Goedendag,
Eind november 2020 Corona opgelopen en nadien niet meer hersteld.
Meerdere behandeling geprobeerd, fysio, Psychosomatische ademhalingstherapie.
Waarbij deze behandelingen echt leken te helpen maar naar van loop van tijd toch weer alle klachten terug kwamen of er nog steeds zijn.
Nu ben ik afgelopen maandag begonnen aan de zuurstof therapie, maar kan weinig lotgenoten vinden die deze behandeling ook zijn gestart en hoe ze dit ervaren.
De mensen met wie ik deze handeling volg hebben hele andere klachten (bestralingsgebieden, wond zorg etc) waar ze hyperbare zuurstof al geruime tijd voor gebruiken.
Het is voor mij vooral heel intensief en ben nog meer vermoeid dan voorheen.
Na de behandeling slaap ik echt 2 uur en val ‘s avonds ook direct in slaap en slaap de gehele nacht (van 22:00 tot 7:00)
Zijn er meer mensen die deze behandeling volgen en zo ja, hoe voel je je?
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
Hi Caatje,
Ik weet niet of jij nog actief bent op dit forum maar ik overweeg HBOT therapie i.v.m. vaccinatieschade en kwam jouw bericht tegen. Ik ben nog niet eerder iemand tegen gekomen die (net als ik) long covid klachten heeft gekregen door een vaccinatie i.p.v. een corona infectie. Ik lees weleens wat soortgelijk ervaringen van mensen uit Amerika bijv. maar nog geen Nederlanders kunnen treffen. Ook ik heb tinnitus gekregen door de vaccinatie. Ik zou contact met lotgenoten heel prettig vinden maar ik weet niet hoe jij daar in staat?
Groetjes Henriëtte
Luna, ik ken het gevoel en je wil zo graag dat het beter gaat, na week 5 had ik lichte verbetering in week 8 ineens snel.
Groet, mark
Thanks Mark voor je motiverende woorden! Daar hou ik me aan vast, ik blijf hoop houden!
Hopelijk jij steeds weer wat meer de oude? :-)
Liefs!
Ha,
Ik heb nog nooit gereageerd, maar omdat ik weet hoe fijn ik het vond om informatie en ervaringen van anderen te lezen deel ik hierbij mijn verhaal.
Het is nu bijna 7 weken geleden dat ik mijn laatste sessie HBOT heb gehad. Ik heb ook erg getwijfeld voor ik eraan begon, vooral omdat ik hoorde dat het vooral helpend is bij cognitieve problemen maar die had ik niet of nauwelijks. Ik had het ergste last van die nare vermoeidheid en PEM na de minste inspanning, waardoor ik erg weinig kon en voor ik aan de behandeling begon vooral mijn dagen op bed en bank doorbracht. Wat bij mij de doorslag gaf, was het feit dat er weinig bijwerkingen of risico`s waren. Uiteindelijk heb ik 10 weken behandeling gehad. Vooral de eerste 5-6 weken waren erg pittig, ik was echt bang dat ik zou moeten stoppen omdat de moeheid juist erger werd. Vanaf de 7e weken begon ik iets verschil te merken. Het leek of de moeheid veranderde in een soort slaperige moeheid, i.p.v. die "zieke" vermoeidheid. Ook sliep ik heel goed en had ik het idee dat slapen herstel bracht. Toch viel het me erg tegen hoeveel ik me beter voelde en ik had al besloten dat het blijkbaar toch vooral helpt bij mensen met cognitieve problemen en dat ik dit maar moest accepteren. Nadat de behandeling klaar was begon ik pas echt op te knappen. Nadat ik een paar keer over mijn grenzen was gegaan met activiteiten, zat ik steeds te wachten op de PEM. Telkens was ik weer verbaasd dat die eigenlijk niet kwam... Dat ging zo een aantal weken door, maar na 4 weken wist ik het zeker. Ik krijg geen PEM meer terwijl ik toen al veel meer deed dan voor de behandeling. Nu na 7 weken is dit nog steeds zo, al die weken heb ik geen PEM meer gehad, terwijl ik wel echt behoorlijk aan het opbouwen ben! Ik word steeds minder bang om over m`n grenzen te gaan, en probeer soms juist expres dingen uit om te zien wat ik nu eigenlijk allemaal kan. Helaas staat hierbij wel m`n hoge hartslag (bij de minste fysieke inspanning) in de weg, waardoor ik weer andere klachten krijg. Dit is niet minder geworden door de behandeling. Ook merk ik dat ik nog wel snel moe/zwak ben bij activiteiten, maar dit lijkt vooral te komen doordat ik niks geen conditie en spierkracht heb. Door rustmomenten en slapen herstelt dit weer, wat een enorm verschil is met voor de behandeling.
