bij welke hartslag het misgaat is ontzettend nuttig! Het maakt een effectieve manier mogelijk om met LC om te gaan (dat is eerder ook beschreven voor ME, fybromyalgie of rheumatische artritis, allemaal ziekten met inspanningsintolerantie).

Bij mij lag aanvankelijk de grens op 104. Inmiddels, maand of 6 later, kan ik een hartslag van ca 121 aan voordat ik klachten krijg. Helaas is de hartslag niet het enige dat klachten veroorzaakt: daarnaast heb ik een maximum aan calorieën dat ik per dag kan verbruiken (meting via smartwatch; stappenteller helpt ook). Je moet dus ook zien uit te vinden wat je maximum inspanning over een dag kan zijn. Ik kan zo klachten afhouden en (grotendeels) de ellende van te sterke uitputting vermijden. Als je dat strikt doet kun je reserves opbouwen, en kom je uit de cyclus van beter voelen>teveel doen>instorten waarin je steeds reageert op hoe je je nu voelt en niet rekening houdt met de uitputting een tijdje later (de ergo noemt het de ‘boom-bust cycle’).

De methode van pacen is dus reserve opbouwen door de inspanning die je aan kan gelijkmatig over de dag te verdelen en tussendoor rust houden, en kan je nogal effectief doorvoeren via hartslag meting en caloriemeting, zie bijv. de beschrijving hier:

http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate…

Ik gebruik een smartwatch voor dit doel. Als ik buiten ben met een te hoge hartslag zorg ik dat ik zo snel mogelijk ga zitten (ik zoek meestal routes met bankjes), en oordoppen / zonnebril gebruik tegen extra stress door overprikkeling. Andere manieren om je hartslag sneller omlaag te krijgen zijn door bijvoorbeeld langzamer te ademen, langer uit dan in te ademen of tussen ademhalingen even je adem in te houden. Nog een manier is de rare ‘nervus vagus reset’ oefening ook op dit forum beschreven, waarbij je je ogen in een ooghoek draait en daar houdt tot je voelt dat je moet slikken, gapen of gekraak hoort in je oren. Nog een manier om je hartslag lager te houden is door L-arginine te slikken; dat is een semi-essentieel aminozuur dat de NO-huishouding beïnvloedt; bij acute Covid is tekort daaraan aangetoond, en bij drie onderzoeken (in VS en Italië) is er een positief effect na bijslikken op LC-klachten gevonden (onderzoek gebruikte 1,5 g per dag, dat is ook volgens andere bronnen een veilige dosis. Voor mij scheelt het een boel.

Verder gebruik ik de HRV waarde uit smartwatch om te weten hoe snel het mis zal gaan. Bij een voor mij lage HRV weet ik dat ik langer / vaker rustperiodes moet houden, omdat mijn hartslag / energiegebruik dan sneller stijgt, en ik dus eerder problemen krijg.

Wellicht ken je al die mechanismes uit de sport, als het gaat om zo efficient mogelijke energie- en herstelopbouw— je kunt ze bij LC dus ook inzetten om niet te uitgeput te raken.

Jochem23 2 maanden geleden

Hoi Ecb,

Hartelijk dank voor alle praktische tips! Zeer waardevol en met name omdat ik eigenlijk in al je tips teruglees dat het wel vooruit lijkt te gaan. 
Mag ik vragen sinds wanneer je aan je herstel aan het werken bent? 

Ook Hrv is iets wat ik inderdaad uit de sport ken en toepas. Mij valt ook echt op als je een lage hrv hebt en toch meer op een dag onderneemt, de reactie des te heftiger is.

Arganine is mij helemaal nog niet bekend maar ga er zeker even over lezen. En heb met heel veel dingen in dit proces, baat het niet… Alhoewel ik ook dingen heb gelezen over bijvoorbeeld st Janskruid maar daar moet je wel mee oppassen bijv icm andere middelen.

Gr Jochem

europesecentralebank 2 maanden geleden

Hoi Jochem,

Ik kreeg Covid (omikron) in maart 2022; na een maand of drie kreeg ik pas adequate begeleiding (ergo) en kocht ik die smartwatch. Het gaat gestaag beter inderdaad— maar stapjes zijn zichtbaar per maand, niet per week. Als ik weer eens de moed verlies laat de ergo me zien wat ik twee maanden geleden net aankon— dat is steevast veel minder dan nu. Het herstel is echt erg traag (lijkt voor mij nog het meest op een hersenschudding), en voor mij is het essentieel om wel een beetje te bewegen (in en om huis, zeker geen inspannende training wel stretchen), maar dus wel zeer begrensd.

