Laatste update:
Aangemaakt op: 3 juli 2022 Laatste bericht: 1 dag geleden
Sami

Dag allemaal,

In de afgelopen maanden zag ik bij meerdere onderwerpen mensen die voorheen gewend waren veel en intensief te sporten, maar niet goed wisten hoe ze dat moeten opbouwen.

Ik ben zelf helemaal geen sporter, maar kwam net op Youtube video’s tegen van iemand die sinds 2020 video’s over covid maakt en zelf ook met opbouwen bezig was. In het interview dat ik zag bespreekt hij met een onderzoeker wat voor iemand kan werken en waarom. Ik denk dat het voor sommige sporters tips bevat waarmee je de opbouw kunt aanpakken en vermoed dat er meer video’s op dat kanaal staan waar jullie wat aan hebben. Fixing Your Autonomic Function in Long Covid | With Dr Boon Lim (Film 1) (26:44 minuten)

Groet, Sami

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

europesecentralebank 6 dagen geleden

Hoi Sami,

Dank voor deze tip! Ik keek de eerste, en heb er daarna (langzaamaan) veel meer bekeken. Heel erg de moeite waard.

In de reeks video’s zitten  analyses en aanbevelingen van verschillende artsen en onderzoekers (in verschillende stadia van het onderzoek van de afgelopen jaren) voor diëten, supplementen en vitamines, veel doe-het-zelf statistieken via facebook enquêtes en vooral ook hoe om te gaan met POTS (verhoging hartslag bij staan e.d.) en dysautonomie, waarvoor ik in Nederland maar geen arts  kan vinden. Dit is de homepage waar ze allemaal staan:

https://m.youtube.com/c/RUNDMC1/videos

Erg fijn. Normaal vermijd ik videos, maar ben heel tevreden dat ik op je link heb geklikt!

Sami 6 dagen geleden

Dag,

Fijn te horen dat je er wat aan hebt!

Eigenlijk zijn die video’s van Gez Medinger voor iedereen interessant, omdat hij al sinds de beginperiode dat covid in het westen doorbrak, alle ontwikkelingen volgt. Doordat hij zelf post-covidklachten heeft, besteedt hij aandacht aan allerlei aspecten waar je zoal tegenaan loopt. En de index die hij in de videobeschrijvingen zet, zorgt dat je ook makkelijk een specifiek aspect in een video kan vinden. 

Overigens was ik zelf ook niet van het video’s kijken. Kon het maandenlang sowieso niet volgen, zeker niet als informatie volkomen nieuw was of als sprekers vrij snel of chaotisch spraken. Dan kreeg ik het gewoon niet ‘vertaald’ naar informatie die ik begreep. Maar ben op een gegeven moment (wetenschappelijke) post-covidwebinars gaan kijken en kreeg een keer een video van Gez Medinger als kijksuggestie.

Heb daarna overigens allerlei interessante webinars en organisaties gevonden op Youtube en Vimeo. Die webinars zijn vaak echter anderhalf uur en ook inhoudelijk lastiger te volgen. Soms kijk ik dan maar het laatste stuk, waarbij ze vragen beantwoorden of in discussie gaan. Dat levert vaak al een goed beeld van hetgeen in de video is besproken en of het zinvol is om de hele video te bekijken.

Maar ik vind het ergens bizar om te zien waarover hij al video’s had gemaakt tot juni 2021. In die tijd begonnen mijn post-covidklachten en dacht ik dat niemand nog een idee had van wat je wel of niet moet doen. In zijn video’s zie je dat dat er destijds al best veel dingen duidelijk waren. Probleem is alleen dat het lang duurt voordat die kennis wijdverbreid wordt opgepikt door instituties en hulpverleners.

Over POTS: in de video kwam bij het stukje over geeuwen, de baroreflex ter sprake. Daarover vond ik informatie bij de POTS-blog ‘Dit is POTS’. Misschien heb je ook iets aan die site. Bij de uitleg over POTS benoemen ze bij ‘Uitzonderingen’ iets waarvan ik denk dat daar bij mij het probleem zit. Veel van mijn klachten doen zich namelijk niet continu voor maar ontstaan in reactie op inspanning (mentaal, psychisch en fysiek). Heb al sinds het begin het gevoel dat iets niet goed omschakelt, waardoor vanalles niet óf verkeerd reageert. Denk dat het misgaat bij die baroreflex, maar ben er nog niet aan toegekomen om het verder uit te zoeken.

