Dag allemaal,

Kennen jullie misschien verhalen van mensen die meer dan een jaar post-covidklachten hadden, die volledig zijn hersteld en hun bezigheden weer volledig hebben opgepakt? Ik zit me af te vragen of dat wel mogelijk is.

In de verhalen die ik tot nu toe heb gezien, zie ik steeds dat rust inbouwen belangrijk blijft om een (zware) terugval te voorkomen.

Voor ik in mei 2021 besmet raakte, werkte ik en volgde ik een deeltijdstudie waarvan ik heel veel energie kreeg. Nu zit ik te dubben of het wel slim is om die studie na de zomervakantie weer op te pakken. Wil dat heel graag, maar ergens voelt het als vragen om problemen.

Sinds maart/april gaat het steeds beter met me, doordat ik meer grip heb gekregen op het voorkomen van overprikkeling en overbelasting. Mijn lichaam blijft niet meer in die stressreactie hangen van te hoge ademhaling, draaierigheid, hartkloppingen etc. Doe ik nu te veel, dan herstel ik er sneller van (paar uur in plaats van dagenlang klachten).

Voor mij werkt het nu om twee dagen actief te zijn en dan een dag wat rustiger aan te doen. Ik ben wel selectiever geworden in waar ik mijn energie in steek. Maar ja, is dat genoeg om weer allerlei activiteiten aan te gaan die voor druk(te) zorgen?

Terwijl ik dit schrijf denk ik het antwoord al te weten. Maar ik wil ontzettend graag verder met die studie. Hoop op verhalen die een beeld geven van wat wel of niet kan …

Bedankt, Sami

Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.

Mylene 1 jaar geleden

Hi Sami,

Heel herkenbaar wat je schrijft, het is moeilijk om te weten wanneer je weer dingen kunt ondernemen in je leven. Zelf ben ik ondertussen best goed hersteld (covid gehad eind maart 2021 en half april 2022) en werk ik weer fulltime en voel ik me ook goed genoeg om sociale activiteiten te ondernemen naast werk, maar ik ben inderdaad een stuk selectiever geworden en pas nog goed op. Met vlagen heb ik dan ook nog wat klachten waar ik vaak na een paar uur of een nachtje goed slapen weer van herstel. Zelf ben ik wel bezig met het zetten van weer wat grotere stappen in mijn leven, dat is wel erg spannend maar van de andere kant heb ik toch wel weer wat vertrouwen in mijn lichaam opgebouwd en daarnaast weet ik dat ik erg goed naar mijn lichaam kan luisteren en dus op de rem kan gaan staan wanneer het nodig is. Maar tegelijkertijd wil ik wel graag weer kunnen 'leven' zonder continu te angstig/voorzichtig te zijn ivm een terugval. Ik denk dat long-covid mijn prioriteiten in het leven heeft veranderd en ik daardoor beter in staat ben keuzes te maken waar ik mijn energie en tijd aan besteed, dus als dat voor jou studie is dan is dat OK. Misschien kan je dan andere dingen in je leven wat op een lager pitje zetten, of in gesprek gaan met de opleiding over wat er mogelijk is qua aangepast programma voor jou. 

Hopelijk helpt dit,

Mylène 

Lind@ 1 jaar geleden

Hoi Sami,

 een paar weken sprak ik via via met iemand die in de eerste golf ziek is geworden. Ik vond haar verhaal zowel enorm confronterend, maar ook heel realistisch.

Haar verhaal in het kort: ze werd ziek in de eerste golf, na een half jaar ging ze eigenlijk alleen maar achteruit Ipv dat het beter werd. Toen heeft ze een revalidatie traject gedaan, vooral met fysio. Dus ook wat jij aangeeft: je grenzen leren kennen, rust inbouwen etc. Toen ging het heel langzaam weer de goede kant op. Inmiddels werkt ze 4x9  (met op woensdag een vrije dag als eilandje van rust in de week) en kan ze eigenlijk bijna alles weer (dat vond ik dus heel hoopgevend), maar tegelijkertijd is het nog niet zoals voor de besmetting (jammer hè?). Dus drukke dagen op werk betekent dat ze s avonds niet ook nog naar een verjaardag kan bijv, terwijl dat eerst nooit zo’n punt was. Wat ik wel heel fijn vond om te horen is dat ze zei dat ze nog steeds langzaam vooruit gaat. Dus dat het nu al weer beter gaat dan aan t begin van dit jaar.