Die arginine is trouwens ook een sportschool-supplement, het helpt doorbloeding, herstelt epitheel en verwijdt kleine vaten, wat natuurlijk ook voor sporters handig is. Ik heb ook last van POTS, als ik het niet slik is mijn hartslag veel hoger als ik rechtop kom (proefondervindelijk na een week niet slikken waren het bij mij grote verschillen: 95 versus 140!). Er schijnen verschillende vormen van POTS te zijn, soms gerelateerd aan bloeddruk en soms aan hartslag alleen. Dat maakt verschil voor of het nuttig is om die arginine te slikken— iets met de NO-huishouding, weet het niet meer precies. Mijn bloeddruk is steeds heel normaal gebleven. (Ik onthoud alleen wat voor mij werkt, vrees ik…)

Overigens: het lijkt inmiddels waarschijnlijk dat ik ook in maart 2020 al een keer Covid had (na een internationale conferentie). Ik verloor toen mijn reuk en kreeg rare spierpijnen en moeheid na een ‘griepje’, maar toen wisten we nog niks en konden ook niet testen…ik ben toen uitgebreid getest op reuma, en kreeg uiteindelijk alleen ‘artrose’ als diagnose. Die klachten gingen gestaag voorbij (anders dan normaal bij artrose!), zolang ik mezelf maar niet voorbijliep. In de tussentijd zo gauw het kon steeds gevaccineerd. Zomer 2021 waren al die klachten weg. Begin maart 2022 met de Omikron-besmetting net na de lockdown kreeg ik weer veel last van de spierklachten en vermoeidheid (infectie zelf was weer als een griepje), maar toen had ik daarbij veel last van duizeligheid, migraine/hoofdpijn, overprikkeling, tinnitus en cognitieve uitval (vergeetachtig, slecht zicht, weinig focus): aanzienlijk meer invaliderend dus. De diagnose toen werd postCovid…

Ik heb mijzelf er met alles vooral op gericht om cognitief te herstellen, om mijn werk te kunnen blijven doen maar ook omdat ik verwoestende neurologische aandoeningen van dichtbij heb meegemaakt. Ik heb nu nauwelijks nog cognitieve klachten (kan inmiddels mijn werk voltijds vanuit huis doen, ben sinds een paar weken uit de ziektewet), maar als ik me teveel inspan verandert dat. Ik plan daarom altijd een dag herstel, zonder verplichtingen, na fysieke /sociale activiteit.

Hoe is jouw situatie, kun je nog werken of je anderszins inspannen?

Groet,

E.

Jochem23 2 maanden geleden

Hoi Ecb,

Grappig dat je gevoelsmatig dan denkt niet vooruit te gaan en als een buitenstaander vertelt hoe je er nu voorstaat tov toen dat het wel degelijker beter gaat. Ik herken dit ook en mijn partner benoemd dat dan ook meermaals. 
Totdat ik een bedrijfsfeestje uit schuldgevoel volledig (03:00) heb bijgewoond, op mentale kracht (september) en cardiologisch onderzoek als fietstest (okt) had gedaan merkte ik dat ik steeds slechter werd. En dat slechter worden uitte zich vooral in klachten na inspanning of een drukke dag.
Ik ben cognitief eigenlijk vrij ‘scherp’, kan goed onthouden en woorden vinden en verslikken gaat steeds een stapje beter.

Maar tegelijkertijd merk ik als ik bijvoorbeeld fysiek heb ingespannen (8min wandelen), de klachten meteen weer terug zijn. Cognitief en fysiek. Dan ben ik meteen prikkelbaarder, vergeetachtig, moeilijk tot niet uit m’n woorden komen. Met een dubbele tong praten ondanks dat ik geen druppel drink.

Ik werk nu 20 uur vanuit huis met heel veel tussenpauzen en dat gaat. Maar na werk is het dan wel de dag uitzingen want in jan dan niet een spelletje op m’n telefoon doen of met mijn zoontje van 3 spelen.

Wat ik verder opmerkelijk vind is dat ik voorheen nog yoga deed ter vervanging van wandelen of krachttraining. Maar wanneer ik dit nu doe slaat m’n buik op slot, wordt hard, middenrif gaat vastzitten en krijg een druk onder mijn schedel. Ook heb ik een hometrainer gekocht en zelfs 2 min fietsen lijkt teveel. Ondanks dat ik voorheen wel 39 min kon wandelen.

Ik vermoed dat dit door de tweede besmetting komt die ik in augustus 2022 heb opgelopen. 

Ik heb nu lactoferrine en NAC wat ik probeer. En wanneer die kuur afgelopen is ga ik weer wat anders proberen. 
Zelf ga ik er nog steeds vanuit dat het veel overeenkomsten heeft met symptomen van andere ziekten maar ik denk en vooral hoop dat je uiteindelijk wel volledig kan herstellen. En wellicht is het naïef maar toch hou ik mij daaraan vast want mijn leven is nu al 2 jaar nog geen 10% van wat het was haha.

Daarom zoek ik naar succesverhalen om die onzekerheid weg te kunnen nemen dat het definitief blijvend is.

Hoe vul jij je werkdagen in? 8 uur achter elkaar of om het uur rust?

gr Jochem

europesecentralebank 2 maanden geleden

Tsja— ik denk dat je misschien toch nog voorzichtiger moet zijn… Toen ik een hartslag tot 104 aankon lukte het niet die vier keer 1 minuut die de fysio me had opgegeven per dag te fietsen op de hometrainer. Sowieso ben ik nu meer gebaat bij kunnen opruimen, koken en dat soort dingen dan bij de hometrainer… Inmiddels op electrische fiets buiten makkelijk 15-30 minuten (maar doe dat niet dagelijks). Werken gaat bij mij in blokjes inderdaad; ik heb weinig echte vrije dagen meer, maar werk steeds in blokjes van zo’n 2 uur met timers en heel veel rustmomenten (en alles gaat trager… ik zou mezelf vroeger vreselijk inefficiënt gevonden hebben! Terwijl ik nu heel tevreden ben als ik aan mijn uren kom…)

Edit: ik denk dat het kunnen opzoeken van een soort nulpunt met veel rust en geen klachten wel heel belangrijk is. Na de feestdagen ben ik nu weer een beetje uit de bocht gevlogen (slechter dieet, langer wakker, meer mensen gezien, geen zin meer in dat steeds beregelen, maar ook de weken daarvoor weer veel meer uren gewerkt) en nu heb ik weer klachten zonder directe aanleiding (meteen tinnitus bij het wakker worden). Ik probeer nu weer terug te gaan naar de strikte rust- en bedtijden, alle sociale dingen weer uitstellen — dat soort dingen. Ik houd ook weer alles bij (ik had sinds kerst vrijgenomen van mijn logboeken…).