Een paar dagen geleden was er overigens een podcast bij LongCovidPodcast waarin Gez Medinger te gast was. Hij vertelt daarin dat hij zes maanden heeft moeten herstellen van die kanteltafel-test die ter sprake komt in die videoserie. Ergens misschien ook maar goed dat je niet overal meteen geholpen wordt: hulp die verkeerd uitpakt bij de behandeling van post-covid is het laatste wat je nodig hebt …



Groet, Sami

europesecentralebank 6 dagen geleden

:) Zo kun je er natuurlijk ook naar kijken!

Ik had die POTS link ook gevonden; ik had me voorgenomen om aan mn huisarts te vragen me naar een van de daar genoemde specialisten te sturen.

Ik heb inmiddels uitgevonden dat als mijn hartslag onder ca 100 blijft, ik best veel aankan en geen last krijg een dag later. Maar vooral bij traplopen krijg ik een idioot hoge hartslag. Dat samen maakt het leven wat ingewikkelder (of eigenlijk: armer), aangezien ik op 3-hoog woon... ik slijt deze dagen (maanden) dus vooral binnen, of buiten op mijn dak. Vandaar dat iemand die je hartslag naar iets stabieler weet te krijgen zonder veel te inspannende tests wel erg welkom is!

(Wat jammer van dit forum dat het zo weinig gestructureerd is! Ik heb het gevoel dat er overal en nergens nuttige dingen staan, maar om al die pagina’s door te spitten is ook zo wat. Ik gebruik soms de zoekfunctie, maar dan val je vaak zo middenin een lang gesprek…).

Groetjes E.


Sami 5 dagen geleden

Dag E.,

Handig dat je de hartslag kunt gebruiken om jezelf gaande te houden. Maar die trappen en de beperking ervan … oef. Misschien een idee om een ergotherapeut te raadplegen? Kan me zo voorstellen dat die trucs kennen die het traplopen minder belastend maken.

Een ander format voor het forum zou inderdaad fijn zijn: zou een hoop gescroll en gezoek schelen als je een selectie kunt maken op thema en tijd, of als de berichten van nieuw naar oud in de draad zouden staan. Scrollen en zoeken is hier extra lastig met informatie- en prikkelverwerkingsproblemen. 😵

Groet, Sami

europesecentralebank 4 dagen geleden

Hoi Sami,

Mijn stokoude moeder heeft me weer leren traplopen (ze heeft COPD): stilstaan op de inademing, een paar treden op de uitademing. Dat gaat nu best redelijk, maar het duurt verschrikkelijk lang… (mijn ergo suggereerde dat ik vooral binnen kan blijven).

Ik las ergens, in een verslag van onderzoek dat deze maand werd gepresenteerd op een conferentie:

https://www.healthrising.org/blog/2022/08/03/predictive-long-covid-fact… 

dat de gedeelde, betrouwbare marker in long Covid en een aantal chronische ziekten   een systematisch te laag cortisol gehalte is. Dat past dan misschien ook bij die ‘uitzonderings-POTS’ die je herkende van de site: het zou best logisch zijn als andere stresshormonen (zoals noradrenaline) verhoogd zijn om dat te compenseren, wat op die site als een uitzonderlijke oorzaak van POTS wordt genoemd. Omgaan met de ziekte lijkt in de praktijk steeds vooral neer te komen op leren omgaan met (opbouw van) stress!

Wat ik  fijn vond van het interview met Medinger is om te horen hoe hij zelf omgaat met de balans rust / symptomen. Ik neig naar 100% rust en inzet om herstel mogelijk te maken, en ben nu soms dagen symptoomvrij, alles zwaar ten koste van mijn voorheen drukke leven en werk. Maar na zoveel maanden wordt het verlies daarvan steeds moeilijker, en wordt het misschien ook tijd om te kijken in hoeverre pijn, terugvallen en aanpassingen te chronisch verdragen zijn om iets meer terug te kunnen leven. 

Zag elders op het forum dat jij je afvroeg of je weer wilde gaan studeren. Ook zo’n soort afweging, denk ik. Heb je al besloten?

Groetjes,

ECB

Sami 4 dagen geleden

Dag ECB,

Hopelijk ben je wel sneller boven dan je moeder? 😱 Het is wat … Binnen blijven als advies, niet per se goed voor je mentale toestand. Vroeg me af of je wel zorgt voor regelmatige (lichte) beweging? Ik heb dat zelf achteraf gezien te weinig gedaan. Realiseerde me pas vrij laat dat sommige klachten extra speelden door spierverlies.

Zal de cortisol-link later bekijken, maar vermoed eigenlijk dat dat ‘compensatiemechanisme’ voor mij herkenbaar zal zijn.