Maar ondanks dat, ben ik erg blij dat ik de kans had om deze behandeling te volgen. Het voelt erg naar en oneerlijk dat dit op dit moment niet voor iedereen mogelijk is. Hopelijk wordt het steeds duidelijker dat deze behandeling echt helpend kan zijn, waardoor de behandeling vergoed gaat worden!
Wijsheid gewenst voor degenen die nog aan het twijfelen zijn, hopelijk kan dit verhaal iets helpen in het maken van de keuze.
Wat fijn dat je jouw ervaringen deelt!
Nou ben ik benieuwd: was het al de bedoeling om 10 weken (50 sessies) te doen, of is na 40 sessies besloten om langer door te gaan?
Ik heb zelf ook veel last van de hoge hartslag en heb een internist daarover gesproken, het kan goed dat dat POTS/OH is, veroorzaakt door ontregeling door COVID. Als ik jouw verhaal lees, dan heb ik weinig hoop dat daar iets aan verandert. Wellicht kun je er wel nog verbetering in bewerkstelligen, want er bestaat medicatie en aanpssingen in de levensstijl om het te verbeteren begreep ik (zelf nog niet dat traject in gegaan).
ik hoop ontzettend dat deze vooruitgang voor jou blijvend is en voor anderen is dit een hoopvol bericht!
Groetjes
Hallo LoCo,
Dus als ik het goed begrijp heeft het jou zeker vooruit geholpen?
Mijn klachten zijn ook het meest de verlammende vermoeidheid en beetje last van prikkels en geluid. Zat daarom ook te twijfelen maar begin binnenkort als het goed is wel.
Zou je er voor open staan dat ik je een keer mag bellen voor nog wat vragen?
Had de vraag al eens gesteld maar geen antwoord gezien😏 om hoeveel zuurstof gaat dit dan? Net als in het ziekenhuis zoveel liter per minuut? En is dat wel gezond als je geen echt zuurstofgebrek hebt?
Hier een YouTube-film waarin de methode wordt toegelicht. Is wel lang, maar geeft volgens mij de antwoorden die je nodig hebt om te snappen wat het doet, voor wie het mogelijk werkt en aan welke voorwaarden de behandeling/persoon moet voldoen (omdat de bewezen uitkomsten van het onderzoek gebaseerd zijn op die voorwaarden).
Oh dank je wel, zal het bekijken!
Dank je LoCo voor het verslag van jouw ervaring. Het helpt zeker. Ik heb zelf heel veel last van niet functionerende hersens - geen geheugen, ik sla op tilt als ik lange gesprekken moet voeren of als ik bijv een puzzel maak. En daarnaast de PEM. Dus bemoedigend dat jij daar vooruitgang hebt gemerkt.
Hopelijk herstel je snel verder!
Goedemiddag allen,
wat goed om te lezen dat er door meer mensen die deze behandeling hebben gehad of mee bezig zijn gereageerd wordt.
Ik heb inmiddels zo ontzettend veel mensen gesproken, dat het me niet helemaal duidelijk is wie er inmiddels is begonnen aan de behandeling.
Maar er word gehoor gegeven aan mijn vraag dit te melden hier en vooral de ervaringen te delen zowel positief dan wel negatief.
Het is voor mij nu inmiddels bijna 3 maanden geleden dat ik mijn laatste behandeling heb gehad en het gaat nog steeds meer dan goed.
Gewoon weer als vanouds.
Ik kan me heel erg vinden in het verhaal van LoCo waarin je op zoek gaat naar je grenzen en er ook overheen gaat om vervolgens te wachten op de terugval die er niet komt.
Ik zal over een maand weer hier weer laten weten hoe het met me gaat.
Tot die tijd blijf ik alle ervaringen, vragen etc. met zeer veel interesse lezen.
Groeten Jean-Paul
Hoi Jean-Paul,
Mag ik vragen welke klachten jij allemaal van de longcovid hebt gehad.