Ik gebruik een app die grafiekjes maakt van zelfgemaakte categorieën, Tracknshare, waar ik elk symptoom, supplementen, hartslag, werk- en rusttijden en zo verder in aangeef— verbanden zie je dan terug in de grafiekjes. Doodvermoeiend, maar wel effectief om inzicht te krijgen in wat wel of niet werkt, en hoe lang het duurt voor je klachten krijgt en hoe ze overgaan… Ik ben ermee begonnen omdat ik al die supplementen slik, en ik daar geen fouten in wilde maken qua dosering.

HansThomas 2 maanden geleden

Beste Jochem en anderen,

Erg herkenbaar wat jullie opschrijven.

December 2020 had ik (45) de eerste covid besmetting. Lichte symptomen (5 dagen koorts) maar daarna duurde het 3 maanden om weer enigszins mijn conditie terug te krijgen. Die kwam echter nooit helemaal terug en na grotere inspanningen kon ik een paar dagen niets (bv: 2uur stevig wandelen ging prima, 30 min heuvel op en het ging mis). Tot Oktober 2021 heb ik gewoon kunnen werken maar ik ging geleidelijk steeds meer achteruit. Oktober 2021 heb ik me ziek gemeld en was 5 minuten wandelen al uitputtend. Ik had voor covid een goede conditie (gemiddeld 14.000 stappen per dag).

Januari 2022 nieuwe besmetting waardoor ik zo mogelijk nog meer achteruit ging. Probeerde wel te wandelen (5-10 min per dag) maar stopte daar na een paar maanden mee omdat het te veel impact had op de energie die ik op een dag te besteden had.

Een echte uitkomst was de elektrische fiets die ik mei 2022 kocht. Wandelen lukte niet (hartslag smartwatch 110-120). Maar op de ebike met de turbostand kon ik al snel 1 a 2 uur fietsen en eindelijk weer naar buiten. Ik moet dan wel voortdurend mijn hartslag in de gaten houden die bij voorkeur rond de 92 is. Bij te lang een hartslag boven de 100 gaat het doorgaans mis. 

Vanwege de hersenmist ben ik met een SSRI begonnen afgelopen september. Dat helpt zeker maar is geen wondermiddel. Ben misschien van 10% naar 20% (van pre-covid) cognitieve capaciteit op een dag gegaan. Nog steeds erg beperkt maar wel het dubbele van wat het was wat erg fijn is met twee kleine kinderen thuis.

Op basis van de zelfde artikelen als hierboven genoemd worden ben ik ook met arginine en vit-C begonnen. Geen idee of dat iets doet.

Erg frustrerend dat het herstel zo moeizaam en extreem langzaam gaat. Maar ik put hoop uit de minieme vorderingen die ik elke paar maanden maak.

Groet, Hans

Jochem23 2 maanden geleden

Hoi Hans,

Wat bizar om je verhaal te lezen omdat het beloop wel heel dichtbij mijn verhaal komt. 
Zijn er dingen die jou tot nu toe hebben geholpen en merk je verschil met je supplementen?

gr Jochem

HansThomas 2 maanden geleden

Wat me toch het meest heeft geholpen, en wat ook meteen het moeilijkste is is pacing en acceptatie. Pacing oftewel alles heel rustig doen en elke dag ongeveer dezelfde lage inspanning leveren (vaak de verleiding om op goeie dagen toch meer te gaan doen). Acceptatie lukt tot op een bepaalde hoogte. Ik bekijk het allemaal per dag en probeer me niet druk te maken over de lange termijn. Wat beter lukt op goeie dagen dan op slechte dagen :-)

Wat betreft supplementen ben ik altijd sceptisch geweest (een redelijk gezond dieet zou alles moeten bevatten wat je nodig hebt). Maar heb toch steeds meer de neiging om dingen uit te proberen omdat ik alles wil doen om beter te worden:
- Ik eet meer eiwitten omdat ik weinig beweeg (kwark, noten etc) en anders spieren nog sneller achteruitgaan

- ik slik sinds een maand arginine en vitamine C, geen idee of het iets doet maar in principe onschuldige supplementen.

- vanwege allergie/hooikoorts slikte ik al elke dag histamineremmers. Voor covid was dat de standaard dosering van 5mg levocetirizine per dag. Ik neem dit nu drie keer per (in overleg met allergoloog) omdat het een deel van de symptomen van inspanningsintolerantie bij mij onderdrukt: minder misselijk en moe als ik iets over mijn grenzen ga. Wel de moeheid in de spieren, die blijft, maar minder het uitgeputte gevoel in het hele lichaam. Ik kan er niet meer door maar voel me wel minder slecht.