 —> hopelijk heb je hier iets aan!
 

als ik voor mezelf spreek: het is zoooooooo belangrijk voor me om dingen te doen die ik leuk vind, omdat die maken dat ik me weer mezelf voel en ook beter de terugvallen kan incasseren. En als ik dan zowel je enthousiasme als je twijfel hoor over je studie, dan denk ik alleen maar: go for it!!! —> maar dan wel met beleid. Dus welke dempende maatregelen kan je inbouwen zodat je beter mee kan bewegen met de energie die je hebt? Is het mogelijk om t tempo van je studie aan te passen?  Kan je het zo inregelen dat je na twee dagen je rustige dag houdt?  zijn er nog meer hulpbronnen die je kan inschakelen waardoor je meer energie over houdt (bijv is er iemand die de eerste maanden 1x per week voor je kan koken zodat je daar niet over na hoeft te denken, of iets anders wat voor jou werkt). 
 

hoor graag wat je gaat besluiten en hoe je t aanpakt de komende maanden! 

Sami 1 jaar geleden

Dag Mylène en Linda,

Dank voor jullie reacties, ze helpen me zeker om uit de gedachtencirkel te komen waarin ik telkens vastloop. Het zit hem denk ik in het willen hebben van zekerheid alvorens te beslissen. Ik probeerde een keuze te maken zonder toekomstige onzekerheden. Maar dat is met deze toestand gewoon onmogelijk. Dus is het zinvoller om uit te gaan van de zekerheden die er wel zijn:

  • Studie kost energie maar geeft ook energie.
  • Energie is beperkt.
  • Door slim te organiseren en goed op te letten; rustmomenten in te bouwen en tijdig bij te sturen kan ik het energieniveau beïnvloeden.

En ik realiseer me nu dat het euvel bij mij in dat laatste zit. Daarin zit tegelijkertijd een onzekerheid … Mylène geeft aan dat ze het vertrouwen in het lichaam terug heeft en dat ze van zichzelf weet dat ze de grenzen goed kan bewaken. En eigenlijk vertrouw ik mezelf daar niet helemaal in: kan ik straks inderdaad voldoende rust organiseren en bij mezelf afdwingen, zodat mijn energieniveau en lichaam op peil blijven? Wel een projectje dit, haha. ?

@Mylène: klinkt goed hoe je ervoor staat. Is de invulling van je werk dan ook als voorheen? Ik maak mijn uren namelijk, maar ik werk echt nog heel anders. Aanzienlijk minder proactief en veel selectiever met wat prioriteit krijgt.

@Linda: mooi om te zien (bij je andere onderwerp) dat je ook weer onbezorgder kunt genieten. Ik herken dat gevoel. Vrijheid die maakt dat je weer vooruit kunt gaan kijken, waardoor weer meer ruimte ontstaat. Zo fijn!

Groet, Sami

Sami 1 jaar geleden

Dag Mylène en Linda,

Hoe gaat het met jullie? Lukt het om vooruit te kijken en ook daarheen te bewegen?

Inmiddels heb ik besloten de studie weer voort te zetten. Volgende week start die. Ik heb een rooster gemaakt dat volgens mij realistisch is: er zitten geen stressmomenten in en er zitten rustmomenten in. Ben ook alvast begonnen met stof doornemen. Scheelt straks weer tijd en geeft ook een beeld van hoe zinvol het is om hier überhaupt aan te beginnen. Kan me gelukkig weer beter concentreren. Lezen, begrijpen, dingen uitzoeken en onthouden gaan steeds beter.