En bij welke klachten helpt de HBOT specifiek Is het zwaar de zuurstof inademen?
En hoe ging het met het klaren van de oren. Welke bijwerkingen kreeg je van de HBOT?
Mijn partner is vandaag gestart. Klaren ging goed. Het zuurstof inademen heeft hij niet als zwaar ervaren. Het uitademen was lastiger maar niet lastig.
Fijn dat het goed ging!
Fijn dat het goed ging!
Hoi Jean-Paul,
Ik ben benieuwd hoe het met je gaat nu. De HBOT is al een tijd geleden en hoop dat het effect blijvend is!
Groeten
Dag TCSD,
Met mij gaat het goed, het is nu iets meer dan 5 maanden geleden dat ik mijn laatste behandeling heb gehad.
Ik heb gelukkig ook geen last meer van de extreme hoofdpijn van een paar maanden terug, Dit zal dus toch echt een rebound van de behandeling geweest zijn.
Ik doe en kan alles weer zoals ik in het verleden (voor LC) ook deed, zonder beperkingen.
Succes met het maken van je keuze om aan de behandeling te starten.
Groeten Jean-Paul
Mijn partner gaat binnenkort (komende week) starten met de zuurstoftherapie. Ik ga proberen hier af en toe een update te plaatsen in de hoop dat jullie daar wat aan hebben :) gaat om een jongeman, corona begin september, begin november volledig uitgevallen. Conditie /spierkracht begint op peil te komen maar cognitieve functies zijn erg slecht en putten hem uit.
Hallo allemaal,
Ik ben afgelopen maandag begonnen. Het was deze dagen erg spannend. Helaas kon ik vandaag de sessie niet volgen. Ik heb teveel oorpijn. Ingetrokken trommelvlies en vocht achter de oren. Het klaren wou bij mij aan 1 kant niet goed.
Nu even niet meer de tank in. Ik heb neusspray van de huisarts gekregen en slik allergie tabletten. Ik ben namelijk wel allergisch maar heb niet het idee daar nu veel last van te hebben. Neus zit wel altijd aan 1 kant dicht.
Zowel de huisarts en bij de kliniek zijn ze terughoudend met buisjes. Ik wil dit liever ook niet maar als het niet beter wordt heb ik denk ik geen keus.
Al met al dus even een grote tegenvaller.
Iemand ervaring met buisjes?
Wat vervelend!
Zelf geen klachten gehad met mijn oren (behalve de gevoeligheid van de trommelvliezen door de druk elke dag), maar veel mensen bij mij in de sessie wel. We zitten met 14 patiënten in de tank, waarvan denk ik de helft wel buisjes heeft. Best veel dus, en ze zijn er allemaal over te spreken. Geen klachten gehoord en ze hebben helemaal geen last meer met klaren :)
Hi allemaal,
Gister ben ik zo’n 1.5 uur naar een intake bij een kliniek geweest voor hyperbare zuurstoftherapie. Om eerlijk te zijn vond ik alles (zoals de tank en eventuele bijwerkingen) heel indrukwekkend. Daarnaast gaat het natuurlijk om een onwijs hoog bedrag, zonder garantie op goede resultaten.
Welke resultaten ervaren jullie na HBOT? Merken jullie positief verschil in prikkels, hoofdpijn, slapen, cognitieve klachten, hartkloppingen etc?
Alvast bedankt en sterkte allemaal!
Hoi Mies,
Ik zal regelmatig een update plaatsten over hoe het met mijn partner gaat. Ik denk zelfs dat wij elkaar gister even gesproken hebben(?). Ik hoop van harte dat de intake goed is verlopen en dat je een fijne beslissing kan nemen.
Beste Mies,
Ik begrijp dat je het heel moeilijk vindt om een juiste keuze te maken omdat het erg duur is en er geen garanties zijn. Er zijn mensen waar het goed bij werkt, maar helaas zijn er ook mensen waar het deels of niet bij werkt. Zelf heb ik nu 24 sessies gehad en kan ik er daarom nog weinig zinnigs over zeggen. Het begint vaak pas tegen het einde te werken, wanneer het überhaupt werkt. Uitzonderingen daar gelaten. Dat het niet altijd effectief is geldt ook voor de mensen met andere diagnoses die er zitten, voor wondgenezing en bestralingsschade. Daarmee wil ik zeggen dat je het eigenlijk nooit echt zal weten tot dat je het probeert. Het verschil is alleen dat zij het vergoed krijgen waardoor de keuze minder ingewikkeld is. Wanneer ik klaar ben met de behandeling zal ik mijn bevindingen hier delen. Als je meer over de behandeling zelf wil weten dan wil ik gerust gegevens uitwisselen om er meer over te vertellen. Heel veel succes en beterschap toegewenst.