- ik probeer nattokinase sinds een paar weken. Merk geen verschil. Ik vraag me wel erg af of dit echt werkzaam kan zijn maar wil het toch proberen. De hypothese klinkt aannemelijk dat het virus aangrijpt op je vaatwanden, op zo’n grote schaal dat de bloedstolling spaak loopt. Hierdoor krijg je de microstolsels die vervolgens haarvaten blokkeren waardoor spieren te weinig zuurstof krijgen. Nattokinase zou in theorie die stolsels kunnen afbreken. Maar het is de vraag of het enzym wel intact en actief via de darmen in het bloed kan komen en dan deze werking kan hebben.

Het staat me wel tegen dat ik nu zoveel verschillende dingen slik. Ik blijf de nattokinase nog een paar weken proberen maar als ik er weinig van merk stop ik er mee.  

Mijn hoop is toch vooral op klinische studies waaruit medicatie komt die echt kan helpen het lichaam weer normaal te laten functioneren. Zoals de combinatie van bloedverdunners, of de bc-007. Maarja, dat kan nog wel een tijd duren lijkt het….

Groet, Hans


europesecentralebank 2 maanden geleden

:) heel herkenbaar, ik heb dezelfde ervaring met e-bike en ook met ssri… Ik denk zelf dat die moeheid wel erg lijkt op de beschrijving van ME, wat niet echt opwekkend is qua vooruitzichten… misschien gaat al dat onderzoek de goede kant op, en komt er beter inzicht & therapie…

Sami 1 week geleden

Dag Jochem, 

Ik zit inmiddels in een rare toestand, waarvan ik nog niet goed weet wat ik ervan vind. Ik voel me namelijk grotendeels hersteld, maar vergeleken met hoe ik was voor ik postcovid kreeg, ben ik totaal (nog?) niet terug bij mijn oude manier van doen.

Het gevoel van hersteld zijn, komt doordat ik nog maar weinig last heb van belemmerende klachten. Heb niet telkens meer die hoge ademhaling die de boel blokkeert, de gestoorde hartslag om niks lijkt ook uit beeld en inmiddels is er cognitief iets elementairs hersteld. Mijn hersens creëren weer vanzelf en snel allerlei associatieve gedachten. Dat is iets wat echt bij mij hoorde: de hele dag door uiteenlopende ideeën hebben bij wat ik zoal tegenkom en daar allerlei verbanden bij leggen.

Toen postcovid bij mij begon, is dat abrupt gestopt. Heb me verbaasd over de stilte die dat opleverde, en kon het eigenlijk ook wel waarderen, maar ben blij dat ik dit nu terug heb. Ook omdat het de hoop geeft dat mijn hersens niet voorgoed aan gort zijn … Het voelt alsof dit is gebeurd nadat ik in december flink ziek was (ik denk door griep). Daarna was de laatste cognitieve denktraagheid weg uit mijn hersens en kon ik weer op snelheid associatief denken én waarnemen.

Wat alleen nog steeds niet goed werkt, is mijn geheugen. Met name het korte termijngeheugen* (toelichting hierop: zie onderin). Verder heb ik nog wel allerlei vage klachten die niet belemmerend zijn, maar waarvan ik me afvraag hoe lang die gaan blijven**.

Maar de laatste weken hoef ik niet meer voorzichtig te zijn. Mijn lichaam herstelt nu vlot van dagelijkse activiteiten en inspanning. Het is niet meer nodig om mezelf continu af te remmen. Ik word niet de hele tijd meer afgestraft als ik wat doe. Dit zorgt voor bewegingsvrijheid en maakt meer spontaniteit mogelijk.

Waar het tot voor kort pure noodzaak was om mijn hartslag de hele dag door te monitoren om afstraffing te voorkomen, kijk ik daar inmiddels amper meer naar. De gezondheidsfuncties op mijn smartwatch gebruik ik zelden meer als ik dagelijkse dingen doe. Als ik er nu naar kijk, is dat meer om te checken of ik écht geen hartslagpiek maak, of dat die echt niet in een te hoge zone blijft. Een heel andere beleving geeft dat …

Maar hierbij speelt wel mee dat ik e.e.a. heb veranderd. Ik heb mijn studie m.i.v. deze maand definitief overboord gezet. En ik werk nog steeds grotendeels vanuit huis, omdat ik mijn energie niet wil besteden aan dingen die ik als overbodig beschouw. Ik maak dus nog wel keuzes met mijn energie, maar kan tegenwoordig veel meer hebben en van alles doen zonder daar extra rust voor te hoeven inbouwen.

Vorige maand realiseerde ik me dat ik me fysiek echt veel beter voel: ik hoef niet meer drastisch te pacen; mijn energieniveau blijft goed op peil bij dagelijkse standaardactiviteiten. Maar wat niet hersteld is, is mijn stressbestendigheid. Ik ben niet meer flexibel; mis veerkracht. Vroeger kreeg ik energie van stress. Nu kost me dat energie en raak ik erdoor ontregeld, omdat erna te veel hersteltijd nodig is om weer zonder gedoe te functioneren.