Voorwaarde vanaf volgende week is wel dat ik activiteiten regelmatig onderbreek met rustmomenten. Bij mij is de valkuil toch echt dat als ik me goed voel, ik overenthousiast wordt en vanalles aanpak, te lang doorga en daarna helemaal ervan moet herstellen. Zorg ik echter voor een gelijkmatige balans, met structuur en regelmatige rustmomenten gedurende dag, dan blijft mijn energie (nu) goed op peil en blijf ik functioneren.

Merk wel dat mezelf afremmen voor mij heel onnatuurlijk is als ik me goed voel. Afgelopen week was de vakantie voorbij en ben ik weer aan het werk gegaan. Daarbij werd bovenstaand mechanisme weer meteen duidelijk. Nu had ik nog de ruimte om de dag erop bij te komen van te lang achtereen doorwerken, maar straks met die studie is daar minder ruimte voor. Moet die situatie gewoon voorkomen.

Maar … ik denk dat het kan lukken. Al merkte ik de afgelopen tijd wel dat je er rekening mee moet houden dat je toch iets kwetsbaars hebt door dat post-covid. Als zich onverwachts iets voordoet, kan je ‘zomaar’ tegen een beperking aanlopen waar je vroeger helemaal geen last van had. Nu word je er telkens mee geconfronteerd dat je moet zoeken waar nog flexibiliteit zit binnen de structuur, zoiets.

Maar goed, ik ga ervoor! ?

Groet, Sami



Lind@ 1 jaar geleden

O wat spannend Sami dat je weer gaat beginnen!!!! En klinkt alsof je een weloverwogen besluit hebt genomen. 
 

Goed dat je ervan bewust bent hoe moeilijk t kan zijn om die rustmomenten te vinden tussendoor. Merk ik ook nu ik weer af en toe op kantoor ben. Lunchen in de kantine is tegenwoordig geen pauze maar een zware inspanning. Het is nu echt nog even zoeken hoe ik dan wel pauze kan houden. 

jezelf afremmen herken ik ook. Voelt alsof ik nog altijd m’n hand boven de handrem houd. Omdat m’n hoofd en m’n enthousiasme vaak niet zelf die grens kan aanvoelen. Dus dan moet t soms toch maar weer even met een timer. Of pauze houden voordat t voelt alsof t nodig is. Blijft ingewikkeld dat er heel lang niks aan de hand is en dan ga ik af en toe 3 minuten te lang door en blijk ik van t ene op t andere moment ver over m’n grens. Gelukkig is t herstel een stuk sneller en kan ik me zo’n foutje wat makkelijker veroorloven dan eerst.


heel veel succes en vooral plezier volgende week! Go for it! 

Sami 1 jaar geleden

Dag Linda,

Goed om te lezen hoe het bij jou verloopt. Die relatief korte hersteltijd maakt alle verschil, dat ervaar ik ook.

De pauzes op het werk: best ingewikkeld als er geen rustige plek is. In mijn geval is naar buiten gaan en even wandelen de enige manier om niet tegen prikkels (lees: andere mensen) aan te lopen. Eigenlijk zou elk gebouw een stilteruimte moeten hebben ofzo. ?

Die timer, grappig dat je die noemt. Ik zat al te denken of ik dat misschien moet doen. Alleen staat het me best wel tegen. Het voelt zo ‘overgereguleerd’; het idee alleen al roept eigenlijk acuut weerstand bij mij op. Karakterdingetje is dat geloof ik (heb een soort haat-liefdeverhouding met structuur … en zo word ik van al het nadenken over hoe en wat bijna moe van mezelf). ?

Groet, Sami

hipper 1 jaar geleden

Hoi allemaal.