Groetjes Esther
Ik heb er geen ervaring mee maar deze dame wel. Kijk maar eens op haar blog. www.vancovidnaarcofit.nl Zij heeft al meer dan 20 behandelingen erop zitten en nu slaat het AAN.
GR Fernanda
Update over mijn partner 2 weken / 9 behandelingen
Fysiek ging het eerst beter. Conditie en kracht ging vooruit (was al goed op peil, 3x per week kunnen sporten + fysio), geen longklachten. Week 2 sloeg de vermoeidheid toe en ook de conditie gaat snel achteruit (moe, buitenadem)
Cognitief af en toe het idee van verbetering, heldere momenten, minder lang naar woorden moeten zoeken.
Het is natuurlijk heel kort in de behandeling dus ik hou jullie op de hoogte.
Ik ben naar Rijswijk geweest voor de intake, maar ben geschrokken van de chaos en de drukte - ik kwam binnen tijdens een wissel en werd echt overweldigd door al die mensen die veelal in een rolstoel zaten en dus ook nog een begeleider bij zich hadden, en allemaal veel en luid praatten (duidelijk geen long covid patienten).
Ik ben maar weer in mijn auto gaan zitten tot de arts klaar was, bij gebrek aan een afgesloten wachtruimte. De intake zelf stelde niet zoveel voor, maar al met al was het voor mij een overweldigende ervaring. Té. Ik denk niet dat ik dit 8 weken lang achter elkaar aan kan. Daarom heb ik besloten eerst te beginnen met een SSRI (antidepressivum). Wellicht helpt dit me om iets beter bestand te zijn tegen de drukte en kan ik over een paar maanden wel de O2 therapie volhouden (als het dan nog nodig is, wat ik niet hoop).
Is het bij andere klinieken ook zo'n drukte?
Jammer dat je net in de drukte kwam. Als ik in sneek kom is de voorgaande groep meestal al weg. Er kunnen sowieso maar max 9 mensen in dus het is nooit heel druk.
Dat klinkt al veel beter! In Rijswijk zitten er veel meer mensen in de tank. En die wissel is er om de twee uur, dus die is niet te vermijden. Het is een beetje een fabriek daar, het gaat de hele dag door. Helaas is Sneek een beetje te ver weg voor mij, ik woon in Haarlem. Wellicht een overweging om een verblijf in die omgeving te regelen....
Ja dat gebeurt hier wel vaker, als er ver gereden moet worden
Dank voor je reactie Jelliebah, zo is de HBOT misschien toch mogelijk. Het is de moeite waard om dat uit te zoeken. Ik ben nu eerst begonnen met citalopram. Wellicht helpt dat genoeg om over een paar maanden wel die drukte aan te kunnen. Ik merk nu al na een paar dagen dat ik minder paniekerig reageer op onverwachte dingen. Dat is wel prettig.
Hoe gaat het inmiddels met jou? Buisje in je oor gekregen?
Hallo caatje,
Ik heb ook citalopram, maar 2 drupje per dag. Ik heb ook het idee dat het een beetje hielp. Nog geen buisjes. Volgende week heb ik weer een afspraak bij de KNO.
Pijnklachten zijn wel iets minder. Wel doof gevoel daarom laat ik er weer naar kijken.
Update partner 17x zuurstoftherapie
Aan het einde van week 3 meer energie en een opgeklaarder gevoel in het hoofd.
Nu een soort terugval met vooral slecht slapen waardoor de vermoeidheid toeneemt.
Zuurstoftherapie zelf gaat goed. Geen problemen met klaren of het in- en uitademen van de zuurstof.
Update partner 21x zuurstoftherapie
Vooral in het weekend profijt van de positieve effecten van de hbot. Tijdens de therapie vermoeid door de therapie. Kan nu qua concentratie bv een woordzoeker maken, gaat voorzichtig aan kijken wat kan wat betreft werk en heeft weer lol in sociale contacten.
