slak op een steen, groen achtergrond

In mijn vorige column beschreef ik hoe de steunkous mij meer armslag en vertrouwen gaf. Nu was het tijd om een al eerder aangekondigde volgende stap te maken. Het gaan nemen van Low Dosis Naltrexon (LDN), zie onderaan. Maar dan komt meteen het lastige gedeelte: het effect van LDN verschilt per persoon. Niet iedereen heeft dezelfde hoeveelheid nodig om een effect te merken en het werkt ook niet bij iedereen. “Neem de tijd om aan een dosering te wennen (bijwerkingen nemen mogelijk na een paar dagen al af) en neem niet te grote stappen (meer kans dat je over jouw ideale dosering heen gaat)” aldus de internist. Gelukkig hebben we het woord haast allang uit ons woordenboek gehaald.

Effecten

Als je de informatie over LDN tot je neemt heb je er dan nog wel zin in om zo'n middel uit te gaan proberen? Er is helaas niet zoveel keus: je doet het wel of er is niets. Dus ik ben braaf naar de ziekenhuisapotheek gegaan om het vermaledijde middel op te halen en ik heb 's avonds voor het slapen gaan mijn 1e dosis genomen. Verbeeld ik het me nou of voel ik direct wat? De volgende ochtend voel ik zeker een effect: een rare mix van duizeligheid en helderheid. Ook ben ik vroeg klaarwakker. De 2e nacht heb ik doorgeslapen en lijk ik met meer energie en minder prikkelgevoelig de dag door te komen. Op dag 3 krijg ik al mijn 1e les met LDN: nadat ik klaar was met mijn oefeningen bij de fysio schoot bam mijn hartslag omhoog. Ik dacht meer energie te hebben, maar had ik die ook echt? Had ik onterecht latere en kortere rustmomenten genomen in het weekend? Thuisgekomen was mijn lijf heel duidelijk. Ik heb eerst 2 uur moeten slapen.

Structuur

Ik besloot om een LDN-dagboekje bij te houden en ik ging me verdiepen in ervaringen van andere gebruikers door me aan te sluiten bij een Facebookgroep. Je kan je daar helemaal in verliezen (want er zijn zoveel gebruikers in Nederland en België), maar het is goed om te lezen dat de ervaringen heel divers zijn. Bij mij bleek gedurende de eerste week vooral het belang van het handhaven van mijn normale dagschema. Op gewone tijden je rust pakken, want mijn lichaam gaf het nu niet meer zo duidelijk aan én ik slaap anders en minder makkelijk met LDN. Twee keer gooide mijn late rustpauzes overdag mijn nachtrust door de war en dan maak je het jezelf wel heel lastig. Ook bleek gedurende de week dat de duizeligheid en het drukkende gevoel in mijn hoofd afnam. 

Verhogen

Terwijl ik met de indirecte gevolgen van het innemen van LDN nog aan het stoeien was, was het ook tijd om de dosis een stapje te verhogen na een week. Dat koste me toch een paar dagen extra. Hoe zou ik reageren op een verhoging? Kwam het wel uit met het programma van de dag van morgen? Je kan er eindeloos over twijfelen. Op een gegeven moment moet je het gewoon doen. Doing it is feeling it. Na 10 dagen heb ik de dosering verhoogd. De bijwerkingen zijn er zeker in de vorm van best een zware hoofdpijn en energieverlies: ik moet weer terug naar één activiteit per dag. Maar wanneer zijn deze bijwerkingen dragelijk en wanneer is het teveel? Het zijn verkeerde signalen als je paracetamol moet nemen om je dingen van de dag te doen én dat yoga en sporten sneuvelen. Ondanks dat nam ik toch een verhoging.

Stop

Achteraf gezien voelt het onverstandig, maar het maakte me wel duidelijk dat het teveel was: dat ik te snel ging. Pauzeren of stoppen werd een optie. Ook omdat ik op dat moment een bericht voorbij zag komen over de nieuwe richtlijn in Canada, waar LDN naar voren kwam als een middel met te weinig bewijskracht. Kon ik me eerder nog motiveren dat de bijwerkingen een fase waren waar je doorheen moest. Nu verviel een redelijke kans op succes doordat het doel maar bij heel weinig mensen werd behaald. Dezelfde dag halveerde ik mijn dosis en de volgende dag stopte ik zelfs helemaal. Meedoen aan familieactiviteiten in het Paasweekend had meer prioriteit dan verder gaan met LDN. Het heeft me zeker 10 dagen gekost om los te komen van de bijwerkingen. Ga ik nog een 2e avontuur aan met LDN? Misschien wel, maar dan met lagere doseringen en verspreid over langere gewenningsperiodes. Take it lower, take it slower...


Wat is en wat doet LDN?

Naltrexon is een medicijn dat in een hogere dosering wordt gebruikt bij bijvoorbeeld de behandeling van een verslaving. Sinds ongeveer 1990 wordt Naltrexon buiten de gebruikelijke goedkeuring in een Low Dosis toegepast (off label) en kan het helpen bij klachten zoals vermoeidheid en pijn. Behandeling met LDN verhoogt de hoeveelheid endorfines in het lichaam (het gelukshormoon). Zij zorgen voor minder pijn en een beter gevoel. Daarnaast hebben zowel de endorfines als Naltrexon zelf een effect op het immuunsysteem en verminderen ze ontstekingen in het lichaam. De bijwerkingen die het meest voorkomen zijn hoofdpijn, levendige dromen/nachtmerries en slaapstoornissen. Andere bijwerkingen van LDN kunnen zijn hyperalertheid (‘aan staan’), maag- en darmklachten en een koortsig gevoel. Bron: LDN patientbijlage post-covid expertisecentrum


 

Help ons helpen

Er moet meer perspectief komen voor mensen met post-covid. Jouw steun is hard nodig! Steun ons belangrijke werk en help ons helpen!

hand geeft hart