Ik lees jullie verhalen en ben blij dat ik veel dingen herken. Vooral het doseren valt mij zwaar en een timer komt op mij ook zo overdreven over. Maar wil niemand tekort doen hoor en voor wie het helpt alleen maar goed.  Ik wil graag delen en misschien meten hoe het zit met jullie gemoedstoestand.ik ben in februari besmet geraakt en best een tijd goed ziek geweest.  Daarna begon herstel erg langzaam wat er voor zorgde dat ik negatief werd en nergens geen zin meer in had. Ook de dingen waar ik eerder van kon genieten hoefde niet meer en voelde mij neerslachtig. Inmiddels 5 maand verder met de nodige begeleiding van fysio heb ik geleerd te doseren en beter met mijn weinige energie om te gaan. Het sombere gevoel geeft twijfel en maakt me ongerust wat weer herstel in de weg staat voor mijn gevoel. Dus zit eigenlijk wat tussen hoop en angst.

Herkennen jullie dit en wat ik wijsheid in dit geval.

Moet eerlijk bekennen dat ik dit in mijn omgeving niet bekend heb gemaakt en mezelf een beetje versteld doen staan dat ik dit in dit forum wel vertel.

Hoop van jullie te horen.

gr.


Sami 1 jaar geleden

Dag Hipper,

Ik denk dat negatieve gevoelens ontstaan als je verwachtingen veel hoger liggen dan wat op dat moment realistisch is. Je loopt er dan telkens tegenaan dat het niet gaat zoals je zou willen. (Of wellicht: hoe anderen denken dat het zou moeten gaan.)

Volgens mij is het een soort rouwproces. Eigenlijk word je gedwongen afscheid te nemen van hoe je eerst leefde. Door te accepteren dat die oude situatie voorlopig even weg is, kun je van de huidige situatie een uitgangspunt maken in plaats van een achterstandstoestand.

Een mentaal ‘dingetje’ met een positievere insteek, door een andere mindset aan te nemen: vanuit een beginpunt naar verbetering werken voelt gewoon positiever dan de hele tijd alles te spiegelen aan de ‘oude ik’ die mijlenver van je vandaan lijkt te liggen. Op een gegeven moment kun je dan opbouwen in plaats dat je constant baalt van, en mist, wat je allemaal niet meer kan.

Het komt eigenlijk neer op meer in het nu leven en daar de kleine dingen in zien te vinden die wél lukken en beter gaan. Als het goed is, worden dat er steeds meer en worden die steeds groter. Na een tijdje kom je dan, hopelijk, echt wel weer bij jezelf uit. Het kost ‘alleen’ wel enorm veel tijd en geduld. En neem het jezelf niet kwalijk als het niet lekker gaat … het is uiteindelijk ook gewoon … ‘niet leuk’.

In mijn omgeving heb ik het er ook niet veel over trouwens, alleen met mensen waarvan ik weet dat ze ook vergelijkbare ervaringen hebben gehad. Maar was altijd al een type die niet snel onzekerheden met anderen bespreekt. Heb op de een of andere manier vaak het gevoel dat anderen toch niet begrijpen hoe ik denk en zoek het dan liever zelf uit. ? ?

Sterkte, Sami

hipper 1 jaar geleden

Bedankt voor je reactie, zal proberen een soort van nieuw ijk punt te maken en misschien meer letten op kleine verbeteringen.

nogmaals bedankt voor het serieus nemen en uitgebreide antwoord.

gr.

Sami 1 jaar geleden

Even een update. Eerste cursusperiode is bijna klaar en het loopt helaas niet soepel. Grootste struikelblok is dat ik het toch echt lastig vind om de rust te bewaken. Vooral als ik weet dat ik nog allerlei opdrachten heb liggen ontstaat steeds meer chaos.
Ik zit telkens ontzettend te jojo-en als er iets ingeleverd of afgerond moet worden. Dan weet ik dat ik moet zorgen dat ik de inspanning verdeel in kleine stukjes met veel pauzes, maar wil ik toch doorgaan om het af te maken.

Zit ik vervolgens weer met een gaar hoofd en lijf waardoor ik minstens een dag moet bijtrekken. Blijft het huishouden liggen en loop je daar ook weer mee achter. En ik weet hoe ik dit moet voorkomen: rust en regelmaat … maar dat is voor mij gewoon niet een natuurlijke manier van doen.