Nu het aanzienlijk beter met me gaat, merk ik dat het aanvankelijk ging om stress te voorkomen, zodat het lichaam gelijkmatig kon functioneren zonder pieken en dalen. Toen dat eenmaal lukte, merkte ik dat het probleem juist zit in de herstelfunctie. Die heeft gewoon tijdenlang niet goed gefunctioneerd, waardoor de stressstand alle ruimte kreeg en niet gedempt werd. (Wat denk ik op de een of andere manier samenhangt met het type of de verhouding stresshormonen.)

Qua rust ben ik overigens nog vrij lang doorgegaan met de combinatie studie en werk, maar dat kon alleen als ik dingen sloom, gestructureerd deed en het simpel hield. Met de studie is het afgelopen jaar niet gelukt om cursussen af te ronden. Heb het pas opgegeven in maart. Ik had de eerste maanden cognitieve problemen met lezen, onthouden, luisteren en begrijpen, het maken van afwegingen en beslissingen. Niet te doen … later ging dat beter, maar lukte het me niet de extra inspanning op te leveren die nodig is om toetsen en opdrachten af te ronden. Dat gaat totaal niet samen met stress vermijden vanwege post-covidklachten …

Bij mij werkte teveel rust op een gegeven moment overigens juist niet goed, ik moet echt regelmatig afwisselen met lichte beweging. Het voelt alsof ik zo zelf de zuurstoftoevoer/bloedsomloop moet aanzwengelen om die op gang te houden.

Ik kan me voorstellen dat je weer behoefte krijgt aan meer activiteit, zeker als je zo beperkt bent tot je woning. Denk dat het belangrijk is dat je leert herkennen op welke signalen van je lichaam je moet letten. Als je op tijd kunt herkennen wanneer je moet afremmen, krijg je meer spelingsruimte en kun je dingen gaan proberen. Belangrijk bij mij is dat ik niet meer met continue informatieverwerkingsproblemen zit. Heb maanden last gehad van draaierigheid en een soort vertraging in mijn hersens. En sinds kort is mijn hersteltijd aanzienlijk verbeterd. Maar het blijft zoeken naar wat wel en niet goed gaat en vooral ook oppassen voor overmoed.

Ik denk dat ik de studie weer ga voortzetten, maar dat ik alles echt anders ga doen dan eerst. Strikte rustmomenten inbouwen en me richten op wat alleen voor mij belangrijk is, om te voorkomen dat ik terugval in oude gewoonten die niet werken met post-covid. (Had voor deze toestand de neiging alles en iedereen te helpen en lang met dingen achtereen door te gaan en zo snel mogelijk vanalles tegelijk te doen.)

Ben benieuwd wat jij de komende tijd voor besluiten gaat maken. Ik zal het in die andere draad vermelden als ik weet wat en hoe ik het ga doen. 🙂

Groet, Sami

europesecentralebank 1 dag geleden

Ha Sami,

Dat klinkt heel verstandig, om het wat voorzichtiger en structureel minder belastend aan te pakken. Maar vooral ontzettend fijn als je weer meer beetjes van je leven op kunt pakken! Ik hoop heel erg dat je je je over een tijdje niet eens meer in hoeft te houden. (En wat een moeilijk proces is het ook, om zelfs eigenlijk je persoonlijkheid te moeten hervormen terwijl de rest al zoveel energie kost).
Ik heb net ontdekt dat mijn recente terugval samenviel met een verkoudheid, die inmiddels voorbij is — sinds een paar dagen voel ik me weer veel beter! Ik ben zelfs voor het eerst in vijf maanden een uurtje op bezoek geweest, zonder enig probleem achteraf 🙃

In conditie blijven vind ik ook moeilijk - ik probeer die met kleine wandelingetjes op te bouwen, eerder was dat echt te zwaar, zeker als ik dezelfde dag ook even achter de computer zat of vergaderde (werk vanuit huis). Ik heb wel een hometrainer, maar zelfs een schema met maar enkele minuten per dag is te belastend, heel gek. Waarschijnlijk vind ik het te saai om ook nog eens met genoeg rust te moeten compenseren 🙄  

Maar de wandelingetjes doen het goed, al wacht steeds aan het einde dan weer die ellendige trap… en helaas, die loop ik net zo eindeloos traag als mijn 80+ moeder, als ik het goed doe… Maar het geduld daarvoor  lukt steeds beter (gaat ook een stuk gemakkelijker sinds ik mezelf niet meer zie als iemand die trappen op stormt en onuitputtelijke energie heeft).

Veel groeten!

Nu je hier bent… Maak jij het mee mogelijk?

Doe mee en doneer eenvoudig via Tikkie zodat we jou en anderen met langdurige coronaklachten op weg kunnen helpen.

Gezichten achter Long Covid