Het begon allemaal met een intake. Een heel emotioneel moment: voor het eerst was ik bij een arts die me ging doorlichten en een behandelplan zou opstellen. Na drie weken volgde een online bespreking, maar ik gooide zelf roet in het eten. In februari, na het boodschappen doen, werd ik duizelig en kreeg ik hartkloppingen. In plaats van de normale 10 minuten duurde het nu 1,5 uur voordat ik rustig werd. Ik had mijn grootste POTS reactie in drie jaar long covid. Die kon ik nu direct met mijn internist bespreken.
Voorgesteld werd om per direct zouttabletten te gaan slikken, meer vocht in te nemen en steunkousen te gaan dragen. Ook werd een psychologische screening aangeboden. De behandeling was begonnen. Maar weer verstoorde mijn lijf de planning: twee infecties gooiden mijn lichaam op slot. Ik moest vanaf nul weer aan mijn herstel werken. Gelukkig hielpen de voorgestelde maatregelen van de internist en de fysiotherapeut mij om weer vrij snel de weg omhoog te vinden.
Ik kon beginnen met Low Dosis Naltrexon (LDN). Het vervelende van dit off-label medicijn, is dat opbouw én dosering bij elk persoon verschillend zijn. Bij mij ging het ondanks het langzame schema mis. Weer een achteruitgang. Weg optimisme.
Ik kwam op mijn dieptepunt van mijn long covid tijd uit. Terugval op terugval op terugval: dat pakte desastreus uit. Werkte ik in januari nog 2 dagen in de week, nu haalde ik hooguit twee keer 1,5 uur. Dat is niet iets waar je in het basisonderwijs veel aan hebt. In mei werd daarom besloten om tot beëindiging van mijn dienstverband over te gaan.
Ondanks het feit dat het lichamelijk heel duidelijk was, was die beslissing zelf een behoorlijke klap. Dit zou betekenen dat ik ruim drie jaar eerder zou gaan stoppen met werken én dat het op een hele andere manier zou gaan dan ik gedacht had. Juist hierin liet het expertisecentrum het afweten. De eerdergenoemde psychologische screening bleek te gaan om een uiterst omstreden cognitieve therapie, die bij ME-patiënten contraproductief had uitgepakt. Het expertisecentrum zelf kon zich door de strikte voorwaarden van de zorgverzekeraars alleen richten op biomedische zorgtrajecten. Wat word je dan op jezelf teruggeworpen...
Ik was niet de eerste die met deze moeilijkheden moest omgaan. Supportgroepen en therapeuten hebben al jaren ervaring opgedaan met patiënten met onder andere ME/CVS, Lyme of Q-koorts. Zij boden mij perspectief. Aan het eind van de zomer was ik weer een beetje opgekrabbeld en kon ik voor de tweede keer beginnen met een LDN-traject. Want dat was toch een middel dat bij veel mensen “iets” gedaan had.
Ik heb het geluk dat ik via het expertisecentrum makkelijk aan LDN kom, ook nog eens in dit nieuwe jaar aan een onderzoekstraject met medicijnen én eventueel ook nog een alternatieve behandeling mee kan gaan doen. PAIS-patiënten zonder corona als oorzaak, hebben zelf hun weg moeten vinden en komen niet in aanmerking voor het expertisecentrum en verschillende onderzoeken. Terwijl zij de paden gebaand hebben waar wij nu over gaan.
Gelukkig vonden de verschillende patiëntenorganisaties elkaar en heeft het PAIS-protest eind november Nederland een klein beetje wakker geschud. De hoogste tijd, want de financiering van de expertisecentra loopt eind 2026 af en de onderzoekspotjes raken leeg. We zijn er dus nog lang niet!