Al met al een behoorlijke verbetering maar zeker nog niet op oud niveau.
Wordt vervolgd.
Naar welke kliniek gaan jullie Rijswijk of Davinci in Rotterdam? Is er een verschil tussen die 2 welke is beter?
Rotterdam is voor mijn partner verder weg maar intake bij Rijswijk was niet helemaal goed bevallen (als in; het leek alsof ze niet zo op hem zaten te wachten). Dus is het ondanks de afstand Rotterdam geworden en erg tevreden daarover.
Hoi allemaal,
Dit is voor mij voor het eerst dat ik mijn ervaring deel op een forum, maar wellicht heeft iemand die nu nog twijfelt over wel of geen zuurstoftherapie volgen er wat aan. Ikzelf vond de verhalen hier namelijk erg helpend en informatief!
Ik zal proberen iedere 10 sessies een update te plaatsen.
Even kort de situatie: ik ben een vrouw van 33, heb Corona gekregen in november 2021 en aansluitend dus long-COVID. Dit uit zich bij mij vooral in:
Ik heb een jaar lang gebruik gemaakt van de geboden herstelzorg, waarbij ik twee keer in de week naar de fysio ging om zowel conditie als spieren op te bouwen. Spieropbouw gaat langzaam maar gestaag, maar is bij een week of 2 rust ook weer snel weg, dus moeilijk vast te houden.
Tijdens een webinar van c-support hoorde ik over de mogelijkheid tot het volgen van zuurstoftherapie en na lang wikken en wegen hebben mijn partner en ik besloten om de stap te gaan wagen. Eigenlijk met het idee: als we het niet proberen, dan weten we ook niet of het werkt. De moeite van het proberen waard.
Gevoelsmatig vind ik het ook erg fijn dat je voor nu, na een periode die ik heb ervaren als best heel zwaar en soms ook uitzichtloos, even wat actiever bezig kunt zijn met je herstel. Je gaat even uit de ‘afwachtmodus’ en doet/onderneemt gericht iets om beter te worden.
24 maart mijn intakegesprek gehad bij de da vinci kliniek in Amersfoort en 17 april mogen starten en inmiddels 10 van de geplande 40 sessies achter de rug!
Sessie 1 - 10:
De eerste keer is alles nog heel onbekend en daardoor vond ik het best heel spannend. Lukt het klaren wel, hoe is het om te ademen door het masker, hoe goed werkt de koptelefoon, welke prikkels krijg je gedurende de sessie en hoe voel je je daarna?
Gelukkig viel het best wel mee: er zijn hier hele betrokken verpleegkundigen maar zeker ook de andere mensen die de tank in gaan stellen je gerust en kijken naar je om. Echt heel fijn!
In Amersfoort kun je aangeven of je een koptelefoon wilt die het geluid iets dempt (stel je hier niet al te veel van voor, het is bij lange na niet hetzelfde als bijv. een koptelefoon met noise cancelling!) en je kunt een dekentje, een kussen of een verhoging krijgen waar je je voeten op kunt zetten. De verpleegkundigen zorgen dat alles voor aanvang van de sessies op je stoel ligt, superfijn!
Waar ik het meest tegenop zag was het klaren, maar dat is mij tot nu toe erg meegevallen en verloopt vrij soepel. De eerste twee keren vond ik het ademen door het masker wel vrij intensief: je voelt een bepaalde weerstand, waardoor het toch wat meer energie kost.
De pauzes tussen de blokjes door (je hebt 4 blokken van 20min. met zuurstof en daartussen iedere keer 5 min. pauze) ervaar ik als zeer welkom. Even het masker van je gezicht af (want dat zit best strak) en op ‘de gewone manier’ kunnen ademen.
Ik ben erg blij dat ik voor de eerste sessie heb gekozen die om 8.30 start. Hierdoor kan ik zodra we thuiskomen vroeg lunchen en daarna gelijk naar bed om te rusten, want dat heb ik wel nodig. Ik merk dat ik overdag meer (en ook dieper) slaap dan hiervoor en ook na het slapen heb ik nog weinig energie. Gelukkig was dat iets waar ik van tevoren al rekening mee had gehouden en pas ik mijn ritme daarop aan. Het is alleen nog even zoeken naar een goede manier om toch nog een beetje in beweging te blijven en mijn spieren te trainen, want ik merk wel dat ik daar, door het vele zitten en de weinige energie, weer snel op inlever.