Ik kan absoluut niet, zoals eerst, 4,5 dag werken en op 1 of soms 2 dagen in de week snel even een uur heen en een uur terugreizen om colleges te volgen voor een opleiding, waarvoor ik ook van alles moet lezen, leren en inleveren … Zelfs nu ik nog maar 3,5 dag werk, lukt me dat voor geen meter. En dan zijn er nog de geheugenproblemen die enorm vertragend werken bij het studeren.

Na december kreeg ik steeds meer het gevoel dat ik eigenlijk kan starten met het terug opbouwen van mijn fysieke conditie. Maar met die studie liep ik tegen het probleem van tijdtekort aan en onzekerheid over wat wijs is qua energieverbruik … Ik kon geen manier bedenken waarop ik mijn (herstel)tijd en energie kon besteden aan zowél mijn gezondheid/conditie als mijn studie. Die dingen conflicteerden met elkaar. De conclusie was dat ik er beter aan doe om eerst conditioneel weer (hopelijk) normaal te worden.

Dus … het gaat goed met mij, maar de keuze voor ‘geen stress’, betekent wel dat ik iets dat ik heel graag deed, heb moeten inleveren.

Hoe gaat het met jou? :-)

Groet, Sami

—— Extra toelichting

*Geheugen:

  • Het lukt weer om meerdere dingen tegelijk in te prenten. Bijvoorbeeld: welke boodschappen moet ik per se meenemen uit de supermarkt.
  • Wat nog steeds niet lukt, is het vasthouden waar ik mee bezig was. Als ik iets doe waarbij ik niet hoef na te denken, of als ik word onderbroken, vergeet ik gewoon wat ik deed of zelfs dát ik iets aan het doen was. Zo kom ik er bijvoorbeeld élke keer (al bijna twee jaar lang) pas achter dat ik de shampoo niet uit mijn haar heb uitgespoeld, als ik mezelf al heb afgedroogd en de handdoek om mijn haar wil slaan … Het krakende geluid van schuim dat wordt geplet. Stompzinnig moment, elke keer weer. :-D
  • Mijn geheugen lijkt ook niks op te slaan bij het maken van omschakelingen. Dit is een probleem als je complexere dingen moet onthouden en daar ook nog eens bewerkingen op wil loslaten. Het is gewoon niet te doen om bijvoorbeeld verschillende theoretische ideeën van anderen met elkaar te vergelijken en die ook nog eens te combineren met mijn eigen mening, om daar conclusies uit te trekken. Ik raak dan telkens de hele gedachtengang van die anderen én óók die van mezelf kwijt. Enorm demotiverend.

**Vage, maar niet belemmerende, klachten:

  • Geprik op variërende plekken over mijn lichaam.
  • Gevoelige, jeukende plekken op steeds andere plekken op mijn benen.
  • Regelmatig last van ontstekingen die telkens op een andere plek opduiken.
  • Rare kriebelachtige plopjes rondom/op de borst en onder het sleutelbeen.
  • Zweetdruppelvorming op de kin na het ontwaken (maandenlang alleen op de rechterhelft, laatst juist alleen links, recent ineens tegelijk links en rechts).
  • Regelmatig nog druktoename onder mijn schedel (tegenwoordig voorin/bovenop het hoofd, was maandenlang juist linksachter).

Er zijn ongetwijfeld nog meer van dit soort suffe dingen die er eigenlijk niet zouden moeten zijn, maar op een gegeven moment is het alsof je niet eens meer doorhebt dat iets afwijkend is. Dan loop je er al zolang mee rond dat het ’normaal’ is geworden of valt het je niet meer op doordat er andere afwijkingen zijn die je aandacht trekken. Tis wat. :-)

Jochem23 1 week geleden

Hi Sami,

Mooi om te horen dat je het woord hersteld al gebruikt. Dat zegt inderdaad echt iets over je vooruitgang ten opzichte van je situatie eerst.

Wat ik niet lees in je bericht en waar ik zelf heel erg nieuwsgierig naar ben is of jij ook last had van POTS en PEM en of dat nu volledig weg is? En hoe je lichamelijk activiteit er pré covid uitzag en nu eruitziet.

Met mij gaat het eigenlijk niet veel beter, alsin ik merk dat ik qua energie echt snel beter word op het moment dat ik niet veel onderneem en vooral thuis blijf. Maar zodra ik lichamelijk actief word blijf ik steken op 8 min wandelen of 2 min fietsen op de lichtste stand vd hometrainer.

Mijn brein werkt bij betere energie dagen vrij goed en kan logisch nadenken en onthouden. Wel merk ik dat ik minder tegen druk kan en minder spontane ideeën heb. Ook ben ik wat stiller geworden vanwege sparen van energie.

Maar de grootste uitdaging zit hem helaas bij mij nog in lichamelijk zo steady worden dat ik weer dingen kan ondernemen. Dit is eigenlijk verslechterd na de inspanningstest bij de cardioloog.

Ben erg benieuwd hoe jij dit hebt aangepakt. Ik werk vanuit huis iets meer dan de helft van mijn uren en doe verder niks buitenshuis.

gr Jochem

Sami 1 week geleden

Dag Jochem,

Ik reageer maar niet meteen op al je opmerkingen, anders wordt het een heel erg lang verhaal. :-)

POTS

Of ik dat echt had weet ik niet, maar ik herkende er wel allerlei mechanismen in. Een half jaar geleden hadden ECB en ik het daarover bij:

Voor postcovid was ik al heel lang geen sporter meer. Ik was tamelijk lui: pakte makkelijk de auto. Had een hekel aan wandelen (mij te traag). Maar fietsen lukte me prima en dan liefst op tempo. Lekker ertegenaan, sprintjes trekken, actie! :-)

Zit hier in heuvelachtig gebied en nam altijd liever ff een steilere helling dan een lang stuk vals plat. Ik ben altijd van de explosieve energie geweest, niet van de duursport.