Tweede lastige ding is dat mijn geheugenfunctie en beredeneringsvermogen nog steeds beperkt zijn, waardoor ik regelmatig blijf steken in een gedachtengang, in plaats dat die gedachten tot iets worden gecombineerd, waarop je weer kunt voortborduren. Heb ook ontzettend moeite met het verwerken van informatie als het over iets gaat waar ik op dat moment niet in zit. Het dringt dan gewoon niet tot me door wat er verteld wordt of wat ik lees.

Maar goed, ik blijf het proberen. Heb, vooralsnog, geen zware blijvende terugvallen gehad en herstel nog steeds relatief snel als ik maar zorg voor die afwisseling van rust-beweging. Merk wel dat ik moet blijven uitkijken, omdat het gewoon consequenties blijft hebben als ik te veel en te snel wil.

Mochten jullie reageren: ik ben erg benieuwd hoe het met jullie gaat!

Groet, Sami

Theresa 1 jaar geleden

Hallo Sami,

Wat jammer te lezen dat het toch niet zo soepel verloopt. Met de verhalen die je hier hebt gedeeld over je proces, had ik het je zeker gegund dat het wat natuurlijker verloopt.

Ik vind het ook herkenbaar; constant grenzen en rust bewaren: dat is niet wie je "bent". Sinds twee maanden merk ik, dat ik weer beter overzicht kan houden en daarmee complexere taken kan oppakken. Dus ik wilde ook weer gaan opbouwen, uitbreiden. Maar helaas, nu ik ook actiever op de signalen van mijn lichaam let, ik kan gewoon écht niet langer dan een uur concentreren achter elkaar.

Vervolgens met de ergotherapeut besproken: hoe werkt het, als ik wil weten wat ik qua basis kan, en hoe kan ik uitbreiden nu ik het idee heb dat er toch wel iets is verbeterd? En die geeft toch als advies om een behoorlijk rigide dagschema er op aan te houden, die elke dag zo veel mogelijk hetzelfde is. Zelfde tijdstip wakker, zelfde momenten pauze en rusten/slapen na de lunch, en de activiteiten daaromheen plannen. Ik heb het zoveel mogelijk gedaan afgelopen maanden, maar word er gefrustreerd van om de hele dag door te leven als een ziek mens. Zo voelt het namelijk, om zo tegen mijn natuur in een mechanisch schema te volgen.

Maar goed, mijn realiteit is ook: mijn eigen manier werkte niet, toen had ik elke week wel een terugval. Dus ik durf ook niet echt activiteiten uit te breiden zonder goed plan. Ik heb besloten toch opnieuw een dagschema voor mezelf te maken en dat aan te gaan houden. De spontaniteit is voor een groot deel uit mijn leven.

Maar ja, elke keer als ik een activiteit weer wél kan dan voel ik me toch weer dankbaar dat het kan. En de dingen die wel kunnen zijn inmiddels ook een hoop: een middag wandelen, een uurtje in een druk café, uit eten. Dat kan niet elke dag, maar wel weer regelmatig. Daarmee heb ik alsnog een deel van mezelf terug. Dus elke keer accepteer ik toch maar, dat dit het voorlopig is en het is ok.

Mijn beredenerings/plannings/overzichtsvermogen was trouwens een tijd ook veel minder, misschien heb je wat aan hoe ik dat aanpakte. Het voelt bij mij inmiddels weer "normaal", zo lang ik niet te lang doorga. Het is dus qua hoeveelheid concentratiewerk dat ik kan wel minder, maar ik ben allang blij met verbetering.

In de tijd dat het niet zo goed ging, heeft een coach op werk me geholpen met dagelijkse activiteiten planning. Toen ben ik taken gewoon kleiner gaan maken dan ik ze voorheen maakte, en ik ben ze ook gaan labelen hoe intensief ik verwacht dat iets is. Dus mijn dagactiviteiten heb ik zo in 4x1 uur activiteiten ingedeeld en elke taak kan dus niet groter dan een uur werk zijn. Daar kwamen dan ook activiteiten bij als "planning maken voor komende dagen" of "prioriteren van taken en mensen die ik moet spreken". En die heb ik wel als zwaar intensief gelabeld.