Wat heel fijn is, is dat mijn vriend me iedere dag kan brengen en halen, hierdoor hoef ik zelf niet te rijden. Zeker na afloop heb ik weinig energie en is het prettig om op de bijrijdersstoel onder een dekentje (want ik heb het na afloop vaak vrij koud) plaats te kunnen nemen. We vertrekken dagelijks om 7.00 uur en zijn tussen 11.15 en 11.30 weer thuis.
Tot zover voor mij nog goed te doen dus: op naar de volgende sessies!
Ik heb afgelopen woensdag mijn 50e en laatste sessie gehad in Goes. Zo blij dat ik dit gedaan heb. Na een keer of 10 begon mijn hoofd ietsje helderder te worden, al durfde ik dat bijna niet hardop te zeggen. Tot 33 behandelingen bleef ik verbeteren, mijn hoofd werd echt helder, ik zag weer kleur, de wereld werd weer groter, prikkels verwerken ging steeds beter. Daarna kwam een dip van een sessie of 8. Veel hoofdpijn en nog extremer vermoeid. Vanaf 41 sessie ging het steeds beter. Nu is het vooral nog de vermoeidheid. Advies is om nog een week of 5 echt rust te houden. Je lijf wordt door de behandeling flink aan het werk gezet en dat kost veel energie.
Hoi Linda,
Ik volg de behandelingen bij de da vinci kliniek, maar daar worden in principe maar 40 behandelingen aangeboden. Verlengen is voor zover ik weet wel mogelijk, maar wordt vanuit de artsen (nog) niet aangeraden vanwege het feit dat het afwijkt van het onderzoek in Israël.
Twijfel nu zelf of ik wil verlengen naar 50 en vraag me af hoe jij tot het besluit bent gekomen om 50 sessies te doen?
ik hoor het graag!
groetjes,
Linda
Update partner, 35x
Het einde is in zicht! Bijna zitten de 40 behandelingen erop en wat maakt het een verschil. De sociale batterij is er weer, waardoor contacten ook weer leuk zijn. De verwerking van prikkels gaat veel beter (afgelopen weekend naar een groter evenement geweest) en ook de concentratie is vooruit gegaan. Al met al enorm positief. Nu de laatste 5 behandelingen nog en de vermoeidheid die daarbij komt kijken. Als er nog vragen zijn stel ze gerust.
Fijn dat jullie deze updates geven! Dank daarvoor. En fijn dat het ook goed lijkt te werken voor jullie. Ik ben nu moed aan het verzamelen om het hele circus aan te gaan....
Heel veel succes! Als je vragen hebt stel ze gerust, het is een spannend traject.
De 40 behandelingen zitten erop! Sociaal / prikkels / vermoeidheid lijkt weer hetzelfde als voor het ziek worden. We zijn allebei heel benieuwd hoe werken en studeren weer gaat qua concentratie, focus en prikkels. In de vrije tijd alles dus weer zoals voor corona.
Hallo allemaal,
Ik zit te overwegen om aan HBOT te beginnen. Al 2,5 jaar klachten en momenteel zoveel vermoeidheid er komt niks meer uit en sporten gaat helaas dus ook niet. Zijn er mensen die een tijd terug HBOT hebben gehad en nog steeds de positieve effecten ervaren? Ik lees op de site dat ze niet kunnen garanderen/weten hoelang het effect blijft bestaan.
Ben benieuwd!
Groetjes
In principe ondersteunt de hyperbare zuurstoftherapie het natuurlijk herstel, zoals je dat bijvoorbeeld ook bij wondgenezing ziet. Het lijkt daarom niet waarschijnlijk Day het "later" niet meer werkt. Vrijdag heeft m'n partner zijn laatste behandeling gehad dus helaas nog geen echte ervaring. Hij is er wel echt heel erg van opgeknapt!
Thanks! En blijft de stijgende lijn van je partner doorzetten?
Hoi! Afgelopen vrijdag is zijn laatste behandeling geweest. We merken nu vooral dat hij veel beter functioneert dan tijdens de behandeling omdat je van de behandeling zelf ook (heel) moe kan worden. Dit hadden we ook al door in bv een lang weekend en in een normaal weekend was de zondag eigenlijk altijd de beste dag.