Door postcovid ben ik wandelen gaan waarderen (30 minuten achtereen in stevige wandelpas gaat prima). Fietsen was lange tijd geen optie meer. Ik kon binnen een minuut al geen kracht meer op de trappers zetten. Mijn bovenbeenspieren reageerden gewoon niet. Er ontstond simpelweg geen energie in. En toen dat later wel weer kwam, had ik het probleem van de hartslag. Die schoot na twee minuten door naar 150-170, om vervolgens de rest van de dag niet meer onder de 100-120 te komen. Ben toen maar weer gestopt met de fiets pakken. Nu mijn hartslag normaler lijkt te reageren, wil ik dat fietsen dus weer proberen op te bouwen. Het is onuitstaanbaar dat ik niet gewoon ff 4 km kan fietsen naar het werk zonder daar aan te komen alsof ik de hele dag heb gefietst (zo ging het volgens mij een jaar geleden) … 

De postcovidklachten zijn bij mij gestart ergens in de tweede week na de postieve test. Na die test had ik enkele dagen geen reuk en daarna een paar dagen een smerige, chemisch vertekende reuk. Daarna kwam mijn reukzin min of meer als voorheen terug (wel minder sterk, wat helaas zo is gebleven). Maar ik ging er toen vanuit dat ik verder gauw helemaal hersteld zou zijn … juni 2021 was dat.

Maar helaas kwam toen de idiote hartslagtoename en de stokkende ademhaling als reactie op élke waarneming of uit te voeren activiteit. Mijn lijf kon nog maar een ding tegelijk aansturen. Moest het meer doen, dan was de enige alternatieve reactie: de paniekstand activeren. Heel bizar, omdat ik mentaal absoluut niet in paniek was. Maar elke verandering in waarneming (geluid, visueel) en elke verandering van gedachte, of het willen maken van een andere beweging: echt álles triggerde doodleuk die overdreven schrikreactie.

Dit zwakte later langzaamaan af en het hielp mij dus als ik ervoor zorgde dat alles voorspelbaarder werd (structureren, versimpelen, vertragen, allerlei situaties vermijden en voorkomen). Maar de hartkloppingen en ademhalingsproblemen zijn dus pas sinds kort verdwenen.

Heb ook lange tijd gehad dat ik niks gedaan kreeg door teveel draaierigheid. Dat probleem is al langer verminderd; vooral doordat de fysiotherapeut me leerde te stoppen met activiteiten vóórdat ik klachten kreeg. De eerste signalen van teveel doen, waren bij mij tintelingen in mijn handen/onderarmen en druktoename op mijn hoofd. Door te stoppen zodra dat zich aandiende, kon ik overbelasting voorkomen. Ik weet zeker dat dit een kantelpunt is geweest, omdat dat ervoor zorgde dat de batterij niet telkens werd leeggetrokken. Daarna is het herladen van de batterij (de herstelfunctie van het zenuwstelsel) beetje bij beetje en met ups en downs verbeterd/versneld tot het punt waar ik me nu dus bevind.

Als ik terugkijk, denk ik dat mijn lichaam eerst ‘in overdrive’ reageerde als het functies in gang moest zetten, en dat het later wel weer anders kon reageren maar dan juist veel te traag. Zo heb ik ooit een uur moeten bijkomen van een autorit waarin mijn partner met zijn sportieve rijstijl ff snel optrok om op een verkeersplein lekker vlot de bocht te nemen. Mijn hersens leken in die paar seconden te zijn blijven hangen in die bocht en pas na een uur te zijn aangekomen op de plek van bestemming. Volgens mij was daarbij het probleem dat de bloeddruk/bloedsomloop te traag werd bijgesteld.

ik denk dat mijn klachten allemaal gerelateerd zijn aan problemen met het verkeerd afstemmen van de bloeddruk (baroreceptor-probleem). Of dat het bloeddrukbijstellingsprobleem het gevolg is van iets anders dat ‘de boel saboteert. Dat het zenuwstelsel / de hersens daardoor niet de juiste signalen krijgen en vervolgens verkeerde processen in gang zetten. Óf dat bepaalde processen niet goed verlopen doordat het lichaam niet in staat is om de juiste stoffen aan te maken. Zoiets …

PEM

Van PEM heb ik last gehad, maar niet met totale uitputting. Bij mij uitte zich dat in functioneringsproblemen die me belemmerden bij het uitvoeren van activiteiten. Draaierigheid; een soort labiliteit in het bewegen; stramheid; krachtverlies; trillende handen/onderarmen; een stagnerend hoofd; snel overprikkeld zijn en die idiote hartslag/ademhalingsproblemen.