Door de coach ben ik me gaan realiseren dat plannen en prioriteiten stellen gewoon nu wel belastend zijn voor me, dan moet ik dat ook zo indelen. En voor mezelf had ik als regel dat max 2 van de 4 taken met label zwaar intensief mogen per dag. Ik ben nu iets losser met het systeem, maar ik gebruik het nog steeds zodat ik er bewust mee omga.

Heel veel succes weer komende tijd en fijn dat je je verhaal deelt.

Sami 1 jaar geleden

Dag Theresa,

Dank ook dat jij je verhaal deelt! Het heeft toch echt iets geruststellends om te lezen dat anderen hier ook mee worstelen. Dat bewust met dingen omgaan, minder spontaniteit ... het blijft een ding. Een noodzakelijk kwaad, maar vooralsnog de beste manier om op een stabiele manier dingen te kunnen doen ...

Wat je aangeeft over een max aan zwaar intensieve taken, dat is ook zo'n struikelblok. Die hersens stoppen er gewoon mee als je teveel intensieve taken probeert te doen. Vervelende is wel dat er ook een max zit aan het vooruitschuiven van zulke taken. Voor je het weet zit je al weken verderop. Heb op het werk nog van alles liggen en naarmate dat langer het geval is, begint het me steeds meer tegen te staan. Vraag me regelmatig af of ik beter ander werk kan gaan doen. Iets waarbij ik die hersens minder belast en niet de hele tijd met de computer bezig hoef te zijn. Dan kan ik mijn denkcapaciteit voor de studie reserveren.

Zag vorige week trouwens een stukje van het programma Over Leven, waarin Jochem Myjer vertelde hoe hij zich heeft moeten aanpassen, omdat hij minder energie heeft sinds een tumoroperatie. Ontzettend herkenbaar: weer van alles kunnen, maar telkens keuzes moeten maken hoe je je energie verdeelt. Maar toch ook: meer kunnen genieten van wat wel lukt. Zelfde komt naar voren in een video die ik net zag: The Latest Research & Viral Persistence | Long Covid Q&A (van Gez Medinger, 7 oktober 2022, 41:45 minuten).

Ik heb zelf een dubbel gevoel bij dat strakke dagritme van de afgelopen anderhalf jaar. Het motto daarbij was zo lekker duidelijk: 'Alles op zijn tijd, first things first'. Allerlei dingen konden simpelweg niet. Dat werkte heel rustgevend op mij; het gaf het gevoel van ruimte. Die rust en ruimte miste ik echt toen het drukker werd met opdrachten voor de studie. Had ineens de hele tijd in mijn hoofd zitten dat ik nog van alles moest doen: stress dus ... En normaal zet je dan gewoon een tandje bij, maar ja, dat lukt dus nog steeds niet, want dan komen mijn klachten terug en loopt de boel vast. Dus ik zocht meer tijd om het toch gedaan te krijgen en vervolgens ging het rustgevende dagritme heel makkelijk overboord.

Mijn grootste fout, bedenk ik nu, zit waarschijnlijk in het afstappen van het nachtritme van op tijd naar bed gaan. Ik moest voor de studie twee ochtenden in de week vroeg op, maar als je dan te laat bent gaan slapen, begint de dag meteen verkeerd met een haastgevoel. Overigens ben ik, om van het chaotische gevoel af te komen, al grotendeels teruggekeerd naar het rust-en-regelmaatritme. Rustig de dag starten met vast ochtendritueel, niet te lang achtereen op de computer of met informatie bezig zijn, tussendoor iets doen met beweging. Was alleen vergeten dat op tijd naar bed gaan ook een hoop rust geeft. Vanaf vanavond maar weer mee beginnen. :-)

Groet, Sami

Steun ons

Er moet meer perspectief komen voor mensen met Long Covid. Steun ons belangrijke werk!

Gezichten achter Long Covid