Beste allemaal,
Ik ben ook benieuwd naar alle andere verhalen ookal is het net afgerond. Het helpt mij in ieder geval om een keuze te maken door jullie verhalen. Ik wil er niet zomaar aan beginnen gezien de hoge kosten.
Alvast bedankt voor het delen!
Groetjes
Update sessie 10-20:
Voornamelijk erg vermoeid, erger dan tijdens de eerste 10 sessies, toen voelde ik me over het algemeen beter.
Lang slapen na de sessies en daarna heel weinig energie. Meer last van mijn hoofd (dof gevoel, hoofdpijn, maar ook duizelig) en van prikkels.
Vanaf sessie 17 wat minder last van mijn hoofd, kan op de terugweg ook meer mijn ogen openhouden.
Update sessie 20-29:
De afgelopen twee weken waren zwaar en hebben in de afgelopen dagen geleid tot een flinke terugval. De therapie is intensief: iedere werkdag weer de auto in en een sessie volgen, (te) weinig tijd om te herstellen.
Het is voor mij net te doen, zo lang er dan verder niet teveel gekke of onverwachtse dingen tussendoor gebeuren. Helaas lukt dat niet altijd en kun je daar zelf niet zoveel invloed op uitoefenen, want het leven om je heen gaat gewoon door. Ook vind ik het lotgenotencontact soms best intensief: het raakt me dat iedereen in zo’n trieste situatie zit en het zwaar heeft. Dat vind ik soms lastig om los te laten en speelt later nog door mijn hoofd.
Ook zijn er in de tank bij ons al een paar keer mensen onwel geworden (door overprikkeling, maar ook door een teveel aan zuurstof), dit zijn best spannende momenten en deze sessies hebben best veel impact op iedereen.
Gelukkig gaat er in Amersfoort altijd een verpleegkundige mee de tank in, dit voelt veilig en vertrouwd. Als er iets gebeurt pakt zij dit op en indien noodzakelijk is er binnen enkele minuten vervolgens een arts aanwezig (die via de sluis snel op druk gebracht wordt en zich dan bij ons kan voegen)
Ik begreep van de week dat de locatie Amersfoort hierin de uitzondering is bij da vinci en dat er bij de andere locaties niet standaard een verpleegkundige mee gaat! Wellicht goed om te weten voor de mensen die nog twijfelen over de locatie. Wij als groep vinden het na de incidenten van de afgelopen twee weken in ieder geval heel prettig dat er altijd iemand bij ons is.
Morgen een gesprek met de arts gepland staan, omdat ik dan sessie 30 heb (bij sessie 10 en 20 heb je een gesprekje met de verpleegkundige, bij 30 en 40 met de arts). Wil dan graag de voors en tegens bespreken van eventueel verlengen naar 50x. In da vinci wordt standaard 40x aangeboden, maar lees dat er op andere plekken toch richting 50-60 x behandeld wordt. Een lastige afweging vind ik het.
Wordt vervolgd.
Ik heb morgen mijn laatste sessie. 43 keer in totaal omdat ik door mijn oorsteking na mijn eerste drie sessies meer dan een week heb moeten missen. In Sneek mag je eventueel meer dan 40 x maar het wordt niet geadviseerd omdat er geen bewijs voor is. Ook vinden veel mensen het volgens de verpleegkundige, te zwaar worden als ze langer door gaan. Volgens mij wordt ook niet overal dezelfde druk gebruikt in de tank. In Sneek is het 2,4 bar. Tot nu toe heb ik niet meegemaakt dat er iemand onwel werd. Het lotgenoten contact vond ik juist heel fijn. Meerdere mensen met longcovid ontmoet en het was prettig om ervaring uit te wisselen en elkaar te steunen. Ook over bijvoorbeeld werk en ziektewet. Ik ben zeker voorruit gegaan met mijn gezondheid. Kan beter tegen prikkels en heb wat meer energie. Ik ben er zeker nog niet ( ben nog steeds erg moe in mijn benen en armen) maar blijf hopen dat dat ook nog verbeterd. Ik heb in ieder geval geen spijt dat ik aan deze intensieve behandeling ben begonnen. Vooral de eerste weken waren pittig doordat ik erg moest wennen aan alles. Later werd dit beter. Ik wens iedereen sterkte en wijsheid als je nog een beslissing moet maken.