Wat ook lange tijd een ding was: bij het ontwaken meteen een racend hart hebben. Ook weer alsof dat lichaam alleen twee standen kende: óf alles in overdrive óf alles in rust in plaats van langzaamaan de hartslag verhogen om vanuit slaapstand over te gaan naar wakker zijn. In die tijd had ik echt minimaal anderhalf uur nodig aan ‘opsta-tijd’. Dan pas was de boel weer rustig, en kon ik langzaamaan het bed uit zonder dat ik de rest van de dag met een op hol geslagen gevoel opgescheept zat of dat ik ervan stond te tollen als ik vanuit ligstand ging staan en in actie kwam.

Zal morgen/overmorgen eens puntsgewijs proberen op te schrijven hoe het herstelproces tot dusver bij mij is verlopen en wat voor mij cruciale momenten/dingen zijn geweest. Kort en bondig zijn gaat me niet zo goed af helaas, sorry! 

Groet, Sami


europesecentralebank 1 week geleden

Wat fijn om te lezen dat het zo goed gaat, Sami! Heerlijk om je niet meer te hoeven vasthouden aan hartslagmeter of rustbeleid! Het klinkt als een bevrijding, dan toch, die studie de deur uit… en dan lukt het je vast later weer, als het gaat knagen.

In elk geval: geeft de burger moed, dit te lezen. Dank je!

E.

Caatje 1 week geleden

Geruststellend om je verhaal te lezen Sami. Er blijft licht aan het einde van de tunnel! Ik heb sinds juni 2021 zo'n beetje alle klachten die op dit forum genoemd worden - en alles dankzij de vaccinatie. Heel langzaam, na instructies van de ergotherapeut ging het beter (maar nog altijd, niet kunnen werken, denken, praten, laat staan fysieke inspanning leveren, ongecontroleerde hartslag).

In oktober 2022 besmet geraakt, helaas. In fysiek opzicht was ik terug bij af. 8 minuten wandelen, fietsen ook 8 minuten, maar zodra ik tegenwind kreeg sta ik meteen stil.  Gek genoeg is sindsdien mijn hoofd wel beter gaan functioneren. Ik ben naar aanleiding van een bericht op dit forum begonnen met 5-htp, omdat ik en mijn huisarts wat bevreesd waren voor de bijwerkingen van SSRI's. Ik moet zeggen dat ik daar veel baat bij heb: ik kan weer nadenken. Lezen gaat weer. Dat is een verademing. Nog altijd zijn gesprekken met mensen helaas uitputtend als ze langer duren dan een uur. 

Waar ik heel benieuwd naar ben, is hoe jij (en anderen) het fysieke herstel voor elkaar hebt (hebben) gekregen. Fietsen en wandelen waren altijd een uitlaatklep voor me. Ik zou zo graag weer eens uren wandelen of fietsen om mijn hoofd leeg te maken (wat ik nu oplos met ademoefeningen maar daar krijg ik een beetje genoeg van...). 

IngeBosch 1 week geleden

Jeetje, wat een herkenning allemaal hier!

Sami / Jochem, ik put hoop uit jullie posts, maar vraag me echt af of het me ooit echt gaat lukken weer op mijn oude niveau te komen. Als secretaresse werd ik gewaardeerd omdat ik altijd zo snel kon schakelen. Het lukt me nu net om, via een half jaar met een half uurtje per week op te bouwen, een paar vaste werkzaamheden te doen. Vreselijk frustrerend!!! Maar ik maak me vooral zorgen om het fysieke gedeelte: ik voelde me twee weken lang weer wat beter en dacht gisteren dus maar even lekker met een vriendin en haar paard een stuk over de dijk te gaan lopen, maar ik moest halverwege afhaken (na ongeveer 300 meter al!) en wachten tot zij weer terug kwam en vandaag ben ik weer echt helemaal terug bij af lijkt het wel! Forceren mag dus blijkbaar echt helemaal niet. Maar hoe kom je dan ooit vooruit?

Of ben ik dan zo'n domme gans die te veel wil?

Ik heb al post covid vanaf begin 2022, een uitgebreid revalidatietraject gevolgd dat wel iets aan verbetering heeft gebracht, maar niet heel veel, super veel support van mijn werk, maar ik ben zo bang dat het hierbij blijft....

Groeten, Inge

europesecentralebank 1 week geleden

Hoi Inge,

Hoe kom je vooruit… met rust!

Ik ben vandaag in een juichstemming: mijn eerste volle werkdag op locatie, en ik heb geen piep in mijn oren, geen hoofdpijn brainfog of andere klachten aan het einde van de dag!

Dat lukt nu (maar morgen niet meteen weer), na een jaar van eerst volle weken op bed, via maanden binnen blijven en steeds meer thuiswerken met een extreem rustregime van elke twee uur een kwartier rusten tot toch steeds wat meer buiten oefenen met steeds langere periodes, onder controle van een hartmeter…

Hoe kom je vooruit… niks forceren ooit, hartslag laag houden, preventief rusten, bij elk signaal van uitputting of symptomen gaan liggen, zoveel mogelijk prikkelvrij blijven… en dan gaat het per maand heel langzaam beetje bij beetje beter…

Als je je voorstelt dat je symptomen veroorzaakt worden doordat je hersenen en bloedvaten ontstoken zijn, dat je immuunsysteem erachteraan hinkt, dat je zenuwgestel en ademhaling ontregeld zijn en dat al die problemen geen teken van deconditionering maar van echte ziekte zijn, dan is het al heel wat logischer om niet te proberen met oefening en inspanning vooruit te komen, maar je lichaam de kans te geven door rust en nog meer rust te herstellen…

Veel sterkte 

E.


Wendy.R.W. 1 week geleden

Inge, ook hier; fysiek vooruit kom ik alleen naar door rust, rust, doseren en pacing, ademhaling, nervus vagus resetten en nu al een tijdje epiphora. Niet door oefenen bij de fysio, trainen en al die dingen meer.

Rust, balans in mijn dagen en mijn lijf echt de kans geven tot rust te komen. Ik ben niet actief bezig met de hartslag meten, maar ik heb er wel op gelet in beginsel. 

Ik ben nu 10 maanden onderweg. In de eerste maanden was er fysio, ergo, veel buiten de deur en veel moeten van mezelf om weer daar te komen van voor covid. Maar na een paar flinke terugvallen, een fysiotherapeutisch hersteltraject wat ne helemaal niet hielp en het besef dat mijn gezondheid belangrijker is dan wat dan ook....

Na het ziek worden kon ik de eerste maanden misschien 300 m lopen. Dit met het geweldige wandeltempo van 1,7 km per uur. Ik kwam thuis bijna de trappen in huis niet meer op en eenmaal boven voelde het als het lopen van een marathon. Fietsen misschien 500 meter, maar mijn benen verzuurde volledig en ik was kapot.

Uiteindelijk mocht ik maar maximaal 10 minuten wandelen, inclusief zitten en rust. Na verloop van tijd, zeker nadat ik fysio stopte, merkte ik dat ik ook mentaal best wel een knauw had gekregen. Ik miste mijn wandelingen door mijn prachtige leefomgeving (betuwe), de hertjes, buiten, alles. 

Ik ben uiteindelijk weer gaan wandelen, wandelen om weer buiten te zijn, weer verbonden te zijn met waar ik zo van hou. Die 300 meter deed ik met rust en zitten met gemak 1,5 uur over. Met smartwatch pm, ivm hartslag e.d. Naarmate ik merkte dat mijn hartslag e.d rustiger werden en bleven, ging eerst het wandeltempo wat omhoog. Ik ben lang dezelfde afstand blijven lopen, maar steeds iets vlotter en met steeds minder rust en zitten. Daarna ben ik dat langzaam op gaan voeren. Nu 10 maanden later kan ik 2,5 km wandelen met een wandeltempo van 5,5 km per uur en hoef ik niet meer te zitten. Maar ik kom niet verder

Ook fietsen heb ik zo aangepakt. Een paar honderd meter en steeds een stukje sneller. Pas verder als ik geen klachten kreeg. Vorige week zat ik op 8 km (verdeeld in 2 etappes met rust erdoor).

Bij alles wat ik doe geld; ik moet energie over houden, ik mag niet uitgeput of te moe zijn, ik moet ver voor de grens stoppen en dus eigenlijk stoppen als ik denk dat het allemaal nog wel gaat. Ik mag geen lichamelijke en/of ergere cognitieve klachten krijgen van de dingen die ik doel. Ik moet verplicht blijven rusten en keuzes maken. 2 uur werken is niet lang wandelen of lang fietsen. Ik doe dan beide een beetje en neem meer rust. Langer wandelen op een werkdag is bijv geen huishoudelijke taken of niet naast een werkdag ook nog wandelen en boodschappen buiten de deur doen. Ik blijf me houden aan advies ergo; 1 activiteit per dag buiten de deur. 

Werken doe ik nu van di t/m donderdag 2 uur, volledig aangepastnog steeds en vanuit huis. Dit is zwaar, dus meer rusten en ook wandelen en fietsen pas ik aan. Het blijft keuzes maken en naar mijn lijf luisteren. Ik moet blijven rusten en doseren, op mijn ademhaling blijven letten, etc. Ook en vooral juist tijdens werk, wandelen en fietsen.

Soms gaat het even zo goed, dat ik het rusten toch weer wat lijk te vergeten. Mijn lijf fluit me dan snel terug. Rust blijft het belangrijkste en is het enige dat me helpt om met mini stapjes vooruit te komen.

Eerverleden week na corona besmetting 2 leek ik wel herboren. Alsof long-covid einde verhaal was en ik nooit ziek was geweest. In een waas van euforie en de nodige adrenaline? Heb ik het huis van onder tot boven gesopt...wel gerust, maar dit was natuurlijk to much: 4 dagen bank en bed waren het gevolg, met als gevolg toch een teruggang in vooral de energie. Terug dus naar toch weer minder doen en weer meer rusten.

Rust is voor mij ook echt de key, maar soms vergeet je het even en ben je weer even de mens van voor covid; maar die rekening komt helaas wel





Wendy.R.W. 1 week geleden

Ik ben dus niet heel bewust bezig geweest net langer wandelen of fietsen. Eigenlijk ben ik dat geleidelijk gaan doen toen ik geen lichamelijke en/of cognitieve klachten kreeg en is het langzaam geleidelijk uitgebouwd, met goed proberen te luisteren. Het was geen doel op zich, mijn doel was voornamelijk weer buiten zijn, rust en genieten van de natuur en dat kon ik ook met veel zitten en rusten tussendoor. Anders dan het moeten halen van snellere wandeltijden (fysio) of verder en sneller fietsen en conditie. 

Help jij ons?

Doneer via tikkie

Gezichten achter Long Covid